Hemm aktar minn 500,000 żagħżugħ superstiti tal-kanċer, bejn l-14 u d-39 sena li jgħixu fl-Ewropa. Grazzi għall-avvanzi fit-trattamenti mediċi, ir-rata ta' sopravivenza hija ta' 85% inkoraġġanti fil-pajjiżi Ewropej żviluppati ( Sfidi għat-tfal u adolexxenti bil-kanċer fl-Ewropa: l-aġenda SIOP-Ewropa - PubMed (nih.gov) ).
Madankollu, meta mqabbla ma’ sħabhom, is-superstiti tal-kanċer tat-tfulija, adolexxenti u adulti żgħażagħ (CAYA) għandhom riskju ogħla ta’ problemi tas-saħħa u kwistjonijiet oħra relatati mas-sopravivenza, għalhekk din il-popolazzjoni li qed tikber teħtieġ kura ta’ segwitu komprensiva fit-tul u appoġġ soċjali mfassla għall-età tad-dijanjosi sabiex igawdu l-aħjar kwalità ta’ ħajja u sopravivenza b’saħħitha.
L-għan tal-pakkett ta' ħidma (WP) 3 tal-EU-CAYAS-NET - Kwalità tal-Ħajja huwa li jiġi żviluppat kontenut ta' pjattaforma tan-netwerk relatat mat-temi ta' sopravivenza b'saħħitha li ġejjin:
Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali
Il-letteratura tindika li s-saħħa mentali u l-isfidi psikosoċjali huma sottovalutati u ħafna drabi ttraskurati aspetti fis-sopravivenza tal-kanċer CAYA, anke jekk intwera li proporzjon sinifikanti ta 'superstiti jbatu minn problemi severi bħal dipressjoni, ansjetà, għeja, indebolimenti newropikoloġiċi u ħsibijiet suwiċidali. Għalhekk, l-għanijiet tas-saħħa mentali li ġejjin relatati mas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali huma segwiti:
- Tqajjem kuxjenza dwar l-importanza tas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA.
- Nifhmu aħjar l-istatus attwali u n-nuqqasijiet fis-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali fl-Ewropa.
- Żviluppa standard għas-saħħa mentali u l-kura psikosoċjali għas-superstiti tal-kanċer CAYA, inkluż materjali ta’ disseminazzjoni biex jappoġġjaw l-adozzjoni tal-istandard fil-politika nazzjonali tas-saħħa.
Riżultat 3.1* – Dokument ta’ pożizzjoni lest biex jiġi sottomess bħala pubblikazzjoni b’aċċess miftuħ f’ġurnal (Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali wara l-kanċer CAYA) Rabta għar-riżultat: Rakkomandazzjonijiet għas-Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali Wara Caya Cancer - Standard, Mhux Lussu Traduzzjonijiet:
Karti tal-But ta' Għarfien u Gwida dwar is-Saħħa Mentali: Karti tal-But tal-EU-CAYAS-NET għall-Għarfien u Gwida tas-Saħħa Mentali DIKJARAZZJONI TA’ VIENNA: Titjib tas-Saħħa Mentali u Psikosoċjali ta’ Superstiti tal-Kanċer taż-Żgħażagħ
Appoġġ għall-Edukazzjoni u l-Karriera
Flimkien ma’ professjonisti tas-saħħa psikosoċjali mill-onkoloġija CAYA, in-netwerk jiġbor u jibni fuq materjali eżistenti u tal-aħjar prattika u proġetti dwar integrazzjoni mill-ġdid fl-iskola/edukazzjoni u proġetti ta’ appoġġ għall-karriera, u jagħmel ir-riżorsi disponibbli għall-pazjenti, is-superstiti, dawk li jieħdu ħsiebhom u l-Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa. Riżultat 3.2 – Kunċett ta’ Train-the-Trainer għal Professjonisti tal-Kura tas-Saħħa dwar l-edukazzjoni u l-appoġġ tal-karriera għas-superstiti Rabta għar-riżultat: Kunċett Train-the-Trainer Deskrizzjoni li tista' titwassal: Manwal għat-Tħarreġ-Taħriġ għall-Edukazzjoni u l-Appoġġ għall-Karriera Riżultat 3.3 – Appoġġ għall-Karriera għaż-Żgħażagħ li Jgħixu Bil-Kanċer u Lil hinn mill-Kanċer Dan ir-rapport jenfasizza l-isfidi li jiffaċċjaw iż-żgħażagħ li jgħixu bil-kanċer u lil hinn minnu fl-edukazzjoni u l-impjiegi. Jipprovdi għarfien, interventi prattiċi, u sejħa għall-azzjoni biex jittejbu l-opportunitajiet ta’ karriera u jtejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom. Rapport: Rapport mill-EU-CAYAS-NET dwar l-Appoġġ għall-Karriera għal Żgħażagħ Superstiti tal-Kanċer
Transizzjoni
It-tranżizzjoni mill-kura pedjatrika għal dik għall-adulti spiss tippreżenta tfixkil għas-superstiti peress li m'hemmx programmi formali ta' tranżizzjoni fis-seħħ. Dan il-vojt iħalli lil ħafna superstiti mingħajr appoġġ xieraq u kontinwità tal-kura. In-nuqqas mifrux ta' programmi ta' tranżizzjoni madwar l-Ewropa joħloq sfida għall-pazjenti, peress li jaffettwa b'mod sinifikanti l-kwalità tal-ħajja tagħhom relatata mas-saħħa. Filwaqt li tirrikonoxxi l-ħtieġa kritika għal kura ta' sopravivenza mtejba, linji gwida komprensivi ta' tranżizzjoni bbażati fuq l-evidenza huma żviluppati bħala parti mill-proġett EU-CAYAS-NET. Il-linji gwida għandhom l-għan li jistandardizzaw u jtejbu l-proċess ta’ tranżizzjoni għas-superstiti żgħażagħ biex jiżguraw appoġġ konsistenti u effettiv madwar l-Unjoni Ewropea. Ir-rakkomandazzjonijiet kollha dalwaqt se jkunu disponibbli fl-intier tagħhom, u jipprovdu riżors bir-reqqa għal dawk li jfittxu informazzjoni fil-fond. Sa tmiem l-2024 se tiġi ppubblikata karta xjentifika, li toffri għarfien dettaljat u dejta ta’ appoġġ mir-riċerka tagħna. Sommarju viżwali huwa diġà disponibbli u joffri ħarsa ġenerali aċċessibbli u impenjattiva tal-elementi ewlenin u r-rakkomandazzjonijiet tal-linja gwida ta’ tranżizzjoni, imfassla speċifikament għas-superstiti tal-kanċer fit-tfulija u fl-adolexxenti. L-għan tagħna huwa li nipprovdu lill-partijiet interessati, inklużi l-fornituri tal-kura tas-saħħa, il-pazjenti, u l-familji, b'fehim ċar tal-għan tal-linja gwida, il-kontenut ewlieni u xi rakkomandazzjonijiet ta 'eżempji. Riżultati 3.3 * – Linja gwida ta' tranżizzjoni ppreparata għas-sottomissjoni/pubblikazzjoni bħala aċċess miftuħ, inkluż sommarju viżwali tal-linji gwida għall-użu ta' promozzjoni. Link għar-riżultat: Sommarji tal-Linja Gwida ta' Tranżizzjoni Traduzzjonijiet:
Effetti Tard u Kura LTFU.
75% tas-superstiti tal-kanċer tat-tfulija, adolexxenti u adulti żgħażagħ (CAYAS) jiżviluppaw problemi ta’ saħħa tard li jeħtieġu kura ta’ segwitu tul il-ħajja. Skont it-tip ta 'kanċer, l-istadju tiegħu u t-terapija sussegwenti, dawn l-effetti tard jistgħu jvarjaw ħafna. Il-kura ta' Segwitu fit-Tul imfassla (LTFU) għandha għalhekk tkun standard biex jitnaqqas il-piż ta' dawn l-effetti tard u l-impatt negattiv tagħhom fuq il-kwalità tal-ħajja tas-superstiti. Sfortunatament, il-maġġoranza tas-superstiti fl-Ewropa ma jirċievux kura LTFU adegwata u hemm differenzi kbar bejn il-pajjiżi Ewropej. Aħna nimmiraw li nidentifikaw kemm l-aħjar prattiki kif ukoll lakuni fil-kura LTFU sabiex niżviluppaw pjan direzzjonali dwar kif tiġi implimentata l-aħjar kura LTFU madwar l-Ewropa. Barra minn hekk, rakkomandazzjonijiet ta' kura ta' segwitu bbażati fuq l-evidenza għal mhux inqas minn 45 tip differenti ta' effetti tard wara l-kanċer CAYA huma disponibbli għal superstiti żgħażagħ tal-kanċer b'lingwaġġ sempliċi. Dawn il-fuljetti ta’ PanCare PLAIN jappoġġjaw lis-superstiti fil-ġestjoni tas-saħħa tagħhom stess billi jipprovdulhom għarfien li jinftiehem dwar il-ħtiġijiet tagħhom għall-Kura LTFU. Riżultat 3.4 * – Dokument ta’ Pożizzjoni dwar il-ħtieġa li l-kura LTFU titqies bħala l-aħħar pass ta’ trattament tal-kanċer b’suċċess Link għar-riżultat: Rakkomandazzjonijiet għall-Kura LTFU biex titqies bħala l-pass finali ta' trattament b'suċċess tal-kanċer Traduzzjonijiet: MHUX LEST Pjan direzzjonali għall-aħjar kura LTFU: Pjan direzzjonali li juri rakkomandazzjonijiet għall-implimentazzjoni tal-aqwa kura ta' sopravivenza għas-superstiti tal-kanċer CAYA fl-Ewropa. Dawn ir-rakkomandazzjonijiet huma bbażati fuq ir-riżultati tal-attivitajiet fi ħdan il-proġett kif ukoll l-għarfien minn proġetti preċedenti. Link għall-pjan direzzjonali: Kura ta' Sopravivenza fit-Tul Ottimal Traduzzjonijiet:
DIKJARAZZJONI TA’ BARĊELONA: Titjib tal-Kura ta’ Segwitu fit-Tul għal Superstiti Żgħażagħ tal-Kanċer Sommarji tal-lingwa PLAIN: Informazzjoni dwar effetti tard possibbli u rakkomandazzjonijiet għall-kura LTFU fil-lingwa PLAIN (Iċċentrat fuq il-persuna, Lay-language, Aċċessibbli, Internazzjonali, Navigabbli). Fi ħdan il-proġett, it-tqassim u l-grafika tas-sommarji PLAIN ġew aċċellerati u mtejba. Link għal sommarji tal-lingwa PLAIN: Ara s-sommarji PLAIN fuq il-websajt ta' PanCare Mappa Ewropea tal-kura LTFU: Din il-mappa interattiva turi d-disponibbiltà u l-kontenut tal-kura LTFU madwar l-Ewropa. Link għall-mappa Ewropea tal-kura LTFU: Ara l-mappa fuq il-websajt ta' PanCare Żid l-Informazzjoni Tiegħek mal-mappa: Ibgħat id-dettalji tiegħek hawn Moduli ta’ tagħlim elettroniku: Dawn il-moduli ta’ tagħlim elettroniku jikkonsistu minn webinars u vidjows edukattivi mill-proġett li jkopru suġġetti bħas-saħħa mentali, il-fertilità u t-tranżizzjoni. Link għal moduli ta' tagħlim elettroniku: Ara l-moduli ta' tagħlim elettroniku fuq il-websajt ta' PanCare
Rapport Sommarju: L-Ottimizzazzjoni tal-Kwalità tal-Ħajja wara l-Kanċer taż-Żgħażagħ
Dan id-dokument ta’ pożizzjoni jiġbor fil-qosor rakkomandazzjonijiet azzjonabbli mill-Kwalità tal-Ħajja - pakkett tax-xogħol tal-proġett EU-CAYAS-NET, li jindirizza s-saħħa mentali, l-edukazzjoni u l-appoġġ tal-karriera, it-tranżizzjoni u n-nuqqasijiet fil-kura ta’ segwitu madwar l-Ewropa. Link għad-dokument tal-pożizzjoni: Saħħa Mentali u Kura Psikosoċjali, Tranżizzjoni u Ħtiġijiet ta' Segwitu fit-Tul Waqt is-Sopravivenza tal-Kanċer CAYA - Standard, Mhux Lussu
