Europoje gyvena daugiau kaip 500 000 jaunų 14-39 metų amžiaus žmonių, išgyvenusių vėžį. Dėl pažangių gydymo metodų išsivysčiusiose Europos šalyse išgyvenamumas siekia 85 proc.(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Tačiau, palyginti su bendraamžiais, išgyvenusiems vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYA) yra didesnė sveikatos problemų ir kitų su išgyvenimu susijusių problemų rizika, todėl šiai augančiai populiacijai reikia visapusiškos ilgalaikės tolesnės priežiūros ir socialinės paramos, pritaikytos pagal diagnozės nustatymo amžių, kad būtų užtikrinta optimali gyvenimo kokybė ir sveikas išgyvenimas.
EU-CAYAS-NET 3 darbo paketo (WP) "Gyvenimo kokybė" tikslas - sukurti tinklo platformos turinį, susijusį su šiomis sveiko išgyvenimo temomis:
Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra
Literatūroje nurodoma, kad psichikos sveikata ir psichosocialinės problemos yra nepakankamai vertinami ir dažnai ignoruojami išgyvenusiųjų CAYA vėžį aspektai, nors įrodyta, kad didelė dalis išgyvenusiųjų kenčia nuo rimtų problemų, tokių kaip depresija, nerimas, nuovargis, neuropsichologiniai sutrikimai ir mintys apie savižudybę. Todėl siekiama šių su psichikos sveikata ir psichosocialine priežiūra susijusių tikslų:
- didinti informuotumą apie psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros svarbą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims.
- geriau suprasti dabartinę psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros būklę ir spragas Europoje.
- Sukurti psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros standartą CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims, įskaitant sklaidos medžiagą, skirtą padėti priimti standartą į nacionalinę sveikatos politiką.
Rezultatas 3.1* - Pozicijos dokumentas, paruoštas pateikti atviros prieigos leidiniui (Psichikos sveikata ir psichosocialinė priežiūra po CAYA vėžio) Nuoroda į rezultatą: Rekomendacijos dėl psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros po Caya vėžio - standartas, o ne prabanga Vertimai:
Kišeninės kortelės "Mental Health Awaraness and Guidance": EU-CAYAS-NET kišeninės kortelės, skirtos informuotumui apie psichikos sveikatą ir orientavimui VIENOS DEKLARACIJA: Vėžį išgyvenusių jaunų žmonių psichikos ir psichosocialinės sveikatos gerinimas
Švietimas ir karjeros parama
Kartu su psichosocialinės sveikatos priežiūros specialistais iš CAYA onkologijos centro tinklas renka ir plėtoja esamą geriausios praktikos medžiagą ir projektus, susijusius su reintegracija į mokyklą ir (arba) mokymąsi bei karjeros paramos projektais, ir teikia išteklius pacientams, išgyvenusiems ligoniams, slaugytojams ir sveikatos priežiūros specialistams. Rezultatas 3.2 - Sveikatos priežiūros specialistų mokymo ir karjeros paramos išgyvenusiems asmenims koncepcija Nuoroda į rezultatą: Mokymo trenerio koncepcija Pristatomo objekto aprašymas: Švietimo ir karjeros paramos mokymo vadovas Rezultatas 3.3 - Karjeros parama jauniems žmonėms, sergantiems vėžiu ir po jo Šioje ataskaitoje atkreipiamas dėmesys į iššūkius, su kuriais susiduria vėžiu sergantys ir sergantys jaunuoliai mokymosi ir įsidarbinimo srityse. Joje pateikiamos įžvalgos, praktinės priemonės ir raginimas imtis veiksmų, kad būtų pagerintos jų karjeros galimybės ir gyvenimo kokybė. Ataskaita: EU-CAYAS-NET ataskaita apie karjeros paramą jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims
Perėjimas
Perėjimas nuo pediatrinės prie suaugusiųjų priežiūros dažnai sukelia sunkumų išgyvenusiems asmenims, nes nėra oficialių pereinamojo laikotarpio programų. Dėl šios spragos daugelis nukentėjusiųjų netenka tinkamos paramos ir priežiūros tęstinumo. Europoje plačiai paplitęs perėjimo programų trūkumas yra iššūkis pacientams, nes tai daro didelę įtaką jų su sveikata susijusiai gyvenimo kokybei. Pripažįstant esminį poreikį gerinti išgyvenusiųjų priežiūrą, vykdant EU-CAYAS-NET projektą parengtos išsamios įrodymais pagrįstos perėjimo gairės. Šiomis gairėmis siekiama standartizuoti ir pagerinti jaunų išgyvenusių pacientų perėjimo procesą, kad visoje Europos Sąjungoje būtų užtikrinta nuosekli ir veiksminga pagalba. Netrukus bus paskelbtos visos rekomendacijos - tai bus išsamus šaltinis ieškantiems išsamios informacijos. Iki 2024 m. pabaigos bus paskelbtas mokslinis straipsnis, kuriame bus pateiktos išsamios įžvalgos ir patvirtinantys mūsų tyrimo duomenys. Jau parengta vaizdinė santrauka, kurioje prieinamai ir patraukliai apžvelgiami pagrindiniai pereinamojo laikotarpio gairių elementai ir rekomendacijos, specialiai pritaikytos vaikams ir paaugliams, išgyvenusiems vėžį. Mūsų tikslas - suteikti suinteresuotosioms šalims, įskaitant sveikatos priežiūros paslaugų teikėjus, pacientus ir šeimas, aiškų supratimą apie gairių tikslą, pagrindinį turinį ir keletą rekomendacijų pavyzdžių. Rezultatas 3.3*- Pereinamojo laikotarpio gairės, parengtos pateikimui ir (arba) paskelbimui atviros prieigos formatu, įskaitant vizualinę gairių santrauką, skirtą naudoti propagavimo tikslais. Nuoroda į rezultatą: Pereinamojo laikotarpio gairių santraukos Vertimai:
Vėlyvasis poveikis ir ilgalaikė priežiūra.
75 proc. vaikų, paauglių ir jaunų suaugusiųjų vėžį (CAYAS) išgyvenusių pacientų vėlai pasireiškia sveikatos problemos, kurias reikia stebėti visą gyvenimą. Priklausomai nuo vėžio tipo, stadijos ir vėlesnio gydymo, šie vėlyvieji padariniai gali labai skirtis. Todėl, siekiant sumažinti šių vėlyvųjų padarinių naštą ir jų neigiamą poveikį išgyvenusiųjų gyvenimo kokybei, pritaikyta ilgalaikio stebėjimo priežiūra turėtų būti standartinė. Deja, dauguma Europoje išgyvenusių pacientų negauna tinkamos ilgalaikės priežiūros, o tarp Europos šalių yra didelių skirtumų. Siekiame nustatyti geriausią praktiką ir ilgalaikės priežiūros trūkumus, kad galėtume parengti planą, kaip įgyvendinti optimalią ilgalaikės priežiūros priežiūrą visoje Europoje. Be to, įrodymais pagrįstos tolesnės priežiūros rekomendacijos ne mažiau kaip 45 skirtingų rūšių vėlyvosios priežiūros po CAYA vėžio atvejais suprantama kalba pateikiamos jauniems vėžį išgyvenusiems asmenims. Šios PanCare PLAIN brošiūros padeda išgyvenusiems vėžį asmenims patiems rūpintis savo sveikata, suteikdamos jiems suprantamų žinių apie LTFU priežiūros poreikius. Rezultatas 3.4*- Pozicijos dokumentas dėl būtinybės ilgalaikę priežiūrą laikyti paskutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu Nuoroda į rezultatą: Rekomendacijos, kad ilgalaikė priežiūra būtų laikoma paskutiniu sėkmingo vėžio gydymo etapu Vertimai: NEPARENGTA Optimalios ilgalaikės priežiūros planas: Rekomendacijos dėl optimalios išgyvenusiųjų po vėžio CAYA priežiūros įgyvendinimo Europoje. Šios rekomendacijos parengtos remiantis projekto veiklos rezultatais ir ankstesnių projektų metu įgytomis žiniomis. Nuoroda į veiksmų planą: Optimali ilgalaikė išgyvenusiųjų priežiūra Vertimai:
BARSELONOS DEKLARACIJA: Ilgalaikės vėžį išgyvenusių jaunų žmonių priežiūros gerinimas Santraukos paprasta kalba: Informacija apie galimus vėlyvuosius padarinius ir rekomendacijos dėl ilgalaikės priežiūros PLAIN (angl. Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable) kalba. Vykdant projektą buvo paspartintas ir patobulintas PLAIN santraukų maketavimas ir grafika. Nuoroda į PLAIN kalbos santraukas: Peržiūrėkite PLAIN santraukas PanCare svetainėje Europos ilgalaikės priežiūros žemėlapis: Šiame interaktyviame žemėlapyje parodytas ilgalaikės priežiūros prieinamumas ir turinys visoje Europoje. Nuoroda į Europos ilgalaikės priežiūros žemėlapį: Peržiūrėkite žemėlapį "PanCare" svetainėjePridėkite savo informaciją prie žemėlapio: Pateikite savo informaciją čia e. mokymosi moduliai: Šiuos e. mokymosi modulius sudaro projekto internetiniai seminarai ir mokomieji vaizdo įrašai tokiomis temomis kaip psichikos sveikata, vaisingumas ir perėjimas. Nuoroda į e. mokymosi modulius: Peržiūrėkite e. mokymosi modulius PanCare svetainėje
Ataskaitos santrauka: Gyvenimo kokybės optimizavimas po jaunatvinio vėžio
Šiame pozicijos dokumente apibendrinamos ES-CAYAS-NET projekto darbo paketo "Gyvenimo kokybė" rekomendacijos, skirtos psichikos sveikatos, švietimo ir karjeros paramos, pereinamojo laikotarpio ir tolesnės priežiūros trūkumams Europoje šalinti. Nuoroda į pozicijos dokumentą: Psichikos sveikatos ir psichosocialinės priežiūros, pereinamojo laikotarpio ir ilgalaikio stebėjimo poreikiai CAYA vėžį išgyvenusiems asmenims - standartas, o ne prabanga
