Quando o oncologista diz “sem mais quimio”: o que isso significa e o que vem a seguir

Pontos-chave

• Quando o seu oncologista diz sem mais quimio, isso não é uma única mensagem. É uma de três muito diferentes: a quimio resultou e já não precisa de mais, deixou de resultar, ou o seu corpo precisa de uma pausa. Perceber qual delas acabou de ouvir importa mais do que quase tudo o resto.
• Sentir-se atordoado, confuso ou incapaz de pensar com clareza nessa consulta é normal. A maioria das pessoas sai sem fazer as perguntas que mais tarde gostaria de ter feito.
• Parar a quimio não é o mesmo que parar os cuidados. Tratamento de manutenção, terapias dirigidas, ensaios clínicos, cuidados paliativos e espera vigilante são todos caminhos reais a seguir.
• "Sem mais quimio" quase nunca significa "não há mais nada a fazer."
• Cuidados paliativos e hospice não são a mesma coisa, e os cuidados paliativos não são apenas para o fim da vida. Pode recebê-los enquanto continua em tratamento.
• Este artigo existe para o ajudar a pensar com clareza entre consultas. Complementa a conversa com a sua equipa de cuidados. Não a substitui.

Ouviu "sem mais quimio." Eis o que isso realmente significa.

Quando o seu oncologista diz sem mais quimio, a sala pode ficar silenciosa de uma forma para a qual não estava preparado. Talvez tenha acenado com a cabeça. Talvez tenha escrito qualquer coisa. Talvez só tenha chegado ao carro antes de as perguntas começarem a surgir em enxurrada, e nessa altura já não havia ninguém a quem perguntar.

Não sabe se acabou de receber boas notícias ou as piores notícias da sua vida. Essa incerteza é, por si só, uma forma de dor, e tem o direito de a sentir.

Eis a parte que quase ninguém lhe diz nesse momento: os médicos interrompem a quimioterapia por três razões completamente diferentes. Uma delas pode significar que está a correr bem. Outra significa que o plano vai mudar. Outra significa que é altura de focar no conforto e no tempo que tem. Ditam-se de forma quase idêntica do outro lado da secretária, e não são a mesma coisa.

Nos próximos minutos, quero ajudá-lo a perceber em que conversa está realmente e o que tende a acontecer a seguir em cada caso. Vamos devagar. Pode voltar a qualquer parte deste texto quando estiver pronto.

Se alguém de quem gosta está atualmente a passar por quimioterapia, este guia sobre O que Dizer a Alguém que Está a Fazer Quimioterapia pode ajudá-lo a encontrar palavras que soem verdadeiramente apoiantes sem acrescentar pressão.

As três razões pelas quais um oncologista interrompe a quimioterapia

Antes de mais nada, agarre-se a esta ideia, porque ela vai organizar discretamente tudo o que vem a seguir.

A quimio é interrompida por uma de três razões. Resultou e já não precisa de mais. Já não está a resultar, e agora o prejuízo supera o benefício. Ou o seu corpo precisa de recuperar, quer como pausa planeada, quer porque neste momento já não consegue tolerar mais tratamento em segurança.

O problema é que os doentes tendem a ouvir as três como se fossem a mesma coisa: "Vou morrer." Já estivemos com muitas pessoas que assumiram o pior quando o médico estava, na verdade, a dizer-lhes que o tratamento tinha cumprido a sua função. As palavras "vamos parar a quimio" carregam todo o peso emocional do cancro, por isso o cérebro preenche automaticamente com o significado mais assustador.

A sua primeira tarefa, portanto, não é ser corajoso nem planear tudo. É apenas descobrir em qual das três situações está. Tudo o resto depende dessa resposta.

Como perceber em que conversa está

Muitas vezes é possível perceber a razão pelas palavras que a equipa usa e pelos resultados dos exames que vêm com elas.

Se o médico falar em terminar os ciclos planeados, num exame limpo, ou numa pontuação baixa de recorrência, provavelmente está na versão das boas notícias. Se ouvir "progressão", "o cancro está a crescer" ou "o tratamento já não o está a travar", está na segunda conversa. Se ouvir "as suas contagens estão demasiado baixas", "vamos dar tempo ao seu corpo" ou "vamos observar e esperar", isso aponta para uma pausa.

Mas a única forma de ter a certeza é perguntar em voz alta. Mais à frente, vou dar-lhe formulações exatas para isso, para que não tenha de as inventar num momento em que a sua mente ficou em branco.

"Estamos a parar porque resultou"

Esta é a versão para a qual as pessoas raramente se preparam, e ela existe mesmo.

Nos cancros em estádio inicial tratados com intenção curativa, a quimioterapia decorre durante um número definido de ciclos. Quando esse esquema termina, termina. Por vezes um teste genómico, como a pontuação de recorrência Oncotype DX usada em alguns cancros da mama, mostra que mais quimioterapia não reduziria de forma significativa o seu risco, e por isso a equipa não o faz passar por isso. Isso não é desistirem de si. É protegê-lo/a de danos de que não precisa.

Também poderá ouvir "sem evidência de doença." É uma expressão maravilhosa e, ao mesmo tempo, confusa. Significa que os exames e testes não conseguem encontrar cancro neste momento. Nem sempre significa "curado", e o médico pode ainda recomendar anos de terapia hormonal ou outro tratamento para manter as coisas assim.

Então por que razão terminar a quimio tantas vezes parece uma queda, e não voo?

Porque é que terminar o tratamento ainda pode ser assustador

Durante meses, a quimio foi aquilo que estava entre si e o cancro. As infusões eram duras, mas também eram a prova de que estava a fazer tudo o que era possível. Quando param, esse andaime desaparece.

Muitas pessoas sentem mais ansiedade depois de o tratamento terminar do que durante ele. O medo de recorrência instala-se. Cada dor passa a ser uma pergunta. Esta é uma das partes mais comuns e menos faladas da sobrevivência ao cancro, e merece apoio real em vez de um alegre "já acabou, vá celebrar." Se é aqui que está, a Beat Cancer tem recursos de sobrevivência e um vídeo sobre saúde mental na sobrevivência pensado exatamente para esta fase, quando o tratamento ativo termina e o resto da sua vida tem de recomeçar.

"Estamos a parar porque não está a resultar"

Esta é a versão mais difícil, por isso vou ser honesto consigo e não vou adoçá-la.

A quimio é interrompida quando o cancro continua a crescer apesar dela, ou quando os efeitos secundários lhe estão a tirar mais do que o tratamento lhe devolve. As células cancerígenas adaptam-se. Com o tempo, algumas aprendem a sobreviver a um medicamento que antes as controlava, e são essas que continuam a multiplicar-se. Os médicos chamam a isto progressão ou resistência. Não é um sinal de que fez algo errado, nem de que não tenha lutado o suficiente.

Quando isto acontece, o seu oncologista está a pesar benefício contra custo. Um tratamento que possa acrescentar algumas semanas, mas faça com que a maior parte dessas semanas seja dominada por efeitos secundários, é uma proposta muito diferente de outro que compre tempo real e vivível. Essa conta, e os seus valores, orientam a decisão.

Parar aqui muitas vezes significa que o objetivo está a mudar. Em vez de tentar reduzir ou controlar o cancro, o foco pode passar a ser proteger como se sente e como vive. Essa mudança ainda pode incluir tratamento. É uma mudança de direção, não o fim do caminho.

Parar a quimio não é "desistir"

Quero dizer isto de forma clara, porque a culpa à volta disto pode ser muito pesada.

Escolher parar um tratamento que lhe está a fazer mais mal do que bem não é rendição. É uma decisão sobre como quer gastar o seu tempo e a sua energia, tomada com a mesma coragem com que começou o tratamento. A linguagem da "luta" e das "batalhas" pode, sem dar por isso, transformar uma decisão médica num teste moral em que parece possível falhar. Mas aqui não há como falhar.

Se um amigo lhe dissesse que ia parar um tratamento que o estava a fazer sofrer e não estava a resultar, compreenderia. Dê a si próprio/a essa mesma compreensão.

O que conta como "valer a pena"? Equilibrar benefício e efeitos secundários

As pessoas perguntam muitas vezes: a partir de que ponto a quimio deixa de valer a pena? Não existe um único número, mas existe uma forma real de pensar nisso.

A versão honesta da pergunta é: este tratamento dá-me mais dias bons do que maus? Os médicos olham para as taxas de resposta, para quanto tempo um fármaco acrescenta de forma realista e para o que ele faz à sua vida diária. Também pode colocar os seus próprios valores na balança. Algumas pessoas aceitam efeitos secundários duros por uma hipótese de ganhar mais tempo. Outras decidem que a qualidade importa mais do que a quantidade. Ambas as escolhas são legítimas.

A idade e outras condições de saúde, como doença cardíaca ou diabetes, também podem pesar, porque afetam a forma como o corpo lida com o tratamento. A idade, por si só, não decide nada. Uma pessoa saudável de 78 anos e uma pessoa frágil de 78 anos não são o mesmo doente.

"O seu corpo precisa de uma pausa"

Há uma terceira razão que quase se perde por completo, e é aquela que as pessoas mais frequentemente ouvem por engano como uma sentença de morte.

Por vezes a quimio para porque o seu corpo precisa de recuperar. As contagens sanguíneas podem estar demasiado baixas para continuar em segurança, ou a toxicidade cumulativa pode ter-se acumulado, e insistir faria mais mal do que bem. Isto pode ser uma pausa temporária, com o tratamento a retomar quando recuperar. Também pode significar descer para um regime de manutenção mais suave, pensado para manter a situação estável com menos efeitos secundários.

Em alguns cancros de crescimento lento, a sua equipa pode sugerir espera vigilante, também chamada vigilância ativa. Fica sem tratamento, mas sob monitorização apertada, recomeçando apenas se e quando o cancro mostrar sinais de evolução. Isso pode parecer contraintuitivo quando cada instinto diz "faça alguma coisa", mas para o cancro certo é muitas vezes o plano mais inteligente e mais seguro.

Uma pausa não é o mesmo que uma paragem. A coisa mais útil que pode fazer aqui é perceber claramente qual das duas lhe está a ser proposta.

O que vem depois da quimio: manutenção, cuidados paliativos ou hospice

Seja qual for a razão por que a quimio parou, o "depois da quimio" raramente fica vazio. O caminho depende da conversa em que está.

Se o tratamento vai continuar noutra forma, isso pode significar terapia de manutenção, um fármaco dirigido a uma mutação específica do seu tumor, imunoterapia ou um ensaio clínico. A resistência a um medicamento não significa que as opções se esgotaram, e muitas pessoas com cancro avançado mantêm algum tipo de tratamento durante anos, mudando quando necessário.

Se o foco está a mudar para o conforto, é aí que entram os cuidados paliativos e o hospice. E é também aqui que vive um dos maiores e mais prejudiciais mal-entendidos: cuidados paliativos não são sinónimo de hospice, e não são apenas para pessoas que estão a morrer. Pode receber cuidados paliativos no primeiro dia de tratamento, ao mesmo tempo que faz quimioterapia, apenas para controlar dor, náuseas, fadiga e stress. Estudos mostram que as pessoas que recebem cuidados paliativos cedo muitas vezes sentem-se melhor e, por vezes, vivem mais tempo.

Cuidados paliativos vs. hospice: qual é a diferença?

Estes dois termos são usados como se fossem sinónimos, e isso causa medo real. Vamos desfazer esse nó.

Cuidados paliativos podem começar em qualquer fase de qualquer doença grave, e pode recebê-los enquanto continua a fazer tratamento destinado a controlar ou curar o cancro. A sua função inteira é ajudá-lo a sentir-se tão bem quanto possível. O hospice é um tipo específico de cuidados para quando os tratamentos dirigidos à cura do cancro já pararam e quando o prognóstico costuma ser medido em meses, e não em anos. Escolher hospice não significa que a morte seja iminente no dia em que começa, e muitas pessoas ficam surpreendidas ao saber que doentes em hospice por vezes estabilizam ou até melhoram quando o tratamento agressivo para e o controlo de sintomas passa a ser a prioridade.

Se levar apenas uma coisa desta secção: perguntar sobre cuidados paliativos não significa que esteja a escolher morrer. Significa que gostaria de se sentir melhor. São pedidos diferentes.

Quando faz sentido um ensaio clínico ou uma segunda opinião

Quando um tratamento deixa de resultar, há duas portas em que vale a pena bater: ensaios clínicos e uma segunda opinião.

Os ensaios clínicos não são um último recurso para pessoas sem opções, apesar de esse mito persistir. Atualmente existem ensaios em todas as fases, por vezes logo no início do percurso da doença avançada, e podem oferecer acesso a medicamentos que de outra forma não conseguiria obter. Pergunte ao seu oncologista se existe algum ensaio adequado ao seu cancro e à sua situação.

Uma segunda opinião também é razoável, e os bons médicos contam com isso. Outro especialista pode confirmar o plano, o que por si só já traz tranquilidade, ou identificar uma opção que a sua equipa não tinha referido. Pedir uma segunda opinião não é um insulto ao seu oncologista. É levar os seus próprios cuidados a sério.

Perguntas para fazer ao seu oncologista agora mesmo

Esta é a secção para tirar uma captura de ecrã, imprimir ou entregar a quem o acompanha. Quando estamos sobrecarregados, não conseguimos gerar perguntas; só conseguimos responder a elas ou reconhecê-las. Por isso, leve estas consigo.

Agrupe-as consoante aquilo que precisa de perceber.

Para descobrir em que conversa está:

• "Estamos a parar porque o tratamento resultou, porque não está a resultar, ou porque o meu corpo precisa de uma pausa?"
• "O objetivo dos meus cuidados mudou?"

Para perceber onde está neste momento:

• "O que é que isto significa para o meu prognóstico, em termos simples?"
• "Se a quimio não está a resultar, o que é que o cancro está a fazer agora?"

Para conhecer as suas opções:

• "Existem outros tratamentos, terapias dirigidas ou ensaios clínicos para os quais eu seja elegível?"
• "Os cuidados paliativos poderiam ajudar-me a sentir melhor, e posso iniciá-los já?"

Para decidir o próximo passo:

• "O que acontece se não fizermos nada?"
• "O que nos faria reiniciar ou mudar o tratamento?"
• "A quem devo ligar, e quando, se alguma coisa mudar antes da próxima consulta?"

Não tem de fazer todas estas perguntas. Escolha as que mais importam, peça à equipa para abrandar e leve alguém cuja única função seja tirar notas. Não há prémio por despachar a consulta rapidamente.

Como falar desta notícia à sua família

Pode ainda estar a tentar recuperar do choque, e agora há pessoas que precisam de ouvir isto da sua boca. É muita coisa para carregar ao mesmo tempo.

Cabe-lhe a si decidir o que partilhar e quando. Não deve a toda a gente um relato completo na mesma tarde. Não há problema em contar primeiro a uma pessoa de confiança e deixar que a notícia se espalhe a partir daí, ou dizer aos outros: "Ainda estou a processar isto, e direi mais quando conseguir."

Espere reações diferentes. Algumas pessoas vão ficar caladas, outras vão chorar, outras vão tentar imediatamente resolver tudo com suplementos e artigos. Nada disso é sobre si. Quando alguém perguntar como pode ajudar, dê-lhe algo concreto: boleia para uma consulta, algumas refeições, uma tarde em que simplesmente se sente consigo sem mencionar o cancro de todo.

Apoiar alguém a quem disseram sem mais quimio

Se é você quem está a ler isto por outra pessoa, eis o que costuma ajudar mais.

Ouça mais do que tenta resolver. Resista ao impulso de preencher os silêncios com positividade forçada ou de insistir para que a pessoa "se mantenha forte." Abandone a linguagem da batalha. As pessoas neste momento dizem muitas vezes que a pressão para serem corajosas é exaustiva e que aquilo de que realmente precisam é de permissão para ter medo e continuar a ser amadas.

Siga o ritmo da pessoa no que toca à esperança e à honestidade. Nuns dias vai querer falar sobre o que vem aí. Noutros dias vai querer falar sobre qualquer outra coisa. Ambas as coisas estão bem. E ofereça ajuda específica, não o vago "diga se precisar de alguma coisa", que volta a colocar o trabalho sobre a própria pessoa. A comunidade da Beat Cancer também pode ligá-lo a outras pessoas que estiveram exatamente onde está, o que por vezes tem um peso diferente do apoio vindo de quem não passou por isso.

Encontrar apoio quando o plano muda

Quando a rotina do tratamento termina, muitas pessoas surpreendem-se com o luto que vem a seguir, independentemente de qual das três razões as trouxe até aqui. O cadeirão das infusões, o horário, a equipa que via todas as semanas, tudo isso dava estrutura aos seus dias. Perder essa estrutura pode parecer perder terreno, mesmo quando as notícias são boas.

Não tem de passar por isto sozinho/a, agarrando-se com todas as forças. Aconselhamento ajuda. Os grupos de apoio também, sobretudo os destinados a pessoas na mesma fase, quer seja sobrevivência ao cancro ou cancro avançado. As equipas de cuidados paliativos apoiam as suas emoções e os seus sintomas, não apenas os seus níveis de dor. E a ajuda prática também importa, incluindo orientação sobre o lado financeiro e logístico quando o tratamento muda e o rendimento ou os custos se alteram.

Se não sabe por onde começar, As Melhores Apps, Livros e Ferramentas de Bem-Estar para Apoio ao Cancro reúne recursos práticos que podem ajudá-lo a encontrar apoio, estrutura e orientação fiável durante a próxima fase do percurso.

Precisar deste tipo de apoio não é fraqueza. Depois de tudo o que passou, é a coisa mais razoável do mundo. A biblioteca completa de recursos da Beat Cancer é um lugar por onde pode começar quando estiver pronto para procurar.

Uma conversa de cada vez

Foi aqui que começámos, e continua a ser verdade no fim: quando o seu oncologista diz sem mais quimio, isso é o início de uma conversa, não o seu encerramento.

Significa uma de três coisas. O tratamento resultou. Deixou de resultar. Ou o seu corpo precisa de uma pausa. A coisa mais corajosa e mais útil que pode fazer não é preparar-se para o pior. É voltar à sua equipa com as perguntas acima e descobrir em que conversa está realmente.

Seja qual for a resposta, parar a quimio não é desistir, e quase nunca significa que não há mais nada a fazer. Ainda há escolhas a fazer, conforto a preservar e pessoas que querem caminhar isto consigo. Vá consulta a consulta, pergunta a pergunta, dia a dia. Isso não é uma forma menor de atravessar isto. Na maior parte das vezes, é a única forma possível.

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Aviso médico: Este artigo destina-se apenas a informação e apoio. Não é aconselhamento médico e não pode ter em conta o seu diagnóstico, tratamento ou circunstâncias específicas. Leve as suas perguntas ao seu próprio oncologista, à sua equipa de cuidados paliativos ou a outro profissional de saúde qualificado. Nada do que está aqui substitui uma conversa direta com as pessoas que cuidam de si.