Kyselylomake ja linkkipohjaiset tulokset hollantilaisissa lapsuusiän syövästä selviytyneissä: Dccss Later -tutkimuksen metodologia, osa 1.

Lapsuusiän syövästä selviytyneillä on riski sairastua pitkäaikaisiin terveyshaittoihin. Erityisten terveysvaikutusten riskin ja riskitekijöiden tunnistamiseksi tarvitaan vakiintuneita kohortteja, joilla on yksityiskohtaista tietoa lapsuusiän syöpädiagnoosista, hoidosta ja terveysvaikutuksista. Kuvaamme hollantilaisen lapsuusiän syöpää selvinneiden LATER-kohortin (1963-2001) hollantilaisen tutkimusryhmän (Dutch Childhood Cancer Survivor Study LATER cohort (1963-2001) part 1) suunnittelua, menetelmiä, ominaisuuksia ja tietojen saatavuutta; kyselylomake- ja linkkitutkimukset.

LATER-kohorttiin kuuluvat viiden vuoden ajan eloonjääneet lapsuusiän syöpäpotilaat, joilla on diagnosoitu syöpä vuosina 1963-2001 ja jotka ovat sairastuneet ennen 18 vuoden ikää jossakin Alankomaiden seitsemästä entisestä lasten onkologisesta keskuksesta. Tiedot eloonjääneiden ja eloonjääneiden sisarusten terveydentilasta kerättiin kyselylomakkeilla ja yhdistämällä ne lääketieteellisiin rekistereihin.

LATER-kohorttiin kuului yhteensä 6165 eloonjäänyttä. Diagnoosista ja hoidosta on kerätty kattavat tiedot. LATER-kyselylomaketutkimuksen avulla on saatu tietoja erilaisista terveydellisistä tuloksista, ja myöhempiä kasvaimia, terveydenhuollon käyttöä ja sairaalahoitoa koskevat tiedot on yhdistetty useisiin rekistereihin.

Johtopäätökset: LATER-kohortin tiedoilla tehtävä tutkimus antaa uutta tietoa pitkän aikavälin terveysvaikutusten riskeistä ja riskitekijöistä. Tämä voi parantaa lapsuusiän syövästä selviytyneiden riskinmääritystä ja antaa tietoa seurantaohjeista ja sellaisten toimenpiteiden kehittämisestä, joilla ehkäistään pitkäaikaisia haitallisia terveysvaikutuksia (niiden vaikutuksia). Kerätyt tiedot muodostavat vankan perustan tuleville seurantatutkimuksille.