Mejorando la Calidad de Vida
La Red Europea de Jóvenes Supervivientes de Cáncer (EU-CAYAS-NET) está comprometida con la mejora de la calidad de vida de los jóvenes que han superado un cáncer. Ofrecemos una variedad de recursos, incluyendo un documento técnico integral y un mapa de Apoyo Educativo y Profesional.
En Europa viven más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer, de entre 14 y 39 años. Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia alcanza un alentador 85% en los países europeos desarrollados (Retos para niños y adolescentes con cáncer en Europa: la agenda SIOP-Europe - PubMed).
Sin embargo, en comparación con sus iguales, los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y en adultos jóvenes (CAYA) presentan un mayor riesgo de problemas de salud y otras cuestiones relacionadas con la supervivencia. Por ello, esta población creciente necesita un seguimiento integral a largo plazo y un apoyo social adaptado a la edad en el momento del diagnóstico, para poder disfrutar de una calidad de vida óptima y una supervivencia saludable.
Informe Resumido: Optimización de la Calidad de Vida tras el Cáncer Juvenil
Recomendaciones prácticas del paquete de trabajo de Calidad de Vida
Este documento de posición resume recomendaciones prácticas del paquete de trabajo de Calidad de Vida del proyecto EU-CAYAS-NET, abordando la salud mental, el apoyo educativo y profesional, la transición y las carencias en el seguimiento en toda Europa.
Documento Técnico de Calidad de Vida EU-CAYAS-NETObjetivos
El Paquete de Trabajo 3 se centra en desarrollar contenidos integrales para la plataforma de la red orientados a una supervivencia saludable
Salud Mental y Atención Psicosocial
La literatura indica que los desafíos de salud mental y psicosocial suelen estar subestimados y a menudo se descuidan en la supervivencia al cáncer CAYA, a pesar de que se ha demostrado que una proporción significativa de supervivientes sufre problemas graves como depresión, ansiedad, fatiga, alteraciones neuropsicológicas y pensamientos suicidas.
Objetivos:
- Sensibilizar sobre la importancia de la salud mental y la atención psicosocial en los supervivientes de cáncer CAYA.
- Comprender mejor la situación actual y las carencias en la atención de la salud mental y psicosocial en Europa.
- Desarrollar un estándar para la atención de la salud mental y psicosocial en supervivientes de cáncer CAYA.
Entregable 3.1: Documento de Posición
Salud Mental y Atención Psicosocial tras el cáncer CAYA
Recomendaciones para la Salud Mental y la Atención PsicosocialTraducciones:
Tarjetas de Bolsillo sobre Salud Mental
Materiales de sensibilización y orientación
Declaración de Viena
Mejorando la Salud Mental y Psicosocial
Recomendaciones conjuntas para la Salud Mental y la Atención Psicosocial
Este recurso integral ofrece un conjunto armonizado de recomendaciones conjuntas para mejorar la salud mental y el bienestar psicosocial de los pacientes y supervivientes de cáncer CAYA. Desarrollado mediante co-creación con supervivientes, representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.
Acceder a las RecomendacionesApoyo Educativo y Profesional
Junto con profesionales de la salud psicosocial en oncología CAYA, la red recopila y amplía materiales de buenas prácticas existentes sobre la reintegración escolar/educativa y proyectos de apoyo profesional.
Transición
La transición de la atención pediátrica a la de adultos suele suponer interrupciones para los supervivientes, ya que no existen programas formales de transición. Esta carencia deja a muchos supervivientes sin el apoyo adecuado ni continuidad asistencial.
Reconociendo la necesidad crítica de mejorar la atención a largo plazo, se han desarrollado directrices integrales basadas en la evidencia como parte del proyecto EU-CAYAS-NET, para estandarizar y mejorar el proceso de transición de los jóvenes supervivientes.
Resúmenes de la Guía de TransiciónTraducciones:
Efectos Tardíos y Seguimiento a Largo Plazo (LTFU)
El 75% de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYAS) desarrolla problemas de salud tardíos que requieren un seguimiento de por vida. Por tanto, el seguimiento a largo plazo (LTFU) adaptado debe ser el estándar para minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida.
Entregable 3.4: Recomendaciones para el Seguimiento a Largo Plazo (LTFU)Traducciones:
Hoja de Ruta para un Seguimiento Óptimo:
Recomendaciones para la implementación de una atención óptima a la supervivencia para los supervivientes de cáncer CAYA en Europa.
Ver Hoja de RutaTraducciones de la Hoja de Ruta:
Nota: Durante la elaboración y planificación conjunta de las metodologías de todas las tareas del WP3 (Salud Mental y Atención Psicosocial, Apoyo Educativo y Profesional, Transición, Efectos Tardíos y LTFU) se evidenció la existencia de importantes sinergias y solapamientos. Por ello, se decidió combinar tres documentos en un único Documento Técnico conjunto, para reflejar de manera óptima el enfoque holístico y la continuidad asistencial necesarios para una atención a la supervivencia integral y de por vida.