Подобряване на качеството на живот
Европейската мрежа на млади хора, преживели рак (EU-CAYAS-NET), е посветена на подобряване качеството на живот на младите преживели рак. Предоставяме разнообразни ресурси, включително изчерпателна бяла книга и карта за образование и кариерна подкрепа.
В Европа живеят над 500 000 млади хора, преживели рак, на възраст между 14 и 39 години. Благодарение на напредъка в медицинските лечения, процентът на преживяемост достига обнадеждаващите 85% в развитите европейски страни (Предизвикателства за деца и юноши с рак в Европа: програмата на SIOP-Europe – PubMed).
Въпреки това, в сравнение със своите връстници, преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) са изложени на по-висок риск от здравословни проблеми и други затруднения, свързани с преживяемостта. Затова тази нарастваща група има нужда от цялостни дългосрочни грижи и социална подкрепа, съобразени с възрастта при поставяне на диагнозата, за да се радва на оптимално качество на живот и здравословно възстановяване.
Обобщен доклад: Оптимизиране на качеството на живот след преживян рак в младежка възраст
Приложими препоръки от работния пакет „Качество на живот“
Този позиционен документ обобщава приложимите препоръки от работния пакет за качество на живот по проекта EU-CAYAS-NET, като разглежда психичното здраве, образованието и кариерната подкрепа, прехода и пропуските в последващите грижи в цяла Европа.
Бяла книга за качество на живот на EU-CAYAS-NETЦели
Работен пакет 3 е насочен към разработване на цялостно съдържание за мрежова платформа за здравословно възстановяване
Психично здраве и психосоциални грижи
Научната литература показва, че психичното здраве и психосоциалните предизвикателства са подценявани и често пренебрегвани аспекти при преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA), въпреки че е доказано, че значителна част от тях страдат от сериозни проблеми като депресия, тревожност, умора, невропсихологични нарушения и суицидни мисли.
Цели:
- Повишаване на осведомеността относно значението на психичното здраве и психосоциалните грижи за преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст.
- По-добро разбиране на настоящото състояние и пропуските в психичното здраве и психосоциалните грижи в Европа.
- Разработване на стандарт за психично здраве и психосоциални грижи за преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст.
Резултат 3.1: Позиционен документ
Психично здраве и психосоциални грижи след преживян рак в детска, юношеска и млада възраст
Препоръки за психично здраве и психосоциални грижиПреводи:
Джобни карти за психично здраве
Материали за осведоменост и насоки
Виенска декларация
Подобряване на психичното и психосоциалното здраве
Съвместни препоръки за психично здраве и психосоциални грижи
Този изчерпателен ресурс предоставя хармонизиран набор от съвместни препоръки за подобряване на психичното здраве и психосоциалното благополучие на пациенти и преживели рак в детска, юношеска и млада възраст. Разработен чрез съвместно създаване с участието на преживели, застъпници на пациенти, медицински специалисти и изследователи.
Достъп до препоръкитеОбразование и кариерна подкрепа
Съвместно с психосоциални специалисти по онкология при деца, юноши и млади хора (CAYA), мрежата събира и надгражда съществуващи добри практики за реинтеграция в училище/образование и проекти за кариерна подкрепа.
Преход
Преходът от педиатрични към възрастови грижи често води до прекъсвания за преживелите, тъй като липсват формални програми за преход. Този пропуск оставя много преживели без подходяща подкрепа и приемственост на грижите.
Осъзнавайки критичната необходимост от подобрени грижи за преживели, като част от проекта EU-CAYAS-NET се разработват изчерпателни, базирани на доказателства насоки за преход, които стандартизират и подобряват процеса на преход за младите преживели.
Обобщения на насоките за преходПреводи:
Късни ефекти и дългосрочни грижи (LTFU)
75% от преживелите рак в детска, юношеска и млада възраст (CAYA) развиват късни здравословни проблеми, които изискват доживотни последващи грижи. Персонализираните дългосрочни грижи (LTFU) трябва да бъдат стандарт, за да се минимизира тежестта на тези късни ефекти и тяхното негативно влияние върху качеството на живот.
Резултат 3.4: Препоръки за дългосрочни грижи (LTFU)Преводи:
Пътна карта за оптимални дългосрочни грижи (LTFU):
Препоръки за прилагане на оптимални грижи за преживели рак в детска, юношеска и млада възраст в Европа.
Виж пътната картаПреводи на пътната карта:
Бележка: Докато съвместно се разработваха и планираха методологиите на всички задачи по WP3 (Психично здраве и психосоциални грижи, Образование и кариерна подкрепа, Преход, Късни ефекти и дългосрочни грижи), стана ясно, че има важни синергии и припокривания. Затова беше решено трите документа да бъдат обединени в една обща бяла книга, за да се отрази по най-добър начин холистичният подход и приемствеността на грижите, необходими за оптимални доживотни грижи за преживели рак.