Poboljšanje Kvalitete života
Europska mreža mladih preživjelih od raka (EU-CAYAS-NET) posvećena je poboljšanju kvalitete života mladih osoba koje su preživjele rak. Pružamo razne resurse, uključujući sveobuhvatnu bijelu knjigu te kartu podrške za obrazovanje i karijeru.
U Europi živi više od 500.000 mladih preživjelih od raka, u dobi od 14 do 39 godina. Zahvaljujući napretku u medicinskim tretmanima, stopa preživljenja iznosi ohrabrujućih 85% u razvijenim europskim zemljama (Izazovi za djecu i adolescente oboljele od raka u Europi: SIOP-Europe agenda - PubMed).
Međutim, u usporedbi sa svojim vršnjacima, preživjeli dječjeg, adolescentnog i mladenačkog raka (CAYA) imaju veći rizik od zdravstvenih problema i drugih izazova povezanih s preživljenjem, pa ova rastuća populacija zahtijeva sveobuhvatnu dugoročnu skrb i društvenu podršku prilagođenu dobi u trenutku dijagnoze kako bi uživali optimalnu kvalitetu života i zdravo preživljenje.
Sažetak izvješća: Optimizacija kvalitete života nakon preboljenog raka u mladosti
Preporuke za djelovanje iz radnog paketa Kvaliteta života
Ovaj dokument sažima preporuke za djelovanje iz radnog paketa Kvaliteta života projekta EU-CAYAS-NET, s naglaskom na mentalno zdravlje, podršku u obrazovanju i karijeri, prijelaz i nedostatke u praćenju skrbi diljem Europe.
EU-CAYAS-NET Bijela knjiga o kvaliteti životaCiljevi
Radni paket 3 usmjeren je na razvoj sveobuhvatnog sadržaja mrežne platforme za zdravo preživljenje
Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb
Literatura pokazuje da su mentalno zdravlje i psihosocijalni izazovi podcijenjeni i često zanemareni aspekti preživljenja raka u djece, adolescenata i mladih (CAYA), iako je dokazano da značajan udio preživjelih pati od ozbiljnih problema poput depresije, anksioznosti, umora, neuropsiholoških oštećenja i suicidalnih misli.
Ciljevi:
- Povećati svijest o važnosti mentalnog zdravlja i psihosocijalne skrbi za preživjele od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi.
- Bolje razumjeti trenutačno stanje i nedostatke u mentalnom zdravlju i psihosocijalnoj skrbi u Europi.
- Razviti standard za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb za preživjele od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi.
Isporučivo 3.1: Pozicijski dokument
Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb nakon raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi
Preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrbPrijevodi:
Džepne kartice za mentalno zdravlje
Materijali za podizanje svijesti i smjernice
Bečka deklaracija
Poboljšanje mentalnog i psihosocijalnog zdravlja
Zajedničke preporuke za mentalno zdravlje i psihosocijalnu skrb
Ovaj sveobuhvatni resurs pruža usklađen skup zajedničkih preporuka za poboljšanje mentalnog zdravlja i psihosocijalne dobrobiti pacijenata i preživjelih od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi. Razvijen kroz zajedničko stvaranje u suradnji s preživjelima, zagovarateljima pacijenata, zdravstvenim djelatnicima i istraživačima.
Pristupite preporukamaPodrška u obrazovanju i karijeri
Zajedno sa stručnjacima za psihosocijalno zdravlje iz onkologije djece, adolescenata i mladih (CAYA), mreža prikuplja i nadograđuje postojeće materijale dobre prakse vezane uz reintegraciju u školu/obrazovanje i projekte podrške karijeri.
Prijelaz
Prijelaz s pedijatrijske na odraslu skrb često predstavlja izazove za preživjele jer ne postoje formalni programi prijelaza. Ovaj nedostatak ostavlja mnoge preživjele bez odgovarajuće podrške i kontinuiteta skrbi.
Prepoznajući ključnu potrebu za poboljšanjem skrbi za preživjele, razvijene su sveobuhvatne smjernice temeljene na dokazima kao dio projekta EU-CAYAS-NET, s ciljem standardizacije i unapređenja procesa prijelaza za mlade preživjele.
Sažeci smjernica za prijelazPrijevodi:
Kasni učinci i LTFU skrb
75% preživjelih od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi (CAYAS) razvije kasne zdravstvene probleme koji zahtijevaju doživotno praćenje. Prilagođena dugoročna skrb (LTFU) trebala bi biti standard kako bi se smanjio teret kasnih učinaka i njihov negativan utjecaj na kvalitetu života.
Isporučivo 3.4: Preporuke za LTFU skrbPrijevodi:
Putokaz za optimalnu LTFU skrb:
Preporuke za implementaciju optimalne skrbi za preživjele od raka u dječjoj, adolescentnoj i mladenačkoj dobi u Europi.
Prikaži putokazPrijevodi putokaza:
Napomena: Tijekom zajedničkog razrađivanja i planiranja metodologija svih zadataka WP3 (Mentalno zdravlje i psihosocijalna skrb, Podrška u obrazovanju i karijeri, Prijelaz, Kasni učinci i LTFU) postalo je jasno da postoje važne sinergije i preklapanja. Stoga je odlučeno objediniti tri dokumenta u jednu zajedničku Bijelu knjigu kako bi se optimalno prikazao holistički pristup i kontinuitet skrbi potreban za najbolju doživotnu skrb za preživjele.