Основни изводи
- Хосписните грижи у дома са грижи, насочени към комфорт, за човек, чието заболяване вече не може да бъде излекувано, обикновено когато лекар прецени прогноза от около шест месеца или по-малко. Целта се измества от борба с болестта към това оставащото време да бъде възможно най-удобно и смислено.
- Вие и вашето семейство оставате ежедневните грижещи се. Обучен екип ви подкрепя, посещава ви по график и поддържа медицинска сестра на разположение по телефона денонощно.
- Болката и повечето тежки симптоми могат да бъдат овладени у дома. Страхът, че вашият близък ще страда, е най-честото притеснение, което семействата споделят, и именно за това е създаден хосписът.
- Последните седмици и дни обикновено следват разпознаваеми модели. Да ги знаете предварително отнема част от ужаса да ги наблюдавате.
- Когато смъртта настъпи у дома, не звъните на спешна помощ. Обаждате се на хосписния екип и можете да си дадете толкова време, колкото ви е нужно.
- Подкрепата не свършва, когато вашият човек почине. Хосписите, сертифицирани от Medicare, предлагат подкрепа при скръб за семейството до 13 месеца след това.
Когато целта се променя от излекуване към комфорт
Вероятно сте попаднали на тази страница, защото някой ви е казал или е намекнал, че лечението вече не действа. Може би онкологът е казал, че няма какво повече да се опита. Може би медицинска сестра е споменала хоспис и думата е паднала като камък в гърдите ви. Изборът на хосписни грижи у дома е едно от най-трудните решения, които едно семейство взема, а повечето от нас го правят само веднъж, без репетиция.
Затова нека първо кажа нещото, което може би имате нужда да чуете: хосписът не е отказване. Седели сме до много семейства, които са носели вина за „спирането на борбата“, и почти всички по-късно казваха едно и също. Просто битката е сменила целта си. Вместо да се борите с рака, започвате да се борите с болката, страха и загубата на добрите дни.
Това ръководство обяснява какво всъщност включват хосписните грижи у дома, кой идва в дома ви, как се овладяват симптомите и как обикновено изглеждат последните седмици и дни. Говори директно, защото половинчатите истини и меките евфемизми обикновено оставят семействата по-уплашени, не по-спокойни.
Едно нещо, преди да продължим. Всичко тук е обща информация. Вашият хосписен екип познава конкретната ви ситуация, диагнозата на вашия близък и лекарствата, които приема. Когато тази статия и вашата хосписна сестра си противоречат, следвайте сестрата.
Какво всъщност означават хосписните грижи у дома
Хосписът е вид грижа, а не място. Когато хората казват „хосписни грижи у дома“, имат предвид подход, насочен към комфорта, предоставян навсякъде, където живее вашият близък. Това може да е къщата, която притежава от четиридесет години, вашата свободна спалня, апартамент в дом за подпомогнато живеене или стая в дом за дългосрочни грижи. Адресът няма значение. Промяната в целите има.
При лечебното лечение лекарите се насочват към болестта и приемат страничните ефекти като цена. Химиотерапията ви разболява, защото се опитва да убие нещо. Хосписът обръща това. Цялото усилие е насочено към комфорт, достойнство и качество на живот и не се прави нищо, което само би добавило страдание в името на още няколко дни.
За да има право, лекар трябва да удостовери, че заболяването вероятно ще доведе до смъртта на човека в рамките на около шест месеца, ако следва обичайния си ход. Тази шестмесечна рамка плаши хората, затова бъдете ясни със семейството си какво представлява тя: оценка, а не обратно броене. Някои хора живеят по-дълго. Някои се стабилизират толкова, че биват изписани от хоспис и по-късно отново включени. Числото е правило за допустимост, не пророчество.
Палиативни грижи срещу хоспис: каква е разликата
Това е въпросът, който семействата задават най-често, и объркването е разбираемо. Палиативните грижи и хосписът и двете се фокусират върху комфорта, но не са едно и също, а смесването им причинява истинско страдание.
Ето кратката версия. Палиативните грижи могат да започнат на всеки етап от сериозно заболяване, дори в първия ден след поставяне на диагнозата, и вървят успоредно с леченията, насочени към излекуване. Можете да получавате палиативни грижи, докато все още провеждате химиотерапия или лъчетерапия. Хосписът започва, когато лечебното лечение спре и комфортът стане целият план.
И така, означават ли палиативните грижи умиране? Не. Много хора получават палиативни грижи години наред, докато са на активно лечение, а някои се възстановяват напълно. Това е овладяване на симптомите и стреса, точка. Хосписът е формата на грижа, която показва, че последната глава е започнала.
| Палиативни грижи | Хосписни грижи |
|---|---|
| Основна цел | Комфорт и облекчаване на симптомите |
| Кога започват | На всеки етап, дори при диагнозата |
| Лечение с цел излекуване | Продължава паралелно |
| Типична прогноза | Всякаква |
| Къде се случват | Болница, клиника или дом |
| Означават ли умиране? | Не |
Ако искате да навлезете по-дълбоко в това разграничение, нашите съпътстващи ръководства за палиативни грижи срещу хоспис и палиативни грижи у дома го разглеждат по-подробно.
Кой отговаря на условията и как всъщност започвате
Практическите стъпки за започване на хоспис са по-прости, отколкото повечето семейства очакват, и по-бързи също. Често всичко се организира в рамките на ден-два след решението.
Процесът обикновено изглежда така:
- Прави се насочване. Обикновено онкологът или лекуващият лекар го прави, но можете и сами да се обадите на хосписен доставчик и да попитате.
- Лекар удостоверява допустимостта, потвърждавайки прогнозата и че грижите за комфорт съответстват на целите.
- Провежда се приемно посещение у дома. Идва медицинска сестра, обяснява всичко и започва организацията на грижите.
- Първите 24 до 48 часа стават натоварени. Доставя се оборудване, поръчват се лекарства и екипът се представя.
Как да разберете, че е време
Това е въпросът, който семействата най-много се страхуват да зададат на глас, затова нека го назовем директно. Как да разберете, че е време за хоспис?
Рядко има един-единствен момент. Вместо това се оформя модел. Наблюдавайте за повтарящи се пътувания до болницата, които всеки път помагат все по-малко. Храненето намалява, после и пиенето. Ходенето става по-трудно, после и изправянето в седнало положение. Леченията, които преди са купували добри месеци, сега купуват седмици на ужасно неразположение. А понякога най-ясният знак е, че онкологът внимателно казва, че повече няма химиотерапия, която да си струва да се дава.
Признаци, че може би е време да попитате за хоспис:
- Две или повече хоспитализации или посещения в спешно отделение за кратък период
- Постоянна загуба на тегло и липса на апетит
- Прекарване на по-голямата част от деня в леглото или на стол
- Нужда от помощ за основни неща като къпане, обличане и хранене
- Лечение, причиняващо повече страдание, отколкото полза
- Медицинският екип повдига темата за грижи за комфорт или „цели на грижите“
Семействата почти винаги съжаляват, че не са започнали по-рано. Когато хосписът се включи рано, получавате повече подкрепа и повече истински добри моменти, не по-малко. Ако вашият онколог е стигнал до момента да каже, че лечението е приключило, нашето ръководство за какво да направите, когато онкологът каже „повече химиотерапия няма“ разглежда този разговор.
Хосписният екип: кой идва у дома
Много семейства в началото се чувстват неловко от непознати, които влизат в дома им в най-личния период от живота им. Това чувство отшумява бързо, обикновено до второто или третото посещение. Екипът не пристига на тълпа. Хората идват по един, по график, за който сте се разбрали.
И те не са там, за да поемат всичко. Вие оставате сърцето на грижата за вашия близък. Работата на екипа е да направи вашата работа възможна, да отговори на въпросите, които не знаете как да зададете, и да бъде спокоен, когато вие не можете.
Ето с кого обикновено ще се срещнете:
| Член на екипа | Какво прави | Колко често посещава |
|---|---|---|
| Хосписна сестра (RN) | Овладява симптомите, коригира лекарствата, вашият основен контакт | Няколко пъти седмично, повече при нужда |
| Домашен здравен помощник | Помага с къпане, поддържане на външния вид, лични грижи | Няколко пъти седмично |
| Социален работник | Помага с организацията, семейното напрежение, документите, решенията | Редовно или при нужда |
| Хосписен лекар | Наблюдава медицинския план, работи със сестрата | На заден план, при нужда |
| Капелан / консултант | Духовна и емоционална подкрепа, при всякаква вяра или без такава | По избор, при поискване |
| Обучен доброволец | Компания, поръчки, почивка за вас | Варира |
| Консултант по скръбта | Подкрепа при скръб преди и след смъртта | Продължаващо |
Първата седмица често изглежда като много активност, почти претоварваща. После всичко влиза в ритъм. И една подробност, която помага на семействата да спят: хосписна сестра е на разположение по телефона 24 часа в денонощието, всеки ден. Ако нещо ви уплаши в 3 сутринта, звъните и истински човек отговаря.
Болка, симптоми, лекарства и оборудване у дома
Ще ги боли ли? Това е страхът под всеки друг страх, затова ето честен отговор. Съвременният хоспис може много добре да овладява болката и повечето тежки симптоми у дома. Задухът, гаденето, неспокойствието, възбудата и самата болка почти винаги могат да бъдат облекчени, а екипът коригира дозите, когато нуждите на вашия близък се променят.
Много семейства се тревожат, че даването на морфин или други силни лекарства ще ускори смъртта. Десетилетия хосписна практика казват обратното, когато лекарствата се използват за облекчаване на симптоми. Целта е комфорт, дозите се съобразяват със симптома, а сестрата следи отблизо. Да оставите някого да страда, за да избегнете лекарства, не е по-безопасният или по-добрият избор.
Лекарствата за комфорт на вашия близък обикновено пристигат като малък комплект, който се държи у дома, понякога наричан комплект за комфорт. Обикновено съдържа лекарства за болка, задух, гадене, тревожност и за запушването, което може да се натрупа в гърдите към края. Сестрата ще ви покаже за какво е всяко от тях и кога да го използвате.
Появява се и оборудване, обикновено покрито от хосписното обезщетение. Често срещани са:
- Болнично легло, което се вдига и сваля
- Кислороден концентратор
- Инвалидна количка, проходилка или нощно гърне до леглото
- Консумативи за инконтиненция и грижа за кожата
- Матрак за облекчаване на натиска
За повече информация за овладяване на физическите симптоми при сериозно заболяване, нашият ресурс за дългосрочните ефекти от рака и лечението дава полезна основа.
Как често изглеждат последните седмици и дни
Това е частта, за която никой не ви подготвя, и частта, която най-много трябва да разберете. Ще бъда директен, защото неяснотата тук не защитава никого. Тя просто ви оставя в паника за неща, които са нормални.
През последните седмици тялото започва да се изключва. Вашият близък ще спи повече и ще се включва по-малко. Апетитът отслабва, после и жаждата. Това е трудно за гледане и инстинктът да го храните е силен. Но липсата на хранене е част от естествения процес, не гладуване, а насилването с храна или течности може да причини повече дискомфорт, отколкото да облекчи. Вместо това екипът ще ви насочи към комфорт, например влажна гъба при сухота в устата.
С приближаването на последните дни идват и още промени. Дишането се променя, понякога с дълги паузи, понякога с тракащ звук, причинен от течност, който човекът обикновено не усеща. Ръцете и краката може да станат студени и петнисти. Вашият близък може да спре да реагира много или изобщо.
Ето нещо, за което си струва да се хванете. Смята се, че слухът е едно от последните сетива, които избледняват. Така че дори когато не могат да отговорят, говорете им. Кажете им това, което трябва да им кажете. Седнете близо. Вашето присъствие стига до тях.
| ✓ Правете | ✗ Не правете |
|---|---|
| Седете с тях и говорете нежно | Не насилвайте храна или течности |
| Поддържайте стаята спокойна и тиха | Не изпадайте в паника при промени в дишането |
| Овлажнявайте устните и устата им | Не предполагайте, че не ви чуват |
| Пускайте музика, която са обичали | Не запълвайте всяка тишина от нервност |
| Обаждайте се на хосписната сестра при всяко притеснение | Не се опитвайте сами да овладявате плашещи симптоми |
| Правете почивки, за да не рухнете | Не се чувствайте виновни, че излизате от стаята |
Когато моментът на смъртта настъпи у дома, няма извънредна ситуация за овладяване. Не звъните на спешна помощ. Не е нужно да бързате. Можете да останете с вашия близък толкова дълго, колкото искате, по какъвто начин ви се струва правилен. Когато сте готови, обаждате се на хосписния екип. Те ще дойдат, ще потвърдят смъртта, ще се погрижат за лекарствата и ще ви преведат през всяка следваща стъпка, включително свързването с погребалната агенция. Нищо не трябва да се случва бързо.
Ако забелязвате, че скръбта идва още преди самата смърт, това има име. Нарича се предвкусваща скръб и нашето ръководство за предвкусваща скръб говори точно за това.
Когато е вашият родител: как да преминете през хосписа като пораснало дете
Грижата за умиращ родител носи своя собствена особена тежест и заслужава отделен раздел. Ако сте пораснало дете и четете това, вероятно управлявате странно обръщане на ролите. Човекът, който ви е отгледал, сега се нуждае от вас, за да вземате решения вместо него, и това може да се усеща едновременно погрешно и непоносимо тъжно.
Може да правите това с братя и сестри, които не са съгласни. Един иска да се опита всичко, друг иска да пусне, а вие сте по средата, докато скърбите. Това е изключително често срещано. Опирайте се на хосписния социален работник тук. Част от работата му е да помага на семействата да разговарят помежду си, да посредничи в тежки разговори и да разпредели работата, за да не падне всичко върху един човек.
А често наистина пада върху един човек. Ако това сте вие, чуйте това ясно: не можете да наливате от празна чаша. Попитайте за respite care — хосписна услуга, която позволява на вашия родител да получи краткосрочни грижи другаде, за да можете да си починете. Приемете предложението на доброволеца да поседи с майка ви един следобед. Нека сестра ви поеме обажданията за застраховката. Да се изтощите докрай не помага на никого, най-малко на вашия родител.
Вината е най-трудната част за повечето пораснали деца. Вина, че не сте посещавали по-често през годините. Вина, че усещате облекчение редом със скръбта. Вина, че искате всичко да приключи, за да свърши страданието. Нищо от това не ви прави лошо дете. Прави ви човек и изтощен човек.
Ако търсите как да се справите с това, че родител умира от рак, или се мъчите с това как да подкрепите човек с терминален рак, когато този човек е вашата собствена майка или баща, практичният отговор често е по-тих, отколкото си мислите. Бъдете там. Кажете важното, докато още има време. Нашите ръководства за подкрепа на член от семейството и какво да кажете на човек, който умира от рак, разглеждат по-подробно думите, които помагат.
Въпроси, които да зададете на вашия хосписен екип
Когато сте претоварени, добрите въпроси ви се изплъзват точно когато ви трябват. Затова ги запишете и ги носете на приемното посещение. Няма въпрос, който да е твърде малък или твърде плашещ, за да бъде зададен.
За ежедневните грижи:
- Коя е нашата основна сестра и как точно да се свързваме с вас през нощта и през уикендите?
- Колко често ще посещава всеки член на екипа?
- Какво трябва да правим при спешна ситуация, преди да пристигнете?
За комфорта:
- Как ще овладявате болката и задуха?
- Какво има в комплекта за комфорт и кога използваме всяко лекарство?
- Как ще разберем дали им е некомфортно, когато не могат да ни кажат?
За това, което предстои:
- Какви промени трябва да наблюдаваме с напредването на нещата?
- Какво правим в момента на смъртта?
За подкрепата за вас:
- Каква помощ е налична за мен като грижещ се?
- Възможна ли е respite care, ако имам нужда от почивка?
След това: подкрепа при скръб за семейството
Хосписните грижи не се събират и не си тръгват в деня, в който вашият близък почине. Това изненадва много семейства и е една от най-милосърдните части от начина, по който системата е изградена.
Хосписите, сертифицирани от Medicare, предоставят подкрепа при скръб на семейството до 13 месеца след смъртта. Това може да включва индивидуално консултиране, групи за подкрепа, телефонни обаждания за проследяване и печатни материали. Не е нужно да разбирате скръбта сами и не е нужно вие да сте пациентът, за да получавате грижа.
Скръбта няма график и няма правилна форма. Някои хора се разпадат веднага. Други се чувстват вцепенени с месеци и после рухват в странен момент — песен в магазин, миризма, празен стол. Всичко това е нормално. Да потърсите помощ е знак за сила, не за слабост, и няма медал за това да страдате тихо.
Отвъд собствените услуги на хосписа, общността има огромно значение. Разговорът с други семейства, които са извървели точно този път, може да облекчи изолацията по начин, по който малко други неща могат. Нашата общност от семейства, изправени пред рак и нашите ресурси за подкрепа на психичното здраве са там, когато сте готови, независимо дали това е следващата седмица или следващата година.
Хосписните грижи изглеждат малко по-различно в различните части на Европа, но не е нужно да ги търсите сами. European Association for Palliative Care е общоевропейската мрежа за континента и може да ви насочи към националната асоциация във вашата собствена страна, много от които публикуват списъци с местни доставчици на домашен хоспис. В Румъния HOSPICE Casa Speranței е една от най-големите благотворителни организации от този тип, предлагаща безплатни палиативни грижи в домовете на пациентите, както и в своите звена в Brașov и Bucharest. Нейният дългогодишен партньор във Великобритания, Hospices of Hope, подкрепя развитието на домашно базирани хосписни услуги в Южна и Източна Европа, включително Moldova, Serbia и Albania. Повечето от тези организации предоставят грижи безплатно, макар че това, което е налично близо до вас, ще зависи от вашата страна и регион, така че вашият лекуващ лекар или местен онкологичен център все пак остават най-доброто място, откъдето да започнете.
Последна дума
Ако сте прочели дотук, носите нещо тежко и го носите за някого, когото обичате. Тази грижа е целият смисъл на всичко написано тук.
Затова няколко конкретни следващи стъпки. Говорете с онколога или с хосписен доставчик дали вашият близък отговаря на условията. Запишете въпросите си преди първото посещение. И когато хората предложат помощ, позволете им да я дадат.
Няма да извървите този път сами. Обучен екип ще бъде до вас през цялото време и именно затова съществуват хосписните грижи у дома. Правите нещо дълбоко любящо, дори в дните, когато не ви се струва достатъчно.
Много хора също намират утеха в свързването с други, които наистина разбират какво преживяват, а Групи за подкрепа при рак: Как помагат и как да намерите такава обяснява какви са тези групи и как да намерите такава, която да ви допадне.
Медицинско уточнение: Тази статия е само за информация и подкрепа. Тя не е медицински съвет и не може да отчете конкретната диагноза, лечение или обстоятелства на вашия близък. Моля, задавайте въпросите си на определения хосписен екип, на вашия лекар или на друг квалифициран медицински специалист. Нищо тук не заменя директния разговор с хората, които се грижат за вашия близък и които остават основният източник на насоки за вашата ситуация.
