Izboljšujemo kakovost življenja
Evropska mreža mladih preživelih raka (EU-CAYAS-NET) je predana izboljšanju kakovosti življenja mladih preživelih raka. Nudimo vrsto virov, vključno s celovito belo knjigo ter zemljevidom podpore na področju izobraževanja in kariere.
V Evropi živi več kot 500.000 mladih preživelih raka, starih od 14 do 39 let. Zaradi napredka v medicinskem zdravljenju je stopnja preživetja v razvitih evropskih državah spodbudnih 85 % (Izzivi otrok in mladostnikov z rakom v Evropi: agenda SIOP-Europe - PubMed).
Vendar imajo v primerjavi s svojimi vrstniki preživeli raka v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti (CAYA) večje tveganje za zdravstvene težave in druge izzive, povezane s preživetjem, zato ta vse večja skupina potrebuje celostno dolgoročno spremljanje in socialno podporo, prilagojeno starosti ob diagnozi, da bi lahko uživali optimalno kakovost življenja in zdravo preživetje.
Povzetek poročila: Optimizacija kakovosti življenja po raku v mladosti
Praktična priporočila iz delovnega paketa Kakovost življenja
To stališčno poročilo povzema praktična priporočila iz delovnega paketa Kakovost življenja projekta EU-CAYAS-NET, ki obravnava duševno zdravje, podporo izobraževanju in karieri, prehode ter vrzeli v nadaljnji oskrbi po vsej Evropi.
Bela knjiga EU-CAYAS-NET o kakovosti življenjaCilji
Delovni paket 3 je osredotočen na razvoj celovite vsebine platforme za zdravo preživetje
Duševno zdravje in psihosocialna oskrba
Literatura kaže, da so izzivi na področju duševnega zdravja in psihosocialne podpore podcenjeni in pogosto zapostavljeni pri preživelih raka CAYA, čeprav je dokazano, da pomemben delež preživelih trpi za resnimi težavami, kot so depresija, anksioznost, utrujenost, nevropsihološke motnje in samomorilne misli.
Cilji:
- Povečati ozaveščenost o pomenu duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe za preživele raka CAYA.
- Boljše razumevanje trenutnega stanja in vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe v Evropi.
- Razviti standard za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo preživelih raka CAYA.
Rezultat 3.1: Stališčno poročilo
Duševno zdravje in psihosocialna oskrba po raku CAYA
Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrboPrevodi:
Žepne kartice za duševno zdravje
Gradiva za ozaveščanje in usmerjanje
Dunajska deklaracija
Izboljšanje duševnega in psihosocialnega zdravja
Skupna priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo
Ta celovit vir ponuja usklajen nabor skupnih priporočil za izboljšanje duševnega zdravja in psihosocialnega počutja bolnikov in preživelih raka CAYA. Pripravljeno v soustvarjanju s preživelimi, zagovorniki pacientov, zdravstvenimi delavci in raziskovalci.
Dostop do priporočilPodpora izobraževanju in karieri
V sodelovanju s strokovnjaki za psihosocialno zdravje s področja onkologije CAYA mreža zbira in nadgrajuje obstoječa gradiva dobrih praks glede ponovne vključitve v šolo/izobraževanje ter projekte podpore karieri.
Prehod
Prehod iz pediatrične v odraslo oskrbo pogosto predstavlja prekinitev za preživele, saj ni vzpostavljenih formalnih programov prehoda. Zaradi te vrzeli veliko preživelih ostane brez ustrezne podpore in kontinuitete oskrbe.
Ob zavedanju ključne potrebe po izboljšani oskrbi preživelih so v okviru projekta EU-CAYAS-NET razvite celovite smernice za prehod, ki temeljijo na dokazih, z namenom standardizacije in izboljšanja procesa prehoda za mlade preživele.
Povzetki smernic za prehodPrevodi:
Pozni učinki in dolgoročna oskrba (LTFU)
75 % preživelih raka v otroštvu, mladostništvu in zgodnji odraslosti (CAYAS) razvije pozne zdravstvene težave, ki zahtevajo vseživljenjsko spremljanje. Prilagojena dolgoročna oskrba (LTFU) bi zato morala biti standard, da bi zmanjšali breme poznih učinkov in njihov negativen vpliv na kakovost življenja.
Rezultat 3.4: Priporočila za LTFU oskrboPrevodi:
Načrt za optimalno LTFU oskrbo:
Priporočila za izvajanje optimalne oskrbe preživelih raka CAYA v Evropi.
Prikaži načrtPrevodi načrta:
Opomba: Pri skupnem oblikovanju in načrtovanju metodologij vseh nalog WP3 (Duševno zdravje in psihosocialna oskrba, Podpora izobraževanju in karieri, Prehod, Pozni učinki in LTFU) se je izkazalo, da obstajajo pomembne sinergije in prekrivanja. Zato je bilo odločeno, da se tri poročila združijo v eno skupno belo knjigo, da bi optimalno odražali celostni pristop in kontinuiteto oskrbe, ki sta potrebna za optimalno vseživljenjsko oskrbo preživelih.