Questionario e risultati basati sui collegamenti nei sopravvissuti al cancro infantile olandesi: Metodologia dello studio Dccss Later Parte 1

I sopravvissuti al cancro infantile sono a rischio di sviluppare esiti negativi a lungo termine per la salute. Per identificare il rischio e i fattori di rischio per specifici esiti di salute, sono necessarie coorti consolidate con informazioni dettagliate sulla diagnosi di cancro infantile, sul trattamento e sugli esiti di salute. Descriviamo il disegno, la metodologia, le caratteristiche e la disponibilità di dati della coorte LATER del Dutch Childhood Cancer Survivor Study (1963-2001), parte 1; studi con questionario e linkage.

La coorte LATER comprende i sopravvissuti al cancro infantile a 5 anni, diagnosticato nel periodo 1963-2001 e prima dei 18 anni in uno dei sette centri di oncologia pediatrica dei Paesi Bassi. Le informazioni sugli esiti di salute dei sopravvissuti e dei fratelli invitati dei sopravvissuti sono state raccolte tramite questionari e collegamenti con i registri medici.

In totale, 6165 sopravvissuti sono stati inclusi nella coorte LATER. Sono stati raccolti numerosi dati sulla diagnosi e sul trattamento. Lo studio del questionario LATER e i collegamenti con diversi registri per i tumori successivi, il ricorso all'assistenza sanitaria e le ospedalizzazioni hanno permesso di raccogliere informazioni su una serie di esiti sanitari.

Conclusioni: La ricerca con i dati della coorte LATER fornirà nuove conoscenze sui rischi e sui fattori di rischio per gli esiti sanitari a lungo termine. Ciò può migliorare la stratificazione del rischio per i sopravvissuti al cancro infantile e informare le linee guida di sorveglianza e lo sviluppo di interventi per prevenire (l'impatto di) esiti negativi a lungo termine per la salute. I dati raccolti costituiranno una solida base per futuri studi di follow-up.