Forbedring af Livskvalitet
Det Europæiske Netværk for Unge Kræftoverlevere (EU-CAYAS-NET) arbejder målrettet på at forbedre livskvaliteten for unge kræftoverlevere. Vi tilbyder en række ressourcer, herunder en omfattende hvidbog samt et kort over uddannelses- og karrierestøtte.
Der er over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år i Europa. Takket være fremskridt inden for medicinsk behandling er overlevelsesraten på opmuntrende 85% i de udviklede europæiske lande (Udfordringer for børn og unge med kræft i Europa: SIOP-Europe agendaen - PubMed).
Sammenlignet med deres jævnaldrende har overlevere af kræft i barndom, ungdom og ung voksenalder (CAYA) dog en øget risiko for helbredsproblemer og andre udfordringer relateret til livet som overlever. Derfor har denne voksende gruppe behov for omfattende, langvarig opfølgning og social støtte, tilpasset alderen ved diagnosen, for at sikre optimal livskvalitet og et sundt liv som overlever.
Sammenfatningsrapport: Optimering af livskvalitet efter kræft i ungdommen
Anbefalinger til handling fra Livskvalitet-arbejdspakken
Dette positionspapir sammenfatter konkrete anbefalinger fra arbejdspakken om livskvalitet i EU-CAYAS-NET-projektet, med fokus på mental sundhed, uddannelses- og karrierestøtte, overgang og opfølgningspleje på tværs af Europa.
EU-CAYAS-NET Livskvalitet HvidbogMålsætninger
Arbejdspakke 3 fokuserer på at udvikle omfattende netværksplatformsindhold for sundt liv som overlever
Mental sundhed & psykosocial støtte
Litteraturen viser, at mentale og psykosociale udfordringer er undervurderede og ofte oversete aspekter i CAYA-kræftoverlevelse, selvom det er dokumenteret, at en betydelig andel af overlevere lider af alvorlige problemer som depression, angst, træthed, neuropsykologiske forstyrrelser og selvmordstanker.
Målsætninger:
- Øge bevidstheden om betydningen af mental sundhed og psykosocial støtte for CAYA-kræftoverlevere.
- Opnå bedre forståelse af den nuværende status og mangler inden for mental sundhed og psykosocial støtte i Europa.
- Udvikle en standard for mental sundhed og psykosocial støtte til CAYA-kræftoverlevere.
Leverance 3.1: Positionspapir
Mental sundhed & psykosocial støtte efter CAYA-kræft
Anbefalinger for mental sundhed & psykosocial støtteOversættelser:
Lommeguider om mental sundhed
Oplysnings- og vejledningsmateriale
Wien-erklæringen
Forbedring af mental og psykosocial sundhed
Fælles anbefalinger for mental sundhed og psykosocial støtte
Denne omfattende ressource indeholder et harmoniseret sæt af fælles anbefalinger til at forbedre mental sundhed og psykosocialt velbefindende hos CAYA-kræftpatienter og -overlevere. Udarbejdet i samarbejde med overlevere, patientrepræsentanter, sundhedsprofessionelle og forskere.
Se anbefalingerUddannelses- & karrierestøtte
Sammen med psykosociale sundhedsprofessionelle fra CAYA-onkologi indsamler og videreudvikler netværket eksisterende best practice-materialer om reintegration til skole/uddannelse og karrierestøtteprojekter.
Overgang
Overgangen fra pædiatrisk til voksenbehandling medfører ofte udfordringer for overlevere, da der ikke findes formelle overgangsprogrammer. Dette hul efterlader mange overlevere uden passende støtte og kontinuitet i behandlingen.
For at imødekomme det kritiske behov for bedre opfølgning udvikles der som led i EU-CAYAS-NET-projektet omfattende, evidensbaserede retningslinjer for overgang, der skal standardisere og forbedre processen for unge overlevere.
Sammenfatning af overgangsretningslinjeOversættelser:
Sene bivirkninger & LTFU-pleje
75% af overlevere efter kræft i barndom, ungdom og ung voksenalder (CAYAS) udvikler sene helbredsproblemer, der kræver livslang opfølgning. Skræddersyet langtidsopfølgning (LTFU) bør derfor være standard for at minimere byrden af disse sene bivirkninger og deres negative indvirkning på livskvaliteten.
Leverance 3.4: LTFU-plejeanbefalingerOversættelser:
Køreplan for optimal LTFU-pleje:
Anbefalinger til implementering af optimal opfølgning for CAYA-kræftoverlevere i Europa.
Se køreplanKøreplansoversættelser:
Bemærk: Under den fælles udarbejdelse og planlægning af metoderne for alle WP3-opgaver (mental sundhed & psykosocial støtte, uddannelses- & karrierestøtte, overgang, sene bivirkninger & LTFU) blev det tydeligt, at der var vigtige synergier og overlap. Derfor blev det besluttet at samle tre papirer i én fælles hvidbog for bedst muligt at afspejle den helhedsorienterede tilgang og kontinuitet i plejen, der er nødvendig for optimal livslang opfølgning.