Elukvaliteedi parandamine
Euroopa noorte vähielanike võrgustik (EU-CAYAS-NET) on pühendunud noorte vähielanike elukvaliteedi parandamisele. Pakume mitmekülgseid ressursse, sealhulgas põhjalikku valget raamatut ning hariduse ja karjääri toetamise kaarti.
Euroopas elab üle 500 000 noore vähielaniku vanuses 14–39 aastat. Tänu meditsiiniliste ravimeetodite arengule on ellujäämismäär arenenud Euroopa riikides julgustav 85% (Väljakutsed laste ja noorukite vähi puhul Euroopas: SIOP-Europe tegevuskava – PubMed).
Siiski on lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanuea (CAYA) vähielanikel võrreldes eakaaslastega suurem risk terviseprobleemideks ja muudeks ellujäämisega seotud raskusteks. Seetõttu vajab see kasvav elanikkond põhjalikku pikaajalist järelhooldust ning sotsiaalset tuge, mis on kohandatud diagnoosi vanusele, et tagada parim võimalik elukvaliteet ja tervislik ellujäämine.
Kokkuvõtlik aruanne: Noorte vähi järgse elukvaliteedi optimeerimine
Tegutsemissoovitused elukvaliteedi tööpaketist
See seisukohavõtt võtab kokku elukvaliteedi tööpaketi praktilised soovitused EU-CAYAS-NET projektis, käsitledes vaimset tervist, hariduse ja karjääri tuge, üleminekut ning järelhoolduse kitsaskohti üle Euroopa.
EU-CAYAS-NET elukvaliteedi valge raamatEesmärgid
Tööpakett 3 keskendub tervikliku võrgustiku platvormi sisu arendamisele tervisliku ellujäämise toetamiseks
Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi
Kirjanduse põhjal on vaimse tervise ja psühhosotsiaalsed probleemid CAYA vähielanike seas alahinnatud ja sageli tähelepanuta jäetud, kuigi on tõestatud, et märkimisväärne osa ellujäänutest kannatab tõsiste probleemide, nagu depressioon, ärevus, väsimus, neuropsühholoogilised häired ja suitsiidimõtted, all.
Eesmärgid:
- Tõsta teadlikkust vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe olulisusest CAYA vähielanike jaoks.
- Mõista paremini vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe hetkeseisu ning kitsaskohti Euroopas.
- Töötada välja standard vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe pakkumiseks CAYA vähielanikele.
Tulemus 3.1: Seisukohavõtt
Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi pärast CAYA vähki
Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohtaTõlked:
Vaimse tervise taskukaardid
Teadlikkuse ja juhendmaterjalid
Viini deklaratsioon
Vaimse ja psühhosotsiaalse tervise parandamine
Ühised soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse toe kohta
See põhjalik ressurss pakub ühtlustatud ühiseid soovitusi CAYA vähipatsientide ja ellujäänute vaimse tervise ning psühhosotsiaalse heaolu parandamiseks. Koostatud kaasloome kaudu, kaasates ellujäänuid, patsientide esindajaid, tervishoiutöötajaid ja teadlasi.
Vaata soovitusiHariduse ja karjääri tugi
Koostöös CAYA onkoloogia psühhosotsiaalsete spetsialistidega kogub võrgustik olemasolevaid parimaid praktikaid kooli/haridusse naasmise ja karjääri toetamise projektide kohta ning arendab neid edasi.
Üleminek
Üleminek laste- ja täiskasvanute ravi vahel põhjustab sageli katkestusi, kuna ametlikud ülemineku programmid puuduvad. See lünk jätab paljud ellujäänud ilma asjakohase toe ja järjepideva hoolduseta.
Mõistes vajadust parema ellujäämishoolduse järele, töötatakse EU-CAYAS-NET projekti raames välja põhjalikud tõenduspõhised ülemineku juhised, et ühtlustada ja parandada noorte ellujäänute ülemineku protsessi.
Ülemineku juhise kokkuvõttedTõlked:
Hilised tüsistused ja LTFU hooldus
75% lapse-, nooruki- ja noore täiskasvanuea vähi (CAYAS) ellujäänutest kogeb hilisemaid terviseprobleeme, mis vajavad eluaegset järelhooldust. Kohandatud pikaajaline järelhooldus (LTFU) peaks olema standard, et vähendada nende hiliste tüsistuste koormust ja negatiivset mõju elukvaliteedile.
Tulemus 3.4: LTFU hoolduse soovitusedTõlked:
Teejuht optimaalseks LTFU hoolduseks:
Soovitused optimaalse ellujäämishoolduse rakendamiseks CAYA vähielanikele Euroopas.
Vaata teejuhtiTeejuhi tõlked:
Märkus: Kõigi WP3 ülesannete (vaimne tervis ja psühhosotsiaalne tugi, hariduse ja karjääri tugi, üleminek, hilised tüsistused ja LTFU) metoodikate ühisloomes ja planeerimisel selgus, et esineb olulisi sünergiaid ja kattuvusi. Seetõttu otsustati kolm dokumenti ühendada üheks ühiseks valgeks raamatuks, et peegeldada terviklikku lähenemist ja järjepidevat hooldust, mis on vajalik parima eluaegse ellujäämishoolduse tagamiseks.