Vragenlijst en op links gebaseerde uitkomsten bij Nederlandse overlevenden van kinderkanker: Methodologie van de Dccss Later Studie Deel 1

Overlevenden van kinderkanker lopen een risico op het ontwikkelen van negatieve gezondheidsuitkomsten op de lange termijn. Om het risico op en de risicofactoren voor specifieke gezondheidsuitkomsten te identificeren, zijn gevestigde cohorten nodig met gedetailleerde informatie over de diagnose, behandeling en gezondheidsuitkomsten van kinderkanker. We beschrijven de opzet, methodologie, kenmerken en beschikbaarheid van gegevens van de Nederlandse Childhood Cancer Survivor Study LATER cohort (1963-2001) deel 1; vragenlijst- en koppelingsonderzoek.

Het LATER cohort omvat 5-jaars overlevers van kinderkanker, gediagnosticeerd in de periode 1963-2001, en voor de leeftijd van 18 jaar in een van de zeven voormalige kinderoncologische centra in Nederland. Informatie over gezondheidsuitkomsten van overlevenden en uitgenodigde broers en zussen van overlevenden werd verzameld door middel van vragenlijsten en koppelingen met medische registers.

In totaal werden 6165 overlevenden opgenomen in het LATER cohort. Er zijn uitgebreide gegevens verzameld over diagnose en behandeling. Informatie over een verscheidenheid aan gezondheidsuitkomsten is verkregen door het LATER vragenlijstonderzoek en koppelingen met verschillende registers voor tumoren, zorggebruik en ziekenhuisopnames.

Conclusie: Onderzoek met data van het LATER cohort zal nieuwe inzichten opleveren in risico's op en risicofactoren voor lange termijn gezondheidsuitkomsten. Dit kan de risicostratificatie voor overlevenden van kanker bij kinderen verbeteren en informatie geven over surveillancerichtlijnen en de ontwikkeling van interventies om (de impact van) nadelige gezondheidsuitkomsten op de lange termijn te voorkomen. De verzamelde gegevens zullen een solide basis vormen voor toekomstige vervolgstudies.