Groupes de soutien contre le cancer : comment ils aident et comment en trouver un

Points clés à retenir

• Les groupes de soutien contre le cancer sont des réunions gratuites ou peu coûteuses où des patients, des survivants et des aidants partagent leurs expériences avec des personnes qui comprennent ce qu’ils traversent. Ils ont lieu en présentiel, en ligne et par téléphone.
• La recherche associe la participation à une diminution de l’anxiété, de la dépression et de l’isolement, ainsi qu’à une meilleure qualité de vie globale pendant et après le traitement.
• Vous n’êtes pas obligé de parler, de partager les détails de votre diagnostic ni de vous engager sur le long terme. La plupart des groupes accueillent volontiers les personnes qui souhaitent simplement écouter.
• Il existe des groupes pour chaque étape du parcours du cancer et pour des publics spécifiques, notamment les aidants, les jeunes adultes et les personnes atteintes de cancers rares. Trouver le bon groupe signifie parfois en essayer plusieurs.

Vous l’avez probablement déjà imaginé. Un cercle de chaises en plastique sous des néons. Tout le monde en train de pleurer. Peut-être que quelqu’un au cabinet de l’oncologue vous a tendu un flyer et que vous l’avez glissé dans votre sac sans le regarder. Ou peut-être que vous faites défiler des pages à 2 heures du matin parce que les gens dans votre vie vous aiment, mais ne comprennent pas tout à fait.

Voici ce que la plupart des gens ne réalisent pas au sujet des groupes de soutien contre le cancer : ils ressemblent rarement au cliché. Certains se réunissent sur Zoom en pyjama. Certains se retrouvent dans des cafés. Certains ne sont que six personnes qui s’envoient des messages entre deux séances de chimiothérapie. Et ils ne sont pas réservés aux seuls patients. Les aidants, les conjoints, les parents d’enfants atteints de cancer et les personnes en rémission depuis des années qui continuent à digérer ce qui s’est passé sont aussi présents.

Ce guide explique à quoi ressemblent réellement les groupes de soutien pour les patients atteints de cancer de l’intérieur, comment ils aident et comment en trouver un qui vous convienne (ou convienne à quelqu’un que vous aimez).

Que sont les groupes de soutien contre le cancer, et à qui s’adressent-ils ?

Un groupe de soutien contre le cancer est une rencontre régulière où des personnes touchées par le cancer parlent ouvertement de ce qu’elles traversent avec d’autres vivant des situations similaires. C’est tout. Pas de script, pas de devoirs, pas d’examens médicaux.

La plupart des groupes se réunissent chaque semaine, toutes les deux semaines ou tous les mois, et les séances durent généralement de 60 à 90 minutes. Ils sont animés soit par un professionnel formé (un travailleur social en oncologie ou un conseiller agréé), soit par un autre patient ou survivant qui est déjà passé par là.

Le « qui » est plus large que vous ne l’imaginez peut-être. Les groupes s’adressent aux personnes en traitement actif, aux survivants au long cours, aux membres de la famille, aux enfants adultes de parents âgés atteints d’un cancer, et aux personnes confrontées au deuil après avoir perdu quelqu’un. Certains groupes sont ouverts à tous. D’autres sont organisés selon le type de cancer, l’âge, le genre ou le contexte culturel.

Une chose mérite d’être dite clairement : avoir besoin d’un groupe de soutien ne signifie pas que votre famille et vos amis ne suffisent pas. Le cancer crée une forme particulière de solitude. Les personnes les plus proches de vous essaient peut-être tellement de rester positives que vous avez l’impression de ne pas pouvoir être honnête avec elles sur votre peur. Un groupe de soutien est un endroit où vous n’avez pas à gérer les émotions des autres face à votre cancer.

Comment les groupes de soutien contre le cancer aident réellement

Parler du cancer à des inconnus vous semble probablement être la dernière chose que vous ayez envie de faire. Nous entendons cela de presque tout le monde avant leur première réunion. Et puis quelque chose change.

Les bénéfices émotionnels

La chose que les gens disent le plus souvent après avoir assisté pour la première fois à un groupe de soutien est une version de : « Je n’avais pas réalisé à quel point je me sentais seul jusqu’à ce que ce ne soit plus le cas. »

Les groupes de soutien réduisent l’isolement d’une manière que les amis et la famille, même pleins de bonnes intentions, n’atteignent pas toujours. Vous pouvez dire « J’ai très peur » sans que quelqu’un essaie immédiatement de réparer la situation. Vous pouvez admettre que vous en voulez au cancer sans que personne ne vous dise de rester positif. Les autres membres n’ont pas besoin du contexte. Ils savent déjà ce que fait ressentir le rinçage d’un port-a-cath, ou ce que c’est que d’être assis dans une salle d’attente en espérant que le scanner soit rassurant.

Cette compréhension partagée est ce que les gens décrivent comme quelque chose qui les soulage. Le cancer ne change pas, mais le porter seul est différent de le porter avec des personnes qui comprennent.

Les bénéfices pratiques

Les groupes ne parlent pas seulement d’émotions. Les membres échangent des connaissances concrètes, issues de l’expérience vécue, qui comblent souvent les lacunes que votre équipe soignante n’a pas le temps d’aborder.

Quelles stratégies anti-nausée fonctionnent réellement au-delà des prescriptions standard. Comment parler à votre employeur d’un emploi du temps aménagé pendant le traitement. Des conseils pour gérer les recours auprès de l’assurance. Des ressources locales pour le transport gratuit ou la livraison de repas. Ce type de savoir entre pairs est difficile à trouver ailleurs, parce qu’il vient de personnes qui l’ont testé dans la vraie vie, pas lu dans une brochure.

Ce que montre la recherche

Une étude de 2019 sur les groupes de soutien psychoéducatifs a montré que la participation réduisait la dépression et l’anxiété chez les patients atteints de cancer tout en améliorant leur capacité à s’adapter à leur situation. La même étude a montré que les aidants qui rejoignaient des groupes de soutien développaient de meilleures stratégies d’adaptation et se sentaient moins anxieux et déprimés.

Des recherches distinctes de 2014 ont montré que plus une personne disposait de soutien social au moment d’un nouveau diagnostic de cancer du sein, meilleure était sa qualité de vie physique et mentale trois ans plus tard. Une revue systématique et méta-analyse de 2022 a en outre confirmé que la psychoéducation en groupe aide à réduire à la fois la dépression et l’anxiété chez les femmes atteintes d’un cancer du sein.

Rien de tout cela n’est particulièrement surprenant pour les personnes qui ont participé à ces groupes — mais il est rassurant de savoir que les preuves confirment ce que beaucoup de gens vivent déjà directement.

Types de groupes de soutien contre le cancer

« Groupe de soutien contre le cancer » est en réalité un terme générique. Il existe plusieurs formats, et le bon dépend de votre emploi du temps, de votre niveau de confort et du type de lien que vous recherchez.

Groupes en présentiel

Ils se réunissent généralement dans des hôpitaux, des centres de cancérologie, des centres communautaires ou des lieux de culte. Les séances durent de 60 à 90 minutes, et certaines nécessitent une inscription tandis que d’autres sont en accès libre. Les groupes en présentiel ont tendance à créer les liens personnels les plus profonds grâce au simple pouvoir d’être dans la même pièce. Vous remarquez quand quelqu’un a l’air plus maigre que la semaine précédente. Vous pouvez prendre dans vos bras quelqu’un qui vient de recevoir une mauvaise nouvelle.

L’inconvénient : il faut habiter à proximité, pouvoir s’y rendre et que votre système immunitaire coopère.

Groupes en ligne et virtuels

Ces groupes se réunissent souvent sur Zoom ou des plateformes similaires et sont ouverts à tous, quel que soit l’endroit où l’on vit. Ils peuvent être particulièrement utiles si vous vivez dans une zone rurale, si votre système immunitaire est fragilisé ou si vous vous sentez plus à l’aise pour vous confier depuis chez vous. Il existe aussi un autre format à envisager : les forums et tableaux de messages asynchrones, où vous pouvez publier quand cela vous arrange et lire les réponses à votre rythme. Certaines organisations gèrent des groupes en ligne modérés animés par des travailleurs sociaux en oncologie, souvent organisés par type de cancer et structurés comme des programmes de plusieurs semaines. Une chose à garder à l’esprit avec les espaces en ligne est qu’ils ne sont pas tous modérés par des professionnels, ce qui peut augmenter le risque de tomber sur de la désinformation médicale.

Groupes par téléphone

Ils fonctionnent comme des conférences téléphoniques, réunissant des participants de différents endroits. Ils peuvent être une bonne option si les appels vidéo vous fatiguent, si votre connexion internet est peu fiable ou si vous préférez simplement ne pas être à l’écran. Certaines organisations proposent des groupes de soutien gratuits par téléphone animés par des professionnels agréés, offrant une manière structurée et accessible d’entrer en lien avec d’autres.

Mentorat individuel entre pairs

Ce n’est pas un cadre de groupe, mais c’est une option connexe qu’il vaut la peine de connaître. Les programmes de mentorat entre pairs vous mettent en relation avec quelqu’un qui a eu le même type de cancer et qui est proche de votre âge et de votre parcours. Vous vous rencontrez en privé, en tête-à-tête, selon votre propre emploi du temps. Certains programmes sont gérés par des centres de cancérologie, d’autres par des associations indépendantes à but non lucratif. Si vous voulez un soutien par les pairs mais n’êtes pas prêt pour un groupe, c’est une excellente alternative.

Groupes de soutien contre le cancer pour les aidants et les familles

Si vous vous occupez d’une personne atteinte de cancer, vous consacrez probablement la majeure partie de votre énergie à gérer ses besoins, ses rendez-vous, ses émotions. Votre propre stress reste en arrière-plan jusqu’au moment où ce n’est plus le cas.

Les groupes de soutien pour aidants existent précisément pour cette raison. Ils abordent un ensemble de défis différent de celui des groupes pour patients : la culpabilité de se sentir épuisé, les changements de rôle dans la relation, la pression financière, le fait de défendre quelqu’un dans le système médical quand on n’est pas le patient, et le fait de composer avec des émotions (ressentiment, peur, chagrin) qu’on peut avoir honte d’exprimer devant la personne dont on s’occupe.

Certains groupes d’aidants s’adressent spécifiquement aux conjoints et partenaires. D’autres sont destinés aux parents d’enfants atteints de cancer, ou aux enfants adultes qui gèrent les soins de parents âgés. Il existe aussi des groupes mixtes où patients et aidants participent ensemble, ce qui peut être utile pour mieux comprendre l’expérience de l’autre. Mais beaucoup d’aidants trouvent le plus grand soulagement dans un espace où ils n’ont pas à faire preuve de force pour qui que ce soit.

Si vous faites face à la réalité émotionnelle et pratique de l’accompagnement d’un proche atteint de cancer, notre guide Comment soutenir un membre de la famille atteint de cancer — ce qui aide et ce qui n’aide pas_ offre un soutien plus approfondi sur la gestion du stress, la communication et l’épuisement des aidants.

Comment trouver un groupe de soutien contre le cancer

Commencez par votre équipe de soins en cancérologie

Le chemin le plus rapide : lors de votre prochain rendez-vous en oncologie, dites à votre médecin, à votre infirmier(ère) ou à votre assistant(e) social(e) : « Pouvez-vous me mettre en contact avec un groupe de soutien ? » La plupart des centres de cancérologie tiennent des listes de groupes affiliés et communautaires, et les travailleurs sociaux peuvent vous orienter en fonction du type de cancer, du stade du traitement et de vos préférences personnelles. C’est une seule phrase, et cela met la recherche entre les mains de quelqu’un d’autre.

Trouver des groupes pour des besoins spécifiques

Un groupe de soutien général contre le cancer est un bon point de départ, mais ce n’est pas toujours la meilleure solution à long terme. Si vous avez un cancer moins fréquent, entrer en contact avec des personnes qui partagent votre diagnostic précis peut être plus utile que de rejoindre un groupe large. Plusieurs réseaux européens sont organisés par type de cancer, comme Europa Donna pour le cancer du sein dans 47 pays, Europa Uomo pour le cancer de la prostate, Lung Cancer Europe pour le cancer du poumon, et Digestive Cancers Europe pour les cancers colorectal, gastrique et pancréatique. Ces organisations faîtières peuvent vous aider à entrer en contact avec des groupes membres nationaux dans votre pays. Macmillan Cancer Support gère également une communauté en ligne avec des forums organisés par type de cancer, disponibles à toute heure.

L’âge compte aussi. Les jeunes adultes (18 à 39 ans) font souvent face à des défis différents de ceux des adultes plus âgés, de la préservation de la fertilité à l’interruption de carrière. Youth Cancer Europe est un réseau présent dans 25 États membres de l’UE qui met en lien les jeunes touchés par le cancer grâce au soutien par les pairs, à des programmes communautaires et au plaidoyer. Childhood Cancer International Europe propose des ressources similaires pour les jeunes patients et leurs familles.

Si vous recherchez un soutien adapté à votre culture ou à votre langue, l’Association of European Cancer Leagues rassemble 35 ligues nationales contre le cancer, et la ligue de votre pays peut vous orienter vers des groupes locaux dans votre langue. Pour un soutien contre le cancer destiné aux personnes LGBTQ+, le National LGBTQI+ Cancer Network propose des groupes de soutien virtuels gratuits sur Zoom, accessibles depuis n’importe où en Europe. Et si vous ne trouvez pas ce dont vous avez besoin localement, les groupes en ligne peuvent totalement lever les barrières géographiques.

À quoi s’attendre lors de votre première réunion de groupe de soutien contre le cancer

C’est la partie que la plupart des gens veulent vraiment connaître, et dont presque personne ne parle. Le plus grand obstacle pour venir n’est pas la logistique. C’est de ne pas savoir ce qui se passe quand vous franchissez la porte ou quand vous vous connectez.

Avant d’y aller

Il n’y a pas de code vestimentaire. Pas de préparation. Rien à apporter. Si c’est virtuel, testez votre lien à l’avance. Si c’est en présentiel, arrivez quelques minutes plus tôt pour ne pas entrer alors que quelqu’un est au milieu d’une phrase.

Laissez-vous le droit d’être nerveux. Presque tout le monde l’est la première fois. Ce n’est pas un signe que vous ne devriez pas y aller.

Pendant la réunion

L’animateur ou l’animatrice accueillera tout le monde, fixera généralement quelques règles de base (confidentialité, respect de toutes les expériences, pas de conseils médicaux), puis commencera souvent par un bref tour de table. Chaque personne peut partager son nom et une phrase sur l’endroit où elle en est dans son parcours. Certaines réunions ont un thème. D’autres sont ouvertes.

Voici la chose qui inquiète le plus les gens : vous n’êtes pas obligé de parler. La plupart des groupes accueillent explicitement les personnes qui souhaitent écouter. Personne ne vous mettra sur la sellette. Si vous parlez, vous pouvez partager aussi peu que vous le souhaitez. Une phrase suffit. Votre nom et rien d’autre, c’est très bien aussi. Le silence, c’est très bien aussi.

Vous serez peut-être surpris par la fréquence des rires dans ces espaces. Le cancer est terrible, mais les personnes qui y font face sont souvent drôles, perspicaces et profondément honnêtes d’une manière devenue rare.

Après la réunion

Il est normal de ressentir beaucoup de choses après coup. Du soulagement. De l’épuisement. De la tristesse. Parfois un sentiment d’espoir inattendu. Donnez-vous du temps. Vous saurez peut-être tout de suite que le groupe vous convient, ou vous aurez peut-être besoin de deux ou trois visites avant que cela fasse sens.

Si le premier groupe ne vous convient pas, c’est une information utile, pas un verdict sur les groupes de soutien en général. Essayez un autre format, un autre animateur, ou un groupe centré sur votre diagnostic précis. Le groupe qui vous convient existe.

Comment choisir le bon groupe de soutien contre le cancer pour vous

Maintenant que vous connaissez les types, les bénéfices et à quoi ressemble une première réunion, voici comment affiner votre choix.

Posez-vous les questions suivantes :

• Est-ce que je veux des personnes ayant exactement mon diagnostic, ou un groupe général me semblerait-il moins clinique ?
• Suis-je plus à l’aise en face à face, ou un écran me permettrait-il d’être plus honnête ?
• Est-ce que je veux un cadre structuré (thèmes définis, animateur professionnel) ou une conversation plus informelle ?
• Est-ce que je cherche un espace pour traiter mes émotions, des conseils pratiques, ou les deux ?
• Mon emploi du temps est-il assez fiable pour un engagement récurrent, ou ai-je besoin de quelque chose de plus flexible ?

Posez ces questions au coordinateur du groupe :

• Combien de personnes participent généralement ?
• Qui anime les réunions, et cette personne a-t-elle une formation professionnelle ?
• Le groupe est-il ouvert (accès libre) ou fermé (membres définis, durée déterminée) ?
• Quel est le profil des participants ? (Nouveaux diagnostics, en traitement, survivants, aidants ?)
• Puis-je assister une fois pour essayer avant de m’engager ?

Les réponses vous en diront beaucoup. Un groupe de 25 personnes avec un animateur pair offre une expérience complètement différente d’un groupe de 6 avec un travailleur social diplômé. Aucun n’est meilleur que l’autre. Le bon est celui dans lequel vous vous sentez suffisamment en sécurité pour respirer.

Quand un groupe de soutien n’est pas la bonne solution

Les groupes de soutien ne conviennent pas à tout le monde, et ce n’est pas un échec.

Certaines personnes trouvent qu’il est trop lourd d’absorber les difficultés des autres tout en gérant les leurs. Certaines sont de nature réservée et ne s’ouvrent pas facilement en groupe. Certaines assistent à quelques réunions et réalisent que la dynamique du groupe ne correspond pas à leurs besoins. Toutes ces raisons sont valables pour chercher autre chose.

Des alternatives qui fonctionnent bien pour beaucoup de personnes :

• Un accompagnement individuel avec un travailleur social en oncologie ou un thérapeute, pour un travail plus approfondi et privé
• Des programmes de mentorat entre pairs pour un soutien 1:1 sans cadre de groupe
• Des forums communautaires en ligne comme Online Community de Macmillan Cancer Support ou le forum Breast Cancer Now, où vous pouvez participer à votre rythme
• Des programmes de bien-être proposés par votre centre de cancérologie : yoga, méditation, art-thérapie, cours de cuisine
• Un soutien spirituel via l’aumônerie hospitalière ou votre propre communauté religieuse

Ce n’est pas l’un ou l’autre. Beaucoup de personnes utilisent à la fois un groupe de soutien et un accompagnement individuel. Certaines alternent entre plusieurs options au fil de l’évolution de leurs besoins pendant le traitement et jusque dans le rétablissement. L’objectif n’est pas de trouver le « bon » type de soutien. L’objectif est d’arrêter de porter cela seul.

Vous n’avez pas à traverser cela seul

Le plus difficile dans le fait de rejoindre un groupe de soutien contre le cancer, c’est de décider d’essayer. Tout ce qui vient après tend à devenir plus facile.

Si cet article vous amène à y penser, voici une étape simple : explorez un espace de soutien comme la communauté Beat Cancer, où vous pouvez entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous traversez. Vous pouvez aussi demander directement à votre équipe soignante — parfois, le simple fait de dire « Pouvez-vous me recommander un groupe de soutien ? » suffit à ouvrir la porte.

Vous n’avez pas besoin d’être courageux, éloquent ou complètement prêt. Vous avez juste besoin d’être là.