In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra i 14 e i 39 anni. Grazie ai progressi delle terapie mediche, il tasso di sopravvivenza raggiunge un incoraggiante 85% nei Paesi europei sviluppati(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Esiti psicosociali sopravvissuti al cancro qualità della vita

Tuttavia, rispetto ai loro coetanei, i sopravvissuti al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e della giovane età adulta (CAYA) hanno un rischio più elevato di problemi di salute e di altre problematiche legate alla sopravvivenza, per cui questa popolazione in crescita ha bisogno di un’assistenza completa di follow-up a lungo termine e di un supporto sociale adattato all’età della diagnosi per poter godere di una qualità di vita ottimale e di una sopravvivenza sana.

L’obiettivo del pacchetto di lavoro (WP) 3 di EU-CAYAS-NET – Qualità della vita è quello di sviluppare contenuti della piattaforma di rete relativi ai seguenti temi di sopravvivenza sana:

Salute mentale e assistenza psicosociale

La letteratura indica che la salute mentale e le sfide psicosociali sono aspetti sottovalutati e spesso trascurati nella sopravvivenza al cancro CAYA, anche se è stato dimostrato che una percentuale significativa di sopravvissuti soffre di problemi gravi come depressione, ansia, affaticamento, compromissioni neuropsicologiche e pensieri suicidi. Pertanto, vengono perseguiti i seguenti obiettivi relativi alla salute mentale e all’assistenza psicosociale:

  • Aumentare la consapevolezza dell’importanza della salute mentale e dell’assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA.
  • Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune della salute mentale e dell’assistenza psicosociale in Europa.
  • Sviluppare uno standard per la salute mentale e l’assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA, compresi i materiali di divulgazione per sostenere l’adozione dello standard nella politica sanitaria nazionale.

Deliverable 3.1* – Documento di sintesi pronto per essere presentato come pubblicazione ad accesso libero in una rivista (Salute mentale e assistenza psicosociale dopo il cancro CAYA)

Link al deliverable: Raccomandazioni per la salute mentale e l’assistenza psicosociale dopo il cancro di Caya – Standard, non lusso

Traduzioni:

Schede tascabili di sensibilizzazione e orientamento sulla salute mentale: Carte tascabili EU-CAYAS-NET per la consapevolezza e l’orientamento sulla salute mentale

DICHIARAZIONE DI VIENNA: Migliorare la salute mentale e psicosociale dei giovani sopravvissuti al cancro

Supporto all’istruzione e alla carriera

Insieme ai professionisti della salute psicosociale dell’oncologia CAYA, la rete raccoglie e sviluppa i materiali e i progetti di buone pratiche esistenti in materia di reinserimento scolastico/educativo e di sostegno alla carriera, e rende disponibili le risorse per i pazienti, i sopravvissuti, i curanti e gli operatori sanitari.

Deliverable 3.2 – Concetto di formazione dei formatori per gli operatori sanitari sull’educazione e il sostegno alla carriera dei sopravvissuti

Collegamento al deliverable: Concetto di formazione dei formatori

Descrizione del deliverable: Manuale per la formazione dei formatori per il sostegno all’istruzione e alla carriera.

Deliverable 3.3 – Supporto alla carriera per i giovani che vivono con e oltre il cancro

Questo rapporto mette in evidenza le sfide che i giovani affetti e non affetti da cancro devono affrontare nell’ambito dell’istruzione e dell’occupazione. Fornisce spunti di riflessione, interventi pratici e un invito all’azione per migliorare le opportunità di carriera e la qualità della vita.

Rapporto: Un rapporto dell’EU-CAYAS-NET sul sostegno alla carriera per i giovani sopravvissuti al cancro

La transizione

Il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti presenta spesso delle interruzioni per i sopravvissuti, poiché non esistono programmi di transizione formali. Questa lacuna lascia molti sopravvissuti senza un supporto adeguato e una continuità di cure. La mancanza diffusa di programmi di transizione in tutta Europa rappresenta una sfida per i pazienti, in quanto incide significativamente sulla loro qualità di vita correlata alla salute.

Riconoscendo la necessità critica di migliorare l’assistenza ai sopravvissuti, nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET sono state sviluppate delle linee guida complete per la transizione basate su prove di efficacia. Le linee guida mirano a standardizzare e migliorare il processo di transizione per i giovani sopravvissuti, per garantire un supporto coerente ed efficace in tutta l’Unione Europea. Tutte le raccomandazioni saranno presto disponibili nella loro interezza, fornendo una risorsa completa per chi cerca informazioni approfondite. Entro la fine del 2024 sarà pubblicato un documento scientifico che offrirà approfondimenti e dati di supporto alla nostra ricerca.

È già disponibile una sintesi visiva che offre una panoramica accessibile e coinvolgente degli elementi chiave e delle raccomandazioni della linea guida sulla transizione, specificamente adattata ai sopravvissuti al cancro dell’infanzia e dell’adolescenza. Il nostro obiettivo è fornire agli stakeholder, tra cui operatori sanitari, pazienti e famiglie, una chiara comprensione dello scopo della linea guida, dei suoi contenuti principali e di alcune raccomandazioni esemplificative.

Deliverable 3.3*– Linea guida di transizione preparata per la presentazione/pubblicazione ad accesso aperto, compreso il riassunto visivo della linea guida per l’uso di advocacy.

Collegamento al deliverable: Sintesi delle linee guida per la transizione

Traduzioni:

Effetti tardivi e cura LTFU.

Il 75% dei sopravvissuti al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e del giovane adulto (CAYAS) sviluppa problemi di salute tardivi che richiedono cure di follow-up per tutta la vita. A seconda del tipo di tumore, del suo stadio e della terapia successiva, questi effetti tardivi possono variare notevolmente. Un’assistenza su misura per il follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe quindi essere standard per ridurre al minimo il peso di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità di vita dei sopravvissuti. Purtroppo, la maggior parte dei sopravvissuti in Europa non riceve un’adeguata assistenza LTFU e ci sono grandi differenze tra i Paesi europei.

L’obiettivo è quello di identificare sia le migliori pratiche che le lacune nell’assistenza LTFU, al fine di sviluppare una roadmap su come implementare un’assistenza LTFU ottimale in tutta Europa. Inoltre, sono state messe a disposizione dei giovani sopravvissuti al cancro, in un linguaggio semplice, raccomandazioni basate su prove di efficacia per non meno di 45 tipi diversi di effetti tardivi dopo il cancro CAYA. Questi opuscoli PanCare PLAIN supportano i sopravvissuti nella loro gestione della salute, fornendo loro conoscenze comprensibili sulle loro esigenze di assistenza LTFU.

Deliverable 3.4*– Position Paper sulla necessità di considerare l’assistenza LTFU come la fase finale di un trattamento oncologico di successo.

Link al deliverable: Raccomandazioni affinché l’assistenza LTFU sia vista come la fase finale di un trattamento oncologico di successo

Traduzioni: NON PRONTO

Tabella di marcia per un’assistenza ottimale in caso di LTFU: Una tabella di marcia con raccomandazioni per l’implementazione di un’assistenza ottimale per i sopravvissuti al cancro CAYA in Europa. Queste raccomandazioni si basano sui risultati delle attività svolte nell’ambito del progetto e sulle conoscenze acquisite in progetti precedenti.

Link alla roadmap: Assistenza ottimale per la sopravvivenza a lungo termine

Traduzioni:

DICHIARAZIONE DI BARCELLONA: Migliorare le cure di follow-up a lungo termine per i giovani sopravvissuti al cancro

Riassunti in linguaggio PLAIN: Informazioni sui possibili effetti tardivi e raccomandazioni per la terapia LTFU in linguaggio PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Nell’ambito del progetto, il layout e la grafica dei riassunti PLAIN sono stati accelerati e migliorati.

Link ai riassunti in lingua PLAIN: Visualizza i riassunti PLAIN sul sito web di PanCare

Mappa europea delle cure LTFU: Questa mappa interattiva mostra la disponibilità e il contenuto delle cure LTFU in tutta Europa.

Link alla mappa europea delle cure LTFU: Visualizza la mappa sul sito web di PanCare
Aggiungi le tue informazioni alla mappa: Invia i tuoi dati qui

Moduli di e-learning: Questi moduli di e-learning consistono in webinar e video educativi del progetto che trattano argomenti come la salute mentale, la fertilità e la transizione.

Link ai moduli di e-learning: Visualizza i moduli di e-learning sul sito web PanCare

Relazione di sintesi: Ottimizzare la qualità di vita dopo il cancro giovanile

Questo documento riassume le raccomandazioni attuabili del pacchetto di lavoro Qualità della vita del progetto EU-CAYAS-NET, che affronta le lacune in materia di salute mentale, istruzione e sostegno alla carriera, transizione e assistenza successiva in tutta Europa.

Link al documento di sintesi: Assistenza mentale e psicosociale, esigenze di transizione e di follow-up a lungo termine durante la sopravvivenza al cancro CAYA – Standard, non lusso

*Durante l’elaborazione e la pianificazione congiunta delle metodologie di tutti i compiti del WP3 (Salute Mentale e Assistenza Psicosociale, Educazione e Supporto alla Carriera, Transizione, Effetti Tardivi e LTFU) è risultato sempre più evidente che esistevano importanti sinergie e sovrapposizioni nella metodologia e nell’implementazione, nonché interconnessioni molto significative nei risultati. Pertanto, si è deciso di unire i tre documenti sopra citati in un unico Libro Bianco (invece di tre documenti separati l’uno dall’altro), per riflettere e dimostrare in modo ottimale l’approccio olistico e la continuità dell’assistenza necessari per un’assistenza ottimale alla sopravvivenza per tutta la vita.