Soins hospice à domicile : à quoi s’attendre pendant les derniers mois

Points clés à retenir

• L’hospice à domicile est une prise en charge centrée sur le confort pour une personne dont la maladie ne peut plus être guérie, généralement lorsqu’un médecin estime un pronostic d’environ six mois ou moins. L’objectif passe de la lutte contre la maladie à rendre le temps qu’il reste aussi confortable et porteur de sens que possible.
• Vous et votre famille restez les aidants du quotidien. Une équipe formée vous soutient, vous rend visite selon un planning, et veille à ce qu’une infirmière soit joignable par téléphone 24 heures sur 24.
• La douleur et la plupart des symptômes pénibles peuvent être contrôlés à domicile. La peur de voir son proche souffrir est l’inquiétude la plus fréquente des familles, et c’est précisément ce que l’hospice est conçu pour prendre en charge.
• Les dernières semaines et les derniers jours suivent souvent des schémas reconnaissables. Les connaître à l’avance enlève une partie de la terreur de les voir se produire.
• Lorsque la mort survient à domicile, vous n’appelez pas les urgences. Vous appelez l’équipe d’hospice, et vous pouvez prendre tout le temps dont vous avez besoin.
• Le soutien ne s’arrête pas au décès de votre proche. Les hospices certifiés Medicare proposent à la famille un accompagnement du deuil jusqu’à 13 mois après.

Quand l’objectif passe de guérir à soulager

Vous êtes probablement arrivé sur cette page parce que quelqu’un vous a dit, ou laissé entendre, que le traitement ne fonctionne plus. Peut-être que l’oncologue a dit qu’il n’y avait plus rien à essayer. Peut-être qu’une infirmière a mentionné l’hospice, et que ce mot vous est tombé sur la poitrine comme une pierre. Choisir l’hospice à domicile est l’une des décisions les plus difficiles qu’une famille ait à prendre, et la plupart d’entre nous ne la prennent qu’une fois, sans répétition.

Alors laissez-moi dire d’abord la chose que vous avez peut-être besoin d’entendre : l’hospice, ce n’est pas abandonner. Nous avons accompagné de nombreuses familles qui portaient une culpabilité liée au fait d’« arrêter le combat », et presque toutes ont fini par dire la même chose. Le combat a simplement changé de cible. Au lieu de combattre le cancer, vous commencez à combattre la douleur, la peur et la disparition des bons jours.

Ce guide explique concrètement ce qu’implique l’hospice à domicile, qui vient chez vous, comment les symptômes sont pris en charge, et à quoi ressemblent souvent les dernières semaines et les derniers jours. Il parle franchement, parce que les demi-vérités et les euphémismes trop doux ont tendance à effrayer davantage les familles, pas moins.

Une chose avant d’aller plus loin. Tout ce qui figure ici est une information générale. Votre équipe d’hospice connaît votre situation précise, le diagnostic de votre proche et les médicaments qu’il ou elle prend. En cas de désaccord entre cet article et votre infirmière d’hospice, suivez votre infirmière.

Ce que signifie réellement l’hospice à domicile

L’hospice est un type de prise en charge, pas un lieu. Quand les gens parlent d’« hospice à domicile », ils veulent dire une approche centrée sur le confort, mise en œuvre là où vit votre proche. Cela peut être la maison qu’il possède depuis quarante ans, votre chambre d’amis, un appartement en résidence assistée, ou une chambre dans un établissement de soins. L’adresse n’a pas d’importance. C’est le changement d’objectif qui en a.

Dans un traitement curatif, les médecins visent la maladie et acceptent que les effets secondaires en soient le prix. La chimiothérapie vous rend malade parce qu’elle essaie de tuer quelque chose. L’hospice inverse cette logique. Tout l’effort vise le confort, la dignité et la qualité de vie, et rien n’est fait si cela n’ajouterait que de la souffrance pour gagner seulement quelques jours de plus.

Pour être admissible, un médecin certifie que la maladie est susceptible d’entraîner le décès de la personne dans un délai d’environ six mois si elle suit son évolution habituelle. Ce chiffre de six mois effraie les gens, alors soyez clair avec votre famille sur ce qu’il signifie : une estimation, pas un compte à rebours. Certaines personnes vivent plus longtemps. D’autres se stabilisent au point de sortir de l’hospice puis d’y être réadmises plus tard. Ce nombre est une règle d’éligibilité, pas une prophétie.

Soins palliatifs vs hospice : quelle est la différence ?

C’est la question que les familles posent le plus souvent, et la confusion est compréhensible. Les soins palliatifs et l’hospice mettent tous deux l’accent sur le confort, mais ce n’est pas la même chose, et les confondre provoque une vraie détresse.

Voici la version courte. Les soins palliatifs peuvent commencer à n’importe quel moment d’une maladie grave, même le premier jour du diagnostic, et ils se déroulent en parallèle des traitements destinés à guérir. Vous pouvez recevoir des soins palliatifs tout en poursuivant une chimiothérapie ou une radiothérapie. L’hospice commence lorsque le traitement curatif s’arrête et que le confort devient l’ensemble du plan de soins.

Alors, est-ce que les soins palliatifs signifient qu’on est en train de mourir ? Non. Beaucoup de personnes reçoivent des soins palliatifs pendant des années tout en étant en traitement actif, et certaines guérissent complètement. Il s’agit de la prise en charge des symptômes et du stress, point final. L’hospice est la forme de prise en charge qui indique que le dernier chapitre a commencé.

Si vous souhaitez approfondir cette distinction, nos guides complémentaires sur les soins palliatifs vs hospice et les soins palliatifs à domicile l’expliquent plus en détail.

Qui est admissible, et comment commencer concrètement

Les démarches pour mettre en place l’hospice sont plus simples que la plupart des familles ne l’imaginent, et aussi plus rapides. Souvent, tout est organisé en un ou deux jours après la décision.

Le processus se déroule généralement ainsi :

• Une orientation est faite. En général, c’est l’oncologue ou le médecin traitant qui la fait, mais vous pouvez aussi appeler vous-même un prestataire d’hospice et en faire la demande.
• Un médecin certifie l’éligibilité, en confirmant le pronostic et que des soins centrés sur le confort correspondent aux objectifs.
• Une visite d’admission a lieu à domicile. Une infirmière vient, vous explique tout, et commence à mettre les soins en place.
• Les premières 24 à 48 heures sont souvent bien remplies. Le matériel arrive, les médicaments sont prescrits, et l’équipe se présente.

Comment savoir si le moment est venu

C’est la question que les familles ont le plus peur de poser à voix haute, alors nommons-la directement. Comment savoir si c’est le moment de passer à l’hospice ?

Il y a rarement un moment unique. Au lieu de cela, un schéma se dessine. Surveillez les allers-retours répétés à l’hôpital qui corrigent de moins en moins de choses à chaque fois. L’alimentation diminue, puis l’hydratation. Marcher devient plus difficile, puis même rester assis. Les traitements qui achetaient autrefois de bons mois n’achètent plus que des semaines à se sentir très mal. Et parfois, le signe le plus clair, c’est l’oncologue qui dit avec douceur qu’il n’y a plus de chimiothérapie qui vaille la peine d’être administrée.

Signes qu’il est peut-être temps de se renseigner sur l’hospice :

• Deux hospitalisations ou passages aux urgences, ou plus, sur une courte période
• Une perte de poids continue et une perte d’appétit
• Passer la majeure partie de la journée au lit ou dans un fauteuil
• Avoir besoin d’aide pour les gestes de base comme se laver, s’habiller et manger
• Un traitement qui cause plus de souffrance que de bénéfice
• L’équipe médicale qui évoque des soins de confort ou les « objectifs de soins »

Les familles regrettent presque toujours de ne pas avoir commencé plus tôt. Quand l’hospice intervient tôt, vous obtenez plus de soutien et plus de temps réellement de qualité, pas moins. Si votre oncologue en est au point de dire que le traitement est terminé, notre guide sur que faire quand l’oncologue dit qu’il n’y a plus de chimiothérapie à proposer aborde cette conversation.

L’équipe d’hospice : qui vient à la maison

Beaucoup de familles se sentent mal à l’aise au début à l’idée que des inconnus entrent chez elles pendant le moment le plus intime de leur vie. Ce sentiment s’estompe vite, généralement dès la deuxième ou la troisième visite. L’équipe n’arrive pas en masse. Les gens viennent un par un, selon un planning que vous acceptez.

Et ils ne sont pas là pour prendre le contrôle. Vous restez au cœur de la prise en charge de votre proche. Le travail de l’équipe est de rendre votre rôle possible, de répondre aux questions que vous ne savez pas comment poser, et de rester calme quand vous ne le pouvez pas.

Voici les personnes que vous rencontrerez généralement :

La première semaine donne souvent l’impression d’une activité intense, presque écrasante. Puis un rythme s’installe. Et il y a un détail qui aide les familles à dormir : une infirmière d’hospice est joignable par téléphone 24 heures sur 24, tous les jours. Si quelque chose vous effraie à 3 heures du matin, vous appelez, et une vraie personne répond.

Douleur, symptômes, médicaments et matériel à domicile

Va-t-il ou va-t-elle avoir mal ? C’est la peur qui se cache sous toutes les autres, alors voici une réponse honnête. L’hospice moderne peut très bien prendre en charge la douleur et la plupart des symptômes pénibles à domicile. L’essoufflement, les nausées, l’agitation, l’anxiété et la douleur elle-même peuvent presque toujours être soulagés, et l’équipe ajuste les doses à mesure que les besoins de votre proche évoluent.

De nombreuses familles craignent que l’administration de morphine ou d’autres médicaments puissants n’accélère la mort. Des décennies de pratique en hospice montrent le contraire lorsque les médicaments sont utilisés pour soulager les symptômes. L’objectif est le confort, les doses sont adaptées au symptôme, et l’infirmière surveille étroitement. Laisser quelqu’un souffrir pour éviter un médicament n’est ni le choix le plus sûr, ni le plus bienveillant.

Les médicaments de confort de votre proche arrivent généralement sous la forme d’un petit kit conservé à domicile, parfois appelé kit de confort. Il contient en général des médicaments contre la douleur, l’essoufflement, les nausées, l’anxiété, et l’encombrement qui peut s’accumuler dans la poitrine à l’approche de la fin. L’infirmière vous montrera à quoi chacun sert et quand l’utiliser.

Le matériel arrive aussi, généralement pris en charge par la couverture hospice. Les éléments courants comprennent :

• Un lit médicalisé qui monte et descend
• Un concentrateur d’oxygène
• Un fauteuil roulant, un déambulateur ou une chaise percée
• Des protections pour l’incontinence et des produits de soins cutanés
• Un matelas de prévention des points de pression

Pour en savoir plus sur la gestion des symptômes physiques au cours d’une maladie grave, notre ressource sur les effets à long terme du cancer et des traitements fournit des informations utiles.

À quoi ressemblent souvent les dernières semaines et les derniers jours

C’est la partie à laquelle personne ne vous prépare, et celle que vous avez le plus besoin de comprendre. Je vais être direct, parce que le flou ici ne protège personne. Il vous laisse seulement paniquer face à des choses normales.

Dans les dernières semaines, le corps commence à ralentir. Votre proche dormira davantage et participera moins. L’appétit diminue, puis la soif. C’est difficile à regarder, et l’envie de le nourrir ou de la nourrir est puissante. Mais le fait de ne pas manger fait partie du processus naturel, ce n’est pas une famine, et forcer l’alimentation ou les liquides peut créer plus d’inconfort que de soulagement. L’équipe vous guidera plutôt vers des gestes de confort, comme humidifier la bouche sèche avec une éponge humide.

À mesure que les derniers jours approchent, d’autres changements apparaissent. La respiration se modifie, parfois avec de longues pauses, parfois avec un bruit râleux causé par des sécrétions que la personne ne ressent généralement pas. Les mains et les pieds peuvent devenir froids et marbrés. Votre proche peut cesser de beaucoup réagir, voire ne plus réagir du tout.

Voici quelque chose à quoi s’accrocher. On pense que l’ouïe est l’un des derniers sens à s’estomper. Donc, même quand votre proche ne peut pas répondre, parlez-lui. Dites-lui ce que vous avez besoin de lui dire. Asseyez-vous près de lui ou d’elle. Votre présence lui parvient.

Quand le moment de la mort arrive à domicile, il n’y a pas d’urgence à gérer. Vous n’appelez pas les urgences. Vous n’avez pas besoin de vous précipiter. Vous pouvez rester avec votre proche aussi longtemps que vous le souhaitez, de la manière qui vous semble juste. Quand vous êtes prêt(e), vous appelez l’équipe d’hospice. Elle viendra, confirmera le décès, gérera les médicaments, et vous guidera dans chaque étape suivante, y compris le contact avec les pompes funèbres. Rien n’a besoin d’aller vite.

Si vous sentez le deuil arriver avant le décès lui-même, cela a un nom. C’est le deuil anticipé, et notre guide sur le deuil anticipé parle exactement de cela.

Quand il s’agit de votre parent : avancer avec l’hospice en tant qu’enfant adulte

Prendre soin d’un parent mourant a un poids particulier, et cela mérite sa propre section. Si vous êtes un enfant adulte en train de lire ceci, vous gérez probablement un renversement étrange. La personne qui vous a élevé a maintenant besoin que vous preniez des décisions pour elle, et cela peut sembler à la fois injuste et insupportablement triste.

Vous le faites peut-être avec des frères et sœurs qui ne sont pas d’accord. L’un veut tout essayer, un autre veut laisser partir, et vous êtes pris au milieu tout en étant déjà en deuil. C’est extrêmement fréquent. Appuyez-vous sur l’assistant(e) social(e) de l’hospice ici. Une partie de son travail consiste à aider les familles à se parler, à faire médiation dans les conversations difficiles, et à répartir les tâches pour qu’elles ne retombent pas toutes sur une seule personne.

Et souvent, elles retombent effectivement sur une seule personne. Si c’est vous, entendez ceci clairement : on ne peut pas verser d’une coupe vide. Renseignez-vous sur les soins de répit, un bénéfice de l’hospice qui permet à votre parent de recevoir des soins de courte durée ailleurs afin que vous puissiez vous reposer. Acceptez la proposition du bénévole de rester avec votre mère pendant un après-midi. Laissez votre sœur gérer les appels à l’assurance. Vous épuiser n’aide personne, et surtout pas votre parent.

La culpabilité est la partie la plus difficile pour la plupart des enfants adultes. La culpabilité de ne pas avoir rendu plus de visites au fil des années. La culpabilité de ressentir du soulagement en même temps que du chagrin. La culpabilité de vouloir que cela se termine pour que la souffrance cesse. Rien de cela ne fait de vous un mauvais enfant. Cela fait de vous un être humain épuisé.

Si vous cherchez comment faire face au fait qu’un parent meurt d’un cancer, ou si vous avez du mal à savoir comment soutenir une personne atteinte d’un cancer en phase terminale quand cette personne est votre propre mère ou votre propre père, la réponse pratique est souvent plus discrète qu’on ne le pense. Soyez là. Dites ce qui compte tant qu’il est encore temps. Nos guides sur le soutien à un membre de la famille et sur ce qu’il faut dire à une personne en train de mourir d’un cancer approfondissent les mots qui aident.

Questions à poser à votre équipe d’hospice

Quand on est submergé, les bonnes questions vous échappent précisément au moment où vous en avez besoin. Alors notez celles-ci et apportez-les à la visite d’admission. Aucune question n’est trop petite ni trop effrayante pour être posée.

À propos des soins au quotidien :

• Qui est notre infirmière principale, et comment vous joindre exactement la nuit et le week-end ?
• À quelle fréquence chaque membre de l’équipe viendra-t-il ?
• Que devons-nous faire en cas d’urgence avant votre arrivée ?

À propos du confort :

• Comment allez-vous prendre en charge la douleur et l’essoufflement ?
• Que contient le kit de confort, et quand utilisons-nous chaque médicament ?
• Comment saurons-nous si la personne est inconfortable quand elle ne peut pas nous le dire ?

À propos de ce qui arrive :

• Quels changements devons-nous surveiller à mesure que la situation évolue ?
• Que faisons-nous au moment du décès ?

À propos du soutien pour vous :

• Quelle aide est disponible pour moi en tant qu’aidant(e) ?
• Les soins de répit sont-ils possibles si j’ai besoin d’une pause ?

Après : l’accompagnement du deuil pour la famille

Les soins hospice ne plient pas bagage et ne partent pas le jour où votre proche meurt. Cela surprend beaucoup de familles, et c’est l’un des aspects les plus bienveillants de la manière dont le système est conçu.

Les hospices certifiés Medicare offrent à la famille un accompagnement du deuil jusqu’à 13 mois après le décès. Cela peut inclure des entretiens individuels, des groupes de soutien, des appels de suivi et des ressources imprimées. Vous n’avez pas à traverser le deuil seul(e), et vous n’avez pas besoin d’être le patient pour être accompagné(e).

Le deuil n’a ni calendrier ni forme correcte. Certaines personnes s’effondrent immédiatement. D’autres se sentent engourdies pendant des mois, puis craquent à un moment inattendu : une chanson dans un magasin, une odeur, une chaise vide. Tout cela est normal. Demander de l’aide est un signe de force, pas de faiblesse, et il n’existe aucune médaille pour souffrir en silence.

Au-delà des services propres à l’hospice, la communauté compte énormément. Parler avec d’autres familles qui ont parcouru exactement ce chemin peut alléger l’isolement d’une manière que peu d’autres choses permettent. Notre communauté de familles confrontées au cancer et nos ressources de soutien en santé mentale sont là quand vous serez prêt(e), que ce soit la semaine prochaine ou l’année prochaine.

L’hospice se présente un peu différemment à travers l’Europe, mais vous n’avez pas à le trouver seul(e). La European Association for Palliative Care est le réseau faîtier du continent et peut vous orienter vers l’association nationale de votre propre pays, dont beaucoup répertorient des prestataires locaux d’hospice à domicile. En Roumanie, HOSPICE Casa Speranței est l’une des plus grandes organisations caritatives de ce type, offrant gratuitement des soins palliatifs au domicile des patients ainsi que dans ses unités de Brașov et de Bucarest. Son partenaire britannique de longue date, Hospices of Hope, soutient le développement des services d’hospice à domicile à travers l’Europe du Sud et de l’Est, notamment en Moldavie, en Serbie et en Albanie. La plupart de ces organisations offrent des soins gratuitement, même si ce qui est disponible près de chez vous dépendra de votre pays et de votre région, de sorte que votre médecin traitant ou votre centre local de cancérologie reste le meilleur point de départ.

Un dernier mot

Si vous avez lu jusqu’ici, vous portez quelque chose de lourd, et vous le portez pour quelqu’un que vous aimez. Cette attention est toute la raison d’être de ce qui est écrit ici.

Alors voici quelques prochaines étapes concrètes. Parlez avec l’oncologue ou avec un prestataire d’hospice pour savoir si votre proche est admissible. Écrivez vos questions avant cette première visite. Et quand les gens vous proposent de l’aide, laissez-les vous l’apporter.

Vous ne traverserez pas cela seul(e). Une équipe formée sera à vos côtés tout au long du chemin, et c’est exactement à cela que sert l’hospice à domicile. Vous êtes en train de faire quelque chose de profondément aimant, même les jours où cela ne vous semble pas suffisant.

Beaucoup de personnes trouvent aussi du réconfort en se reliant à d’autres qui comprennent vraiment ce qu’elles vivent, et Groupes de soutien contre le cancer : comment ils aident et comment en trouver un explique à quoi ressemblent ces groupes et comment en trouver un qui vous convienne.

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Avertissement médical : Cet article est fourni à des fins d’information et de soutien uniquement. Il ne constitue pas un avis médical et ne peut pas tenir compte du diagnostic précis de votre proche, de son traitement ou de sa situation. Veuillez adresser vos questions à l’équipe d’hospice qui vous a été assignée, à votre médecin ou à un autre professionnel de santé qualifié. Rien ici ne remplace une conversation directe avec les personnes qui prennent soin de votre proche, lesquelles restent la principale source d’orientation pour votre situation.