Ključne poruke
- Hospicijska skrb kod kuće usmjerena je na udobnost osobe čija se bolest više ne može izliječiti, obično kada liječnik procijeni prognozu od oko šest mjeseci ili manje. Cilj se pomiče s borbe protiv bolesti na to da preostalo vrijeme bude što ugodnije i smislenije.
- Vi i vaša obitelj ostajete svakodnevni njegovatelji. Obučeni tim vas podržava, dolazi prema rasporedu i osigurava da je medicinska sestra dostupna telefonom 24 sata na dan.
- Bol i većina teških simptoma mogu se kontrolirati kod kuće. Strah da će vaša voljena osoba patiti najčešća je briga koju obitelji iznose, i upravo je to ono čemu je hospicij namijenjen.
- Posljednji tjedni i dani obično slijede prepoznatljive obrasce. Ako ih unaprijed poznajete, dio straha od toga da ih gledate kako se odvijaju nestaje.
- Kada smrt nastupi kod kuće, ne zovete hitnu pomoć. Zovete hospicijski tim i možete si uzeti onoliko vremena koliko vam treba.
- Podrška ne prestaje kada vaša osoba umre. Hospiciji certificirani od strane Medicarea obitelji nude podršku u žalovanju do 13 mjeseci nakon smrti.
Kad se cilj promijeni s izlječenja na udobnost
Vjerojatno ste došli na ovu stranicu zato što vam je netko rekao, ili dao naslutiti, da liječenje više ne djeluje. Možda je onkolog rekao da više nema ništa za pokušati. Možda je medicinska sestra spomenula hospicij, a ta vam je riječ pala na prsa kao kamen. Odabrati hospicijsku skrb kod kuće jedna je od najtežih odluka koje obitelj donosi, a većina nas to učini samo jednom, bez ikakve probe.
Zato dopustite da prvo kažem ono što možda trebate čuti: hospicij nije odustajanje. Sjedili smo s mnogim obiteljima koje su nosile krivnju zbog "prekidanja borbe", i gotovo su svi kasnije rekli isto. Borba je samo promijenila cilj. Umjesto borbe protiv raka, počinjete se boriti protiv boli, straha i gubitka dobrih dana.
Ovaj vodič objašnjava što hospicijska skrb kod kuće zapravo uključuje, tko dolazi u vaš dom, kako se simptomi ublažavaju i kako obično izgledaju posljednji tjedni i dani. Govori otvoreno, jer poluistine i blagi eufemizmi obitelji obično ostave više uplašenima, a ne manje.
Jedna stvar prije nego što nastavimo. Sve ovdje navedeno opće su informacije. Vaš hospicijski tim poznaje vašu konkretnu situaciju, dijagnozu vaše voljene osobe i lijekove koje uzima. Ako se ovaj članak i vaša hospicijska medicinska sestra ne slažu, slijedite svoju sestru.
Što hospicijska skrb kod kuće zapravo znači
Hospicij je vrsta skrbi, a ne mjesto. Kada ljudi kažu "hospicijska skrb kod kuće", misle na pristup usmjeren na udobnost koji se pruža gdje god vaša voljena osoba živi. To može biti kuća koju posjeduje četrdeset godina, vaša gostinjska soba, stan u domu uz asistirano stanovanje ili soba u ustanovi za njegu. Adresa nije važna. Promjena ciljeva jest.
Kod kurativnog liječenja liječnici ciljaju bolest i prihvaćaju da su nuspojave cijena toga. Kemoterapija vam izaziva mučninu jer pokušava nešto uništiti. Hospicij to preokreće. Cijeli je napor usmjeren na udobnost, dostojanstvo i kvalitetu života, i ne radi se ništa što bi samo povećalo patnju radi još nekoliko dana više.
Da bi osoba ostvarila pravo na tu skrb, liječnik potvrđuje da će bolest vjerojatno okončati život unutar otprilike šest mjeseci ako slijedi svoj uobičajeni tijek. Ta brojka od šest mjeseci plaši ljude, zato budite jasni s obitelji što ona jest: procjena, a ne odbrojavanje. Neki ljudi žive dulje. Neki se toliko stabiliziraju da budu otpušteni iz hospicija pa ponovno uključeni kasnije. Taj broj je pravilo za ispunjavanje uvjeta, a ne proročanstvo.
Palijativna skrb naspram hospicija: koja je razlika
To je pitanje koje obitelji najčešće postavljaju, i zabuna je razumljiva. Palijativna skrb i hospicij obje su usmjerene na udobnost, ali nisu isto, a njihovo miješanje stvara stvarnu uznemirenost.
Evo kratke verzije. Palijativna skrb može započeti u bilo kojem trenutku ozbiljne bolesti, čak i prvog dana nakon dijagnoze, i odvija se usporedno s liječenjem usmjerenim na izlječenje. Možete primati palijativnu skrb dok još uvijek prolazite kemoterapiju ili zračenje. Hospicij počinje kada kurativno liječenje prestane i udobnost postane cijeli plan.
Znači li palijativna skrb umiranje? Ne. Mnogi ljudi godinama primaju palijativnu skrb dok su na aktivnom liječenju, a neki se potpuno oporave. To je upravljanje simptomima i stresom, i točka. Hospicij je oblik skrbi koji signalizira da je započelo posljednje poglavlje.
| Palijativna skrb | Hospicijska skrb |
|---|---|
| Glavni cilj | Udobnost i ublažavanje simptoma |
| Kada počinje | U bilo kojoj fazi, čak i pri dijagnozi |
| Kurativno liječenje | Nastavlja se usporedno |
| Tipična prognoza | Bilo koja |
| Gdje se pruža | Bolnica, klinika ili dom |
| Znači li to umiranje? | Ne |
Ako želite dublje razumjeti ovu razliku, naši povezani vodiči o palijativnoj skrbi naspram hospicija i palijativnoj skrbi kod kuće dodatno je objašnjavaju.
Tko ispunjava uvjete i kako zapravo započeti
Praktični koraci za početak hospicija jednostavniji su nego što većina obitelji očekuje, a i brži. Često se sve organizira unutar jednog ili dva dana od donošenja odluke.
Proces obično izgleda ovako:
- Dogodi se uputnica. Obično je izdaje onkolog ili liječnik koji vodi liječenje, ali možete i sami nazvati pružatelja hospicijske skrbi i pitati.
- Liječnik potvrđuje ispunjavanje uvjeta, potvrđujući prognozu i da se skrb usmjerena na udobnost uklapa u ciljeve.
- Kod kuće se obavlja prijemni posjet. Dolazi medicinska sestra, objašnjava sve i počinje organizirati skrb.
- Prvih 24 do 48 sati postaje intenzivno. Stiže oprema, naručuju se lijekovi i tim se predstavlja.
Kako znati da je došlo vrijeme
To je pitanje koje se obitelji najviše boje izgovoriti naglas, pa ga nazovimo izravno. Kako znate da je vrijeme za hospicij?
Rijetko postoji jedan jedini trenutak. Umjesto toga, stvara se obrazac. Obratite pažnju na ponavljane odlaske u bolnicu koji svaki put sve manje pomažu. Unos hrane opada, zatim i tekućine. Hodanje postaje teže, a zatim i samo sjedenje. Liječenja koja su nekad donosila dobre mjesece sada donose tjedne lošeg osjećanja. A ponekad je najjasniji znak kada onkolog nježno kaže da više nema kemoterapije koju bi imalo smisla davati.
Znakovi da je možda vrijeme da pitate za hospicij:
- Dvije ili više hospitalizacija ili odlazaka na hitnu u kratkom razdoblju
- Stalan gubitak tjelesne težine i apetita
- Provođenje većeg dijela dana u krevetu ili stolcu
- Potreba za pomoći oko osnova poput kupanja, odijevanja i jedenja
- Liječenje uzrokuje više patnje nego koristi
- Medicinski tim pokreće temu skrbi usmjerene na udobnost ili "ciljeva skrbi"
Obitelji gotovo uvijek požele da su počele ranije. Kada se hospicij uključi ranije, dobivate više podrške i više istinski dobrog vremena, a ne manje. Ako je vaš onkolog došao do točke da kaže kako je liječenje završeno, naš vodič o što učiniti kada onkolog kaže da više nema kemoterapije obrađuje taj razgovor.
Hospicijski tim: tko dolazi u kuću
Mnoge se obitelji u početku osjećaju nelagodno zbog stranaca koji ulaze u njihov dom tijekom najprivatnijeg razdoblja njihova života. Taj osjećaj brzo nestane, obično do drugog ili trećeg posjeta. Tim ne dolazi kao roj. Ljudi dolaze jedan po jedan, prema rasporedu s kojim se složite.
I nisu tu da preuzmu sve. Vi ostajete srce skrbi o svojoj voljenoj osobi. Posao tima je učiniti vaš posao mogućim, odgovoriti na pitanja koja ne znate ni kako postaviti i ostati smiren kada vi ne možete.
Evo koga ćete obično upoznati:
| Član tima | Što radi | Koliko često dolazi |
|---|---|---|
| Hospicijska medicinska sestra (RN) | Upravlja simptomima, prilagođava lijekove, vaš glavni kontakt | Nekoliko puta tjedno, češće po potrebi |
| Pomoćnik za kućnu njegu | Pomaže pri kupanju, njezi, osobnoj skrbi | Nekoliko puta tjedno |
| Socijalni radnik | Pomaže s logistikom, obiteljskim stresom, dokumentima, odlukama | Redovito ili po potrebi |
| Hospicijski liječnik | Nadzire medicinski plan, surađuje sa sestrom | U pozadini, po potrebi |
| Kapelan / savjetnik | Duhovna i emocionalna podrška, za svaku vjeru ili bez nje | Neobavezno, na zahtjev |
| Obučeni volonter | Druženje, sitne obaveze, predah za vas | Varira |
| Savjetnik za žalovanje | Podrška u žalovanju prije i nakon smrti | Kontinuirano |
Prvi tjedan često djeluje kao puno aktivnosti, gotovo previše. Zatim se sve smiri u ritam. I jedna pojedinost koja obiteljima pomaže da spavaju: hospicijska medicinska sestra dostupna je telefonom 24 sata na dan, svaki dan. Ako vas nešto prestraši u 3 ujutro, nazovete i javlja se stvarna osoba.
Bol, simptomi, lijekovi i oprema kod kuće
Hoće li imati bolove? To je strah koji stoji ispod svakog drugog straha, pa evo iskrenog odgovora. Suvremeni hospicij može vrlo dobro zbrinuti bol i većinu teških simptoma kod kuće. Otežano disanje, mučnina, nemir, agitacija i sama bol gotovo se uvijek mogu ublažiti, a tim prilagođava doze kako se potrebe vaše voljene osobe mijenjaju.
Mnoge obitelji brinu da će davanje morfija ili drugih jakih lijekova ubrzati smrt. Desetljeća hospicijske prakse govore suprotno kada se lijekovi koriste za ublažavanje simptoma. Cilj je udobnost, doze su prilagođene simptomu, a sestra pažljivo prati stanje. Pustiti nekoga da pati kako biste izbjegli lijekove nije ni sigurniji ni humaniji izbor.
Lijekovi za udobnost vaše voljene osobe obično stižu kao mali komplet koji se drži u domu, ponekad nazvan paket za udobnost. U njemu se obično nalaze lijekovi za bol, otežano disanje, mučninu, anksioznost i kongestiju koja se pred kraj može nakupiti u prsima. Medicinska sestra pokazat će vam čemu svaki služi i kada ga koristiti.
Dolazi i oprema, obično pokrivena hospicijskom naknadom. Uobičajeni predmeti uključuju:
- Bolnički krevet koji se podiže i spušta
- Koncentrator kisika
- Invalidska kolica, hodalicu ili noćnu posudu uz krevet
- Potrepštine za inkontinenciju i njegu kože
- Madrac za rasterećenje pritiska
Za više informacija o upravljanju tjelesnim simptomima tijekom teške bolesti, naš resurs o dugoročnim posljedicama raka i liječenja daje korisnu pozadinu.
Kako često izgledaju posljednji tjedni i dani
To je dio za koji vas nitko ne pripremi, a upravo ga najviše trebate razumjeti. Bit ću izravan, jer neodređenost ovdje nikoga ne štiti. Samo vas ostavlja u panici zbog stvari koje su normalne.
U posljednjim tjednima tijelo se počinje gasiti. Vaša će voljena osoba više spavati i manje sudjelovati. Apetit blijedi, zatim i žeđ. To je teško gledati, i poriv da ih hranite snažan je. Ali nejedenje je dio prirodnog procesa, a ne izgladnjivanje, i prisiljavanje hrane ili tekućine može izazvati više nelagode nego što je ublažava. Tim će vas umjesto toga usmjeriti prema mjerama udobnosti, poput vlažne spužvice za suha usta.
Kako se približavaju posljednji dani, dolazi još promjena. Disanje se mijenja, ponekad s dugim stankama, ponekad sa zvukom hroptanja uzrokovanim tekućinom koju osoba obično ne osjeća. Ruke i stopala mogu postati hladni i prošarani. Vaša voljena osoba može prestati reagirati mnogo ili uopće.
Evo nečega čega se vrijedi držati. Smatra se da je sluh jedno od posljednjih osjetila koje blijedi. Zato im govorite čak i kada ne mogu odgovoriti. Recite im ono što trebate reći. Sjedite blizu. Vaša prisutnost dopire do njih.
| ✓ Činite | ✗ Nemojte |
|---|---|
| Sjedite uz njih i govorite nježno | Forsirati hranu ili tekućinu |
| Održavajte sobu mirnom i tihom | Uspaničiti se zbog promjena u disanju |
| Ovlažujte im usne i usta | Pretpostaviti da vas ne mogu čuti |
| Puštajte glazbu koju su voljeli | Ispunjavati svaku tišinu iz nervoze |
| Nazovite hospicijsku sestru pri svakoj brizi | Pokušavati sami zbrinuti zastrašujuće simptome |
| Pravite pauze kako se ne biste slomili | Osjećati krivnju zbog izlaska iz sobe |
Kada trenutak smrti nastupi kod kuće, nema hitnog stanja kojim treba upravljati. Ne zovete hitnu pomoć. Ne morate žuriti. Možete ostati sa svojom voljenom osobom koliko god želite, na način koji vam se čini ispravnim. Kada budete spremni, zovete hospicijski tim. Oni će doći, potvrditi smrt, zbrinuti lijekove i provesti vas kroz svaki sljedeći korak, uključujući kontaktiranje pogrebnog poduzeća. Ništa se ne mora dogoditi brzo.
Ako primjećujete da tuga dolazi prije same smrti, to ima naziv. To je anticipatorna tuga, a naš vodič o anticipatornoj tuzi govori upravo o tome.
Kada je riječ o vašem roditelju: snalaženje u hospiciju kao odraslo dijete
Briga za umirućeg roditelja nosi vlastitu posebnu težinu i zaslužuje vlastiti odjeljak. Ako ste odraslo dijete koje ovo čita, vjerojatno se nosite s čudnim obratom uloga. Osoba koja vas je odgojila sada treba da vi donosite odluke za nju, i to može djelovati i pogrešno i nepodnošljivo tužno.
Možda to radite sa sestrom ili braćom koja se ne slažu. Jedan želi pokušati sve, drugi želi pustiti, a vi ste uhvaćeni u sredini dok tugujete. To je nevjerojatno često. Oslonite se ovdje na hospicijskog socijalnog radnika. Dio njihova posla je pomoći obiteljima razgovarati međusobno, posredovati u teškim razgovorima i podijeliti posao tako da ne padne sav na jednu osobu.
A često i padne na jednu osobu. Ako ste to vi, čujte ovo jasno: ne možete točiti iz prazne čaše. Pitajte za skrb za predah, pogodnost hospicija koja vašem roditelju omogućuje kratkotrajnu skrb negdje drugdje kako biste se vi mogli odmoriti. Prihvatite volonterovu ponudu da provede poslijepodne s vašom mamom. Prepustite sestri pozive osiguranju. Izgaranje ne pomaže nikome, a najmanje vašem roditelju.
Krivnja je najteži dio za većinu odrasle djece. Krivnja što proteklih godina nisu više posjećivali. Krivnja zbog osjećaja olakšanja uz tugu. Krivnja zbog želje da sve završi kako bi patnja prestala. Ništa od toga ne čini vas lošim djetetom. To vas čini ljudskim bićem i iscrpljenom osobom.
Ako tražite kako se nositi s time da roditelj umire od raka, ili se mučite s pitanjem kako podržati nekoga s terminalnim rakom kada je ta osoba vaša vlastita majka ili otac, praktičan odgovor često je tiši nego što mislite. Budite prisutni. Recite ono što je važno dok još ima vremena. Naši vodiči o podršci članu obitelji i o tome što reći nekome tko umire od raka dublje ulaze u riječi koje pomažu.
Pitanja koja trebate postaviti hospicijskom timu
Kada ste preplavljeni, dobra pitanja vam izmiču upravo kada su vam najpotrebnija. Zato ih zapišite i ponesite na prijemni posjet. Nema pitanja koje je premalo ili previše zastrašujuće da biste ga postavili.
O svakodnevnoj skrbi:
- Tko je naša glavna medicinska sestra i kako vas točno dobivamo noću i vikendom?
- Koliko često će dolaziti svaki član tima?
- Što trebamo učiniti u hitnoj situaciji prije nego što stignete?
O udobnosti:
- Kako ćete zbrinjavati bol i otežano disanje?
- Što je u paketu za udobnost i kada koristimo koji lijek?
- Kako ćemo znati da im je neugodno kada nam to ne mogu reći?
O onome što dolazi:
- Koje promjene trebamo pratiti kako stanje napreduje?
- Što radimo u trenutku smrti?
O podršci za vas:
- Koja je pomoć dostupna meni kao njegovatelju?
- Je li skrb za predah opcija ako mi treba odmor?
Poslije: podrška obitelji u žalovanju
Hospicijska skrb ne spakira se i ne ode na dan kada vaša voljena osoba umre. To iznenadi mnoge obitelji, i to je jedan od najhumanijih dijelova načina na koji je sustav postavljen.
Hospiciji certificirani od strane Medicarea pružaju obitelji podršku u žalovanju do 13 mjeseci nakon smrti. To može uključivati individualno savjetovanje, grupe podrške, telefonske provjere i tiskane materijale. Ne morate sami pronalaziti put kroz tugu, i ne morate biti pacijent da biste bili zbrinuti.
Tuga nema raspored ni ispravan oblik. Neki se ljudi raspadnu odmah. Drugi se mjesecima osjećaju otupjelo, a zatim se slome u neobičnom trenutku, uz pjesmu u trgovini, miris, praznu stolicu. Sve je to normalno. Traženje pomoći znak je snage, a ne slabosti, i ne postoji medalja za tiho trpljenje.
Osim samih usluga hospicija, zajednica je iznimno važna. Razgovor s drugim obiteljima koje su prošle upravo ovaj put može ublažiti izolaciju na način na koji malo što drugo može. Naša zajednica obitelji suočenih s rakom i naši resursi za podršku mentalnom zdravlju tu su kada budete spremni, bilo da je to sljedeći tjedan ili sljedeće godine.
Hospicijska skrb izgleda ponešto drukčije diljem Europe, ali ne morate je tražiti sami. European Association for Palliative Care krovna je mreža za kontinent i može vas uputiti prema nacionalnom udruženju u vašoj zemlji, a mnoga od njih navode lokalne pružatelje kućne hospicijske skrbi. U Rumunjskoj je HOSPICE Casa Speranței jedna od najvećih dobrotvornih organizacija te vrste, koja nudi besplatnu palijativnu skrb u domovima pacijenata kao i u svojim jedinicama u Brașovu i Bukureštu. Njezin dugogodišnji partner iz UK-a, Hospices of Hope, podržava razvoj kućnih hospicijskih usluga diljem južne i istočne Europe, uključujući Moldaviju, Srbiju i Albaniju. Većina tih organizacija pruža skrb besplatno, iako će ono što vam je dostupno u blizini ovisiti o vašoj zemlji i regiji, pa su vaš liječnik koji vas vodi ili lokalni onkološki centar i dalje najbolje mjesto za početak.
Završna riječ
Ako ste pročitali dovde, nosite nešto teško, i nosite to za nekoga koga volite. Ta briga je cijela svrha svega napisanog ovdje.
Zato nekoliko konkretnih sljedećih koraka. Razgovarajte s onkologom ili pružateljem hospicijske skrbi o tome ispunjava li vaša voljena osoba uvjete. Zapišite svoja pitanja prije tog prvog posjeta. I kada ljudi ponude pomoć, dopustite im da je pruže.
Nećete kroz ovo prolaziti sami. Obučeni tim bit će uz vas cijelim putem, i upravo je tome namijenjena hospicijska skrb kod kuće. Činite nešto duboko puno ljubavi, čak i u danima kada vam se ne čini da je to dovoljno.
Mnogim ljudima utjehu donosi i povezivanje s drugima koji doista razumiju kroz što prolaze, a Cancer Support Groups: How They Help and How to Find One objašnjava kakve su te grupe i kako pronaći onu koja vam odgovara.
Medicinsko odricanje od odgovornosti: Ovaj je članak samo za informiranje i podršku. Ne predstavlja medicinski savjet i ne može uzeti u obzir specifičnu dijagnozu, liječenje ili okolnosti vaše voljene osobe. Molimo sva pitanja uputite dodijeljenom hospicijskom timu, svojem liječniku ili drugom kvalificiranom zdravstvenom djelatniku. Ništa ovdje ne zamjenjuje izravan razgovor s ljudima koji skrbe o vašoj voljenoj osobi, a koji ostaju primarni izvor smjernica za vašu situaciju.
