Poprawa jakości życia
Europejska Sieć Młodych Osób, które Przeżyły Raka (EU-CAYAS-NET), angażuje się w poprawę jakości życia młodych osób po przebytej chorobie nowotworowej. Oferujemy szeroki zakres zasobów, w tym kompleksową białą księgę oraz mapę wsparcia edukacyjnego i zawodowego.
W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób, które przeżyły chorobę nowotworową w wieku 14–39 lat. Dzięki postępowi w leczeniu onkologicznym, wskaźnik przeżywalności w rozwiniętych krajach europejskich wynosi aż 85% (Wyzwania dla dzieci i młodzieży z chorobą nowotworową w Europie: agenda SIOP-Europe – PubMed).
Jednak w porównaniu ze swoimi rówieśnikami, osoby, które przeżyły nowotwory wieku dziecięcego, młodzieńczego i młodej dorosłości (CAYA), są bardziej narażone na problemy zdrowotne oraz inne wyzwania związane z przeżyciem choroby. Ta rosnąca grupa potrzebuje kompleksowej, długoterminowej opieki oraz wsparcia społecznego dostosowanego do wieku w momencie diagnozy, aby móc cieszyć się optymalną jakością życia i zdrowym powrotem do codzienności.
Raport podsumowujący: Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej u młodych osób
Praktyczne rekomendacje z pakietu roboczego Jakość Życia
Niniejszy dokument podsumowuje praktyczne rekomendacje wypracowane w ramach pakietu roboczego Jakość Życia projektu EU-CAYAS-NET, dotyczące zdrowia psychicznego, wsparcia edukacyjnego i zawodowego, przejścia oraz luk w opiece długoterminowej w Europie.
Biała Księga Jakości Życia EU-CAYAS-NETCele
Pakiet roboczy 3 koncentruje się na opracowaniu kompleksowych treści platformy sieciowej wspierających zdrowe życie po chorobie
Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
Literatura wskazuje, że wyzwania związane ze zdrowiem psychicznym i aspektami psychospołecznymi są niedoceniane i często pomijane w opiece nad osobami, które przeżyły nowotwory wieku dziecięcego, młodzieńczego i młodej dorosłości (CAYA), mimo że wykazano, iż znaczna część z nich doświadcza poważnych problemów, takich jak depresja, lęk, przewlekłe zmęczenie, zaburzenia neuropsychologiczne czy myśli samobójcze.
Cele:
- Zwiększanie świadomości znaczenia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej wśród osób, które przeżyły nowotwory CAYA.
- Lepsze zrozumienie obecnej sytuacji oraz luk w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w Europie.
- Opracowanie standardu opieki psychicznej i psychospołecznej dla osób, które przeżyły nowotwory CAYA.
Rezultat 3.1: Dokument stanowiskowy
Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po chorobie nowotworowej CAYA
Rekomendacje dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznejTłumaczenia:
Kieszonkowe karty zdrowia psychicznego
Materiały edukacyjne i informacyjne
Deklaracja Wiedeńska
Poprawa zdrowia psychicznego i psychospołecznego
Wspólne rekomendacje dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej
To kompleksowe źródło zawiera zestaw wspólnych, ujednoliconych rekomendacji mających na celu poprawę zdrowia psychicznego i dobrostanu psychospołecznego pacjentów i osób, które przeżyły nowotwory CAYA. Opracowane we współpracy z osobami, które przeżyły raka, rzecznikami pacjentów, pracownikami ochrony zdrowia i naukowcami.
Dostęp do rekomendacjiWsparcie edukacyjne i zawodowe
Wspólnie ze specjalistami zdrowia psychospołecznego z onkologii CAYA, sieć gromadzi i rozwija istniejące materiały dobrych praktyk dotyczące powrotu do szkoły/edukacji oraz projektów wsparcia kariery.
Przejście
Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych często wiąże się z przerwami w opiece, ponieważ brakuje sformalizowanych programów przejścia. Ta luka sprawia, że wielu ozdrowieńców pozostaje bez odpowiedniego wsparcia i ciągłości opieki.
Dostrzegając kluczową potrzebę poprawy opieki nad osobami, które przeżyły nowotwory, w ramach projektu EU-CAYAS-NET opracowano kompleksowe, oparte na dowodach wytyczne dotyczące przejścia, aby ustandaryzować i usprawnić ten proces u młodych ozdrowieńców.
Podsumowania wytycznych dotyczących przejściaTłumaczenia:
Późne skutki i opieka LTFU
75% osób, które przeżyły nowotwory dziecięce, młodzieńcze i młodych dorosłych (CAYAS), doświadcza późnych problemów zdrowotnych wymagających dożywotniej opieki kontrolnej. Indywidualnie dostosowana, długoterminowa opieka kontrolna (LTFU) powinna być standardem, aby minimalizować obciążenie tymi skutkami i ich negatywny wpływ na jakość życia.
Rezultat 3.4: Rekomendacje dotyczące opieki LTFUTłumaczenia:
Mapa drogowa optymalnej opieki LTFU:
Rekomendacje dotyczące wdrożenia optymalnej opieki nad osobami, które przeżyły nowotwory CAYA w Europie.
Zobacz mapę drogowąTłumaczenia mapy drogowej:
Uwaga: Podczas wspólnego opracowywania i planowania metodologii wszystkich zadań WP3 (Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna, Wsparcie edukacyjne i zawodowe, Przejście, Późne skutki i LTFU) stało się jasne, że istnieją istotne synergie i obszary nakładania się. Dlatego zdecydowano o połączeniu trzech dokumentów w jedną wspólną Białą Księgę, aby jak najlepiej odzwierciedlić holistyczne podejście i ciągłość opieki niezbędną do zapewnienia optymalnej, dożywotniej opieki nad osobami, które przeżyły nowotwory.