L’Europe compte plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans. Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint le chiffre encourageant de 85 % dans les pays européens développés(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe : the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).

 

Résultats psychosociaux qualité de vie des survivants du cancer

Toutefois, par rapport à leurs pairs, les survivants d’un cancer de l’enfance, de l’adolescence et du jeune âge (CAYA) présentent un risque plus élevé de problèmes de santé et d’autres questions liées à la survie, de sorte que cette population croissante a besoin d’un suivi complet à long terme et d’un soutien social adapté à l’âge du diagnostic afin de bénéficier d’une qualité de vie optimale et d’une survie en bonne santé.

L’objectif du module de travail EU-CAYAS-NET (WP) 3 – Qualité de vie est de développer le contenu de la plateforme du réseau en rapport avec les thèmes suivants de la survie en bonne santé :

Santé mentale et soins psychosociaux

La littérature indique que la santé mentale et les défis psychosociaux sont des aspects sous-estimés et souvent négligés dans la survie au cancer CAYA, même s’il a été démontré qu’une proportion significative de survivants souffre de problèmes graves tels que la dépression, l’anxiété, la fatigue, les déficiences neuropsychologiques et les pensées suicidaires. C’est pourquoi les objectifs suivants en matière de santé mentale et de soins psychosociaux sont poursuivis :

  • Sensibiliser à l’importance de la santé mentale et des soins psychosociaux pour les survivants du cancer chez les CAYA.
  • Mieux comprendre la situation actuelle et les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux en Europe.
  • Élaborer une norme en matière de santé mentale et de soins psychosociaux pour les survivants du cancer CAYA, y compris du matériel de diffusion pour soutenir l’adoption de la norme dans la politique nationale de santé.

Résultat 3.1* – Document de synthèse prêt à être soumis pour publication en libre accès dans une revue (Santé mentale et soins psychosociaux après un cancer CAYA)

Lien vers le produit livrable : Recommandations pour la santé mentale et les soins psychosociaux après un cancer du Caya – La norme, pas le luxe

Traductions :

Cartes de poche pour la sensibilisation et l’orientation en matière de santé mentale : Cartes de poche EU-CAYAS-NET pour la sensibilisation et l’orientation en matière de santé mentale

DÉCLARATION DE VIENNE : Améliorer la santé mentale et psychosociale des jeunes survivants du cancer

Soutien à l’éducation et à la carrière

En collaboration avec les professionnels de la santé psychosociale de CAYA oncologie, le réseau recueille et développe des documents et des projets de bonnes pratiques existants concernant la réinsertion scolaire/éducative et les projets d’aide à la carrière, et met des ressources à la disposition des patients, des survivants, des soignants et des professionnels de la santé.

Résultat 3.2 – Concept de formation des formateurs pour les professionnels de la santé en matière d’éducation et d’aide à la carrière pour les survivants

Lien vers le produit livrable : Concept de formation des formateurs

Description du produit livrable : Manuel de formation des formateurs pour le soutien à l’éducation et à la carrière

Objectif 3.3 – Aide à la carrière pour les jeunes vivant avec et après un cancer

Ce rapport met en lumière les défis auxquels les jeunes vivant avec ou après un cancer sont confrontés dans le domaine de l’éducation et de l’emploi. Il fournit des informations, des interventions pratiques et un appel à l’action pour améliorer les opportunités de carrière et leur qualité de vie.

Rapport : Rapport du réseau EU-CAYAS-NET sur le soutien professionnel aux jeunes survivants du cancer

Transition

Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes est souvent source de perturbations pour les survivants, car il n’existe pas de programmes de transition officiels. Cette lacune prive de nombreux survivants d’un soutien approprié et de la continuité des soins. L’absence généralisée de programmes de transition en Europe constitue un défi pour les patients, car elle affecte considérablement leur qualité de vie liée à la santé.

Reconnaissant le besoin critique d’améliorer les soins aux survivants, des directives de transition complètes et fondées sur des données probantes ont été élaborées dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET. Ces lignes directrices visent à normaliser et à améliorer le processus de transition pour les jeunes survivants afin de garantir un soutien cohérent et efficace dans l’ensemble de l’Union européenne. Toutes les recommandations seront bientôt disponibles dans leur intégralité, offrant ainsi une ressource complète à ceux qui recherchent des informations approfondies. Un article scientifique sera publié d’ici la fin de l’année 2024, offrant des aperçus détaillés et des données à l’appui de notre recherche.

Un résumé visuel est déjà disponible et offre une vue d’ensemble accessible et attrayante des éléments clés et des recommandations du guide de transition, spécifiquement adapté aux survivants du cancer de l’enfant et de l’adolescent. Notre objectif est de fournir aux parties prenantes, y compris les prestataires de soins de santé, les patients et les familles, une compréhension claire de l’objectif du guide, de son contenu principal et de quelques exemples de recommandations.

Résultat 3.3*– Préparation des lignes directrices sur la transition en vue de leur soumission/publication en libre accès, y compris un résumé visuel des lignes directrices à des fins de sensibilisation.

Lien vers le produit livrable : Résumés des lignes directrices sur la transition

Traductions :

Effets tardifs et soins de longue durée.

75 % des survivants d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte (CAYAS) développent des problèmes de santé tardifs qui nécessitent un suivi tout au long de leur vie. En fonction du type de cancer, de son stade et de la thérapie qui s’ensuit, ces effets tardifs peuvent varier considérablement. Des soins de suivi à long terme adaptés devraient donc être standardisés pour minimiser le fardeau de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie des survivants. Malheureusement, la majorité des survivants en Europe ne reçoivent pas de soins de suivi à long terme adéquats et il existe de grandes différences entre les pays européens.

Notre objectif est d’identifier à la fois les meilleures pratiques et les lacunes en matière de soins de longue durée afin d’élaborer une feuille de route sur la manière de mettre en œuvre des soins de longue durée optimaux dans toute l’Europe. En outre, des recommandations de soins de suivi fondées sur des données probantes pour pas moins de 45 types différents d’effets tardifs après un cancer CAYA sont mises à la disposition des jeunes survivants du cancer dans un langage clair et simple. Ces brochures PanCare PLAIN aident les survivants à gérer leur propre santé en leur fournissant des informations compréhensibles sur leurs besoins en matière de soins de longue durée.

Résultat 3.4*– Prise de position sur la nécessité de considérer les soins de longue durée comme l’étape finale d’un traitement réussi du cancer.

Lien vers le produit à livrer : Recommandations pour que les soins de longue durée soient considérés comme la dernière étape d’un traitement réussi du cancer

Traductions : PAS PRÊT

Feuille de route pour des soins optimaux à long terme : Une feuille de route contenant des recommandations pour la mise en œuvre de soins de survie optimaux pour les survivants du cancer CAYA en Europe. Ces recommandations sont basées sur les résultats des activités menées dans le cadre du projet ainsi que sur les connaissances acquises lors de projets antérieurs.

Lien vers la feuille de route : Soins de survie à long terme optimaux

Traductions :

DÉCLARATION DE BARCELONE : Améliorer le suivi à long terme des jeunes survivants du cancer

Résumés en langage PLAIN : Informations sur les effets tardifs possibles et recommandations pour les soins à long terme en langage PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Dans le cadre du projet, la mise en page et le graphisme des résumés PLAIN ont été accélérés et améliorés.

Lien vers les résumés du langage PLAIN : Voir les résumés PLAIN sur le site web de PanCare

Carte européenne des soins de longue durée : Cette carte interactive montre la disponibilité et le contenu des soins de longue durée en Europe.

Lien vers la carte européenne des soins de longue durée : Consultez la carte sur le site web de PanCare
Ajoutez vos informations à la carte : Soumettez vos coordonnées ici

Modules d’apprentissage en ligne : Ces modules d’apprentissage en ligne consistent en des webinaires et des vidéos éducatives du projet couvrant des sujets tels que la santé mentale, la fertilité et la transition.

Lien vers les modules d’apprentissage en ligne : Consulter les modules d’apprentissage en ligne sur le site web de PanCare

Rapport de synthèse : Optimiser la qualité de vie après un cancer chez les jeunes

Ce document de synthèse résume les recommandations exploitables issues du module de travail « Qualité de vie » du projet EU-CAYAS-NET, qui traite des lacunes en matière de santé mentale, d’éducation et de soutien professionnel, de transition et de soins de suivi dans toute l’Europe.

Lien vers le document de synthèse : Santé mentale et soins psychosociaux, besoins en matière de transition et de suivi à long terme pendant la survie au cancer CAYA – la norme, pas le luxe

*En élaborant et en planifiant conjointement les méthodologies de toutes les tâches du WP3 (santé mentale et soins psychosociaux, éducation et soutien professionnel, transition, effets tardifs et survie à long terme), il est devenu de plus en plus évident qu’il existait d’importantes synergies et des chevauchements dans la méthodologie et la mise en œuvre, ainsi que des interconnexions très significatives dans les résultats. Il a donc été décidé de réunir les trois documents susmentionnés dans un livre blanc commun (au lieu de trois documents distincts), afin de refléter et de démontrer au mieux l’approche holistique et la continuité des soins qui sont nécessaires pour une prise en charge optimale des survivants tout au long de la vie.