Kérdőíves és kapcsolat-alapú eredmények holland gyermekkori rákos túlélők körében: A Dccss Later Study módszertana 1. rész

A gyermekkori rákot túlélőknél fennáll a hosszú távú egészségkárosodás kockázata. Az egyes egészségi kimenetek kockázatának és kockázati tényezőinek azonosításához jól megalapozott kohorszokra van szükség, amelyek részletes információkkal rendelkeznek a gyermekkori rák diagnózisáról, kezeléséről és az egészségi kimenetekről. Ismertetjük a Dutch Childhood Cancer Survivor Study LATER kohorsz (1963-2001) holland gyermekkori rákos túlélő tanulmány 1. részének felépítését, módszertanát, jellemzőit és az adatok elérhetőségét; kérdőíves és kapcsolati vizsgálatok.

A LATER kohorszba olyan 5 éves gyermekkori rákos túlélők tartoznak, akiket az 1963-2001 közötti időszakban diagnosztizáltak, és 18 éves koruk előtt a hét korábbi hollandiai gyermekonkológiai központ valamelyikében kezeltek. A túlélők és a túlélők meghívott testvéreinek egészségi állapotára vonatkozó információkat kérdőívek és az orvosi nyilvántartásokhoz való kapcsolódás révén gyűjtötték össze.

Összesen 6165 túlélő került be a LATER kohorszba. Kiterjedt adatokat gyűjtöttek a diagnózisról és a kezelésről. A LATER kérdőíves vizsgálat és a későbbi daganatokra, az egészségügyi ellátás igénybevételére és a kórházi kezelésekre vonatkozó, több nyilvántartással való összekapcsolás révén számos egészségügyi kimenetelre vonatkozó információt állapítottak meg.

Következtetés: A LATER kohorsz adatain végzett kutatások új ismereteket nyújtanak a hosszú távú egészségi állapot kockázatairól és kockázati tényezőiről. Ez javíthatja a gyermekkori rák túlélőinek kockázati rétegzését, és információval szolgálhat a felügyeleti irányelvek és a hosszú távú káros egészségi kimenetek (hatásainak) megelőzésére irányuló beavatkozások kidolgozásához. Az összegyűjtött adatok szilárd alapot jelentenek majd a jövőbeli nyomonkövetési vizsgálatokhoz.