Βασικά σημεία
- Όταν ο ογκολόγος σας λέει όχι άλλη χημειοθεραπεία, δεν πρόκειται για ένα μήνυμα. Είναι ένα από τρία πολύ διαφορετικά: η χημειοθεραπεία λειτούργησε και δεν χρειάζεστε άλλη, σταμάτησε να λειτουργεί ή το σώμα σας χρειάζεται ένα διάλειμμα. Το να καταλάβετε ποιο από τα τρία μόλις ακούσατε έχει σημασία περισσότερο σχεδόν από οτιδήποτε άλλο.
- Το να αισθάνεστε αποσβολωμένοι, μπερδεμένοι ή ανίκανοι να σκεφτείτε καθαρά σε εκείνο το ραντεβού είναι φυσιολογικό. Οι περισσότεροι άνθρωποι φεύγουν χωρίς να κάνουν τις ερωτήσεις που αργότερα εύχονται να είχαν κάνει.
- Η διακοπή της χημειοθεραπείας δεν είναι το ίδιο με τη διακοπή της φροντίδας. Θεραπεία συντήρησης, στοχευμένα φάρμακα, κλινικές δοκιμές, ανακουφιστική φροντίδα και στενή παρακολούθηση είναι όλα πραγματικές πορείες προς τα εμπρός.
- Το «όχι άλλη χημειοθεραπεία» σχεδόν ποτέ δεν σημαίνει «δεν μπορεί να γίνει τίποτα άλλο».
- Η ανακουφιστική φροντίδα και το hospice δεν είναι το ίδιο πράγμα, και η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι μόνο για το τέλος της ζωής. Μπορείτε να τη λαμβάνετε ενώ εξακολουθείτε να κάνετε θεραπεία.
- Αυτό το άρθρο είναι εδώ για να σας βοηθήσει να σκεφτείτε καθαρά ανάμεσα στα ραντεβού. Συμπληρώνει τη συζήτηση με την ομάδα φροντίδας σας. Δεν την αντικαθιστά.
Ακούσατε «όχι άλλη χημειοθεραπεία». Να τι σημαίνει στην πραγματικότητα.
Όταν ο ογκολόγος σας λέει όχι άλλη χημειοθεραπεία, το δωμάτιο μπορεί να σωπάσει με έναν τρόπο για τον οποίο δεν ήσασταν προετοιμασμένοι. Ίσως γνέψατε. Ίσως σημειώσατε κάτι. Ίσως φτάσατε μέχρι το αυτοκίνητο πριν αρχίσουν να σας κατακλύζουν οι ερωτήσεις, και τότε πια δεν υπήρχε κανείς να ρωτήσετε.
Δεν είστε βέβαιοι αν μόλις ακούσατε καλά νέα ή τα χειρότερα νέα της ζωής σας. Αυτή η αβεβαιότητα είναι ένα δικό της είδος πόνου, και έχετε κάθε δικαίωμα να τη νιώθετε.
Να ποιο είναι το κομμάτι που σχεδόν κανείς δεν σας λέει εκείνη τη στιγμή: οι γιατροί σταματούν τη χημειοθεραπεία για τρεις εντελώς διαφορετικούς λόγους. Ο ένας μπορεί να σημαίνει ότι τα πηγαίνετε καλά. Ο ένας σημαίνει ότι το σχέδιο αλλάζει. Ο ένας σημαίνει ότι ήρθε η ώρα να δοθεί προτεραιότητα στην άνεση και στον χρόνο που έχετε. Μπορεί να ακούγονται σχεδόν πανομοιότυπα απέναντι από ένα γραφείο, και δεν είναι.
Στα επόμενα λίγα λεπτά, θέλω να σας βοηθήσω να ξεκαθαρίσετε σε ποια συζήτηση βρίσκεστε πραγματικά και τι συνήθως ακολουθεί σε κάθε περίπτωση. Θα προχωρήσουμε αργά. Μπορείτε να επιστρέψετε σε οποιοδήποτε μέρος αυτού όταν είστε έτοιμοι.
Αν κάποιος που αγαπάτε περνά αυτή τη στιγμή χημειοθεραπεία, αυτός ο οδηγός Τι να πείτε σε κάποιον που κάνει θεραπείες χημειοθεραπείας μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε λόγια που δείχνουν υποστήριξη χωρίς να προσθέτουν πίεση.
Οι τρεις λόγοι για τους οποίους ένας ογκολόγος σταματά τη χημειοθεραπεία
Πριν από οτιδήποτε άλλο, κρατηθείτε από αυτό το πλαίσιο, γιατί θα οργανώσει αθόρυβα όλα όσα ακολουθούν.
Η χημειοθεραπεία σταματά για έναν από τρεις λόγους. Λειτούργησε και δεν χρειάζεστε άλλη. Δεν λειτουργεί πλέον και η βλάβη τώρα υπερβαίνει το όφελος. Ή το σώμα σας χρειάζεται να αναρρώσει, είτε ως προγραμματισμένη παύση είτε επειδή δεν μπορεί να ανεχτεί με ασφάλεια περισσότερη αυτή τη στιγμή.
Το πρόβλημα είναι ότι οι ασθενείς τείνουν να ακούνε και τα τρία σαν το ίδιο πράγμα: «Πεθαίνω». Έχουμε σταθεί δίπλα σε πολλούς ανθρώπους που υπέθεσαν το χειρότερο ενώ ο γιατρός τους στην πραγματικότητα τους έλεγε ότι η θεραπεία είχε κάνει τη δουλειά της. Οι λέξεις «θα σταματήσουμε τη χημειοθεραπεία» κουβαλούν όλο το συναισθηματικό βάρος του καρκίνου, οπότε ο εγκέφαλος συμπληρώνει το πιο τρομακτικό νόημα.
Η πρώτη σας δουλειά, λοιπόν, δεν είναι να είστε γενναίοι ή να σχεδιάσετε οτιδήποτε. Είναι απλώς να μάθετε σε ποια από τις τρεις περιπτώσεις βρίσκεστε. Όλα τα υπόλοιπα εξαρτώνται από αυτή την απάντηση.
| Τι μπορεί να εννοεί ο γιατρός σας | Τι συνήθως σηματοδοτεί | Τι συνήθως ακολουθεί | Η μία ερώτηση που πρέπει να κάνετε |
|---|---|---|---|
| Η χημειοθεραπεία λειτούργησε | Η θεραπεία ολοκλήρωσε τον προγραμματισμένο της κύκλο· οι εξετάσεις δείχνουν μικρό πρόσθετο όφελος από περισσότερη θεραπεία | Παρακολούθηση, μερικές φορές ορμονοθεραπεία ή άλλη συνεχιζόμενη αγωγή, φροντίδα επιβίωσης | «Σταματάμε επειδή η θεραπεία έκανε αυτό που ελπίζαμε;» |
| Η χημειοθεραπεία δεν λειτουργεί | Ο καρκίνος προχώρησε ή οι παρενέργειες τώρα υπερβαίνουν οποιοδήποτε όφελος | Αλλαγή στόχων, άλλες θεραπείες, δοκιμές ή ανακουφιστική φροντίδα | «Έχει αλλάξει ο στόχος από τον έλεγχο του καρκίνου στο να παραμένω άνετα;» |
| Το σώμα σας χρειάζεται διάλειμμα | Η τοξικότητα είναι υπερβολικά υψηλή ή μια προγραμματισμένη παύση έχει νόημα | Παύση, ένα ηπιότερο σχήμα συντήρησης ή στενή παρακολούθηση | «Είναι αυτό μια παύση ή οριστική διακοπή, και τι θα το άλλαζε;» |
Πώς να καταλάβετε σε ποια συζήτηση βρίσκεστε
Συχνά μπορείτε να καταλάβετε τον λόγο από τις λέξεις που χρησιμοποιεί η ομάδα σας και από τα αποτελέσματα των εξετάσεων που τις συνοδεύουν.
Αν ο γιατρός σας αναφέρει ότι ολοκληρώσατε τους προγραμματισμένους κύκλους, μια καθαρή απεικόνιση ή χαμηλή βαθμολογία υποτροπής, πιθανότατα βρίσκεστε στην εκδοχή με τα καλά νέα. Αν ακούτε «πρόοδος της νόσου», «ο καρκίνος μεγαλώνει» ή «η θεραπεία δεν τον κρατά πια πίσω», βρίσκεστε στη δεύτερη συζήτηση. Αν ακούτε «οι τιμές σας είναι πολύ χαμηλές», «ας δώσουμε χρόνο στο σώμα σας» ή «θα παρακολουθούμε και θα περιμένουμε», αυτό δείχνει παύση.
Αλλά ο μόνος τρόπος να το ξέρετε με βεβαιότητα είναι να το ρωτήσετε ξεκάθαρα. Θα σας δώσω ακριβή διατύπωση γι’ αυτό παρακάτω, ώστε να μη χρειάζεται να την επινοήσετε σε μια στιγμή που το μυαλό σας έχει αδειάσει.
«Σταματάμε επειδή λειτούργησε»
Αυτή είναι η εκδοχή για την οποία οι άνθρωποι σπάνια προετοιμάζονται, και είναι αληθινή.
Στον καρκίνο πρώιμου σταδίου που αντιμετωπίζεται με στόχο την ίαση, η χημειοθεραπεία χορηγείται για έναν καθορισμένο αριθμό κύκλων. Όταν αυτή η πορεία ολοκληρωθεί, ολοκληρώνεται. Μερικές φορές μια γονιδιωματική εξέταση, όπως το σκορ υποτροπής Oncotype DX που χρησιμοποιείται σε ορισμένους καρκίνους του μαστού, δείχνει ότι περισσότερη χημειοθεραπεία δεν θα μείωνε ουσιαστικά τον κίνδυνο, οπότε η ομάδα σας δεν σας υποβάλλει σε αυτή. Αυτό δεν σημαίνει ότι σας εγκαταλείπουν. Σημαίνει ότι σας προστατεύουν από βλάβη που δεν χρειάζεστε.
Μπορεί επίσης να ακούσετε «καμία ένδειξη νόσου». Είναι μια υπέροχη φράση και ταυτόχρονα μια μπερδεμένη φράση. Σημαίνει ότι οι απεικονίσεις και οι εξετάσεις δεν μπορούν να εντοπίσουν καρκίνο αυτή τη στιγμή. Δεν σημαίνει πάντα «ιάθηκα», και ο γιατρός σας μπορεί παρ’ όλα αυτά να συστήσει χρόνια ορμονοθεραπείας ή άλλη θεραπεία για να παραμείνει έτσι.
Άρα γιατί η ολοκλήρωση της χημειοθεραπείας τόσο συχνά μοιάζει με πτώση και όχι με απογείωση;
Γιατί η ολοκλήρωση της θεραπείας μπορεί παρ’ όλα αυτά να είναι τρομακτική
Για μήνες, η χημειοθεραπεία ήταν αυτό που στεκόταν ανάμεσα σε εσάς και τον καρκίνο. Οι εγχύσεις ήταν εξαντλητικές, αλλά ήταν επίσης απόδειξη ότι κάνατε ό,τι ήταν δυνατόν. Όταν σταματούν, αυτό το στήριγμα εξαφανίζεται.
Πολλοί άνθρωποι νιώθουν περισσότερο άγχος μετά το τέλος της θεραπείας παρά κατά τη διάρκειά της. Ο φόβος της υποτροπής εγκαθίσταται. Κάθε πόνος γίνεται ερώτημα. Αυτό είναι ένα από τα πιο συχνά και λιγότερο συζητημένα μέρη της επιβίωσης, και αξίζει πραγματική υποστήριξη αντί για ένα εύθυμο «τελείωσες, πήγαινε να το γιορτάσεις». Αν βρίσκεστε εδώ, το Beat Cancer έχει πόρους για την επιβίωση και ένα βίντεο για την ψυχική υγεία στην επιβίωση που στοχεύει ακριβώς σε αυτή την περίοδο, όταν η ενεργή θεραπεία τελειώνει και η υπόλοιπη ζωή σας πρέπει να ξεκινήσει ξανά.
«Σταματάμε επειδή δεν λειτουργεί»
Αυτή είναι η πιο δύσκολη εκδοχή, οπότε θα είμαι ειλικρινής μαζί σας και δεν θα την ωραιοποιήσω.
Η χημειοθεραπεία σταματά όταν ο καρκίνος συνεχίζει να μεγαλώνει παρά τη θεραπεία ή όταν οι παρενέργειες σας αφαιρούν περισσότερα από όσα σας επιστρέφει η θεραπεία. Τα καρκινικά κύτταρα προσαρμόζονται. Με τον καιρό, κάποια μαθαίνουν να επιβιώνουν από ένα φάρμακο που παλαιότερα τα έλεγχε, και αυτά είναι που συνεχίζουν να πολλαπλασιάζονται. Οι γιατροί το αποκαλούν πρόοδο της νόσου ή αντοχή. Δεν είναι σημάδι ότι κάνατε κάτι λάθος, και δεν είναι σημάδι ότι δεν παλέψατε αρκετά.
Όταν συμβαίνει αυτό, ο ογκολόγος σας σταθμίζει το όφελος έναντι του κόστους. Μια θεραπεία που μπορεί να προσθέσει λίγες εβδομάδες αλλά να κλέβει τις περισσότερες από αυτές τις εβδομάδες λόγω παρενεργειών είναι κάτι διαφορετικό από μια θεραπεία που χαρίζει πραγματικό, βιώσιμο χρόνο. Αυτά τα δεδομένα, και οι δικές σας αξίες, καθοδηγούν την απόφαση.
Η διακοπή σε αυτό το σημείο συχνά σημαίνει ότι ο στόχος αλλάζει. Αντί να προσπαθούμε να συρρικνώσουμε ή να ελέγξουμε τον καρκίνο, η εστίαση μπορεί να μετακινηθεί προς την προστασία του πώς αισθάνεστε και πώς ζείτε. Αυτή η μετατόπιση μπορεί να εξακολουθεί να περιλαμβάνει θεραπεία. Είναι αλλαγή κατεύθυνσης, όχι το τέλος του δρόμου.
Η διακοπή της χημειοθεραπείας δεν είναι «παράδοση»
Θέλω να το πω ξεκάθαρα, γιατί η ενοχή γύρω από αυτό είναι τόσο βαριά.
Το να επιλέγετε να σταματήσετε μια θεραπεία που σας βλάπτει περισσότερο απ’ όσο σας βοηθά δεν είναι παράδοση. Είναι μια απόφαση για το πώς θέλετε να ξοδέψετε τον χρόνο και την ενέργειά σας, παρμένη με το ίδιο θάρρος με το οποίο ξεκινήσατε θεραπεία εξαρχής. Η γλώσσα της «μάχης» και των «αγώνων» μπορεί αθόρυβα να μετατρέψει μια ιατρική απόφαση σε ηθική δοκιμασία στην οποία μπορεί να αποτύχετε. Δεν μπορείτε να αποτύχετε σε αυτό.
Αν ένας φίλος σας έλεγε ότι σταματά μια θεραπεία που τον έκανε δυστυχισμένο και δεν λειτουργούσε, θα το καταλαβαίνατε. Δείξτε στον εαυτό σας την ίδια κατανόηση.
Τι θεωρείται «αξίζει»; Εξισορρόπηση οφέλους και παρενεργειών
Οι άνθρωποι συχνά ρωτούν, σε ποιο σημείο η χημειοθεραπεία δεν αξίζει πια; Δεν υπάρχει ένας μόνο αριθμός, αλλά υπάρχει ένας πραγματικός τρόπος να το σκεφτείτε.
Η ειλικρινής εκδοχή της ερώτησης είναι: μου δίνει αυτή η θεραπεία περισσότερες καλές μέρες από κακές; Οι γιατροί εξετάζουν τα ποσοστά ανταπόκρισης, πόσο χρόνο προσθέτει ρεαλιστικά ένα φάρμακο και τι κάνει στην καθημερινή σας ζωή. Μπορείτε κι εσείς να βάλετε τις δικές σας αξίες στη ζυγαριά. Κάποιοι άνθρωποι θα δεχτούν βαριές παρενέργειες για μια πιθανότητα περισσότερου χρόνου. Άλλοι αποφασίζουν ότι η ποιότητα έχει μεγαλύτερη σημασία από την ποσότητα. Και οι δύο επιλογές είναι απολύτως θεμιτές.
Η ηλικία και άλλες παθήσεις υγείας, όπως καρδιοπάθεια ή διαβήτης, μπορούν επίσης να παίξουν ρόλο, επειδή επηρεάζουν το πόσο καλά αντέχει το σώμα τη θεραπεία. Η ηλικία από μόνη της δεν αποφασίζει τίποτα. Ένας υγιής 78χρονος και ένας εύθραυστος 78χρονος δεν είναι ο ίδιος ασθενής.
«Το σώμα σας χρειάζεται ένα διάλειμμα»
Υπάρχει και ένας τρίτος λόγος που σχεδόν χάνεται εντελώς, και είναι αυτός που οι άνθρωποι πιο συχνά παρερμηνεύουν ως θανατική καταδίκη.
Μερικές φορές η χημειοθεραπεία σταματά επειδή το σώμα σας χρειάζεται να αναρρώσει. Οι αιματολογικές τιμές σας μπορεί να είναι πολύ χαμηλές για να συνεχιστεί με ασφάλεια, ή η σωρευτική τοξικότητα έχει αυξηθεί και το να συνεχίσετε θα έκανε περισσότερο κακό παρά καλό. Αυτό μπορεί να είναι μια προσωρινή παύση, με τη θεραπεία να ξεκινά ξανά μόλις αναρρώσετε. Μπορεί επίσης να σημαίνει μετάβαση σε ένα ηπιότερο σχήμα συντήρησης σχεδιασμένο να κρατά τα πράγματα σταθερά με λιγότερες παρενέργειες.
Για ορισμένους αργά εξελισσόμενους καρκίνους, η ομάδα σας μπορεί να προτείνει στενή παρακολούθηση, που ονομάζεται επίσης ενεργή επιτήρηση. Παραμένετε εκτός θεραπείας και παρακολουθείστε στενά, ξεκινώντας ξανά μόνο αν και όταν ο καρκίνος δείξει σημάδια ότι κινείται. Αυτό μπορεί να φαίνεται αντιδιαισθητικό όταν κάθε ένστικτο λέει «κάνε κάτι», αλλά για τον σωστό τύπο καρκίνου είναι συχνά το πιο έξυπνο, πιο ασφαλές σχέδιο.
Μια παύση δεν είναι το ίδιο με μια οριστική διακοπή. Το πιο χρήσιμο πράγμα που μπορείτε να κάνετε εδώ είναι να ξεκαθαρίσετε ποιο από τα δύο σας προτείνεται.
| ✓ Κάντε | ✗ Μην κάνετε |
|---|---|
| Ρωτήστε άμεσα: «Είναι αυτό μια παύση ή μια οριστική διακοπή;» | Υποθέσετε ότι ένα διάλειμμα σημαίνει πως ο καρκίνος νίκησε |
| Ρωτήστε ποιο συγκεκριμένο αποτέλεσμα θα σήμαινε επανεκκίνηση της θεραπείας | Σταματήσετε μόνοι σας τα άλλα φάρμακά σας |
| Ζητήστε να γραφτεί η ημερομηνία της επόμενης απεικόνισης ή επανεξέτασης πριν φύγετε | Παραλείψετε τα ραντεβού παρακολούθησης επειδή νιώθετε καλά |
| Ρωτήστε ποιον να καλέσετε αν αλλάξουν τα συμπτώματα πριν από εκείνη την ημερομηνία | Γεμίσετε τη σιωπή με ιστορίες του χειρότερου σεναρίου από το διαδίκτυο |
| Γράψτε το σχέδιο ή βάλτε κάποιον μαζί σας να το κάνει | Προσποιηθείτε ότι καταλάβατε αν δεν καταλάβατε, αντί να ξαναρωτήσετε |
Τι ακολουθεί μετά τη χημειοθεραπεία: συντήρηση, ανακουφιστική φροντίδα ή hospice
Όποιος κι αν είναι ο λόγος που σταμάτησε η χημειοθεραπεία, το «μετά τη χημειοθεραπεία» σπάνια είναι κενό. Η πορεία εξαρτάται από το ποια συζήτηση κάνετε.
Αν η θεραπεία συνεχίζεται με διαφορετική μορφή, αυτό μπορεί να σημαίνει θεραπεία συντήρησης, ένα στοχευμένο φάρμακο που στοχεύει μια συγκεκριμένη μετάλλαξη στον όγκο σας, ανοσοθεραπεία ή συμμετοχή σε κλινική δοκιμή. Η αντοχή σε ένα φάρμακο δεν σημαίνει ότι έχετε ξεμείνει από επιλογές, και πολλοί άνθρωποι με προχωρημένο καρκίνο παραμένουν σε κάποια μορφή θεραπείας για χρόνια, αλλάζοντας όταν χρειάζεται.
Αν η εστίαση μετατοπίζεται προς την άνεση, εκεί μπαίνουν η ανακουφιστική φροντίδα και το hospice. Και εδώ βρίσκεται μία από τις μεγαλύτερες και πιο επιζήμιες παρεξηγήσεις: η ανακουφιστική φροντίδα δεν είναι συνώνυμη με το hospice, και δεν είναι μόνο για ανθρώπους που πεθαίνουν. Μπορείτε να λάβετε ανακουφιστική φροντίδα από την πρώτη κιόλας μέρα της θεραπείας, παράλληλα με τη χημειοθεραπεία, καθαρά για τη διαχείριση του πόνου, της ναυτίας, της κόπωσης και του στρες. Μελέτες έχουν δείξει ότι οι άνθρωποι που λαμβάνουν ανακουφιστική φροντίδα νωρίς συχνά νιώθουν καλύτερα και μερικές φορές ζουν περισσότερο.
Ανακουφιστική φροντίδα vs. hospice: ποια είναι η διαφορά;
Αυτά τα δύο χρησιμοποιούνται εναλλακτικά, και αυτό προκαλεί πραγματικό φόβο. Ας τα ξεμπλέξω.
Η ανακουφιστική φροντίδα μπορεί να ξεκινήσει σε οποιοδήποτε στάδιο οποιασδήποτε σοβαρής ασθένειας, και μπορείτε να τη λαμβάνετε ενώ εξακολουθείτε να επιδιώκετε θεραπεία που αποσκοπεί στον έλεγχο ή την ίαση του καρκίνου. Ολόκληρος ο ρόλος της είναι να σας βοηθήσει να αισθάνεστε όσο το δυνατόν καλύτερα. Το hospice είναι ένα συγκεκριμένο είδος φροντίδας για όταν οι θεραπείες που στοχεύουν στην ίαση του καρκίνου έχουν σταματήσει και όταν η πρόγνωση συνήθως μετριέται σε μήνες και όχι σε χρόνια. Η επιλογή του hospice δεν σημαίνει ότι ο θάνατος είναι άμεσος την ημέρα που ξεκινάτε, και πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται όταν μαθαίνουν ότι οι ασθενείς σε hospice μερικές φορές σταθεροποιούνται ή ακόμη και βελτιώνονται μόλις σταματήσει η επιθετική θεραπεία και αναλάβει ο έλεγχος των συμπτωμάτων.
| Ανακουφιστική φροντίδα | Hospice |
|---|---|
| Πότε χρησιμοποιείται | Σε οποιοδήποτε στάδιο, από τη διάγνωση και μετά |
| Κύριος στόχος | Άνεση και ποιότητα ζωής |
| Μπορείτε να λαμβάνετε ακόμη θεραπεία για τον καρκίνο; | Ναι, παράλληλα με αυτή |
| Ποιος την παρέχει | Μια εξειδικευμένη ομάδα που συνεργάζεται με τον ογκολόγο σας |
| Τι καλύπτει | Πόνο, ναυτία, κόπωση, συναισθηματική και πρακτική υποστήριξη |
Αν κρατήσετε ένα πράγμα από αυτή την ενότητα: το να ρωτάτε για ανακουφιστική φροντίδα δεν σημαίνει ότι επιλέγετε να πεθάνετε. Σημαίνει ότι θα θέλατε να νιώθετε καλύτερα. Αυτά είναι διαφορετικά αιτήματα.
Πότε έχει νόημα μια κλινική δοκιμή ή μια δεύτερη γνώμη
Όταν μία θεραπεία σταματά να λειτουργεί, δύο πόρτες που αξίζει να χτυπήσετε είναι οι κλινικές δοκιμές και μια δεύτερη γνώμη.
Οι κλινικές δοκιμές δεν είναι έσχατη λύση για ανθρώπους που δεν έχουν άλλες επιλογές, παρότι αυτός ο μύθος επιμένει. Οι δοκιμές γίνονται πλέον σε κάθε στάδιο, μερικές φορές νωρίς στην πορεία της προχωρημένης νόσου, και μπορούν να προσφέρουν πρόσβαση σε φάρμακα που διαφορετικά δεν θα μπορούσατε να λάβετε. Ρωτήστε τον ογκολόγο σας αν υπάρχουν δοκιμές που ταιριάζουν στον καρκίνο σας και στη δική σας κατάσταση.
Μια δεύτερη γνώμη είναι επίσης λογική, και οι καλοί γιατροί την περιμένουν. Ένας άλλος ειδικός μπορεί να επιβεβαιώσει το σχέδιο, κάτι που φέρνει τη δική του ηρεμία, ή να εντοπίσει μια επιλογή που η ομάδα σας δεν είχε αναφέρει. Το να ζητήσετε μία δεν είναι προσβολή για τον ογκολόγο σας. Είναι ότι παίρνετε τη δική σας φροντίδα στα σοβαρά.
Ερωτήσεις να κάνετε στον ογκολόγο σας τώρα
Αυτή είναι η ενότητα για screenshot, εκτύπωση ή για να τη δώσετε σε όποιον έρχεται μαζί σας. Όταν είστε καταβεβλημένοι, δεν μπορείτε να δημιουργήσετε ερωτήσεις, μπορείτε μόνο να τις απαντήσετε ή να τις αναγνωρίσετε. Οπότε φέρτε αυτές στην τσέπη σας.
Ομαδοποιήστε τες ανάλογα με το τι προσπαθείτε να καταλάβετε.
Για να μάθετε σε ποια συζήτηση βρίσκεστε:
- «Σταματάμε επειδή η θεραπεία λειτούργησε, επειδή δεν λειτουργεί ή επειδή το σώμα μου χρειάζεται ένα διάλειμμα;»
- «Έχει αλλάξει ο στόχος της φροντίδας μου;»
Για να καταλάβετε πού βρίσκεστε:
- «Τι σημαίνει αυτό για την πρόγνωσή μου, με απλά λόγια;»
- «Αν η χημειοθεραπεία δεν λειτουργεί, τι κάνει τώρα ο καρκίνος;»
Για να γνωρίζετε τις επιλογές σας:
- «Υπάρχουν άλλες θεραπείες, στοχευμένα φάρμακα ή κλινικές δοκιμές για τις οποίες πληρώ τις προϋποθέσεις;»
- «Θα με βοηθούσε η ανακουφιστική φροντίδα να νιώθω καλύτερα, και μπορώ να την ξεκινήσω τώρα;»
Για να κάνετε την επόμενη κίνηση:
- «Τι συμβαίνει αν δεν κάνουμε τίποτα;»
- «Τι θα μας έκανε να ξαναρχίσουμε ή να αλλάξουμε θεραπεία;»
- «Ποιον καλώ, και πότε, αν αλλάξει κάτι πριν από την επόμενη επίσκεψή μου;»
Δεν χρειάζεται να τα ρωτήσετε όλα αυτά. Διαλέξτε εκείνα που έχουν τη μεγαλύτερη σημασία, ζητήστε από την ομάδα να μιλήσει πιο αργά και φέρτε κάποιον του οποίου η μόνη δουλειά είναι να κρατά σημειώσεις. Δεν υπάρχει βραβείο για το να τελειώσετε γρήγορα το ραντεβού.
Πώς να μιλήσετε στην οικογένειά σας για αυτά τα νέα
Μπορεί ακόμη να είστε συγκλονισμένοι, και τώρα υπάρχουν άνθρωποι που πρέπει να το ακούσουν από εσάς. Αυτό είναι πολύ μεγάλο βάρος για να το κουβαλάτε μονομιάς.
Εσείς αποφασίζετε τι θα μοιραστείτε και πότε. Δεν χρωστάτε σε όλους μια πλήρη ενημέρωση το ίδιο απόγευμα. Είναι απολύτως εντάξει να το πείτε πρώτα σε ένα έμπιστο πρόσωπο και να αφήσετε τα νέα να διαδοθούν από εκεί, ή να πείτε σε άλλους: «Ακόμη το επεξεργάζομαι αυτό, και θα σας πω περισσότερα όταν μπορώ.»
Περιμένετε διαφορετικές αντιδράσεις. Κάποιοι θα σιωπήσουν, κάποιοι θα κλάψουν, κάποιοι θα προσπαθήσουν αμέσως να το διορθώσουν με συμπληρώματα και άρθρα. Τίποτα από αυτά δεν αφορά εσάς. Όταν κάποιος ρωτά πώς μπορεί να βοηθήσει, δώστε του κάτι συγκεκριμένο: μια διαδρομή προς ένα ραντεβού, λίγα γεύματα, ένα απόγευμα όπου απλώς θα κάθεται μαζί σας και δεν θα αναφέρει καθόλου τον καρκίνο.
Υποστήριξη κάποιου στον οποίο είπαν όχι άλλη χημειοθεραπεία
Αν είστε εσείς αυτός που διαβάζει αυτό το κείμενο για κάποιον άλλο, να τι τείνει να βοηθά περισσότερο.
Ακούστε περισσότερο απ’ όσο προσπαθείτε να διορθώσετε. Αντισταθείτε στην παρόρμηση να γεμίσετε τις σιωπές με εξαναγκασμένη θετικότητα ή να επιμένετε να «παραμείνει δυνατός». Αφήστε τη γλώσσα της μάχης. Οι άνθρωποι σε αυτή τη στιγμή συχνά λένε ότι η πίεση να είναι γενναίοι είναι εξαντλητική και ότι αυτό που πραγματικά θέλουν είναι άδεια να φοβούνται και παρ’ όλα αυτά να αγαπιούνται.
Ακολουθήστε το δικό τους βήμα στην ελπίδα και στην ειλικρίνεια. Κάποιες μέρες θα θέλουν να μιλήσουν για ό,τι έρχεται. Κάποιες μέρες θα θέλουν να μιλήσουν για οτιδήποτε άλλο. Και τα δύο είναι εντάξει. Και προσφέρετε συγκεκριμένη βοήθεια, όχι το αόριστο «πες μου αν χρειαστείς κάτι», που επιστρέφει τη δουλειά σε εκείνους. Η κοινότητα του Beat Cancer μπορεί επίσης να σας συνδέσει με άλλους που στάθηκαν ακριβώς εκεί που στέκεστε εσείς, κάτι που μερικές φορές έχει διαφορετική βαρύτητα από την υποστήριξη ανθρώπων που δεν το έχουν ζήσει.
Βρίσκοντας υποστήριξη όταν το σχέδιο αλλάζει
Όταν τελειώνει η ρουτίνα της θεραπείας, πολλοί άνθρωποι εκπλήσσονται από τη θλίψη που ακολουθεί, ανεξάρτητα από το ποιος από τους τρεις λόγους τους έφερε εδώ. Η καρέκλα της έγχυσης, το πρόγραμμα, η ομάδα που βλέπατε κάθε εβδομάδα, όλα αυτά έδιναν σχήμα στις μέρες σας. Η απώλεια αυτής της δομής μπορεί να μοιάζει σαν να χάνετε έδαφος, ακόμη κι όταν τα νέα είναι καλά.
Δεν χρειάζεται να το περάσετε αυτό μόνοι σας σφίγγοντας τα δόντια. Η συμβουλευτική βοηθά. Το ίδιο και οι ομάδες υποστήριξης, ειδικά εκείνες για ανθρώπους στην ίδια φάση, είτε πρόκειται για επιβίωση είτε για προχωρημένο καρκίνο. Οι ομάδες ανακουφιστικής φροντίδας στηρίζουν τα συναισθήματά σας και τα συμπτώματά σας, όχι μόνο τα επίπεδα του πόνου σας. Και η πρακτική βοήθεια έχει επίσης σημασία, συμπεριλαμβανομένης της καθοδήγησης για την οικονομική και οργανωτική πλευρά όταν αλλάζει η θεραπεία και μεταβάλλονται τα εισοδήματα ή τα κόστη.
Αν δεν είστε βέβαιοι από πού να αρχίσετε, το Best Cancer Support Apps, Books, and Wellness Tools συγκεντρώνει πρακτικούς πόρους που μπορούν να σας βοηθήσουν να βρείτε υποστήριξη, δομή και αξιόπιστη καθοδήγηση στην επόμενη φάση της διαδρομής.
Το να χρειάζεστε αυτού του είδους την υποστήριξη δεν είναι αδυναμία. Μετά απ’ όσα έχετε περάσει, είναι το πιο λογικό πράγμα στον κόσμο. Η πλήρης βιβλιοθήκη πόρων του Beat Cancer είναι ένα μέρος από όπου μπορείτε να ξεκινήσετε όταν θα είστε έτοιμοι να κοιτάξετε.
Μία συζήτηση κάθε φορά
Να από πού ξεκινήσαμε, και εξακολουθεί να ισχύει και στο τέλος: όταν ο ογκολόγος σας λέει όχι άλλη χημειοθεραπεία, αυτό είναι η αρχή μιας συζήτησης, όχι το κλείσιμό της.
Σημαίνει ένα από τρία πράγματα. Η θεραπεία λειτούργησε. Σταμάτησε να λειτουργεί. Ή το σώμα σας χρειάζεται ένα διάλειμμα. Το πιο γενναίο, πιο χρήσιμο πράγμα που μπορείτε να κάνετε δεν είναι να προετοιμαστείτε για το χειρότερο. Είναι να επιστρέψετε στην ομάδα σας με τις παραπάνω ερωτήσεις και να μάθετε σε ποια συζήτηση βρίσκεστε πραγματικά.
Όποια κι αν είναι η απάντηση, η διακοπή της χημειοθεραπείας δεν είναι παραίτηση, και σχεδόν ποτέ δεν σημαίνει ότι δεν μπορεί να γίνει τίποτα άλλο. Υπάρχουν ακόμη επιλογές να γίνουν, άνεση να προστατευτεί και άνθρωποι που θέλουν να το περπατήσουν αυτό μαζί σας. Πάρτε το ένα ραντεβού, μία ερώτηση, μία μέρα τη φορά. Δεν είναι ένας κατώτερος τρόπος να το περάσετε. Τις περισσότερες φορές, είναι ο μόνος τρόπος.
Ιατρική αποποίηση ευθύνης: Αυτό το άρθρο προορίζεται μόνο για ενημέρωση και υποστήριξη. Δεν αποτελεί ιατρική συμβουλή και δεν μπορεί να λάβει υπόψη τη δική σας συγκεκριμένη διάγνωση, θεραπεία ή περιστάσεις. Παρακαλούμε φέρτε τις ερωτήσεις σας στον δικό σας ογκολόγο, στην ομάδα ανακουφιστικής φροντίδας ή σε άλλον κατάλληλα καταρτισμένο επαγγελματία υγείας. Τίποτα εδώ δεν αντικαθιστά μια άμεση συζήτηση με τους ανθρώπους που σας φροντίζουν.
