Kai onkologas sako, kad daugiau chemoterapijos nebus: ką tai reiškia ir kas laukia toliau

Svarbiausios mintys

• Kai jūsų onkologas pasako, kad daugiau chemoterapijos nebus, tai nėra viena žinutė. Tai viena iš trijų labai skirtingų: chemoterapija suveikė ir jos daugiau nereikia, ji nustojo veikti arba jūsų kūnui reikia pertraukos. Išsiaiškinti, kurią iš jų ką tik išgirdote, svarbiau beveik už viską.
• Jaustis pritrenktiems, sutrikusiems ar negalėti aiškiai mąstyti per tą vizitą yra normalu. Dauguma žmonių išeina neuždavę klausimų, kuriuos vėliau norėtų būti uždavę.
• Nutraukti chemoterapiją nėra tas pats, kas nutraukti priežiūrą. Palaikomasis gydymas, tiksliniai vaistai, klinikiniai tyrimai, paliatyvioji priežiūra ir atidus laukimas yra realūs keliai pirmyn.
• „Daugiau chemoterapijos nebus“ beveik niekada nereiškia „daugiau nieko nebegalima padaryti“.
• Paliatyvioji priežiūra ir hospisas nėra tas pats, o paliatyvioji priežiūra skirta ne tik gyvenimo pabaigai. Ją galite gauti net ir toliau gydydamiesi.
• Šis straipsnis yra tam, kad padėtų jums aiškiai mąstyti tarp vizitų. Jis papildo pokalbį su jūsų gydymo komanda. Jis jo nepakeičia.

Jūs išgirdote „daugiau chemoterapijos nebus“. Štai ką tai iš tikrųjų reiškia.

Kai jūsų onkologas pasako, kad daugiau chemoterapijos nebus, kambaryje gali įsivyrauti tokia tyla, kuriai nebuvote pasiruošę. Galbūt linktelėjote. Galbūt kažką užsirašėte. Galbūt klausimai pradėjo plūsti tik tada, kai jau sėdėjote automobilyje, o tuo metu nebuvo kam jų užduoti.

Jūs nesate tikri, ar ką tik išgirdote gerą žinią, ar blogiausią savo gyvenimo naujieną. Tas neapibrėžtumas pats savaime skaudina, ir jums leidžiama taip jaustis.

Štai dalis, kurios beveik niekas jums tuo metu nepasako: gydytojai nutraukia chemoterapiją dėl trijų visiškai skirtingų priežasčių. Viena iš jų gali reikšti, kad jums sekasi gerai. Kita reiškia, kad planas keičiasi. Dar kita reiškia, kad atėjo laikas sutelkti dėmesį į komfortą ir jums likusį laiką. Prie stalo jos gali nuskambėti beveik vienodai, bet tai nėra tas pats.

Per artimiausias kelias minutes noriu padėti jums susivokti, kuriame pokalbyje iš tikrųjų esate ir kas paprastai vyksta toliau kiekvienu atveju. Eikime lėtai. Galėsite grįžti prie bet kurios šios dalies, kai būsite pasiruošę.

Jei kažkas jums brangus šiuo metu gydomas chemoterapija, šis gidas Ką sakyti žmogui, kuriam taikoma chemoterapija gali padėti rasti žodžius, kurie skamba palaikančiai, bet nesukuria papildomo spaudimo.

Trys priežastys, dėl kurių onkologas nutraukia chemoterapiją

Prieš viską kitą įsikibkite į šį rėmą, nes jis tyliai padės susidėlioti viską, kas seka toliau.

Chemoterapija nutraukiama dėl vienos iš trijų priežasčių. Ji suveikė ir daugiau jos nereikia. Ji nebeveikia, ir žala dabar nusveria naudą. Arba jūsų kūnui reikia atsigauti — kaip planuotos pauzės dalies arba todėl, kad šiuo metu jis nebegali saugiai pakelti daugiau gydymo.

Sunkumas tas, kad pacientai visas tris dažnai girdi kaip tą patį: „Aš mirštu.“ Esame buvę šalia daugelio žmonių, kurie iškart manė blogiausia, nors gydytojas iš tiesų sakė, kad gydymas atliko savo darbą. Žodžiai „mes nutrauksime chemoterapiją“ neša visą emocinį vėžio svorį, todėl smegenys užpildo juos pačia baisiausia prasme.

Todėl pirmasis jūsų darbas nėra būti drąsiems ar ką nors planuoti. Tiesiog reikia išsiaiškinti, kurioje iš šių trijų situacijų esate. Nuo to atsakymo priklauso visa kita.

Kaip suprasti, kuriame pokalbyje esate

Dažnai priežastį galima nuspėti iš žodžių, kuriuos vartoja jūsų komanda, ir iš šalia jų pateikiamų tyrimų rezultatų.

Jei gydytojas mini, kad baigėte suplanuotus ciklus, tyrimas yra švarus arba pasikartojimo rizikos balas žemas, tikėtina, kad esate geroje naujienų versijoje. Jei girdite „progresavimas“, „vėžys auga“ arba „gydymas jo nebesulaiko“, esate antrajame pokalbyje. Jei girdite „jūsų kraujo rodikliai per žemi“, „duokime kūnui laiko“ arba „stebėsime ir palauksime“, tai rodo pauzę.

Tačiau vienintelis būdas tiksliai žinoti — paklausti garsiai. Vėliau pateiksiu tikslias formuluotes, kad jums nereikėtų jų išrasti tuo momentu, kai mintys visiškai išsijungia.

„Mes nutraukiame, nes tai suveikė“

Tai ta versija, kuriai žmonės retai ruošiasi, ir ji yra tikra.

Esant ankstyvos stadijos vėžiui, kai gydymo tikslas yra išgydyti, chemoterapija taikoma nustatytą ciklų skaičių. Kai tas kursas baigtas, jis baigtas. Kartais genominių tyrimų rezultatai, pavyzdžiui, Oncotype DX pasikartojimo rizikos balas, naudojamas kai kurių krūties vėžių atvejais, parodo, kad daugiau chemoterapijos reikšmingai nesumažintų rizikos, todėl komanda jūsų per tai nebevaro. Tai nereiškia, kad jie jūsų atsisako. Tai reiškia, kad jie saugo jus nuo žalos, kurios jums nereikia.

Taip pat galite išgirsti „ligos požymių nenustatyta“. Tai nuostabi frazė ir kartu paini. Ji reiškia, kad šiuo metu skenavimai ir tyrimai vėžio neranda. Tai ne visada reiškia „išgydyta“, ir gydytojas vis tiek gali rekomenduoti kelerius metus trunkantį hormoninį ar kitokį gydymą, kad taip ir liktų.

Tad kodėl chemoterapijos pabaiga taip dažnai jaučiasi kaip kritimas, o ne skrydis?

Kodėl gydymo pabaiga vis tiek gali gąsdinti

Mėnesius chemoterapija buvo tas dalykas, stovėjęs tarp jūsų ir vėžio. Infuzijos buvo alinamos, bet jos taip pat buvo įrodymas, kad darote viską, kas įmanoma. Kai jos baigiasi, tas karkasas dingsta.

Daugelis žmonių po gydymo pabaigos jaučia daugiau nerimo nei jo metu. Įsikrausto pasikartojimo baimė. Kiekvienas maudimas tampa klausimu. Tai viena dažniausių ir mažiausiai aptariamų išgyvenusiųjų patirčių dalių, ir jai reikia tikros pagalbos, o ne linksmo „jūs baigėte, eikite švęsti“. Jei dabar esate būtent čia, Beat Cancer turi išteklių gyvenimui po vėžio ir vaizdo įrašą apie psichikos sveikatą po gydymo, skirtą būtent šiam etapui, kai aktyvus gydymas baigiasi, o likęs jūsų gyvenimas turi prasidėti iš naujo.

„Mes nutraukiame, nes tai neveikia“

Tai sunkiausia versija, todėl būsiu su jumis atviras ir jos nepagražinsiu.

Chemoterapija nutraukiama tada, kai vėžys nepaisant jos toliau auga arba kai šalutinis poveikis iš jūsų atima daugiau, nei gydymas sugrąžina. Vėžio ląstelės prisitaiko. Laikui bėgant kai kurios išmoksta išgyventi vaistą, kuris anksčiau jas kontroliavo, ir būtent jos toliau dauginasi. Gydytojai tai vadina progresavimu arba atsparumu. Tai nėra ženklas, kad jūs kažką padarėte ne taip, ir tai nėra ženklas, kad nepakankamai stengėtės.

Kai taip nutinka, jūsų onkologas vertina naudą ir kainą. Gydymas, kuris galbūt pridėtų kelias savaites, bet didžiąją jų dalį atimtų dėl šalutinių poveikių, yra visai kas kita nei tas, kuris suteikia tikrą, gyvenamą laiką. Šią matematiką ir jūsų vertybes lemia sprendimas.

Nutraukimas šioje vietoje dažnai reiškia, kad tikslas keičiasi. Užuot mėginus sumažinti ar kontroliuoti vėžį, dėmesys gali persikelti į tai, kaip apsaugoti tai, kaip jūs jaučiatės ir kaip gyvenate. Tas pokytis vis tiek gali apimti gydymą. Tai krypties pakeitimas, o ne kelio pabaiga.

Chemoterapijos nutraukimas nėra „pasidavimas“

Noriu tai pasakyti aiškiai, nes kaltės jausmas čia gali būti labai sunkus.

Sprendimas nutraukti gydymą, kuris jums labiau kenkia, nei padeda, nėra kapituliacija. Tai sprendimas, kaip norite leisti savo laiką ir energiją, priimtas su tokia pačia drąsa, kaip ir pradėti gydymą. Kalba apie „kovą“ ir „mūšius“ gali tyliai paversti medicininį sprendimą moraliniu išbandymu, kurio galima „neišlaikyti“. Jūs negalite šito „neišlaikyti“.

Jei draugas jums pasakytų, kad nutraukia gydymą, kuris jį vargina ir neveikia, jūs suprastumėte. Suteikite sau tokį patį supratimą.

Kas laikoma „verta“? Naudos ir šalutinio poveikio pusiausvyra

Žmonės dažnai klausia: kada chemoterapija nebeverta to? Vieno skaičiaus nėra, bet yra tikras būdas apie tai mąstyti.

Sąžininga šio klausimo versija skamba taip: ar šis gydymas man suteikia daugiau gerų dienų nei blogų? Gydytojai žiūri į atsako dažnius, kiek laiko vaistas realiai gali pridėti ir ką jis daro jūsų kasdieniam gyvenimui. Jūs taip pat galite ant svarstyklių dėti savo vertybes. Vieni žmonės sutinka su sunkiu šalutiniu poveikiu dėl galimybės turėti daugiau laiko. Kiti nusprendžia, kad kokybė svarbiau už kiekybę. Abu pasirinkimai yra pagrįsti.

Amžius ir kitos sveikatos būklės, pavyzdžiui, širdies liga ar diabetas, taip pat gali turėti reikšmės, nes jos veikia tai, kaip gerai kūnas pakelia gydymą. Vien amžius nieko nenusprendžia. Sveikas 78 metų žmogus ir silpnas 78 metų žmogus nėra tas pats pacientas.

„Jūsų kūnui reikia pertraukos“

Yra ir trečia priežastis, kuri beveik visai pasimeta, ir būtent ją žmonės dažniausiai klaidingai išgirsta kaip mirties nuosprendį.

Kartais chemoterapija nutraukiama todėl, kad jūsų kūnui reikia atsigauti. Kraujo rodikliai gali būti per žemi, kad būtų saugu tęsti, arba susikaupęs toksiškumas jau toks didelis, kad veržtis toliau padarytų daugiau žalos nei naudos. Tai gali būti laikina pauzė, po kurios gydymas vėl tęsiamas, kai atsigaunate. Tai taip pat gali reikšti perėjimą prie švelnesnio palaikomojo režimo, skirto išlaikyti būklę stabilią su mažiau šalutinių poveikių.

Kai kurių lėtai augančių vėžių atveju jūsų komanda gali pasiūlyti atidų laukimą, dar vadinamą aktyviu stebėjimu. Jūs kurį laiką gydymo negaunate ir esate atidžiai stebimi, o gydymas atnaujinamas tik tada, jei ir kai vėžys parodo judėjimo požymius. Tai gali atrodyti prieštaringa, kai kiekvienas instinktas sako „daryk ką nors“, bet tinkamo vėžio atveju tai dažnai yra protingiausias ir saugiausias planas.

Pauzė nėra tas pats, kas nutraukimas. Vienintelis naudingiausias dalykas, kurį čia galite padaryti, — aiškiai suprasti, kuris variantas jums siūlomas.

Kas būna po chemoterapijos: palaikomasis gydymas, paliatyvioji priežiūra ar hospisas

Kad ir dėl kokios priežasties chemoterapija buvo nutraukta, „po chemoterapijos“ retai būna tuščia. Kelias priklauso nuo to, kuriame pokalbyje esate.

Jei gydymas tęsiamas kita forma, tai gali reikšti palaikomąjį gydymą, tikslinį vaistą, nukreiptą į konkrečią jūsų naviko mutaciją, imunoterapiją arba klinikinį tyrimą. Atsparumas vienam vaistui nereiškia, kad pasirinkimai baigėsi, ir daugelis žmonių, sergančių pažengusiu vėžiu, metų metus lieka kokioje nors gydymo formoje, keisdami ją pagal poreikį.

Jei dėmesys persikelia į komfortą, čia atsiranda paliatyvioji priežiūra ir hospisas. Ir būtent čia slypi vienas didžiausių ir žalingiausių nesusipratimų: paliatyvioji priežiūra nėra hospiso sinonimas, ir ji skirta ne tik mirštantiems žmonėms. Paliatyviąją priežiūrą galima pradėti nuo pirmos gydymo dienos, kartu su chemoterapija, vien tam, kad būtų valdomas skausmas, pykinimas, nuovargis ir stresas. Tyrimai parodė, kad žmonės, kurie anksti gauna paliatyviąją priežiūrą, dažnai jaučiasi geriau ir kartais gyvena ilgiau.

Paliatyvioji priežiūra ir hospisas: kuo jie skiriasi?

Šios dvi sąvokos dažnai vartojamos kaip pakeičiamos viena kita, ir tai sukelia tikrą baimę. Leiskite jas išpainioti.

Paliatyvioji priežiūra gali prasidėti bet kuriame bet kurios sunkios ligos etape, ir ją galima gauti net tada, kai vis dar siekiate gydymo, kuriuo norima kontroliuoti ar išgydyti vėžį. Visas jos tikslas — padėti jums jaustis kuo geriau. Hospisas yra specifinė priežiūros forma tuo metu, kai gydymas, skirtas išgydyti vėžį, jau nutrauktas, o prognozė dažniausiai matuojama mėnesiais, o ne metais. Pasirinkti hospisą nereiškia, kad mirtis bus čia pat tą dieną, kai užsiregistruosite, ir daugelį žmonių stebina tai, kad hospiso pacientai kartais stabilizuojasi ar net pagerėja, kai agresyvus gydymas sustabdomas ir kontrolę perima simptomų valdymas.

Jei iš šio skyriaus pasiimsite vieną dalyką: klausimas apie paliatyviąją priežiūrą nereiškia, kad renkatės mirti. Tai reiškia, kad norėtumėte jaustis geriau. Tai skirtingi prašymai.

Kada prasminga klinikinis tyrimas ar antra nuomonė

Kai vienas gydymas nustoja veikti, dvi durys, į kurias verta pasibelsti, yra klinikiniai tyrimai ir antra nuomonė.

Klinikiniai tyrimai nėra paskutinė priemonė žmonėms, kuriems baigėsi pasirinkimai, nors šis mitas vis dar gyvas. Dabar tyrimai vyksta kiekviename etape, kartais anksti pažengusios ligos eigoje, ir jie gali suteikti prieigą prie vaistų, kurių kitaip negautumėte. Paklauskite savo onkologo, ar yra tyrimų, tinkančių jūsų vėžiui ir jūsų situacijai.

Antra nuomonė taip pat yra pagrįsta, ir geri gydytojai jos tikisi. Kitas specialistas gali patvirtinti planą, o tai suteikia savitą ramybę, arba pastebėti galimybę, kurios jūsų komanda nebuvo iškėlusi. Prašyti jos nėra įžeidimas jūsų onkologui. Tai reiškia, kad rimtai žiūrite į savo priežiūrą.

Klausimai, kuriuos dabar verta užduoti onkologui

Šią dalį verta nusifotografuoti ekrane, atsispausdinti arba paduoti žmogui, kuris eina kartu su jumis. Kai esate priblokšti, negalite sugalvoti klausimų — galite tik į juos atsakyti arba juos atpažinti. Todėl atsineškite juos kišenėje.

Suskirstykite juos pagal tai, ką bandote suprasti.

Kad išsiaiškintumėte, kuriame pokalbyje esate:

• „Ar mes nutraukiame todėl, kad gydymas suveikė, todėl, kad jis neveikia, ar todėl, kad mano kūnui reikia pertraukos?“
• „Ar pasikeitė mano priežiūros tikslas?“

Kad suprastumėte, kur esate dabar:

• „Ką tai reiškia mano prognozei, paprastais žodžiais?“
• „Jei chemoterapija neveikia, ką dabar daro vėžys?“

Kad žinotumėte savo pasirinkimus:

• „Ar yra kitų gydymo būdų, tikslinių vaistų ar klinikinių tyrimų, kuriems aš tinku?“
• „Ar paliatyvioji priežiūra padėtų man jaustis geriau, ir ar galiu ją pradėti dabar?“

Kad žengtumėte kitą žingsnį:

• „Kas nutiks, jei nieko nedarysime?“
• „Kas paskatintų mus atnaujinti ar pakeisti gydymą?“
• „Kam man skambinti ir kada, jei iki kito vizito kažkas pasikeis?“

Jums nereikia užduoti visų šių klausimų. Pasirinkite svarbiausius, paprašykite komandos sulėtinti tempą ir atsiveskite žmogų, kurio vienintelis darbas būtų užsirašinėti. Nėra jokio prizo už tai, kad vizitas baigtųsi greitai.

Kaip apie šią žinią kalbėtis su šeima

Galbūt jūs dar patys esate sukrėsti, o dabar yra žmonių, kuriems reikia tai išgirsti iš jūsų. Vienu metu tai yra labai daug.

Jūs sprendžiate, kuo dalintis ir kada. Jūs neprivalote tą pačią popietę visiems pateikti išsamaus paaiškinimo. Visiškai gerai pirmiausia pasakyti vienam patikimam žmogui ir leisti žiniai plisti nuo jo, arba kitiems pasakyti: „Aš vis dar tai apdoroju ir papasakosiu daugiau, kai galėsiu.“

Tikėkitės skirtingų reakcijų. Vieni žmonės nutils, kiti verks, dar kiti iškart mėgins viską „sutaisyti“ papildais ir straipsniais. Nė vienas iš šių dalykų nėra apie jus. Kai kas nors paklausia, kaip gali padėti, duokite ką nors konkretaus: nuvežti į vizitą, atvežti kelis patiekalus, praleisti popietę tiesiog sėdint su jumis ir nė karto nepaminint vėžio.

Kaip palaikyti žmogų, kuriam pasakyta, kad daugiau chemoterapijos nebus

Jei tai skaitote dėl kažko kito, štai kas dažniausiai padeda labiausiai.

Klausykitės labiau, nei mėginate viską taisyti. Atsispirkite norui užpildyti tylą dirbtiniu pozityvumu ar reikalauti, kad žmogus „išliktų stiprus“. Atsisakykite kovos kalbos. Žmonės tokiu momentu dažnai sako, kad spaudimas būti drąsiems yra alinantis, o iš tikrųjų jie nori leidimo bijoti ir vis tiek būti mylimi.

Sekite jų vilties ir atvirumo tempą. Vienomis dienomis jie norės kalbėti apie tai, kas laukia. Kitomis dienomis norės kalbėti apie bet ką kitą. Abu variantai yra geri. Ir siūlykite konkrečią pagalbą, o ne miglotą „pasakyk, jei ko nors prireiks“, kuris darbą vėl užkrauna jiems. Beat Cancer bendruomenė taip pat gali sujungti jus su kitais žmonėmis, kurie stovėjo tiksliai ten, kur stovite jūs, o tai kartais veikia kitaip nei parama iš tų, kurie to nepatyrė.

Pagalbos paieška, kai planas keičiasi

Kai gydymo rutina baigiasi, daugelį žmonių nustebina paskui ateinantis gedulas, nesvarbu, kuri iš trijų priežasčių juos čia atvedė. Infuzijų kėdė, tvarkaraštis, komanda, kurią matydavote kiekvieną savaitę — visa tai suteikė formą jūsų dienoms. Tos struktūros netekimas gali jaustis kaip pagrindo netekimas, net ir tada, kai naujienos geros.

Jums nereikia vieniems per tai eiti sukandus dantis. Padeda konsultavimas. Taip pat padeda palaikymo grupės, ypač skirtos žmonėms tame pačiame etape — ar tai būtų gyvenimas po vėžio, ar pažengęs vėžys. Paliatyviosios priežiūros komandos palaiko jūsų emocijas ir simptomus, ne tik skausmo lygį. Svarbi ir praktinė pagalba, įskaitant patarimus dėl finansinės ir logistinės pusės, kai gydymas keičiasi ir pasikeičia pajamos ar išlaidos.

Jei nežinote, nuo ko pradėti, Geriausios vėžio palaikymo programėlės, knygos ir gerovės priemonės apibendrina praktiškus išteklius, kurie gali padėti rasti paramą, struktūrą ir patikimas gaires kitame kelionės etape.

Tokios pagalbos poreikis nėra silpnumas. Po visko, ką išgyvenote, tai pats suprantamiausias dalykas pasaulyje. Visa Beat Cancer išteklių biblioteka yra viena iš vietų, nuo kurių galima pradėti, kai būsite pasiruošę žvalgytis.

Po vieną pokalbį

Štai nuo ko pradėjome, ir tai vis dar tiesa pabaigoje: kai jūsų onkologas pasako, kad daugiau chemoterapijos nebus, tai yra pokalbio pradžia, o ne jo pabaiga.

Tai reiškia vieną iš trijų dalykų. Gydymas suveikė. Jis nustojo veikti. Arba jūsų kūnui reikia pertraukos. Drąsiausias ir naudingiausias dalykas, kurį galite padaryti, nėra ruoštis blogiausiam. Tai sugrįžti pas savo komandą su aukščiau pateiktais klausimais ir išsiaiškinti, kuriame pokalbyje iš tikrųjų esate.

Kad ir koks būtų atsakymas, chemoterapijos nutraukimas nėra pasidavimas, ir tai beveik niekada nereiškia, kad daugiau nieko nebegalima padaryti. Vis dar yra pasirinkimų, kuriuos reikia padaryti, komforto, kurį reikia saugoti, ir žmonių, kurie nori eiti šiuo keliu kartu su jumis. Eikite po vieną vizitą, po vieną klausimą, po vieną dieną. Tai nėra prastesnis būdas per tai pereiti. Dažniausiai tai vienintelis būdas.

---

Medicininis atsakomybės apribojimas: šis straipsnis skirtas tik informacijai ir palaikymui. Tai nėra medicininis patarimas ir negali atsižvelgti į jūsų konkrečią diagnozę, gydymą ar aplinkybes. Savo klausimus aptarkite su savo onkologu, paliatyviosios priežiūros komanda ar kitu kvalifikuotu sveikatos priežiūros specialistu. Niekas čia nepakeičia tiesioginio pokalbio su jumis besirūpinančiais žmonėmis.