Améliorer la qualité de vie
Le Réseau européen des jeunes survivants du cancer (EU-CAYAS-NET) s’engage à améliorer la qualité de vie des jeunes survivants du cancer. Nous proposons une gamme de ressources, dont un livre blanc complet et une carte des soutiens à l’éducation et à la carrière.
Plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans, vivent en Europe. Grâce aux avancées des traitements médicaux, le taux de survie atteint un niveau encourageant de 85 % dans les pays européens développés (Défis pour les enfants et adolescents atteints de cancer en Europe : l’agenda SIOP-Europe - PubMed).
Cependant, comparés à leurs pairs, les survivants d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence ou du jeune adulte (CAYA) présentent un risque accru de problèmes de santé et d’autres difficultés liées à la survie. Cette population croissante a donc besoin d’un suivi à long terme et d’un accompagnement social adaptés à l’âge du diagnostic, afin de bénéficier d’une qualité de vie optimale et d’une survie en bonne santé.
Rapport de synthèse : Optimiser la qualité de vie après un cancer chez les jeunes
Recommandations concrètes du groupe de travail Qualité de vie
Ce livre blanc résume les recommandations concrètes issues du groupe de travail Qualité de vie du projet EU-CAYAS-NET, abordant la santé mentale, le soutien à l’éducation et à la carrière, la transition et les lacunes du suivi à travers l’Europe.
Livre blanc Qualité de vie EU-CAYAS-NETObjectifs
Le lot de travail 3 vise à développer des contenus de plateforme réseau complets pour une survie en bonne santé
Santé mentale & prise en charge psychosociale
La littérature montre que les défis liés à la santé mentale et à la prise en charge psychosociale sont sous-estimés et souvent négligés dans la survie au cancer CAYA, alors qu'il est démontré qu'une proportion importante des survivants souffre de problèmes graves tels que la dépression, l’anxiété, la fatigue, des troubles neuropsychologiques et des idées suicidaires.
Objectifs :
- Sensibiliser à l’importance de la santé mentale et de la prise en charge psychosociale chez les survivants du cancer CAYA.
- Mieux comprendre l’état actuel et les lacunes de la santé mentale et de la prise en charge psychosociale en Europe.
- Élaborer une norme pour la santé mentale et la prise en charge psychosociale des survivants du cancer CAYA.
Livrable 3.1 : Livre blanc
Santé mentale & prise en charge psychosociale après un cancer CAYA
Recommandations pour la santé mentale & la prise en charge psychosocialeTraductions :
Cartes mémo Santé mentale
Supports de sensibilisation et d’orientation
Déclaration de Vienne
Améliorer la santé mentale et psychosociale
Recommandations conjointes pour la santé mentale et la prise en charge psychosociale
Cette ressource complète propose un ensemble harmonisé de recommandations conjointes pour améliorer la santé mentale et le bien-être psychosocial des patients et survivants du cancer CAYA. Élaborée en co-création avec des survivants, des représentants de patients, des professionnels de santé et des chercheurs.
Accéder aux recommandationsSoutien à l’éducation & à la carrière
En collaboration avec des professionnels de la santé psychosociale en oncologie CAYA, le réseau collecte et valorise les supports existants de bonnes pratiques concernant la réintégration scolaire/éducative et les projets de soutien à la carrière.
Transition
La transition des soins pédiatriques vers les soins adultes engendre souvent des ruptures pour les survivants, faute de programmes de transition formels. Cette lacune prive de nombreux survivants d’un accompagnement adapté et d’une continuité des soins.
Conscients de l’importance d’améliorer la prise en charge post-cancer, des recommandations de transition fondées sur des données probantes ont été élaborées dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET afin d’harmoniser et d’optimiser le processus de transition pour les jeunes survivants.
Synthèses des recommandations de transitionTraductions :
Effets tardifs & suivi à long terme (LTFU)
75 % des survivants d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence ou du jeune adulte (CAYAS) développent des problèmes de santé tardifs nécessitant un suivi à vie. Un suivi à long terme (LTFU) personnalisé devrait donc être la norme afin de minimiser le poids de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie.
Livrable 3.4 : Recommandations pour le suivi à long terme (LTFU)Traductions :
Feuille de route pour un suivi optimal LTFU :
Recommandations pour la mise en œuvre d’une prise en charge optimale des survivants du cancer CAYA en Europe.
Voir la feuille de routeTraductions de la feuille de route :
Remarque : Lors de l’élaboration et de la planification conjointes des méthodologies de toutes les tâches du WP3 (santé mentale & prise en charge psychosociale, soutien à l’éducation & à la carrière, transition, effets tardifs & suivi à long terme), il est apparu qu’il existait d’importantes synergies et recoupements. Il a donc été décidé de regrouper trois documents en un seul livre blanc afin de refléter au mieux l’approche globale et la continuité des soins nécessaires à une prise en charge optimale tout au long de la vie.