In Europa vivono oltre 500.000 giovani sopravvissuti al cancro, di età compresa tra i 14 e i 39 anni.
Grazie ai progressi dei trattamenti medici, il tasso di sopravvivenza si attesta su un incoraggiante 85% nei paesi europei sviluppati(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Esiti psicosociali sopravvissuti al cancro qualità della vita Tuttavia, rispetto ai loro coetanei, i sopravvissuti al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e della giovane età adulta (CAYA) hanno un rischio più elevato di problemi di salute e di altre problematiche legate alla sopravvivenza, per cui questa popolazione in crescita ha bisogno di un’assistenza completa di follow-up a lungo termine e di un supporto sociale adeguato all’età della diagnosi per poter godere di una qualità di vita ottimale e di una sopravvivenza sana.
L’obiettivo del pacchetto di lavoro (WP) 3 di EU-CAYAS-NET – Qualità della vita è quello di sviluppare contenuti della piattaforma di rete relativi ai seguenti temi di sopravvivenza sana:

Salute mentale e assistenza psicosociale

La letteratura indica che la salute mentale e le sfide psicosociali sono aspetti sottovalutati e spesso trascurati nella sopravvivenza al cancro CAYA, anche se è stato dimostrato che una percentuale significativa di sopravvissuti soffre di gravi problemi come depressione, ansia, affaticamento, compromissioni neuropsicologiche e pensieri suicidi.
Pertanto, vengono perseguiti i seguenti obiettivi relativi alla salute mentale e all’assistenza psicosociale:

  • Aumentare la consapevolezza dell’importanza della salute mentale e dell’assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA.
  • Comprendere meglio lo stato attuale e le lacune della salute mentale e dell’assistenza psicosociale in Europa.
  • Sviluppare uno standard per la salute mentale e l’assistenza psicosociale per i sopravvissuti al cancro CAYA, compresi i materiali di divulgazione per sostenere l’adozione dello standard nella politica sanitaria nazionale.

Consegna 3.1* – Documento di sintesi pronto per essere presentato come pubblicazione ad accesso libero in una rivista (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Collegamento al risultato finale: NON PRONTO Traduzioni: NON PRONTO Schede tascabili di sensibilizzazione e orientamento sulla salute mentale: Carte tascabili EU-CAYAS-NET per la consapevolezza e l’orientamento sulla salute mentale

Supporto all’istruzione e alla carriera

Insieme ai professionisti della salute psicosociale dell’oncologia CAYA, la rete raccoglie e sviluppa i materiali e i progetti di buone pratiche già esistenti per quanto riguarda il reinserimento scolastico e i progetti di sostegno alla carriera, e rende disponibili le risorse per i pazienti, i sopravvissuti, gli assistenti e gli operatori sanitari. Consegna 3.2 – Concetto di formazione dei formatori per gli operatori sanitari sull’educazione e il supporto alla carriera dei sopravvissuti Collegamento al risultato: Concetto di formazione del formatore Descrizione della consegna: Manuale di formazione per formatori per l’istruzione e il sostegno alla carriera

La transizione

Il passaggio dall’assistenza pediatrica a quella per adulti presenta spesso dei disagi per i sopravvissuti, poiché non esistono programmi di transizione formali.
Questa lacuna lascia molti sopravvissuti senza un supporto adeguato e una continuità di cure.
La diffusa mancanza di programmi di transizione in tutta Europa rappresenta una sfida per i pazienti, in quanto incide significativamente sulla loro qualità di vita legata alla salute.
Riconoscendo la necessità di migliorare l’assistenza ai sopravvissuti, nell’ambito del progetto EU-CAYAS-NET sono state sviluppate delle linee guida complete per la transizione basate sull’evidenza.
Le linee guida mirano a standardizzare e migliorare il processo di transizione per i giovani sopravvissuti per garantire un supporto coerente ed efficace in tutta l’Unione Europea. Deliverable 3.3*– Linee guida sulla transizione preparate per la presentazione/pubblicazione in open access e white paper sulla transizione per uso di advocacy Link to deliverable: Sintesi della linea guida sulla transizione Traduzioni:

Effetti tardivi e cura LTFU.

Il 75% dei sopravvissuti al cancro dell’infanzia, dell’adolescenza e del giovane adulto (CAYAS) sviluppa problemi di salute tardivi che necessitano di cure di follow-up per tutta la vita.
A seconda del tipo di cancro, del suo stadio e della terapia successiva, questi effetti tardivi possono variare notevolmente.
Un’assistenza su misura per il follow-up a lungo termine (LTFU) dovrebbe quindi essere standard per ridurre al minimo il peso di questi effetti tardivi e il loro impatto negativo sulla qualità della vita dei sopravvissuti.
Purtroppo, la maggior parte dei sopravvissuti in Europa non riceve un’adeguata assistenza LTFU e ci sono grandi differenze tra i vari Paesi europei.
Il nostro obiettivo è quello di identificare sia le migliori pratiche che le lacune nell’assistenza LTFU per sviluppare una tabella di marcia su come implementare un’assistenza LTFU ottimale in tutta Europa.
Inoltre, sono state messe a disposizione dei giovani sopravvissuti al cancro, in un linguaggio semplice, raccomandazioni basate su prove di efficacia per ben 45 tipi diversi di effetti tardivi dopo il cancro CAYA.
Questi opuscoli PanCare PLAIN supportano i sopravvissuti nella loro gestione della salute, fornendo loro conoscenze comprensibili sulle loro esigenze di assistenza LTFU. Deliverable 3.4*– Position Paper sulla necessità di considerare l’assistenza LTFU come la fase finale di un trattamento oncologico di successo Link to deliverable: NON PRONTO Traduzioni: NON PRONTO

*Durante l’elaborazione e la pianificazione congiunta delle metodologie di tutti i compiti del WP3 (Salute Mentale e Assistenza Psicosociale, Educazione e Supporto alla Carriera, Transizione, Effetti Tardivi e LTFU) è risultato sempre più evidente che esistevano importanti sinergie e sovrapposizioni nella metodologia e nell’implementazione, nonché interconnessioni molto significative nei risultati.
Pertanto, si è deciso di unire i tre documenti sopra citati in un unico Libro Bianco (invece di tre documenti separati l’uno dall’altro), per riflettere e dimostrare in modo ottimale l’approccio olistico e la continuità dell’assistenza necessari per un’assistenza ottimale alla sopravvivenza per tutta la vita.