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Questionário e Resultados Baseados em Ligações em Sobreviventes de Cancro Infantil Holandeses: Metodologia do estudo posterior Dccss Parte 1
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Questionário e Resultados Baseados em Ligações em Sobreviventes de Cancro Infantil Holandeses: Metodologia do estudo posterior Dccss Parte 1

A coorte LATER do Estudo Holandês de Sobreviventes de Cancro Infantil (1963-2001) centra-se em resultados de saúde a longo prazo em sobreviventes de cancro infantil. Inclui sobreviventes de 5 anos diagnosticados antes dos 18 anos em sete centros de oncologia pediátrica nos Países Baixos. Os dados sobre o diagnóstico, o tratamento e os resultados de saúde foram recolhidos através de questionários e registos médicos. A coorte inclui 6165 sobreviventes com dados alargados. O estudo tem como objetivo descobrir riscos e factores de risco para resultados de saúde adversos, ajudando a estratificação de riscos, orientações de vigilância e desenvolvimento de intervenções. Os dados recolhidos servirão de base crucial para futuros estudos de acompanhamento, fornecendo informações valiosas sobre o impacto do cancro infantil na saúde dos sobreviventes a longo prazo.

Publicado:

Os sobreviventes de cancro na infância correm o risco de desenvolver resultados de saúde adversos a longo prazo. Para identificar o risco e os factores de risco de resultados de saúde específicos, são necessárias coortes bem estabelecidas com informações detalhadas sobre o diagnóstico, o tratamento e os resultados de saúde do cancro infantil. Descrevemos a conceção, a metodologia, as caraterísticas e a disponibilidade de dados da coorte LATER do Estudo Holandês de Sobreviventes de Cancro Infantil (1963-2001), parte 1; questionário e estudos de ligação.

A coorte LATER inclui sobreviventes de cancro infantil de 5 anos, diagnosticados no período de 1963-2001, e antes dos 18 anos de idade em qualquer um dos sete antigos centros de oncologia pediátrica dos Países Baixos. A informação sobre os resultados de saúde dos sobreviventes e dos irmãos convidados dos sobreviventes foi recolhida através de questionários e de ligações a registos médicos.

No total, 6165 sobreviventes foram incluídos na coorte LATER. Foram recolhidos dados exaustivos sobre o diagnóstico e o tratamento. A informação sobre uma variedade de resultados de saúde foi obtida através do estudo do questionário LATER e de ligações a vários registos de tumores subsequentes, utilização de cuidados de saúde e hospitalizações.

Conclusão: A investigação com dados da coorte LATER fornecerá novos conhecimentos sobre os riscos e os factores de risco para os resultados de saúde a longo prazo. Isto pode melhorar a estratificação do risco para os sobreviventes de cancro infantil e informar as orientações de vigilância e o desenvolvimento de intervenções para prevenir (o impacto de) resultados adversos a longo prazo. Os dados recolhidos constituirão uma base de referência sólida para futuros estudos de acompanhamento.

Este artigo fornece apenas apoio informativo e não substitui o aconselhamento médico profissional, o diagnóstico ou o tratamento. Consulte sempre o seu profissional de saúde para decisões médicas.

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Este conteúdo foi criado durante o projeto EU-CAYAS-NET, cofinanciado ao abrigo do Programa EU4Health em 2022-2025 (convenção de subvenção n.º 101056918).

Continuar a ler · Efeitos tardios do tratamentoOs indicadores de resultados tornam a qualidade de vida após o cancro pediátrico mensurávelO objetivo do tratamento do cancro infantil é conseguir a cura para todos os doentes. Com a melhoria das taxas de sobrevivência, a ênfase passou a ser colocada na avaliação dos resultados de saúde a longo prazo como medida da qualidade dos cuidados. O Projeto Internacional de Resultados do Cancro Infantil envolveu várias partes interessadas, incluindo sobreviventes, oncologistas pediátricos, médicos, enfermeiros e prestadores de cuidados paramédicos, bem como prestadores de cuidados psicossociais e neurocognitivos. Colaboraram no desenvolvimento de um conjunto de resultados essenciais para diferentes tipos de cancro infantil, permitindo uma avaliação baseada em resultados dos cuidados com o cancro infantil. Através de inquéritos e grupos de discussão em linha, foram criadas listas únicas de resultados candidatos para 17 tipos de cancro infantil. Um inquérito Delphi em duas rondas, envolvendo 435 prestadores de cuidados de saúde de 68 instituições, resultou na seleção de quatro a oito resultados essenciais físicos e três aspectos da qualidade de vida por subtipo de cancro pediátrico. Estes resultados essenciais, medidos através de vários instrumentos, fornecem informações valiosas aos doentes, sobreviventes e prestadores de cuidados de saúde, permitindo a avaliação do progresso institucional e comparações com outras instituições.

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Nota: Os comentários servem apenas para discussão e esclarecimento. Para aconselhamento médico, consulta um profissional de saúde.

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