Cuestionario y resultados basados en vínculos en supervivientes holandeses de cáncer infantil: Metodología del estudio Dccss Later Parte 1

Los supervivientes de cáncer infantil corren el riesgo de desarrollar resultados de salud adversos a largo plazo. Para identificar el riesgo y los factores de riesgo de resultados de salud específicos, se necesitan cohortes bien establecidas con información detallada sobre el diagnóstico, el tratamiento y los resultados de salud del cáncer infantil. Describimos el diseño, la metodología, las características y la disponibilidad de datos de la cohorte LATER del Dutch Childhood Cancer Survivor Study (1963-2001) parte 1; cuestionario y estudios de vinculación.

La cohorte LATER incluye supervivientes de cáncer infantil de 5 años, diagnosticados en el periodo 1963-2001 y antes de los 18 años en cualquiera de los siete antiguos centros de oncología pediátrica de los Países Bajos. La información sobre los resultados de salud de los supervivientes y los hermanos invitados de los supervivientes se recopiló mediante cuestionarios y vínculos con registros médicos.

En total, se incluyeron 6.165 supervivientes en la cohorte LATER. Se han recopilado numerosos datos sobre el diagnóstico y el tratamiento. Se ha obtenido información sobre diversos resultados sanitarios mediante el estudio del cuestionario del LATER y vínculos con varios registros para tumores posteriores, uso de asistencia sanitaria y hospitalizaciones.

Conclusiones: La investigación con datos de la cohorte LATER proporcionará nuevos conocimientos sobre los riesgos y los factores de riesgo de los resultados de salud a largo plazo. Esto puede mejorar la estratificación del riesgo para los supervivientes de cáncer infantil e informar las directrices de vigilancia y el desarrollo de intervenciones para prevenir (el impacto de) los resultados adversos para la salud a largo plazo. Los datos recogidos constituirán una base sólida para futuros estudios de seguimiento.