Peamised tähelepanekud
- Hospiitsravi kodus on mugavusele keskenduv hooldus inimesele, kelle haigust ei ole enam võimalik välja ravida, tavaliselt siis, kui arst hindab prognoosiks umbes kuus kuud või vähem. Eesmärk nihkub haiguse vastu võitlemiselt sellele, et allesjäänud aeg oleks võimalikult mugav ja tähenduslik.
- Teie ja teie pere jääte igapäevasteks hooldajateks. Väljaõppinud meeskond toetab teid, käib kokkulepitud ajakava alusel külas ning hoiab õe ööpäevaringselt telefoni teel kättesaadavana.
- Valu ja enamikku teisi raskeid sümptomeid saab kodus kontrolli all hoida. Hirm, et teie lähedane kannatab, on perede kõige sagedasem mure, ja just selleks hospiits loodud ongi.
- Viimastel nädalatel ja päevadel on sageli äratuntavad mustrid. Kui neid ette teada, võtab see ära osa õudusest, mida nende muutuste pealt nägemine kaasa toob.
- Kui surm saabub kodus, ei helistata kiirabisse. Helistatakse hospiitsimeeskonnale ning teil on võimalik võtta nii palju aega, kui vajate.
- Toetus ei lõpe siis, kui teie inimene sureb. Medicare'i sertifikaadiga hospiitsid pakuvad perele leinatuge kuni 13 kuud pärast surma.
Kui eesmärk muutub ravimiselt mugavusele
Tõenäoliselt jõudsite sellele lehele, sest keegi ütles teile — või andis mõista —, et ravi enam ei toimi. Võib-olla ütles onkoloog, et rohkem pole midagi proovida. Võib-olla mainis õde hospiitsi ja see sõna langes teile rinnale nagu kivi. Koduse hospiitsravi valimine on üks raskemaid otsuseid, mida pere teeb, ja enamik meist teeb seda ainult ühe korra, ilma igasuguse peaproovita.
Nii et lubage mul öelda kõigepealt see, mida teil võib olla vaja kuulda: hospiits ei tähenda allaandmist. Oleme olnud paljude perede kõrval, kes tundsid süüd, et nad "lõpetavad võitluse", ja peaaegu kõik ütlesid hiljem sama asja. Võitlus lihtsalt muutis sihtmärki. Vähi vastu võitlemise asemel hakkate võitlema valu, hirmu ja heade päevade kadumisega.
See juhend selgitab, mida hospiitsravi kodus tegelikult tähendab, kes teie koju tuleb, kuidas sümptomeid leevendatakse ja millised näevad tavaliselt välja viimased nädalad ja päevad. See räägib otse, sest pooltõed ja pehmed eufemismid kipuvad peresid pigem rohkem hirmutama, mitte vähem.
Üks asi veel, enne kui edasi läheme. Kõik siin on üldine teave. Teie hospiitsimeeskond tunneb teie konkreetset olukorda, teie lähedase diagnoosi ja ravimeid, mida ta kasutab. Kui see artikkel ja teie hospiitsiõde on eri meelt, järgige õe juhiseid.
Mida hospiitsravi kodus tegelikult tähendab
Hospiits on hooldusviis, mitte koht. Kui inimesed ütlevad "hospiitsravi kodus", peavad nad silmas mugavusele keskenduvat lähenemist, mida pakutakse seal, kus teie lähedane elab. See võib olla maja, mis on olnud nende oma nelikümmend aastat, teie külalistetuba, abistatud elamise korter või tuba hooldekodus. Aadress ei ole oluline. Oluline on eesmärkide muutus.
Ravivale ravile keskendudes sihivad arstid haigust ja aktsepteerivad kõrvaltoimeid kui hinda, mida tuleb maksta. Keemiaravi teeb inimese haigeks, sest see püüab midagi hävitada. Hospiits pöörab selle ümber. Kogu pingutus läheb mugavuse, väärikuse ja elukvaliteedi suunas ning ei tehta midagi, mis lisaks kannatusi lihtsalt mõne lisapäeva nimel.
Selleks et kvalifitseeruda, kinnitab arst, et haigus lõpeb tõenäoliselt inimese surmaga umbes kuue kuu jooksul, kui see kulgeb oma tavapärasel viisil. See kuue kuu number hirmutab inimesi, seega tasub oma perele selgelt öelda, mis see on: hinnang, mitte pöördloendus. Mõned inimesed elavad kauem. Mõne seisund stabiliseerub nii palju, et nad kirjutatakse hospiitsist välja ja võetakse hiljem uuesti vastu. See number on abikõlblikkuse reegel, mitte ennustus.
Palliatiivravi vs hospiits: mis vahe on
See on küsimus, mida pered kõige sagedamini küsivad, ja segadus on täiesti mõistetav. Palliatiivravi ja hospiits keskenduvad mõlemad mugavusele, kuid need ei ole üks ja sama asi ning nende segiajamine põhjustab päriselt kannatusi.
Lühiversioon on järgmine. Palliatiivravi võib alata tõsise haiguse mis tahes hetkel, isegi diagnoosi esimesel päeval, ning see kulgeb käsikäes raviga, mille eesmärk on tervist taastada. Palliatiivravi võib saada ka siis, kui samal ajal tehakse keemiaravi või kiiritusravi. Hospiits algab siis, kui tervist taastav ravi lõpetatakse ja mugavus saab kogu plaaniks.
Kas palliatiivravi tähendab siis suremist? Ei. Väga paljud inimesed saavad palliatiivravi aastaid, samal ajal aktiivravil olles, ja mõned paranevad täielikult. See on sümptomite ja stressi leevendamine, punkt. Hospiits on hooldusvorm, mis annab märku, et alanud on viimane peatükk.
| Palliatiivravi | Hospiitsravi |
|---|---|
| Peamine eesmärk | Mugavus ja sümptomite leevendamine |
| Millal see algab | Igas etapis, isegi diagnoosi ajal |
| Tervist taastav ravi | Jätkub selle kõrval |
| Tüüpiline prognoos | Mis tahes |
| Kus see toimub | Haiglas, kliinikus või kodus |
| Kas see tähendab suremist? | Ei |
Kui soovite sellesse eristusse sügavamalt minna, siis meie kaasjuhendid teemadel palliatiivravi vs hospiits ja palliatiivravi kodus selgitavad seda veel põhjalikumalt.
Kes kvalifitseerub ja kuidas tegelikult alustada
Hospiitsi alustamise praktiline pool on lihtsam, kui enamik peresid ootab, ja ka kiirem. Sageli pannakse kõik paika ühe või kahe päeva jooksul pärast otsust.
Protsess kipub välja nägema nii:
- Tehakse saatekiri. Tavaliselt teeb selle onkoloog või raviarst, kuid te võite ka ise hospiitsiteenuse pakkujale helistada ja küsida.
- Arst kinnitab abikõlblikkuse, kinnitades prognoosi ning seda, et mugavusravi vastab seatud eesmärkidele.
- Kodus toimub vastuvõtuvisiit. Õde tuleb kohale, selgitab kõik läbi ja hakkab hooldust korraldama.
- Esimesed 24–48 tundi muutuvad kiireks. Kohale tuuakse varustus, tellitakse ravimid ja meeskond tutvustab end.
Kuidas teada, et on aeg
See on küsimus, mida pered kõige rohkem kardavad valjusti küsida, nii et nimetame selle otse välja. Kuidas teada, et on aeg hospiitsiks?
Üksikut kindlat hetke on harva. Selle asemel koguneb muster. Pange tähele korduvaid haiglasse minekuid, mis iga korraga üha vähem aitavad. Söömine väheneb, siis joomine. Kõndimine muutub raskemaks, siis ka istukile tõusmine. Ravimeetodid, mis varem ostsid häid kuid, ostavad nüüd nädalaid halba enesetunnet. Ja mõnikord on kõige selgem märk see, kui onkoloog ütleb õrnalt, et enam pole ühtegi keemiaravi, mida tasuks teha.
Märgid, et võib olla aeg hospiitsi kohta küsida:
- Kaks või enam haiglaravi või EMO külastust lühikese aja jooksul
- Pidev kaalulangus ja isutus
- Suurem osa päevast voodis või toolis veetmine
- Abi vajamine põhilistes asjades nagu pesemine, riietumine ja söömine
- Ravi põhjustab rohkem kannatusi kui kasu
- Meditsiinimeeskond tõstatab mugavusravi või "ravi eesmärkide" teema
Pered soovivad peaaegu alati, et oleksid alustanud varem. Kui hospiits tuleb mängu varakult, saate rohkem tuge ja rohkem päriselt häid hetki, mitte vähem. Kui teie onkoloog on jõudnud punkti, kus ütleb, et ravi on läbi, käsitleb meie juhend mida teha, kui onkoloog ütleb, et rohkem keemiaravi ei tule seda vestlust põhjalikumalt.
Hospiitsimeeskond: kes tuleb koju
Paljud pered tunnevad alguses ebamugavust, kui võõrad inimesed astuvad nende koju nende elu kõige privaatsemal ajal. See tunne kaob kiiresti, tavaliselt teise või kolmanda visiidi ajaks. Meeskond ei saabu korraga suure parvena. Inimesed tulevad ükshaaval, vastavalt ajakavale, millega te nõustute.
Ja nad ei ole kohal selleks, et juhtimine üle võtta. Teie jääte oma lähedase hoolduse keskpunktiks. Meeskonna töö on teha teie töö võimalikuks, vastata küsimustele, mida te ei oska veel küsidagi, ja jääda rahulikuks siis, kui teie seda ei suuda.
Siin on, kellega te tavaliselt kohtute:
| Meeskonnaliige | Mida ta teeb | Kui tihti ta külastab |
|---|---|---|
| Hospiitsiõde (RN) | Juhib sümptomite leevendamist, kohandab ravimeid, on teie peamine kontaktisik | Mõni kord nädalas, vajadusel rohkem |
| Kodu hooldusabiline | Aitab pesemisel, hoolitsemisel ja isikliku hooldusega | Mitu korda nädalas |
| Sotsiaaltöötaja | Aitab korralduslike küsimuste, perestressi, dokumentide ja otsustega | Regulaarselt või vajadusel |
| Hospiitsiarst | Jälgib raviplaani, teeb koostööd õega | Vajadusel taustal |
| Kaplan / nõustaja | Vaimne ja emotsionaalne tugi, iga usuga või ilma usuta | Valikuline, soovi korral |
| Väljaõppinud vabatahtlik | Selts, asjaajamised, teile puhkepaus | Erineb |
| Leinanõustaja | Leinatoetus enne ja pärast surma | Jätkuvalt |
Esimene nädal tundub sageli väga tegevusrohke, peaaegu üle jõu käiv. Siis tekib rütm. Ja üks detail, mis aitab peredel magada: hospiitsiõde on telefoni teel kättesaadav 24 tundi ööpäevas, iga päev. Kui miski teid kell 3 öösel ehmatab, helistate ja päris inimene vastab.
Valu, sümptomid, ravimid ja varustus kodus
Kas neil on valus? See on hirm, mis peitub iga teise hirmu all, seega siin on aus vastus. Kaasaegne hospiits suudab valu ja enamikku teisi raskesti talutavaid sümptomeid kodus väga hästi leevendada. Õhupuudust, iiveldust, rahutust, agitatsiooni ja valu ennast saab peaaegu alati leevendada ning meeskond kohandab annuseid vastavalt sellele, kuidas teie lähedase vajadused muutuvad.
Paljud pered kardavad, et morfiini või teiste tugevate ravimite andmine kiirendab surma. Hospiitsipraktika aastakümned ütlevad vastupidist, kui ravimeid kasutatakse sümptomite leevendamiseks. Eesmärk on mugavus, annused sobitatakse sümptomi järgi ja õde jälgib tähelepanelikult. Kui lasta inimesel kannatada, et ravimeid vältida, ei ole see ei turvalisem ega lahkem valik.
Teie lähedase mugavusravimid saabuvad tavaliselt väikese komplektina, mida hoitakse kodus ja mida mõnikord nimetatakse mugavuspakiks. Tavaliselt sisaldab see ravimeid valu, õhupuuduse, iivelduse, ärevuse ja rindkeresse elu lõpu lähedal koguneva sekreedi jaoks. Õde näitab teile, milleks iga ravim on ja millal seda kasutada.
Ka varustus jõuab kohale, tavaliselt hospiitsihüvitise kaudu kaetuna. Levinud esemed on näiteks:
- Reguleeritava kõrgusega haiglavoodi
- Hapnikukontsentraator
- Ratastool, käimisraam või voodiäärne tualettool
- Uriinipidamatuse ja nahahoolduse tarvikud
- Survehaavandeid leevendav madrats
Lisaks füüsiliste sümptomite käsitlemisele raske haiguse ajal annab meie materjal vähi ja ravi pikaajalistest mõjudest kasulikku taustateavet.
Millised näevad sageli välja viimased nädalad ja päevad
See on see osa, milleks keegi teid ei valmista, ja see osa, mida teil on kõige rohkem vaja mõista. Ma räägin otse, sest udusus ei kaitse siin kedagi. See jätab teid lihtsalt paanikasse asjade pärast, mis on tegelikult normaalsed.
Viimastel nädalatel hakkab keha vaikselt sulguma. Teie lähedane magab rohkem ja suhtleb vähem. Söögiisu hääbub, siis janu. Seda on raske vaadata ning soov neid toita on väga tugev. Kuid mittesöömine on loomuliku protsessi osa, mitte näljutamine, ning toidu või vedelike pealesurumine võib tekitada rohkem ebamugavust kui leevendust. Meeskond juhendab teid selle asemel mugavusele keskenduma, näiteks kasutama kuiva suu puhul niisutatud käsna.
Kui viimased päevad lähenevad, tuleb juurde veel muutusi. Hingamine muutub, vahel pikkade pausidega, vahel rögiseva heliga, mida põhjustab vedelik ja mida inimene ise tavaliselt ei tunne. Käed ja jalad võivad muutuda jahedaks ja laiguliseks. Teie lähedane võib lõpetada reageerimise või reageerida väga vähe.
On midagi, millest tasub kinni hoida. Arvatakse, et kuulmine on üks viimaseid meeli, mis hääbub. Nii et isegi siis, kui nad ei saa vastata, rääkige nendega. Öelge neile, mida teil on vaja öelda. Istuge lähedal. Teie kohalolu jõuab nendeni.
| ✓ Tehke | ✗ Ärge tehke |
|---|---|
| Istuge nende juures ja rääkige õrnalt | Sundige sööma või jooma |
| Hoidke tuba rahulik ja vaikne | Minge hingamise muutuste pärast paanikasse |
| Niisutage huuli ja suud | Ärge eeldage, et nad teid ei kuule |
| Mängige muusikat, mida nad armastasid | Ärge täitke iga vaikust närvilisusest |
| Helistage hospiitsiõele iga mure korral | Ärge püüdke hirmutavaid sümptomeid üksinda hallata |
| Tehke pause, et ise mitte kokku kukkuda | Ärge tundke süüd, kui toast korraks lahkute |
Kui surmahetk saabub kodus, ei ole tegemist hädaolukorraga, mida peab lahendama. Te ei helista kiirabisse. Teil ei ole vaja kiirustada. Te võite jääda oma lähedase juurde nii kauaks, kui soovite, just sellisel viisil, nagu tundub õige. Kui olete valmis, helistate hospiitsimeeskonnale. Nad tulevad, kinnitavad surma, tegelevad ravimitega ja juhendavad teid samm-sammult kõiges järgmises, sealhulgas matusebürooga ühenduse võtmisel. Miski ei pea juhtuma kiiresti.
Kui märkate, et lein jõuab kohale juba enne surma ennast, siis sellel on nimi. See on ennetav lein ning meie juhend ennetavast leinast räägib täpselt sellest.
Kui see on teie vanem: hospiitsis orienteerumine täiskasvanud lapsena
Sureva vanema eest hoolitsemine kannab endas oma eripärast raskust ning väärib omaette peatükki. Kui olete täiskasvanud laps ja loete seda, siis juhite tõenäoliselt kummalist rollivahetust. Inimene, kes teid kasvatas, vajab nüüd, et teie teeksite tema eest otsuseid, ja see võib tunduda korraga nii vale kui ka talumatult kurb.
Võib-olla teete seda koos õdede-vendadega, kes ei ole ühel meelel. Üks tahab proovida kõike, teine tahab lahti lasta, ja teie olete keskel, samal ajal leinates. See on uskumatult tavaline. Toetuge siin hospiitsi sotsiaaltöötajale. Osa nende tööst on aidata peredel omavahel rääkida, vahendada raskeid vestlusi ja jagada koormust nii, et kõik ei jääks ühe inimese kanda.
Ja sageli jääbki kõik ühe inimese kanda. Kui see olete teie, kuulake seda selgelt: tühjast tassist ei vala. Küsige puhkushoolduse kohta — see on hospiitsihüve, mis võimaldab teie vanemal saada lühiajalist hooldust mujal, et teie saaksite puhata. Võtke vastu vabatahtliku pakkumine istuda üks pärastlõuna teie ema juures. Laske oma õel tegeleda kindlustuskõnedega. Enda läbipõletamine ei aita kedagi, kõige vähem teie vanemat.
Süü on enamiku täiskasvanud laste jaoks kõige raskem osa. Süü selle pärast, et te ei käinud aastate jooksul rohkem külas. Süü selle pärast, et tunnete leina kõrval ka kergendust. Süü selle pärast, et tahate, et see oleks läbi, et kannatus lõpeks. Miski sellest ei tee teist halba last. See teeb teist inimese, kes on kurnatud.
Kui otsite, kuidas tulla toime sellega, et vanem sureb vähki, või vaevlete küsimusega, kuidas toetada lõppstaadiumis vähiga inimest siis, kui see inimene on teie enda ema või isa, on praktiline vastus sageli vaiksem, kui arvata võiks. Olge olemas. Öelge oluline ära, kuni selleks veel aega on. Meie juhendid pereliikme toetamisest ja sellest, mida öelda vähki surevale inimesele, lähevad sügavamale sõnadesse, mis päriselt aitavad.
Küsimused, mida hospiitsimeeskonnalt küsida
Kui olete ülekoormatud, libisevad head küsimused peast just siis, kui neid kõige rohkem vajate. Seepärast kirjutage need üles ja võtke vastuvõtuvisiidile kaasa. Pole olemas küsimust, mis oleks liiga väike või liiga hirmutav, et seda küsida.
Igapäevase hoolduse kohta:
- Kes on meie peamine õde ja kuidas me teiega täpselt öösiti ning nädalavahetustel ühendust saame?
- Kui tihti külastab meid iga meeskonnaliige?
- Mida peaksime hädaolukorras tegema enne teie saabumist?
Mugavuse kohta:
- Kuidas te juhite valu ja õhupuudust?
- Mis on mugavuskomplektis ja millal kasutame iga ravimit?
- Kuidas me saame aru, et neil on ebamugav, kui nad ei saa meile seda öelda?
Selle kohta, mis ees ootab:
- Milliseid muutusi peaksime jälgima, kui seisund edeneb?
- Mida me teeme surmahetkel?
Teie enda toe kohta:
- Milline abi on mulle kui hooldajale saadaval?
- Kas puhkushooldus on võimalus, kui vajan pausi?
Pärast: leinatoetus perele
Hospiitsravi ei paki end kokku ega lahku päeval, mil teie lähedane sureb. See üllatab paljusid peresid ning on üks kõige hoolivamaid osi selles, kuidas süsteem on üles ehitatud.
Medicare'i sertifikaadiga hospiitsid pakuvad perele leinatuge kuni 13 kuud pärast surma. See võib hõlmata individuaalset nõustamist, tugigruppe, telefonikontakte ja trükitud materjale. Te ei pea leinaga üksinda toime tulema ning hoolitsuse saamiseks ei pea teie ise olema patsient.
Leinal ei ole ajakava ega õiget kuju. Mõni inimene laguneb kohe. Teine tunneb kuid tuimust ja murdub siis kummalisel hetkel — laul poes, mingi lõhn, tühi tool. Kõik see on normaalne. Abi otsimine on tugevuse, mitte nõrkuse märk, ja vaikse kannatamise eest ei jagata medaleid.
Lisaks hospiitsi enda teenustele on kogukond tohutult oluline. Rääkimine teiste peredega, kes on käinud täpselt sama teed, võib leevendada isolatsiooni viisil, mida vähesed muud asjad suudavad. Meie vähiga silmitsi seisvate perede kogukond ja meie vaimse tervise toe materjalid on olemas siis, kui olete valmis, olgu see järgmisel nädalal või järgmisel aastal.
Hospiitsravi näeb Euroopas eri kohtades veidi erinev välja, kuid te ei pea seda üksi otsima. European Association for Palliative Care on kogu kontinenti hõlmav katusvõrgustik ja saab suunata teid teie enda riigi riikliku ühenduse juurde, millest paljudel on nimekirjad kohalike koduste hospiitsiteenuste pakkujatest. Rumeenias on HOSPICE Casa Speranței üks suurimaid omataolisi heategevusorganisatsioone, mis pakub tasuta palliatiivravi patsientide kodudes ning oma üksustes Brașovis ja Bukarestis. Selle pikaajaline Ühendkuningriigi partner Hospices of Hope toetab kodupõhiste hospiitsteenuste arendamist kogu Lõuna- ja Ida-Euroopas, sealhulgas Moldovas, Serbias ja Albaanias. Enamik neist organisatsioonidest pakub hooldust tasuta, kuigi see, mis on teie lähedal saadaval, sõltub teie riigist ja piirkonnast, seega on teie raviarst või kohalik vähikeskus siiski parim koht, kust alustada.
Viimane sõna
Kui olete nii kaugele lugenud, kannate te midagi rasket, ja kannate seda kellegi eest, keda armastate. Just see hool on kõige selle mõte, mis siin kirjas on.
Nii et mõned konkreetsed järgmised sammud. Rääkige onkoloogi või hospiitsiteenuse pakkujaga sellest, kas teie lähedane kvalifitseerub. Kirjutage enne esimest visiiti oma küsimused üles. Ja kui inimesed pakuvad abi, laske neil seda anda.
Te ei käi seda teed üksi. Väljaõppinud meeskond on kogu tee teie kõrval, ja just selleks hospiitsravi kodus ongi. Teete midagi sügavalt armastavat, isegi neil päevadel, kui tundub, et sellest ei piisa.
Paljud inimesed leiavad lohutust ka sellest, kui nad suhtlevad teistega, kes päriselt mõistavad, mida nad läbi elavad, ning Vähi tugigrupid: kuidas need aitavad ja kuidas neid leida selgitab, millised need grupid on ja kuidas leida selline, mis tundub teie jaoks õige.
Meditsiiniline lahtiütlus: See artikkel on mõeldud üksnes teabeks ja toeks. See ei ole meditsiiniline nõuanne ning ei saa arvesse võtta teie lähedase konkreetset diagnoosi, ravi ega asjaolusid. Palun esitage oma küsimused määratud hospiitsimeeskonnale, oma arstile või mõnele teisele kvalifitseeritud tervishoiutöötajale. Miski siin ei asenda otsest vestlust inimestega, kes teie lähedase eest hoolitsevad ja kes jäävad teie olukorras peamiseks juhiste allikaks.
