Skip to main content
Kwestionariusz i wyniki oparte na powiązaniach u holenderskich dzieci chorych na raka: Metodologia późniejszego badania Dccss, część 1
Późne skutki leczeniaWszystkiePublikacjaEU-CAYAS-NET

Kwestionariusz i wyniki oparte na powiązaniach u holenderskich dzieci chorych na raka: Metodologia późniejszego badania Dccss, część 1

Holenderska kohorta Childhood Cancer Survivor Study LATER (1963-2001) koncentruje się na długoterminowych wynikach zdrowotnych u osób, które przeżyły raka w dzieciństwie. Obejmuje ona osoby, które przeżyły 5 lat i zostały zdiagnozowane przed ukończeniem 18. roku życia w siedmiu ośrodkach onkologii dziecięcej w Holandii. Dane dotyczące diagnozy, leczenia i wyników zdrowotnych zostały zebrane za pomocą kwestionariuszy i rejestrów medycznych. Kohorta obejmuje 6165 ocalałych z obszernymi danymi. Badanie ma na celu odkrycie zagrożeń i czynników ryzyka dla niekorzystnych wyników zdrowotnych, wspomagając stratyfikację ryzyka, wytyczne dotyczące nadzoru i rozwój interwencji. Zebrane dane posłużą jako kluczowa podstawa dla przyszłych badań kontrolnych, zapewniając cenny wgląd w wpływ raka u dzieci na zdrowie osób, które przeżyły chorobę w dłuższej perspektywie.

Opublikowano:

Osoby, które przeżyły raka w dzieciństwie, są narażone na długoterminowe niekorzystne skutki zdrowotne. Aby zidentyfikować ryzyko i czynniki ryzyka dla określonych wyników zdrowotnych, potrzebne są ugruntowane kohorty ze szczegółowymi informacjami na temat diagnozy raka w dzieciństwie, leczenia i wyników zdrowotnych. Opisujemy projekt, metodologię, charakterystykę i dostępność danych holenderskiej kohorty Childhood Cancer Survivor Study LATER (1963-2001) część 1; kwestionariusz i badania powiązań.

Kohorta LATER obejmuje 5-letnie dzieci, które przeżyły raka, zdiagnozowane w latach 1963-2001 i przed ukończeniem 18 roku życia w którymkolwiek z siedmiu byłych ośrodków onkologii dziecięcej w Holandii. Informacje na temat wyników zdrowotnych od osób, które przeżyły chorobę i zaproszonego rodzeństwa osób, które przeżyły chorobę, zostały zebrane za pomocą kwestionariuszy i powiązań z rejestrami medycznymi.

Łącznie do kohorty LATER włączono 6165 osób, które przeżyły chorobę. Zebrano obszerne dane dotyczące diagnozy i leczenia. Informacje na temat różnych wyników zdrowotnych zostały ustalone na podstawie badania kwestionariuszowego LATER i powiązań z kilkoma rejestrami dotyczącymi kolejnych nowotworów, korzystania z opieki zdrowotnej i hospitalizacji.

Wnioski: Badania z wykorzystaniem danych z kohorty LATER zapewnią nowy wgląd w ryzyko i czynniki ryzyka dla długoterminowych wyników zdrowotnych. Może to poprawić stratyfikację ryzyka dla osób, które przeżyły raka w dzieciństwie i dostarczyć informacji na temat wytycznych dotyczących nadzoru i opracowywania interwencji mających na celu zapobieganie (wpływowi) długoterminowych niekorzystnych skutków zdrowotnych. Zebrane dane będą stanowić solidną podstawę dla przyszłych badań uzupełniających.

Ten artykuł zapewnia wyłącznie wsparcie informacyjne i nie zastępuje profesjonalnej porady medycznej, diagnozy ani leczenia. Decyzje medyczne zawsze konsultuj z lekarzem.

EU-CAYAS-NET project logo

Ta treść powstała w ramach projektu EU-CAYAS-NET, współfinansowanego z programu EU4Health w latach 2022-2025 (umowa o udzielenie dotacji nr 101056918).

Czytaj dalej · Późne skutki leczeniaWskaźniki wyników sprawiają, że jakość życia po chorobie nowotworowej u dzieci jest mierzalnaLeczenie nowotworów u dzieci koncentruje się na wyleczeniu wszystkich pacjentów. Wraz z poprawą wskaźników przeżywalności, nacisk przesunął się w kierunku oceny długoterminowych wyników zdrowotnych jako miary jakości opieki. W International Childhood Cancer Outcome Project zaangażowani byli różni interesariusze, w tym osoby, które przeżyły chorobę, onkolodzy dziecięcy, dostawcy usług medycznych, pielęgniarskich i paramedycznych, a także dostawcy opieki psychospołecznej i neurokognitywnej. Współpracowali oni w celu opracowania zestawu podstawowych wyników dla różnych typów nowotworów dziecięcych, umożliwiając ocenę opieki nad dziećmi chorymi na raka w oparciu o wyniki. Za pomocą ankiet i internetowych grup fokusowych stworzono unikalne listy wyników dla 17 typów nowotworów dziecięcych. Dwuetapowa ankieta Delphi z udziałem 435 świadczeniodawców z 68 instytucji doprowadziła do wyboru od czterech do ośmiu podstawowych wyników fizycznych i trzech aspektów jakości życia dla każdego podtypu nowotworu dziecięcego. Te podstawowe wyniki, mierzone za pomocą różnych instrumentów, dostarczają cennych informacji pacjentom, osobom, które przeżyły i świadczeniodawcom opieki zdrowotnej, umożliwiając ocenę postępów instytucji i porównania z innymi placówkami.

Dyskusja i pytania

Uwaga: Komentarze służą wyłącznie do dyskusji i wyjaśnień. Po poradę medyczną skonsultuj się z pracownikiem ochrony zdrowia.

Dodaj komentarz

Minimum 10 znaków, maksimum 2000 znaków

Brak komentarzy

Bądź pierwszą osobą, która podzieli się swoją opinią!