Fő tudnivalók
- Az otthoni hospice-ellátás a komfortot előtérbe helyező ellátás olyan ember számára, akinek a betegsége már nem gyógyítható, általában akkor, amikor az orvos körülbelül hat hónapos vagy annál rövidebb várható élettartamot becsül. A cél a betegség elleni küzdelemről arra helyeződik át, hogy a hátralévő idő a lehető legkényelmesebb és legértékesebb legyen.
- Ön és a családja maradnak a mindennapi gondozók. Egy képzett csapat támogatja önöket, előre egyeztetett rend szerint látogat, és a nap 24 órájában telefonon elérhető nővért biztosít.
- A fájdalom és a legtöbb megterhelő tünet otthon is kezelhető. A családok leggyakoribb félelme az, hogy a szerettük szenvedni fog, és a hospice éppen ennek kezelésére jött létre.
- Az utolsó hetek és napok többnyire felismerhető mintázatot követnek. Ha ezt előre tudja, az elvesz valamit abból a rettegésből, amit az okoz, hogy mindezt végig kell nézni.
- Ha a halál otthon következik be, nem sürgősséget hív. A hospice-csapatot hívja, és annyi időt szánhat mindenre, amennyire szüksége van.
- A támogatás nem ér véget, amikor a hozzátartozója meghal. A Medicare-tanúsítvánnyal rendelkező hospice-szolgáltatók a halált követően akár 13 hónapig gyásztámogatást nyújtanak a családnak.
Amikor a cél a gyógyításról a komfort felé tolódik el
Valószínűleg azért jutott el erre az oldalra, mert valaki azt mondta önnek — vagy utalt rá —, hogy a kezelés már nem működik. Talán az onkológus azt mondta, nincs több kipróbálható lehetőség. Talán egy nővér említette a hospice-ot, és ez a szó úgy zuhant a mellkasára, mint egy kő. Az otthoni hospice-ellátás választása az egyik legnehezebb döntés, amit egy család meghoz, és a legtöbben csak egyszer hozzuk meg, próba nélkül.
Hadd mondjam ki tehát rögtön azt, amit talán most hallania kell: a hospice nem a feladást jelenti. Sok olyan család mellett ültünk már, akik bűntudatot éreztek amiatt, hogy "feladják a harcot", és szinte mindegyikük később ugyanazt mondta. A harc csak más célpontot kapott. A rák elleni küzdelem helyett a fájdalom, a félelem és a jó napok elvesztése ellen kezdtek harcolni.
Ez az útmutató végigveszi, mit jelent valójában az otthoni hospice-ellátás, kik jönnek ki az otthonába, hogyan kezelik a tüneteket, és hogyan néznek ki általában az utolsó hetek és napok. Egyenesen fogalmaz, mert a féligazságok és a szépítő körülírások többnyire nem csökkentik a családok félelmét, hanem inkább növelik azt.
Mielőtt továbbmennénk, egy fontos dolog. Minden itt olvasható információ általános tájékoztatás. Az ön hospice-csapata ismeri az adott helyzetet, szerette diagnózisát és a szedett gyógyszereket. Ha ez a cikk és a hospice-nővér mást mond, a nővér útmutatását kövesse.
Mit jelent valójában az otthoni hospice-ellátás
A hospice egy ellátási forma, nem egy hely. Amikor az emberek azt mondják, "otthoni hospice-ellátás", akkor egy komfortközpontú megközelítésre gondolnak, amelyet ott nyújtanak, ahol a szerettük él. Ez lehet az a ház, amely negyven éve az övék, az ön vendégszobája, egy támogatott lakhatást nyújtó apartman vagy egy bentlakásos intézmény szobája. A cím nem számít. A célok eltolódása számít.
A gyógyító kezelés során az orvosok a betegséget veszik célba, és elfogadják, hogy a mellékhatások ennek az ára. A kemoterápia azért tesz rosszul, mert valamit megpróbál elpusztítani. A hospice ezt megfordítja. Minden erőfeszítés a kényelemre, a méltóságra és az életminőségre irányul, és semmit sem tesznek, ami csak azért növelné a szenvedést, hogy cserébe néhány plusz napot nyerjenek.
A jogosultsághoz egy orvos igazolja, hogy a betegség várhatóan körülbelül hat hónapon belül az illető halálához vezet, ha a megszokott lefolyását követi. Ez a hat hónapos időkeret sokakat megijeszt, ezért fontos, hogy a családja tisztán értse, mit jelent: becslést, nem visszaszámlálást. Vannak, akik tovább élnek. Vannak, akik annyira stabilizálódnak, hogy kikerülnek a hospice-ból, majd később újra bekerülnek. Ez a szám egy jogosultsági szabály, nem jóslat.
Palliatív ellátás és hospice: mi a különbség
Ez az a kérdés, amelyet a családok a leggyakrabban feltesznek, és a zavar teljesen érthető. A palliatív ellátás és a hospice egyaránt a komfortot helyezi előtérbe, de nem ugyanaz a kettő, és az összekeverésük valódi megterhelést okoz.
A rövid válasz ez. A palliatív ellátás egy súlyos betegség bármely szakaszában elkezdődhet, akár már a diagnózis első napján is, és végig futhat a gyógyítást célzó kezelésekkel párhuzamosan. Palliatív ellátást kaphat akkor is, ha még mindig kemoterápiában vagy sugárkezelésben részesül. A hospice akkor kezdődik, amikor a gyógyító kezelés leáll, és a teljes terv középpontjába a komfort kerül.
Tehát a palliatív ellátás azt jelenti, hogy valaki haldoklik? Nem. Sokan évekig kapnak palliatív ellátást aktív kezelés mellett, és némelyek teljesen felépülnek. Ez tünet- és stresszkezelés, pont. A hospice az az ellátási forma, amely jelzi, hogy az utolsó fejezet elkezdődött.
| Palliatív ellátás | Hospice-ellátás |
|---|---|
| Fő cél | Komfort és tünetenyhítés |
| Mikor kezdődik | Bármely szakaszban, akár diagnóziskor is |
| Gyógyító kezelés | Párhuzamosan folytatódik |
| Jellemző prognózis | Bármilyen |
| Hol történik | Kórházban, rendelőben vagy otthon |
| Azt jelenti, hogy valaki haldoklik? | Nem |
Ha mélyebben is szeretné érteni ezt a különbséget, kísérő útmutatóink a palliatív ellátás vs hospice és a palliatív ellátás otthon témájában részletesebben is bemutatják.
Ki jogosult rá, és hogyan indul el valójában
A hospice elindításának gyakorlati lépései egyszerűbbek, mint ahogy a legtöbb család várja, és gyorsabbak is. Gyakran a döntést követő egy-két napon belül megszervezhető.
A folyamat általában így néz ki:
- Beutalás történik. Ezt általában az onkológus vagy a kezelőorvos intézi, de ön is felhívhat egy hospice-szolgáltatót és érdeklődhet.
- Egy orvos igazolja a jogosultságot, megerősítve a prognózist és azt, hogy a komfortellátás illeszkedik a célokhoz.
- Otthoni felvételi vizit történik. Egy nővér kimegy, mindent elmagyaráz, és elkezdi megszervezni az ellátást.
- Az első 24–48 óra mozgalmas lesz. Megérkeznek az eszközök, megrendelik a gyógyszereket, és bemutatkozik a csapat.
Honnan tudhatja, hogy eljött az ideje
Ez az a kérdés, amelyet a családok a leginkább félnek hangosan feltenni, ezért nevezzük nevén. Honnan tudhatja, hogy eljött az ideje a hospice-nak?
Ritkán van egyetlen meghatározó pillanat. Inkább egy mintázat rajzolódik ki. Figyelje a kórházba tett ismétlődő utakat, amelyek minden alkalommal egyre kevesebbet segítenek. Az evés először visszaesik, aztán az ivás is. A járás nehezebbé válik, aztán már az ülés is. Azok a kezelések, amelyek korábban jó hónapokat adtak, most már csak hetekig tartó rosszullétet hoznak. És néha a legegyértelműbb jel az, amikor az onkológus gyengéden kimondja, hogy már nincs olyan kemoterápia, amit érdemes lenne adni.
Jelek, hogy érdemes lehet hospice-ról kérdezni:
- Két vagy több kórházi felvétel vagy sürgősségi látogatás rövid időn belül
- Folyamatos fogyás és étvágytalanság
- A nap nagy részének ágyban vagy székben töltése
- Segítségre szorulás az alapvető dolgokhoz, például a fürdéshez, öltözéshez és evéshez
- A kezelés több szenvedést okoz, mint amennyi hasznot hoz
- Az orvosi csapat felveti a komfortellátást vagy az "ellátási célokat"
A családok szinte mindig azt kívánják, bárcsak hamarabb kezdték volna. Ha a hospice korábban kapcsolódik be, több támogatást és több valóban jó együtt töltött időt kapnak, nem kevesebbet. Ha az onkológus eljutott odáig, hogy azt mondja, a kezelésnek vége, útmutatónk arról, mit tegyen, amikor az onkológus azt mondja, nincs több kemoterápia, erről a beszélgetésről szól.
A hospice-csapat: kik jönnek a házhoz
Sok család eleinte kellemetlenül érzi magát attól, hogy idegenek lépnek be az otthonukba életük legintimebb időszakában. Ez az érzés gyorsan elmúlik, általában a második vagy harmadik látogatásra. A csapat nem rohanja le önöket egyszerre. Az emberek egyenként érkeznek, olyan időrendben, amelyben együtt állapodnak meg.
És nincsenek ott azért, hogy átvegyék az irányítást. Továbbra is ön marad szerette gondozásának középpontjában. A csapat feladata az, hogy lehetővé tegye az ön feladatát, megválaszolja azokat a kérdéseket, amelyeket még feltenni sem tud, és nyugodt maradjon akkor, amikor ön nem tud az lenni.
Íme, kikkel találkozik jellemzően:
| Csapattag | Mit csinál | Milyen gyakran látogat |
|---|---|---|
| Hospice-nővér (RN) | Kezeli a tüneteket, módosítja a gyógyszereket, ő a fő kapcsolattartó | Hetente néhányszor, szükség szerint gyakrabban |
| Otthoni ápolási segítő | Segít a fürdetésben, tisztálkodásban, személyes ápolásban | Hetente többször |
| Szociális munkás | Segít a gyakorlati ügyekben, a családi stresszben, papírmunkában, döntésekben | Rendszeresen vagy szükség szerint |
| Hospice-orvos | Felügyeli az orvosi tervet, együtt dolgozik a nővérrel | A háttérben, szükség szerint |
| Lelkész / tanácsadó | Lelki és érzelmi támogatás, bármilyen vallás esetén vagy anélkül | Opcionális, kérésre |
| Képzett önkéntes | Társaság, ügyintézés, egy kis tehermentesítés önnek | Változó |
| Gyásztanácsadó | Gyásztámogatás a halál előtt és után | Folyamatos |
Az első hét gyakran nagyon mozgalmasnak, szinte túl soknak tűnik. Aztán kialakul egy ritmus. És van egy részlet, ami sok családnak segít aludni: hospice-nővér a nap 24 órájában, minden nap elérhető telefonon. Ha hajnali háromkor valami megijeszti önt, telefonál, és egy valódi ember veszi fel.
Fájdalom, tünetek, gyógyszerek és eszközök otthon
Lesznek fájdalmai? Minden más félelem alatt ez húzódik meg, ezért itt egy őszinte válasz. A modern hospice a fájdalmat és a legtöbb megterhelő tünetet nagyon jól tudja otthon kezelni. A légszomj, az émelygés, a nyugtalanság, az agitáció és maga a fájdalom szinte mindig enyhíthető, és a csapat a dózisokat szerette szükségleteihez igazítja, ahogy azok változnak.
Sok család attól tart, hogy a morfin vagy más erős gyógyszerek felgyorsítják a halált. A hospice több évtizedes gyakorlata ennek az ellenkezőjét mutatja, amikor ezeket a gyógyszereket tünetenyhítésre használják. A cél a komfort, az adagokat a tünethez igazítják, és a nővér szorosan nyomon követ mindent. Az, hogy valakit szenvedni hagynak a gyógyszerek elkerülése érdekében, nem biztonságosabb és nem is emberségesebb választás.
Szerette komfortot szolgáló gyógyszerei rendszerint egy kis készlet formájában érkeznek meg az otthonba, ezt néha komfortcsomagnak is nevezik. Általában tartalmaz fájdalomra, légszomjra, émelygésre, szorongásra és a mellkasban az élet vége felé kialakuló váladékos pangásra szolgáló gyógyszereket. A nővér megmutatja, melyik mire való, és mikor kell használni.
Eszközök is érkeznek, általában a hospice-ellátás keretében fedezve. Gyakori tételek:
- Egy emelhető és süllyeszthető kórházi ágy
- Oxigénkoncentrátor
- Kerekesszék, járókeret vagy ágy melletti székeltávolító szék
- Inkontinencia- és bőrápolási kellékek
- Nyomáscsökkentő matrac
Ha többet szeretne tudni a fizikai tünetek kezeléséről súlyos betegség során, a rák és a kezelések hosszú távú hatásairól szóló anyagunk hasznos háttérinformációt ad.
Hogyan néznek ki gyakran az utolsó hetek és napok
Erre a részre senki sem készíti fel az embert, pedig talán ezt a legfontosabb megérteni. Egyenes leszek, mert itt a homályos fogalmazás senkit sem véd meg. Csak pánikot kelt olyan dolgok miatt, amelyek valójában természetesek.
Az utolsó hetekben a test elkezd leállni. A szerette többet fog aludni, és kevésbé lesz jelen. Az étvágy elhalványul, aztán a szomjúság is. Ezt nehéz nézni, és erős lesz a késztetés, hogy etesse. De a nem evés a természetes folyamat része, nem éheztetés, és az étel vagy folyadék erőltetése több kellemetlenséget okozhat, mint amennyit enyhít. A csapat inkább olyan kényelmi megoldások felé tereli önt, mint a nedves szivacs a száraz száj enyhítésére.
Ahogy közelednek a végső napok, további változások jelennek meg. A légzés megváltozik, néha hosszú szünetekkel, néha csörgő hanggal, amelyet a felgyülemlő folyadék okoz, de amit az érintett általában nem is érez. A kezek és a lábak hűvössé és foltossá válhatnak. A szerette egyre kevésbé reagálhat, vagy egyáltalán nem reagál.
Van azonban valami, amibe érdemes kapaszkodni. Úgy tartják, hogy a hallás az egyik utolsó érzék, amely elhalványul. Ezért akkor is beszéljen hozzá, ha már nem tud válaszolni. Mondja el neki, amit el kell mondania. Üljön közel hozzá. A jelenléte eljut hozzá.
| ✓ Tegye | ✗ Ne tegye |
|---|---|
| Üljön mellette, és beszéljen gyengéden | Ne erőltesse az ételt vagy a folyadékot |
| Tartsa a szobát nyugodtnak és csendesnek | Ne essen pánikba a légzés változásaitól |
| Nedvesítse az ajkát és a száját | Ne feltételezze, hogy nem hallja önt |
| Játssza le a zenét, amit szeretett | Ne töltse ki minden csendet idegességből |
| Bármilyen aggodalom esetén hívja a hospice-nővért | Ne próbálja egyedül kezelni a félelmetes tüneteket |
| Tartson szünetet, hogy ön se merüljön ki teljesen | Ne érezzen bűntudatot amiatt, hogy kilép a szobából |
Amikor a halál pillanata otthon érkezik el, nincs kezelendő vészhelyzet. Nem sürgősséget hív. Nem kell sietnie. Annyi ideig maradhat a szerette mellett, ameddig csak szeretne, bármilyen módon, ami helyesnek érződik. Amikor készen áll, felhívja a hospice-csapatot. Ők kijönnek, megerősítik a halál beálltát, intézik a gyógyszereket, és végigkísérik minden következő lépésen, beleértve a temetkezési vállalkozó értesítését is. Semminek sem kell gyorsan történnie.
Ha azt veszi észre, hogy a gyász már a halál előtt megérkezik, ennek neve is van. Anticipátoros gyásznak hívják, és a megelőlegezett gyászról szóló útmutatónk pontosan erről beszél.
Amikor a saját szülőjéről van szó: eligazodás a hospice-ban felnőtt gyermekként
Egy haldokló szülő gondozása különleges súlyt hordoz, és megérdemel egy külön szakaszt. Ha ezt felnőtt gyermekként olvassa, valószínűleg egy furcsa szerepcserét él át. Az az ember, aki önt felnevelte, most arra szorul, hogy ön hozzon meg helyette döntéseket, és ez egyszerre érezhető helytelennek és elviselhetetlenül szomorúnak.
Lehet, hogy testvérekkel együtt próbálja ezt végigcsinálni, akik nem értenek egyet. Az egyik mindent meg akar próbálni, a másik el akarja engedni, ön pedig középen ragad, miközben gyászol. Ez rendkívül gyakori. Támaszkodjon ilyenkor a hospice szociális munkására. A munkájuk része, hogy segítsenek a családtagoknak beszélni egymással, közvetítsenek a nehéz beszélgetésekben, és elosszák a feladatokat, hogy ne egyetlen emberre szakadjon minden.
És gyakran egyetlen emberre szakad. Ha ez ön, akkor ezt hallja most világosan: üres pohárból nem lehet tölteni. Kérdezzen rá a tehermentesítő ellátásra, amely a hospice egyik eleme, és lehetővé teszi, hogy a szülője rövid időre máshol kapjon ellátást, hogy ön pihenhessen. Fogadja el az önkéntes felajánlását, hogy egy délutánra leül az édesanyjával. Hagyja, hogy a nővére intézze a biztosítási telefonokat. Az ön teljes kimerülése senkinek sem segít, legkevésbé a szülőjének.
A legtöbb felnőtt gyermek számára a bűntudat a legnehezebb rész. Bűntudat amiatt, hogy az évek során nem látogatta többet. Bűntudat amiatt, hogy a gyász mellett megkönnyebbülést is érez. Bűntudat amiatt, hogy azt kívánja, bárcsak vége lenne, hogy megszűnjön a szenvedés. Ettől nem rossz gyerek. Ettől emberi és kimerült.
Ha arra keres választ, hogyan lehet megbirkózni azzal, hogy egy szülő rákban hal meg, vagy azzal küzd, hogyan támogasson valakit végstádiumú rákkal, amikor az a valaki a saját édesanyja vagy édesapja, a gyakorlati válasz sokszor csendesebb, mint gondolná. Legyen ott. Mondja ki, ami számít, amíg még van rá idő. A családtag támogatásáról szóló útmutatónk és az, hogy mit mondjon valakinek, aki rákban haldoklik, részletesebben is foglalkozik azokkal a szavakkal, amelyek segítenek.
Kérdések, amelyeket érdemes feltenni a hospice-csapatnak
Amikor túlterhelt, a jó kérdések pont akkor csúsznak ki a fejéből, amikor a legnagyobb szüksége lenne rájuk. Ezért írja le ezeket, és vigye magával a felvételi vizitre. Nincs túl kicsi vagy túl ijesztő kérdés.
A mindennapi ellátásról:
- Ki a fő nővérünk, és pontosan hogyan érjük el éjszaka és hétvégén?
- Milyen gyakran látogat az egyes csapattag?
- Mit tegyünk vészhelyzetben, mielőtt önök megérkeznek?
A komfortról:
- Hogyan fogják kezelni a fájdalmat és a légszomjat?
- Mi van a komfortkészletben, és mikor használjuk az egyes gyógyszereket?
- Honnan fogjuk tudni, hogy kellemetlenül érzi magát, ha már nem tudja elmondani?
Arról, ami következik:
- Milyen változásokat figyeljünk, ahogy előrehalad a folyamat?
- Mit tegyünk a halál pillanatában?
Az ön támogatásáról:
- Milyen segítség érhető el számomra gondozóként?
- Van-e lehetőség tehermentesítő ellátásra, ha szünetre van szükségem?
Utána: gyásztámogatás a családnak
A hospice-ellátás nem pakol össze és nem tűnik el azon a napon, amikor a szerette meghal. Ez sok családot meglep, és ez a rendszer egyik legemberségesebb része.
A Medicare-tanúsítvánnyal rendelkező hospice-szolgáltatók a halált követően akár 13 hónapig gyásztámogatást nyújtanak a családnak. Ez magában foglalhat egyéni tanácsadást, támogató csoportokat, telefonos kapcsolattartást és nyomtatott tájékoztató anyagokat. Nem kell egyedül eligazodnia a gyászban, és nem kell betegnek lennie ahhoz, hogy gondoskodást kapjon.
A gyásznak nincs menetrendje és nincs egyetlen helyes formája. Vannak, akik azonnal összeomlanak. Mások hónapokig zsibbadtak maradnak, aztán egy furcsa pillanatban omlanak össze — egy dal egy boltban, egy illat, egy üres szék láttán. Mindez normális. Segítséget kérni az erő jele, nem a gyengeségé, és nincs semmilyen jutalom azért, ha valaki csendben szenved.
A hospice saját szolgáltatásain túl a közösségnek is óriási jelentősége van. Más családokkal beszélni, akik pontosan ugyanezen az úton mentek végig, olyan módon enyhítheti az elszigeteltséget, ahogy kevés más dolog. A rákkal szembenéző családok közössége és a mentális egészséget támogató forrásaink akkor is ott vannak, amikor készen áll rájuk, legyen az jövő héten vagy jövőre.
A hospice-ellátás Európa-szerte kissé eltérően működik, de nem kell egyedül rátalálnia. A European Association for Palliative Care a kontinens ernyőszervezete, és segíthet megtalálni az ön országának nemzeti szervezetét, amelyek közül sok felsorolja a helyi otthoni hospice-szolgáltatókat. Romániában a HOSPICE Casa Speranței az egyik legnagyobb ilyen jótékonysági szervezet, amely ingyenes palliatív ellátást nyújt a betegek otthonában, valamint Brașovban és Bukarestben működő egységeiben. Régi brit partnere, a Hospices of Hope támogatja az otthoni hospice-szolgáltatások fejlesztését Dél- és Kelet-Európában, többek között Moldovában, Szerbiában és Albániában. A legtöbb ilyen szervezet térítésmentesen nyújt ellátást, de hogy mi érhető el az ön közelében, az az országtól és a régiótól függ, ezért továbbra is a kezelőorvosa vagy a helyi onkológiai központ a legjobb kiindulópont.
Záró gondolat
Ha idáig elolvasta, valami nehezet hordoz, és ezt valakiért hordozza, akit szeret. Ez a gondoskodás mindannak a lényege, ami itt le van írva.
Ezért néhány konkrét következő lépés. Beszéljen az onkológussal vagy egy hospice-szolgáltatóval arról, hogy a szerette jogosult-e. Írja le a kérdéseit az első látogatás előtt. És amikor az emberek segítséget ajánlanak, hagyja, hogy segítsenek.
Ezen nem fog egyedül végigmenni. Egy képzett csapat lesz ön mellett az egész úton, és pontosan erre való az otthoni hospice-ellátás. Valami mélyen szeretetteljes dolgot tesz, még azokon a napokon is, amikor nem érzi elégnek.
Sokan abban is vigaszt találnak, ha kapcsolatba lépnek másokkal, akik valóban megértik, min mennek keresztül, és a Ráktámogató csoportok: hogyan segítenek, és hogyan találhat egyet című anyagunk elmagyarázza, milyenek ezek a csoportok, és hogyan találhat olyat, amely valóban megfelel önnek.
Orvosi nyilatkozat: Ez a cikk kizárólag tájékoztatásra és támogatásra szolgál. Nem minősül orvosi tanácsnak, és nem tudja figyelembe venni szerette egyedi diagnózisát, kezelését vagy körülményeit. Kérdéseivel forduljon a kijelölt hospice-csapathoz, kezelőorvosához vagy más megfelelő egészségügyi szakemberhez. Az itt leírtak semmit sem helyettesítenek abból a közvetlen beszélgetésből, amelyet azokkal kell folytatnia, akik a szerettéről gondoskodnak, és akik továbbra is az elsődleges útmutatási forrást jelentik az ön helyzetében.
