Kad onkologs saka: vairs nekādas ķīmijterapijas — ko tas nozīmē un kas notiek tālāk

Galvenie secinājumi

• Kad jūsu onkologs saka, ka vairs nebūs ķīmijterapijas, tas nav viens vēstījums. Tas ir viens no trim ļoti atšķirīgiem vēstījumiem: ķīmijterapija nostrādāja un jums vairāk nevajag, tā pārstāja darboties vai arī jūsu ķermenim vajadzīga pauze. Saprast, kuru no tiem jūs tikko dzirdējāt, ir svarīgāk gandrīz par jebko citu.
• Sajusties apdullušam, apjukušam vai nespēt skaidri domāt šajā vizītē ir normāli. Lielākā daļa cilvēku iziet no kabineta, neuzdodot jautājumus, kurus vēlāk būtu gribējuši uzdot.
• Ķīmijterapijas pārtraukšana nav tas pats, kas aprūpes pārtraukšana. Uzturošā terapija, mērķterapija, klīniskie pētījumi, paliatīvā aprūpe un nogaidoša novērošana ir reāli turpmākie ceļi.
• "Vairs nekādas ķīmijterapijas" gandrīz nekad nenozīmē, ka "vairs neko nevar izdarīt".
• Paliatīvā aprūpe un hospisa aprūpe nav viens un tas pats, un paliatīvā aprūpe nav domāta tikai dzīves beigām. To var saņemt arī tad, kad joprojām turpināt ārstēšanos.
• Šis raksts ir domāts, lai palīdzētu jums skaidri domāt starp vizītēm. Tas papildina sarunu ar jūsu aprūpes komandu. Tas to neaizstāj.

Jūs dzirdējāt: "vairs nekādas ķīmijterapijas". Lūk, ko tas patiesībā nozīmē.

Kad jūsu onkologs saka, ka vairs nebūs ķīmijterapijas, telpā var iestāties klusums tādā veidā, kam nebijāt gatavs. Varbūt jūs pamājāt ar galvu. Varbūt kaut ko pierakstījāt. Varbūt tikai tad, kad tikāt līdz mašīnai, jautājumi sāka gāzties virsū, un tad jau vairs nebija kam pajautāt.

Jūs nezināt, vai tikko saņēmāt labas ziņas vai savas dzīves sliktākās ziņas. Šī nenoteiktība pati par sevi ir sāpīga, un jums ir tiesības tā justies.

Lūk, tā daļa, ko gandrīz neviens jums tajā brīdī nepasaka: ārsti pārtrauc ķīmijterapiju trīs pilnīgi atšķirīgu iemeslu dēļ. Viens no tiem var nozīmēt, ka jums klājas labi. Viens nozīmē, ka plāns mainās. Viens nozīmē, ka pienācis laiks pievērsties komfortam un laikam, kas jums ir. Sarunā pāri galdam tie var skanēt gandrīz identiski, bet tie nav viens un tas pats.

Nākamajās minūtēs es gribu palīdzēt jums saprast, kurā no šīm sarunām jūs patiesībā atrodaties un kas parasti notiek tālāk katrā no gadījumiem. Mēs iesim lēnām. Pie jebkuras šī teksta daļas varat atgriezties tad, kad būsiet gatavs.

Ja kāds jums svarīgs cilvēks pašlaik iziet ķīmijterapiju, šī rokasgrāmata par Ko teikt cilvēkam, kurš iziet ķīmijterapijas kursu var palīdzēt atrast vārdus, kas sniedz atbalstu, nepievienojot papildu spiedienu.

Trīs iemesli, kāpēc onkologs pārtrauc ķīmijterapiju

Pirms jebkā cita pieturieties pie šī ietvara, jo tas nemanāmi sakārtos visu, kas seko.

Ķīmijterapiju pārtrauc viena no trim iemesliem dēļ. Tā nostrādāja, un jums vairāk nevajag. Tā vairs nedarbojas, un kaitējums tagad pārsniedz ieguvumu. Vai arī jūsu ķermenim ir jāatkopjas — vai nu plānotas pauzes dēļ, vai tāpēc, ka šobrīd tas vairs nevar droši panest vairāk.

Grūtība ir tāda, ka pacienti visas trīs situācijas mēdz sadzirdēt kā vienu un to pašu: "Es mirstu." Mēs esam bijuši līdzās daudziem cilvēkiem, kuri pieņēma pašu sliktāko, lai gan ārsts patiesībā teica, ka ārstēšana ir izdarījusi savu darbu. Vārdi "mēs pārtrauksim ķīmijterapiju" nes sev līdzi visu vēža emocionālo smagumu, tāpēc prāts pats aizpilda biedējošāko nozīmi.

Tāpēc jūsu pirmais uzdevums nav būt drosmīgam vai kaut ko plānot. Tas ir tikai noskaidrot, kurā no šīm trim situācijām jūs esat. Viss pārējais ir atkarīgs no šīs atbildes.

Kā noteikt, kurā sarunā jūs atrodaties

Bieži iemeslu var noprast pēc vārdiem, ko lieto jūsu komanda, un pēc izmeklējumu rezultātiem, kas tiem ir blakus.

Ja ārsts min jūsu plānoto ciklu pabeigšanu, skaidru skenējumu vai zemu recidīva rādītāju, visticamāk, jūs atrodaties labās ziņas versijā. Ja dzirdat "progresija", "vēzis aug" vai "ārstēšana to vairs neattur", jūs esat otrajā sarunā. Ja dzirdat "jūsu rādītāji ir pārāk zemi", "dosim jūsu ķermenim laiku" vai "mēs novērosim un nogaidīsim", tas norāda uz pauzi.

Taču vienīgais veids, kā to droši zināt, ir pajautāt to skaļi. Vēlāk es došu precīzus formulējumus, lai jums tas nebūtu jāizdomā brīdī, kad prāts ir pilnīgi apstājies.

"Mēs pārtraucam, jo tas nostrādāja"

Šī ir versija, kurai cilvēki reti gatavojas, un tā ir reāla.

Agrīnas stadijas vēzī, ko ārstē ar mērķi izārstēt, ķīmijterapija notiek noteiktu ciklu skaitu. Kad šis kurss ir pabeigts, tas ir pabeigts. Dažkārt genoma tests, piemēram, Oncotype DX recidīva rādītājs, ko izmanto dažos krūts vēža gadījumos, parāda, ka papildu ķīmijterapija jēgpilni nesamazinātu risku, tāpēc komanda jūs tai nepakļauj. Tas nenozīmē, ka viņi no jums atsakās. Tas nozīmē, ka viņi pasargā jūs no kaitējuma, kas jums nav vajadzīgs.

Jūs varat dzirdēt arī frāzi "nav slimības pazīmju". Tā ir brīnišķīga un vienlaikus mulsinoša frāze. Tā nozīmē, ka skenējumi un izmeklējumi šobrīd vēzi neuzrāda. Tas ne vienmēr nozīmē "izārstēts", un ārsts joprojām var ieteikt gadiem ilgu hormonālo terapiju vai citu ārstēšanu, lai tas tā arī paliktu.

Tad kāpēc ķīmijterapijas pabeigšana tik bieži liekas kā krišana, nevis lidojums?

Kāpēc ārstēšanas pabeigšana joprojām var šķist biedējoša

Mēnešiem ilgi ķīmijterapija bija tas, kas stāvēja starp jums un vēzi. Infūzijas bija smagas, bet tās arī apliecināja, ka jūs darāt visu iespējamo. Kad tās beidzas, šis balsts pazūd.

Daudzi cilvēki pēc ārstēšanas beigām jūtas nemierīgāki nekā tās laikā. Ievācas bailes no recidīva. Katras sāpes kļūst par jautājumu. Šī ir viena no visbiežāk sastopamajām un vismazāk apspriestajām dzīves pēc vēža daļām, un tai ir vajadzīgs īsts atbalsts, nevis priecīgs "viss, esi pabeidzis, ej svinēt". Ja jūs esat šajā posmā, Beat Cancer ir resursi dzīvei pēc vēža un video par mentālo veselību dzīvē pēc vēža, kas ir tieši par šo periodu, kad aktīvā ārstēšana beidzas un pārējai dzīvei atkal ir jāsākas.

"Mēs pārtraucam, jo tas nedarbojas"

Šī ir vissmagākā versija, tāpēc es būšu ar jums godīgs un necentīšos to izskaistināt.

Ķīmijterapiju pārtrauc, kad vēzis turpina augt, neskatoties uz to, vai arī tad, kad blaknes no jums atņem vairāk, nekā ārstēšana dod pretī. Vēža šūnas pielāgojas. Laika gaitā dažas iemācās izdzīvot zāles, kas agrāk tās kontrolēja, un tieši tās turpina vairoties. Ārsti to sauc par progresiju vai rezistenci. Tā nav pazīme, ka jūs būtu izdarījis kaut ko nepareizi, un tā nav pazīme, ka jūs nebūtu pietiekami cīnījies.

Kad tas notiek, jūsu onkologs izvērtē ieguvumu pret cenu. Ārstēšana, kas varbūt pievieno dažas nedēļas, bet lielāko daļu no tām atņem ar blaknēm, ir pavisam cita situācija nekā ārstēšana, kas dod reālu, dzīvojamu laiku. Šo aprēķinu un jūsu vērtības nosaka lēmumu.

Pārtraukšana šajā posmā bieži nozīmē, ka mainās mērķis. Tā vietā, lai censtos samazināt vai kontrolēt vēzi, uzmanība var pāriet uz to, lai aizsargātu to, kā jūs jūtaties un kā dzīvojat. Šī maiņa joprojām var ietvert ārstēšanu. Tā ir virziena maiņa, nevis ceļa beigas.

Ķīmijterapijas pārtraukšana nav "padošanās"

Es gribu to pateikt skaidri, jo vainas izjūta ap to ir ļoti smaga.

Izvēlēties pārtraukt ārstēšanu, kas jums kaitē vairāk, nekā palīdz, nav kapitulācija. Tas ir lēmums par to, kā vēlaties pavadīt savu laiku un enerģiju, pieņemts ar to pašu drosmi, ar kādu sākāt ārstēšanos. Runāšana par "cīņu" un "kauju" var nemanāmi pārvērst medicīnisku lēmumu par morālu pārbaudījumu, kurā jūs varat izgāzties. Jūs šeit nevarat izgāzties.

Ja draugs jums teiktu, ka pārtrauc ārstēšanu, kas viņu dara nelaimīgu un nedarbojas, jūs saprastu. Dāviniet sev to pašu sapratni.

Kas skaitās "tā vērts"? Ieguvuma un blakņu līdzsvarošana

Cilvēki bieži jautā: kurā brīdī ķīmijterapija vairs nav tā vērta? Nav viena skaitļa, bet ir reāls veids, kā par to domāt.

Godīgā versija šim jautājumam ir: vai šī ārstēšana man dod vairāk labu dienu nekā sliktu? Ārsti skatās uz atbildes reakcijas rādītājiem, cik daudz laika zāles reāli pievieno un ko tās nodara jūsu ikdienas dzīvei. Arī jūs varat likt svaru kausos savas vērtības. Daži cilvēki pieņem smagas blaknes, lai iegūtu iespēju uz ilgāku laiku. Citi nolemj, ka kvalitāte ir svarīgāka par daudzumu. Abas izvēles ir pamatotas.

Nozīme var būt arī vecumam un citām veselības problēmām, piemēram, sirds slimībām vai diabētam, jo tās ietekmē, cik labi ķermenis panes ārstēšanu. Vecums pats par sevi neko neizlemj. Vesels 78 gadus vecs cilvēks un trausls 78 gadus vecs cilvēks nav viens un tas pats pacients.

"Jūsu ķermenim vajadzīga pauze"

Ir trešais iemesls, kas gandrīz pilnībā pazūd no redzesloka, un tieši to cilvēki visbiežāk pārprot kā nāves spriedumu.

Dažkārt ķīmijterapiju pārtrauc tāpēc, ka jūsu ķermenim vajag atgūties. Jūsu asins rādītāji var būt pārāk zemi, lai droši turpinātu, vai arī uzkrātā toksicitāte ir kļuvusi pārāk liela, un turpināšana nodarītu vairāk ļauna nekā laba. Tā var būt īslaicīga pauze, pēc kuras ārstēšana atsākas, kad būsiet atkopies. Tā var nozīmēt arī pāreju uz saudzīgāku uzturošās terapijas režīmu, kas paredzēts stabilitātes uzturēšanai ar mazākām blaknēm.

Dažu lēni augošu vēžu gadījumā komanda var ieteikt nogaidošu novērošanu, ko sauc arī par aktīvo novērošanu. Jūs kādu laiku nesaņemat ārstēšanu un tiekat rūpīgi uzraudzīts, atsākot to tikai tad, ja un kad vēzis parāda pazīmes, ka sāk kustēties. Tas var šķist pretrunā intuīcijai, kad katrs instinkts saka "dari kaut ko", bet pareizā vēža gadījumā tas bieži ir gudrākais un drošākais plāns.

Pauze nav tas pats, kas pārtraukšana. Visnoderīgākais, ko varat darīt šeit, ir skaidri saprast, kuru no abām iespējām jums piedāvā.

Kas notiek pēc ķīmijterapijas: uzturošā terapija, paliatīvā aprūpe vai hospiss

Neatkarīgi no iemesla, kāpēc ķīmijterapija tika pārtraukta, periods "pēc ķīmijterapijas" reti ir tukšs. Ceļš ir atkarīgs no tā, kurā sarunā jūs atrodaties.

Ja ārstēšana turpinās citā formā, tas var nozīmēt uzturošo terapiju, mērķterapiju, kas vērsta pret konkrētu mutāciju jūsu audzējā, imūnterapiju vai klīnisko pētījumu. Rezistence pret vienu medikamentu nenozīmē, ka iespējas ir beigušās, un daudzi cilvēki ar progresējošu vēzi gadiem ilgi paliek kādā ārstēšanas formā, mainot to pēc vajadzības.

Ja uzmanība pāriet uz komfortu, šeit ienāk paliatīvā aprūpe un hospisa aprūpe. Un tieši te mājo viens no lielākajiem un kaitīgākajiem pārpratumiem: paliatīvā aprūpe nav hospisa sinonīms, un tā nav paredzēta tikai cilvēkiem, kuri mirst. Paliatīvo aprūpi var saņemt jau pirmajā ārstēšanas dienā, paralēli ķīmijterapijai, tikai tāpēc, lai mazinātu sāpes, nelabumu, nogurumu un stresu. Pētījumi ir parādījuši, ka cilvēki, kuri paliatīvo aprūpi saņem agrīni, bieži jūtas labāk un dažkārt pat dzīvo ilgāk.

Paliatīvā aprūpe pret hospisu: kāda ir atšķirība?

Šie divi jēdzieni bieži tiek lietoti savstarpēji aizvietojami, un tas rada īstas bailes. Ļaujiet man to atšķetināt.

Paliatīvā aprūpe var sākties jebkurā nopietnas slimības stadijā, un to var saņemt arī tad, ja joprojām turpināt ārstēšanu, kuras mērķis ir kontrolēt vai izārstēt vēzi. Tās galvenais uzdevums ir palīdzēt jums justies pēc iespējas labāk. Hospiss ir specifisks aprūpes veids brīdim, kad ārstēšana, kuras mērķis ir vēža izārstēšana, ir pārtraukta un prognoze parasti tiek mērīta mēnešos, nevis gados. Izvēlēties hospisu nenozīmē, ka nāve ir nenovēršama jau tajā dienā, kad pievienojaties, un daudzi cilvēki ir pārsteigti, uzzinot, ka hospisa pacienti dažkārt stabilizējas vai pat uzlabojas, tiklīdz agresīva ārstēšana tiek pārtraukta un galveno lomu pārņem simptomu kontrole.

Ja no šīs sadaļas paņemat tikai vienu lietu: jautāt par paliatīvo aprūpi nenozīmē, ka izvēlaties mirt. Tas nozīmē, ka gribat justies labāk. Tie ir dažādi lūgumi.

Kad ir jēga domāt par klīnisko pētījumu vai otru viedokli

Kad viena ārstēšana pārstāj darboties, divas durvis, pie kurām ir vērts pieklauvēt, ir klīniskie pētījumi un otrais viedoklis.

Klīniskie pētījumi nav pēdējā iespēja cilvēkiem, kuriem vairs nav variantu, lai gan šis mīts joprojām dzīvo. Tagad pētījumi notiek visās stadijās, dažkārt jau agrīni progresējošas slimības gaitā, un tie var dot piekļuvi zālēm, kuras citādi nevarētu saņemt. Pajautājiet savam onkologam, vai kādi pētījumi atbilst jūsu vēzim un situācijai.

Arī otrais viedoklis ir saprātīgs, un labi ārsti to sagaida. Cits speciālists var apstiprināt plānu, kas pats par sevi sniedz mieru, vai pamanīt iespēju, ko jūsu komanda nebija pieminējusi. Lūgt otru viedokli nav apvainojums jūsu onkologam. Tā ir nopietna attieksme pret savu aprūpi.

Jautājumi, ko uzdot savam onkologam jau tagad

Šo sadaļu ir vērts saglabāt ekrānuzņēmumā, izdrukāt vai iedot tam, kurš nāk jums līdzi. Kad esat satriekts, jūs nespējat ģenerēt jautājumus — jūs varat tikai uz tiem atbildēt vai tos atpazīt. Tāpēc paņemiet šos līdzi kabatā.

Sagrupējiet tos pēc tā, ko cenšaties noskaidrot.

Lai saprastu, kurā sarunā jūs atrodaties:

• "Vai mēs pārtraucam tāpēc, ka ārstēšana nostrādāja, tāpēc, ka tā nedarbojas, vai tāpēc, ka manam ķermenim vajadzīga pauze?"
• "Vai manas aprūpes mērķis ir mainījies?"

Lai saprastu, kāda ir jūsu situācija:

• "Ko tas nozīmē manai prognozei, vienkāršiem vārdiem?"
• "Ja ķīmijterapija nedarbojas, ko vēzis dara tagad?"

Lai zinātu savas iespējas:

• "Vai ir citas ārstēšanas iespējas, mērķterapija vai klīniskie pētījumi, kuriem es atbilstu?"
• "Vai paliatīvā aprūpe palīdzētu man justies labāk, un vai es to varu sākt jau tagad?"

Lai spertu nākamo soli:

• "Kas notiek, ja mēs neko nedarām?"
• "Kas liktu mums atsākt vai mainīt ārstēšanu?"
• "Kam man zvanīt un kad, ja kaut kas mainās pirms nākamās vizītes?"

Jums nav jāuzdod visi šie jautājumi. Izvēlieties tos, kuri ir vissvarīgākie, palūdziet komandai runāt lēnāk un paņemiet līdzi kādu, kura vienīgais uzdevums ir pierakstīt. Nav nekādas balvas par to, ka vizīte beidzas ātri.

Kā par šīm ziņām runāt ar ģimeni

Jūs, iespējams, joprojām esat satricināts, un tagad ir cilvēki, kuriem tas jādzird no jums. Tas ir daudz, ko nest vienlaikus.

Jūs drīkstat izlemt, ko un kad stāstīt. Jums nav pienākuma tajā pašā pēcpusdienā visiem sniegt pilnu izklāstu. Ir pilnīgi pieņemami vispirms pateikt vienam uzticamam cilvēkam un ļaut ziņai izplatīties no turienes, vai arī citiem teikt: "Es vēl cenšos to aptvert, un pastāstīšu vairāk, kad varēšu."

Rēķinieties ar dažādām reakcijām. Daži cilvēki apklusīs, daži raudās, daži tūlīt mēģinās visu salabot ar uztura bagātinātājiem un rakstiem. Nekas no tā nav par jums. Kad kāds jautā, kā palīdzēt, dodiet kaut ko konkrētu: aizvest uz vizīti, sagatavot dažas maltītes, pavadīt pēcpusdienu vienkārši sēžot kopā ar jums un vispār nepieminot vēzi.

Kā atbalstīt cilvēku, kuram pateikts, ka vairs nebūs ķīmijterapijas

Ja šo lasāt kāda cita dēļ, lūk, kas parasti palīdz visvairāk.

Klausieties vairāk, nekā mēģiniet salabot. Pretojieties vēlmei aizpildīt klusumu ar piespiedu pozitīvismu vai uzstāt, ka viņam "jāpaliek stipram". Atmetiet kara valodu. Cilvēki šādā brīdī bieži saka, ka spiediens būt drosmīgiem ir nogurdinošs un ka tas, ko viņi patiesībā vēlas, ir atļauja baidīties un vienlaikus būt mīlētiem.

Sekojiet viņu vadlīnijām cerības un atklātības ziņā. Dažās dienās viņi gribēs runāt par to, kas nāk. Citās viņi gribēs runāt par jebko citu. Abi varianti ir pieņemami. Un piedāvājiet konkrētu palīdzību, nevis neskaidro "dari ziņu, ja kaut ko vajag", kas darbu atkal uzkrauj viņiem. Beat Cancer kopiena var arī savienot jūs ar citiem, kuri ir stāvējuši tieši tur, kur jūs stāvat tagad, un dažreiz tas skan citādi nekā atbalsts no cilvēkiem, kuri to nav piedzīvojuši.

Atbalsta atrašana, kad plāns mainās

Kad ārstēšanas rutīna beidzas, daudzus cilvēkus pārsteidz sēras, kas seko, neatkarīgi no tā, kurš no trim iemesliem viņus atveda līdz šim punktam. Infūziju krēsls, grafiks, komanda, ko redzējāt katru nedēļu — tas viss piešķīra formu jūsu dienām. Zaudēt šo struktūru var justies kā zaudēt pamatu zem kājām, pat tad, kad ziņas ir labas.

Jums nav tas viss jāiztur vienatnē. Konsultēšana palīdz. Tāpat palīdz atbalsta grupas, īpaši tās, kas domātas cilvēkiem tajā pašā posmā — vai tā būtu dzīve pēc vēža, vai progresējošs vēzis. Paliatīvās aprūpes komandas atbalsta jūsu emocijas un simptomus, ne tikai sāpju līmeni. Un svarīga ir arī praktiska palīdzība, tostarp norādes par finansiālo un loģistisko pusi, kad ārstēšana mainās un mainās ienākumi vai izmaksas.

Ja nezināt, ar ko sākt, Labākās vēža atbalsta lietotnes, grāmatas un labsajūtas rīki apkopo praktiskus resursus, kas var palīdzēt atrast atbalstu, struktūru un uzticamu vadību nākamajā ceļa posmā.

Nepieciešamība pēc šāda atbalsta nav vājums. Pēc visa, kam esat gājis cauri, tā ir vispamatotākā lieta pasaulē. Beat Cancer pilnā resursu bibliotēka ir viena no vietām, ar ko sākt, kad būsiet gatavs meklēt.

Viena saruna vienlaikus

Lūk, kur mēs sākām, un tas joprojām ir patiess arī beigās: kad jūsu onkologs saka, ka vairs nebūs ķīmijterapijas, tas ir sarunas sākums, nevis tās noslēgums.

Tas nozīmē vienu no trim lietām. Ārstēšana nostrādāja. Tā pārstāja darboties. Vai arī jūsu ķermenim vajadzīga pauze. Drosmīgākais un visnoderīgākais, ko varat darīt, nav gatavoties sliktākajam. Tas ir atgriezties pie savas komandas ar iepriekš minētajiem jautājumiem un noskaidrot, kurā sarunā jūs patiesībā atrodaties.

Lai kāda būtu atbilde, ķīmijterapijas pārtraukšana nav padošanās, un tā gandrīz nekad nenozīmē, ka vairs neko nevar izdarīt. Joprojām ir izvēles, ir komforts, ko aizsargāt, un ir cilvēki, kuri vēlas iet šo ceļu kopā ar jums. Ejiet tam cauri pa vienai vizītei, pa vienam jautājumam, pa vienai dienai. Tas nav mazvērtīgāks veids, kā tikt cauri. Lielākoties tas ir vienīgais veids, kā tikt cauri.

---

Medicīniska atruna: Šis raksts ir paredzēts tikai informācijai un atbalstam. Tas nav medicīnisks padoms, un tas nevar ņemt vērā jūsu konkrēto diagnozi, ārstēšanu vai apstākļus. Lūdzu, uzdodiet savus jautājumus savam onkologam, paliatīvās aprūpes komandai vai citam kvalificētam veselības aprūpes speciālistam. Nekas šeit neaizstāj tiešu sarunu ar cilvēkiem, kuri rūpējas par jūsu aprūpi.