Skip to main content
Dotazník a výsledky založené na propojení u nizozemských pacientů, kteří přežili rakovinu v dětství: Metodika studie Dccss Later, část 1
Pozdní účinky léčbyVšechnyPublikaceEU-CAYAS-NET

Dotazník a výsledky založené na propojení u nizozemských pacientů, kteří přežili rakovinu v dětství: Metodika studie Dccss Later, část 1

Nizozemská studie LATER (Childhood Cancer Survivor Study) (1963-2001) se zaměřuje na dlouhodobé zdravotní výsledky u osob, které přežily rakovinu v dětství. Zahrnuje osoby, které přežily pětileté období po diagnóze před 18. rokem věku v sedmi dětských onkologických centrech v Nizozemsku. Údaje o diagnóze, léčbě a zdravotních výsledcích byly shromažďovány prostřednictvím dotazníků a lékařských registrů. Soubor zahrnuje 6165 přeživších s rozsáhlými údaji. Cílem studie je odhalit rizika a rizikové faktory nepříznivých zdravotních následků, což napomůže stratifikaci rizika, pokynům pro sledování a vývoji intervencí. Shromážděné údaje poslouží jako důležitý základ pro budoucí následné studie a poskytnou cenné poznatky o dopadu dětské rakoviny na zdraví přeživších v dlouhodobém horizontu.

Publikováno:

Děti, které přežily rakovinu, jsou ohroženy dlouhodobými nepříznivými zdravotními následky. Pro identifikaci rizika a rizikových faktorů specifických zdravotních následků jsou zapotřebí dobře zavedené kohorty s podrobnými informacemi o diagnóze rakoviny v dětství, léčbě a zdravotních následcích. Popisujeme koncepci, metodiku, charakteristiky a dostupnost údajů nizozemské kohorty LATER (1963-2001), část 1; dotazníková studie a studie propojení.

Do souboru LATER jsou zařazeni pacienti, kteří přežili pětileté dětské onkologické onemocnění diagnostikované v období 1963-2001 a před dosažením věku 18 let v některém ze sedmi bývalých dětských onkologických center v Nizozemsku. Informace o zdravotních výsledcích přeživších a pozvaných sourozenců přeživších byly shromážděny pomocí dotazníků a propojení s lékařskými registry.

Do souboru LATER bylo zařazeno celkem 6165 přeživších. Byly shromážděny rozsáhlé údaje o diagnóze a léčbě. Informace o různých zdravotních výsledcích byly zjištěny dotazníkovou studií LATER a propojením s několika registry pro následné nádory, využívání zdravotní péče a hospitalizace.

Závěr: Výzkum s údaji z kohorty LATER přinese nové poznatky o rizicích a rizikových faktorech dlouhodobých zdravotních následků. To může zlepšit stratifikaci rizik u osob, které přežily rakovinu v dětství, a poskytnout informace pro pokyny pro dohled a vývoj intervencí k prevenci (dopadu) dlouhodobých nepříznivých zdravotních výsledků. Shromážděné údaje budou solidním základem pro budoucí následné studie.

Tento článek poskytuje pouze informační podporu a nenahrazuje odbornou lékařskou radu, diagnózu ani léčbu. Při lékařských rozhodnutích se vždy poraďte se svým lékařem.

EU-CAYAS-NET project logo

Tento obsah vznikl v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného z programu EU4Health v letech 2022-2025 (grantová dohoda č. 101056918).

Pokračujte ve čtení · Pozdní účinky léčbyIndikátory výsledků umožňují měřit kvalitu života po onkologickém onemocnění u dětíCílem léčby rakoviny u dětí je dosáhnout vyléčení všech pacientů. Se zlepšující se mírou přežití se důraz přesunul na hodnocení dlouhodobých zdravotních výsledků jako měřítka kvality péče. Do Mezinárodního projektu výsledků léčby dětské rakoviny se zapojily různé zúčastněné strany, včetně přeživších pacientů, dětských onkologů, poskytovatelů lékařské, ošetřovatelské a střední zdravotnické péče, jakož i poskytovatelů psychosociální a neurokognitivní péče. Ti spolupracovali na vytvoření souboru základních výsledků pro různé typy dětských nádorových onemocnění, což umožnilo hodnocení péče o onkologicky nemocné děti na základě výsledků. Prostřednictvím průzkumů a online fokusních skupin byly vytvořeny jedinečné seznamy kandidátních výsledků pro 17 typů dětských nádorových onemocnění. Dvoukolový delfský průzkum, kterého se zúčastnilo 435 poskytovatelů zdravotní péče z 68 institucí, vedl k výběru čtyř až osmi fyzických základních výsledků a tří aspektů kvality života pro každý podtyp dětské rakoviny. Tyto základní výsledky, měřené pomocí různých nástrojů, poskytují cenné informace pacientům, pozůstalým a poskytovatelům zdravotní péče a umožňují posoudit pokrok institucí a porovnat je s jinými zařízeními.

Diskuze a dotazy

Poznámka: Komentáře slouží pouze k diskuzi a upřesnění. Pro lékařské rady se prosím obraťte na zdravotnického odborníka.

Přidat komentář

Minimálně 10 znaků, maximálně 2000 znaků

Zatím žádné komentáře

Buďte první, kdo se podělí o svůj názor!