Skip to main content
Dotazník a výsledky založené na prepojení u holandských pacientov, ktorí prežili rakovinu v detstve: Metodika štúdie Dccss Later, časť 1
Neskoré účinky liečbyVšetkyPublikáciaEU-CAYAS-NET

Dotazník a výsledky založené na prepojení u holandských pacientov, ktorí prežili rakovinu v detstve: Metodika štúdie Dccss Later, časť 1

Holandská štúdia LATER (Childhood Cancer Survivor Study) (1963-2001) sa zameriava na dlhodobé zdravotné výsledky u ľudí, ktorí prežili rakovinu v detstve. Zahŕňa osoby, ktoré prežili päť rokov a boli diagnostikované pred dosiahnutím veku 18 rokov v siedmich pediatrických onkologických centrách v Holandsku. Údaje o diagnóze, liečbe a zdravotných výsledkoch sa zbierali prostredníctvom dotazníkov a lekárskych registrov. Kohorta zahŕňa 6165 preživších s rozsiahlymi údajmi. Cieľom štúdie je odhaliť riziká a rizikové faktory nepriaznivých zdravotných následkov, čo pomôže pri stratifikácii rizika, usmerneniach pre dohľad a vývoji intervencií. Získané údaje poslúžia ako dôležitý základ pre budúce následné štúdie, ktoré poskytnú cenné poznatky o vplyve rakoviny v detstve na zdravie preživších z dlhodobého hľadiska.

Publikované:

Osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, sú vystavené riziku vzniku dlhodobých nepriaznivých zdravotných následkov. Na identifikáciu rizika a rizikových faktorov špecifických zdravotných následkov sú potrebné dobre zostavené kohorty s podrobnými informáciami o diagnóze rakoviny v detstve, liečbe a zdravotných následkoch. Opisujeme dizajn, metodológiu, charakteristiky a dostupnosť údajov holandskej kohorty LATER (1963-2001), časť 1; dotazník a prepojenie štúdií.

Do kohorty LATER sú zaradení pacienti, ktorí prežili päťročné obdobie s rakovinou v detstve, diagnostikovanou v období 1963-2001 a pred dovŕšením 18. roku života v niektorom zo siedmich bývalých detských onkologických centier v Holandsku. Informácie o zdravotných výsledkoch prežívajúcich pacientov a pozvaných súrodencov prežívajúcich pacientov sa zbierali pomocou dotazníkov a prepojenia na lekárske registre.

Do kohorty LATER bolo zaradených celkovo 6165 osôb, ktoré prežili. Boli zhromaždené rozsiahle údaje o diagnóze a liečbe. Informácie o rôznych zdravotných výsledkoch boli zistené dotazníkovou štúdiou LATER a prepojením s viacerými registrami pre následné nádory, využívanie zdravotnej starostlivosti a hospitalizácie.

Záver: Výskum s údajmi z kohorty LATER poskytne nové poznatky o rizikách a rizikových faktoroch dlhodobých zdravotných následkov. To môže zlepšiť stratifikáciu rizika pre osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, a poskytnúť informácie pre usmernenia pre dohľad a vývoj intervencií na prevenciu (vplyv) dlhodobých nepriaznivých zdravotných následkov. Zozbierané údaje budú pevným základom pre budúce následné štúdie.

Tento článok poskytuje iba informačnú podporu a nenahrádza odbornú lekársku radu, diagnózu ani liečbu. Pri lekárskych rozhodnutiach sa vždy poraďte so svojím lekárom.

EU-CAYAS-NET project logo

Tento obsah vznikol v rámci projektu EU-CAYAS-NET, spolufinancovaného z programu EU4Health v rokoch 2022-2025 (dohoda o grante č. 101056918).

Pokračujte v čítaní · Neskoré účinky liečbyUkazovatele výsledkov umožňujú merať kvalitu života po rakovine u detíCieľom liečby rakoviny u detí je dosiahnuť vyliečenie všetkých pacientov. So zlepšujúcou sa mierou prežitia sa dôraz presunul na hodnotenie dlhodobých zdravotných výsledkov ako meradlo kvality starostlivosti. Na medzinárodnom projekte výsledkov liečby rakoviny u detí sa podieľali rôzne zainteresované strany vrátane tých, ktorí prežili, detských onkológov, poskytovateľov lekárskej, ošetrovateľskej a zdravotníckej starostlivosti, ako aj poskytovateľov psychosociálnej a neurokognitívnej starostlivosti. Spolupracovali na vytvorení súboru základných výsledkov pre rôzne typy detských nádorových ochorení, čo umožnilo hodnotenie starostlivosti o deti s rakovinou na základe výsledkov. Prostredníctvom prieskumov a online fókusových skupín boli vytvorené jedinečné zoznamy kandidátskych výsledkov pre 17 typov detskej rakoviny. Výsledkom dvojkolového delfského prieskumu, ktorého sa zúčastnilo 435 poskytovateľov zdravotnej starostlivosti zo 68 inštitúcií, bol výber štyroch až ôsmich fyzických základných výsledkov a troch aspektov kvality života pre každý podtyp detskej rakoviny. Tieto základné výsledky, merané pomocou rôznych nástrojov, poskytujú cenné informácie pacientom, osobám, ktoré prežili, a poskytovateľom zdravotnej starostlivosti a umožňujú posúdiť pokrok inštitúcií a porovnať ich s inými zariadeniami.

Diskusia a otázky

Poznámka: Komentáre slúžia len na diskusiu a objasnenie. Odborné lekárske rady vám poskytne zdravotnícky pracovník.

Pridať komentár

Minimálne 10 znakov, maximálne 2000 znakov

Zatiaľ žiadne komentáre

Buďte prvý, kto sa podelí o svoj názor!