Βελτιώνοντας την Ποιότητα Ζωής
Το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Νέων Επιζώντων Καρκίνου (EU-CAYAS-NET) είναι αφοσιωμένο στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των νέων επιζώντων καρκίνου. Παρέχουμε μια σειρά από πόρους, συμπεριλαμβανομένου ενός ολοκληρωμένου λευκού βιβλίου και ενός χάρτη Υποστήριξης Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας.
Πάνω από 500.000 νέοι επιζώντες καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών, ζουν στην Ευρώπη. Χάρη στις προόδους των ιατρικών θεραπειών, το ποσοστό επιβίωσης φτάνει το ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες (Προκλήσεις για παιδιά και εφήβους με καρκίνο στην Ευρώπη: η ατζέντα της SIOP-Europe - PubMed).
Ωστόσο, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους, οι επιζώντες παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου (CAYA) διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο για προβλήματα υγείας και άλλα ζητήματα που σχετίζονται με την επιβίωση. Επομένως, αυτός ο αυξανόμενος πληθυσμός χρειάζεται ολοκληρωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση και κοινωνική υποστήριξη, προσαρμοσμένη στην ηλικία διάγνωσης, ώστε να απολαμβάνει βέλτιστη ποιότητα ζωής και υγιή επιβίωση.
Συνοπτική Έκθεση: Βελτιστοποίηση της Ποιότητας Ζωής μετά από Νεανικό Καρκίνο
Πρακτικές συστάσεις από το πακέτο εργασίας Ποιότητας Ζωής
Αυτό το κείμενο θέσης συνοψίζει εφαρμόσιμες συστάσεις από το πακέτο εργασίας Ποιότητας Ζωής του έργου EU-CAYAS-NET, καλύπτοντας την ψυχική υγεία, την υποστήριξη εκπαίδευσης & σταδιοδρομίας, τα κενά στη μετάβαση και τη φροντίδα παρακολούθησης σε όλη την Ευρώπη.
Λευκή Βίβλος Ποιότητας Ζωής EU-CAYAS-NETΣτόχοι
Το Πακέτο Εργασίας 3 εστιάζει στην ανάπτυξη ολοκληρωμένου περιεχομένου πλατφόρμας δικτύου για υγιή επιβίωση
Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα
Η βιβλιογραφία δείχνει ότι οι προκλήσεις ψυχικής υγείας και ψυχοκοινωνικής υποστήριξης είναι υποτιμημένες και συχνά παραμελημένες πτυχές στην επιβίωση από καρκίνο CAYA, παρόλο που έχει αποδειχθεί ότι σημαντικό ποσοστό επιζώντων αντιμετωπίζει σοβαρά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, κόπωση, νευροψυχολογικές διαταραχές και αυτοκτονικές σκέψεις.
Στόχοι:
- Ενίσχυση της ευαισθητοποίησης για τη σημασία της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τους επιζώντες καρκίνου CAYA.
- Καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών στην ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα στην Ευρώπη.
- Ανάπτυξη προτύπου για την ψυχική υγεία και ψυχοκοινωνική φροντίδα των επιζώντων καρκίνου CAYA.
Παραδοτέο 3.1: Κείμενο Θέσης
Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά από καρκίνο CAYA
Συστάσεις για Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική ΦροντίδαΜεταφράσεις:
Κάρτες Τσέπης Ψυχικής Υγείας
Υλικό ευαισθητοποίησης και καθοδήγησης
Διακήρυξη της Βιέννης
Βελτίωση της Ψυχικής και Ψυχοκοινωνικής Υγείας
Κοινές Συστάσεις για Ψυχική Υγεία και Ψυχοκοινωνική Φροντίδα
Αυτός ο ολοκληρωμένος πόρος παρέχει ένα εναρμονισμένο σύνολο κοινών συστάσεων για τη βελτίωση της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής ευημερίας των ασθενών και επιζώντων καρκίνου CAYA. Αναπτύχθηκε μέσω συνδημιουργίας με τη συμμετοχή επιζώντων, συνηγόρων ασθενών, επαγγελματιών υγείας και ερευνητών.
Πρόσβαση στις ΣυστάσειςΥποστήριξη Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας
Σε συνεργασία με επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής υγείας από την ογκολογία CAYA, το δίκτυο συλλέγει και αξιοποιεί υπάρχοντα υλικά βέλτιστων πρακτικών σχετικά με την επανένταξη στο σχολείο/εκπαίδευση και έργα υποστήριξης σταδιοδρομίας.
Μετάβαση
Η μετάβαση από την παιδιατρική στη φροντίδα ενηλίκων συχνά δημιουργεί διακοπές για τους επιζώντες, καθώς δεν υπάρχουν επίσημα προγράμματα μετάβασης. Αυτό το κενό αφήνει πολλούς επιζώντες χωρίς κατάλληλη υποστήριξη και συνέχεια στη φροντίδα.
Αναγνωρίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για βελτιωμένη φροντίδα επιζώντων, αναπτύσσονται ολοκληρωμένες, τεκμηριωμένες κατευθυντήριες οδηγίες μετάβασης στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET, για την τυποποίηση και βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης για τους νέους επιζώντες.
Σύνοψη Κατευθυντήριων Οδηγιών ΜετάβασηςΜεταφράσεις:
Όψιμες Επιπτώσεις & Φροντίδα LTFU
Το 75% των επιζώντων παιδικού, εφηβικού και νεανικού καρκίνου (CAYAS) εμφανίζει όψιμα προβλήματα υγείας που απαιτούν δια βίου παρακολούθηση. Η εξατομικευμένη μακροχρόνια φροντίδα παρακολούθησης (LTFU) πρέπει να αποτελεί πρότυπο, ώστε να ελαχιστοποιείται το βάρος αυτών των όψιμων επιπτώσεων και η αρνητική τους επίδραση στην ποιότητα ζωής.
Παραδοτέο 3.4: Συστάσεις για Φροντίδα LTFUΜεταφράσεις:
Οδικός Χάρτης για Βέλτιστη Φροντίδα LTFU:
Συστάσεις για την υλοποίηση βέλτιστης φροντίδας επιζώντων καρκίνου CAYA στην Ευρώπη.
Προβολή Οδικού ΧάρτηΜεταφράσεις Οδικού Χάρτη:
Σημείωση: Κατά τη διάρκεια της από κοινού ανάπτυξης και σχεδιασμού των μεθοδολογιών όλων των εργασιών του WP3 (Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, Υποστήριξη Εκπαίδευσης & Σταδιοδρομίας, Μετάβαση, Όψιμες Επιπτώσεις & LTFU) διαπιστώθηκε ότι υπήρχαν σημαντικές συνέργειες και αλληλεπικαλύψεις. Ως εκ τούτου, αποφασίστηκε να συνδυαστούν τρία κείμενα σε μία κοινή Λευκή Βίβλο, ώστε να αποτυπωθεί με τον καλύτερο τρόπο η ολιστική προσέγγιση και η συνέχεια στη φροντίδα που απαιτείται για βέλτιστη δια βίου επιβίωση.