L’Europe compte plus de 500 000 jeunes survivants du cancer, âgés de 14 à 39 ans.
Grâce aux progrès des traitements médicaux, le taux de survie atteint le chiffre encourageant de 85 % dans les pays européens développés(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe : the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Résultats psychosociaux qualité de vie des survivants du cancer Cependant, par rapport à leurs pairs, les survivants d’un cancer chez l’enfant, l’adolescent et le jeune adulte (CAYA) présentent un risque plus élevé de problèmes de santé et d’autres questions liées à la survie, de sorte que cette population croissante a besoin d’un suivi complet à long terme et d’un soutien social adapté à l’âge du diagnostic afin de bénéficier d’une qualité de vie optimale et d’une survie en bonne santé.
L’objectif du module de travail EU-CAYAS-NET (WP) 3 – Qualité de vie est de développer le contenu de la plateforme du réseau en rapport avec les thèmes suivants de la survie en bonne santé :

Santé mentale et soins psychosociaux

La littérature indique que la santé mentale et les défis psychosociaux sont des aspects sous-estimés et souvent négligés dans la survie au cancer CAYA, même s’il a été démontré qu’une proportion significative de survivants souffre de problèmes graves tels que la dépression, l’anxiété, la fatigue, les déficiences neuropsychologiques et les pensées suicidaires.
C’est pourquoi les objectifs suivants en matière de santé mentale et de soins psychosociaux sont poursuivis :

  • Sensibiliser à l’importance de la santé mentale et des soins psychosociaux pour les survivants du cancer chez les CAYA.
  • Mieux comprendre la situation actuelle et les lacunes en matière de santé mentale et de soins psychosociaux en Europe.
  • Élaborer une norme en matière de santé mentale et de soins psychosociaux pour les survivants du cancer CAYA, y compris du matériel de diffusion pour soutenir l’adoption de la norme dans la politique nationale de santé.

Produit livrable 3.1* – Document de synthèse prêt à être soumis pour publication en libre accès dans une revue (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Lien avec le résultat attendu : PAS PRÊT Traductions : PAS PRÊT Cartes de poche de sensibilisation et d’orientation en matière de santé mentale : EU-CAYAS-NET Cartes de poche pour la sensibilisation et l’orientation en matière de santé mentale

Soutien à l’éducation et à la carrière

En collaboration avec les professionnels de la santé psychosociale de CAYA oncologie, le réseau recueille et développe des documents et des projets de bonnes pratiques existants concernant la réintégration à l’école/l’éducation et les projets d’aide à la carrière, et met des ressources à la disposition des patients, des survivants, des soignants et des professionnels de la santé. Produit livrable 3.2 – Concept de formation des formateurs pour les professionnels de la santé sur l’éducation et l’aide à la carrière des survivants : Concept de formation des formateurs Description du produit livrable : Manuel de formation des formateurs pour l’éducation et l’aide à la carrière

Transition

Le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes est souvent source de perturbations pour les survivants, car il n’existe pas de programmes de transition officiels.
Cette lacune prive de nombreux survivants d’un soutien approprié et de la continuité des soins.
L’absence généralisée de programmes de transition en Europe constitue un défi pour les patients, car elle affecte considérablement leur qualité de vie liée à la santé.
Reconnaissant le besoin critique d’améliorer les soins aux survivants, un guide complet de transition fondé sur des données probantes a été élaboré dans le cadre du projet EU-CAYAS-NET.
Ces lignes directrices visent à normaliser et à améliorer le processus de transition pour les jeunes survivants afin de garantir un soutien cohérent et efficace dans l’ensemble de l’Union européenne. Livrable 3.3*– Lignes directrices de transition préparées pour soumission/publication en libre accès et livre blanc sur la transition à des fins de plaidoyer Lien vers le livrable : Résumés des lignes directrices sur la transition Traductions :

Effets tardifs et soins de longue durée.

75 % des survivants d’un cancer de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune adulte (CAYAS) développent des problèmes de santé tardifs qui nécessitent des soins de suivi tout au long de leur vie.
En fonction du type de cancer, de son stade et de la thérapie qui s’ensuit, ces effets tardifs peuvent varier considérablement.
Des soins de suivi à long terme adaptés devraient donc être standard pour minimiser le fardeau de ces effets tardifs et leur impact négatif sur la qualité de vie des survivants.
Malheureusement, la majorité des survivants en Europe ne reçoivent pas de soins de suivi à long terme adéquats et il existe de grandes différences entre les pays européens.
Notre objectif est d’identifier à la fois les meilleures pratiques et les lacunes dans les soins de SLTF afin de développer une feuille de route sur la façon de mettre en œuvre des soins de SLTF optimaux à travers l’Europe.
En outre, des recommandations de soins de suivi fondées sur des données probantes pour pas moins de 45 types différents d’effets tardifs après un cancer CAYA sont mises à la disposition des jeunes survivants du cancer dans un langage clair et simple.
Ces brochures PanCare PLAIN aident les survivants à gérer leur propre santé en leur fournissant des connaissances compréhensibles sur leurs besoins en matière de soins à long terme. Livrable 3.4*– Prise de position sur la nécessité de considérer les soins de longue durée comme l’étape finale d’un traitement réussi du cancer Lien vers le livrable : PAS PRET Traductions : PAS PRÊT

*En élaborant et en planifiant conjointement les méthodologies de toutes les tâches du WP3 (santé mentale et soins psychosociaux, éducation et soutien professionnel, transition, effets tardifs et survie à long terme), il est devenu de plus en plus évident qu’il existait d’importantes synergies et des chevauchements dans la méthodologie et la mise en œuvre, ainsi que des interconnexions très significatives dans les résultats.
Il a donc été décidé de réunir les trois documents susmentionnés dans un livre blanc commun (au lieu de trois documents distincts), afin de refléter et de démontrer au mieux l’approche holistique et la continuité des soins qui sont nécessaires pour une prise en charge optimale des survivants tout au long de la vie.