Uzlabojam Dzīves kvalitāti
Eiropas Jauniešu onkoloģisko pacientu tīkls (EU-CAYAS-NET) ir apņēmies uzlabot jauniešu onkoloģisko pacientu dzīves kvalitāti. Mēs piedāvājam dažādus resursus, tostarp visaptverošu balto grāmatu un izglītības un karjeras atbalsta karti.
Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jauniešu onkoloģisko pacientu vecumā no 14 līdz 39 gadiem. Pateicoties medicīnas attīstībai, izdzīvošanas rādītājs attīstītajās Eiropas valstīs sasniedz iepriecinošus 85% (Problēmas bērniem un pusaudžiem ar vēzi Eiropā: SIOP-Europe darba kārtība - PubMed).
Tomēr, salīdzinot ar vienaudžiem, bērnībā, pusaudžu vecumā un jaunībā ar vēzi slimojušajiem ir lielāks veselības problēmu un citu ar izdzīvošanu saistītu grūtību risks, tāpēc šai pieaugošajai populācijai nepieciešama visaptveroša ilgtermiņa novērošana un sociālais atbalsts, kas pielāgots diagnozes vecumam, lai nodrošinātu optimālu dzīves kvalitāti un veselīgu izdzīvošanu.
Kopsavilkuma ziņojums: Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jauniešu onkoloģiskās slimības
Praktiski ieteikumi no Dzīves kvalitātes darba paketes
Šajā pozīcijas dokumentā apkopoti praktiski ieteikumi no EU-CAYAS-NET projekta Dzīves kvalitātes darba paketes, aptverot garīgo veselību, izglītības un karjeras atbalstu, pārejas un novērošanas aprūpes trūkumus visā Eiropā.
EU-CAYAS-NET Dzīves kvalitātes baltā grāmataMērķi
3. darba pakete koncentrējas uz visaptveroša tīkla platformas satura izstrādi veselīgai izdzīvošanai
Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
Literatūrā norādīts, ka garīgās veselības un psihosociālās problēmas bieži tiek novērtētas par zemu un atstātas novārtā CAYA onkoloģisko pacientu izdzīvošanā, lai gan ir pierādīts, ka ievērojama daļa izdzīvojušo cieš no smagām problēmām, piemēram, depresijas, trauksmes, noguruma, neiropsiholoģiskiem traucējumiem un domām par pašnāvību.
Mērķi:
- Veicināt izpratni par garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nozīmi CAYA onkoloģisko pacientu vidū.
- Labāk izprast pašreizējo situāciju un trūkumus garīgās veselības un psihosociālās aprūpes jomā Eiropā.
- Izstrādāt standartu garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nodrošināšanai CAYA onkoloģiskajiem pacientiem.
Rezultāts 3.1: Pozīcijas dokuments
Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe pēc CAYA vēža
Ieteikumi garīgās veselības un psihosociālās aprūpes jomāTulkojumi:
Garīgās veselības kabatas kartītes
Izglītojoši un informatīvi materiāli
Vīnes deklarācija
Garīgās un psihosociālās veselības uzlabošana
Kopīgi ieteikumi garīgās veselības un psihosociālās aprūpes jomā
Šis visaptverošais resurss sniedz saskaņotu kopīgu ieteikumu kopumu, lai uzlabotu CAYA onkoloģisko pacientu un izdzīvojušo garīgo veselību un psihosociālo labklājību. Izstrādāts kopradē, iesaistot izdzīvojušos, pacientu aizstāvjus, veselības aprūpes speciālistus un pētniekus.
Skatīt ieteikumusIzglītības un karjeras atbalsts
Sadarbībā ar CAYA onkoloģijas psihosociālās veselības speciālistiem tīkls apkopo un attīsta esošos labās prakses materiālus par atgriešanos skolā/izglītībā un karjeras atbalsta projektiem.
Pāreja
Pāreja no bērnu uz pieaugušo aprūpi bieži rada pārtraukumus izdzīvojušajiem, jo nav izveidotu formālu pārejas programmu. Šī nepilnība atstāj daudzus izdzīvojušos bez atbilstoša atbalsta un aprūpes nepārtrauktības.
Apzinoties būtisko nepieciešamību uzlabot izdzīvojušo aprūpi, EU-CAYAS-NET projekta ietvaros tiek izstrādātas visaptverošas, uz pierādījumiem balstītas pārejas vadlīnijas, lai standartizētu un uzlabotu pārejas procesu jauniešiem.
Pārejas vadlīniju kopsavilkumiTulkojumi:
Vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošanas aprūpe
75% bērnībā, pusaudžu vecumā un jaunībā ar vēzi slimojušo (CAYAS) attīstās vēlīnas veselības problēmas, kurām nepieciešama mūža ilgtermiņa novērošana. Individuāli pielāgota ilgtermiņa novērošanas (LTFU) aprūpe būtu jāievieš kā standarts, lai mazinātu šo vēlīno seku slogu un to negatīvo ietekmi uz dzīves kvalitāti.
Rezultāts 3.4: LTFU aprūpes ieteikumiTulkojumi:
Ceļvedis optimālai LTFU aprūpei:
Ieteikumi optimālas izdzīvojušo aprūpes ieviešanai CAYA onkoloģiskajiem pacientiem Eiropā.
Skatīt ceļvediCeļveža tulkojumi:
Piezīme: Kopīgi izstrādājot un plānojot visas 3. darba paketes (garīgā veselība un psihosociālā aprūpe, izglītības un karjeras atbalsts, pāreja, vēlīnās sekas un ilgtermiņa novērošana) metodoloģiju, kļuva skaidrs, ka pastāv būtiskas sinerģijas un pārklāšanās. Tāpēc tika nolemts trīs dokumentus apvienot vienā kopīgā baltajā grāmatā, lai vislabāk atspoguļotu holistisko pieeju un aprūpes nepārtrauktību, kas nepieciešama optimālai mūža izdzīvojušo aprūpei.