Euroopas elab üle 500 000 noore, 14-39-aastase vähktõve üleelanud inimese. Tänu edusammudele meditsiinilises ravis on elulemus arenenud Euroopa riikides julgustav 85%(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Võrreldes oma eakaaslastega on lapse-, nooruki- ja noorukiea (CAYA) vähktõve üleelanutel siiski suurem risk terviseprobleemide ja muude ellujäämisega seotud küsimuste tekkeks, mistõttu vajab see kasvav elanikkond diagnoosi vanusele kohandatud igakülgset pikaajalist järelravi ja sotsiaalset tuge, et nautida optimaalset elukvaliteeti ja tervislikku ellujäämist.
EU-CAYAS-NETi tööpaketi (WP) 3 - elukvaliteet - eesmärk on arendada võrgustikuplatvormi sisu, mis on seotud järgmiste tervisliku ellujäämise teemadega:
Vaimne tervis ja psühhosotsiaalne hooldus
Kirjandus näitab, et vaimne tervis ja psühhosotsiaalsed probleemid on alahinnatud ja sageli tähelepanuta jäetud aspektid vähktõve üleelamisel, kuigi on näidatud, et märkimisväärne osa ellujäänutest kannatab tõsiste probleemide all, nagu depressioon, ärevus, väsimus, neuropsühholoogilised kahjustused ja enesetapumõtted. Seetõttu püütakse saavutada järgmisi vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hooldusega seotud vaimse tervise eesmärke:
- tõsta teadlikkust vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse tähtsusest CAYA vähihaigete jaoks.
- Paremini mõista vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse praegust olukorda ja puudujääke Euroopas.
- töötada välja standard vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse kohta CAYA vähktõve üleelanud inimestele, sealhulgas levitamismaterjalid, et toetada standardi vastuvõtmist riiklikus tervishoiupoliitikas.
Saavutatav 3.1* - Positsioonipaber, mis on valmis avaldamiseks avatud juurdepääsuga ajakirjas (vaimne tervis ja psühhosotsiaalne hooldus pärast CAYA vähktõbe). Link väljundile: Soovitused vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse kohta pärast keemiavähki - standard, mitte luksus. Tõlked:
Vaimse tervise hoiatamise ja nõustamise taskukaardid: EU-CAYAS-NET taskukaardid vaimse tervise teadlikkuse tõstmiseks ja nõustamiseks VIINI DEKLARATSIOON: Noorte vähist üleelanud inimeste vaimse ja psühhosotsiaalse tervise parandamine.
Haridus ja karjääritoetus
Koos CAYA onkoloogia psühhosotsiaalsete tervishoiutöötajatega kogub võrgustik olemasolevaid parimaid tavasid sisaldavaid materjale ja projekte, mis käsitlevad kooli/hariduse ja karjääri toetamise projekte, ning teeb need kättesaadavaks patsientidele, ellujäänutele, hooldajatele ja tervishoiutöötajatele. Saavutatav 3.2 - Koolitajate koolitamise kontseptsioon tervishoiutöötajatele seoses ellujäänute hariduse ja karjääritoetusega. Link väljundile: Treener-koolitaja kontseptsioon Saavutatav kirjeldus: Koolitaja käsiraamat haridus- ja karjääritoetuse jaoks. Tulemus 3.3 - Karjääriabi noortele, kes elavad vähiga ja pärast seda. Käesolevas aruandes tuuakse esile probleemid, millega vähihaiged ja vähist kaugemale jõudnud noored inimesed seisavad silmitsi hariduses ja tööhõives. Selles antakse ülevaateid, praktilisi sekkumisi ja kutsutakse üles tegutsema, et parandada karjäärivõimalusi ja parandada nende elukvaliteeti. Aruanne: EU-CAYAS-NETi aruanne noorte vähist üleelanud inimeste karjääri toetamise kohta.
Üleminek
Üleminek lastehoolduselt täiskasvanute hooldusele põhjustab sageli häireid ellujäänute jaoks, kuna puuduvad ametlikud üleminekuprogrammid. See lünk jätab paljud ellujäänud ilma asjakohase toetuse ja järjepideva hooldusest. Üleminekuprogrammide laialt levinud puudumine kogu Euroopas on patsientide jaoks probleemiks, kuna see mõjutab oluliselt nende tervisega seotud elukvaliteeti. Tunnistades kriitilist vajadust parema ellujäämishoolduse järele, töötatakse EU-CAYAS-NET projekti raames välja põhjalikud tõenduspõhised üleminekusuunised. Suuniste eesmärk on standardiseerida ja parandada noorte ellujäänute üleminekuprotsessi, et tagada järjepidev ja tõhus toetus kogu Euroopa Liidus. Kõik soovitused tehakse peagi tervikuna kättesaadavaks, pakkudes põhjalikku allikat neile, kes otsivad põhjalikku teavet. 2024. aasta lõpuks avaldatakse teaduslik dokument, mis pakub üksikasjalikke teadmisi ja toetavaid andmeid meie uuringutest. Juba on olemas visuaalne kokkuvõte, mis annab kättesaadava ja kaasahaarava ülevaate ülemineku suunise põhielementidest ja soovitustest, mis on spetsiaalselt kohandatud lapse- ja noorukieas vähihaigete jaoks. Meie eesmärk on anda sidusrühmadele, sealhulgas tervishoiuteenuste osutajatele, patsientidele ja perekondadele selge ülevaade suunise eesmärgist, põhisisust ja mõnedest näidissoovitustest. Saavutatav 3.3*- ülemineku suunis, mis on ette valmistatud esitamiseks/avaldamiseks avatud kujul, sealhulgas suunise visuaalne kokkuvõte propageerimiseks. Link väljundile: Üleminekusuuniste kokkuvõtted Tõlked:
Hilisemad mõjud ja LTFU-hooldus.
75%-l lapse-, nooruki- ja noorukite vähktõve (CAYAS) üleelanutest tekivad hilisemad terviseprobleemid, mis vajavad elukestvat järelhooldust. Sõltuvalt vähi tüübist, staadiumist ja hilisemast ravist võivad need hilisemad tagajärjed olla väga erinevad. Seepärast peaks kohandatud pikaajaline järelravi olema standard, et vähendada nende hilisemate mõjude koormust ja nende negatiivset mõju ellujäänute elukvaliteedile. Kahjuks ei saa enamik Euroopa ellujäänutest piisavat pikaajalist järelravi ning Euroopa riikide vahel on suured erinevused. Meie eesmärk on tuvastada nii parimad tavad kui ka lüngad LTFU hoolduses, et töötada välja tegevuskava, kuidas rakendada optimaalset LTFU hooldust kogu Euroopas. Lisaks tehakse noortele vähihaigetele lihtsas keeles kättesaadavaks tõenduspõhised järelravi soovitused mitte vähem kui 45 eri liiki hilisnähtude kohta pärast CAYA-vähki. Need PanCare PLAIN brošüürid toetavad ellujäänuid nende endi tervisehoolduses, andes neile arusaadavaid teadmisi nende vajadustest LTFU hoolduse osas. Saavutatav 3.4*- Positsioonidokument, milles käsitletakse vajadust käsitleda pikaajalist ravi kui eduka vähiravi viimast sammu. Link väljundile: Soovitused LTFU hoolduseks, mida tuleb vaadelda kui eduka vähiravi viimast sammu. Tõlked: EI OLE VALMIS Optimaalse LTFU hoolduse tegevuskava: Teekaart, milles esitatakse soovitused optimaalse ellujäämishoolduse rakendamiseks Euroopas vähihaigete ellujäänute jaoks. Need soovitused põhinevad nii projekti raames läbiviidud tegevuste tulemustel kui ka varasematest projektidest saadud teadmistel. Link teekaardile: Optimaalne pikaajaline üleelamishooldus Tõlked:
BARCELONA DEKLARATSIOON: Noorte vähist üleelanud patsientide pikaajalise järelhoolduse parandamine. PLAIN keele kokkuvõtted: Teave võimalike hilisemate mõjude kohta ja soovitused LTFU hoolduseks PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable) keeles. Projekti raames kiirendati ja täiustati PLAIN-keele kokkuvõtete kujundust ja graafikat. Link PLAIN keele kokkuvõtetele: Vaadake PLAINi kokkuvõtteid PanCare'i veebisaidil. Euroopa kaart LTFU hoolduse kohta: See interaktiivne kaart näitab LTFU-hoolduse kättesaadavust ja sisu kogu Euroopas. Link Euroopa LTFU hoolduse kaardile: Vaata kaarti PanCare'i veebisaidilLisa oma teave kaardile: Esitage oma andmed siin E-õppe moodulid: Need e-õppe moodulid koosnevad projekti veebiseminaridest ja õppevideodest, mis käsitlevad selliseid teemasid nagu vaimne tervis, viljakus ja üleminek. Link e-õppe moodulitele: Vaadake e-õppe mooduleid PanCare'i veebisaidil.
Kokkuvõtlik aruanne: Elukvaliteedi optimeerimine pärast noorte vähktõbe
Käesolevas seisukohavõtus võetakse kokku EU-CAYAS-NET projekti "Quality of Life - work package" raames koostatud soovitused, mis käsitlevad vaimse tervise, hariduse ja karjääritoe, ülemineku ja järelhoolduse puudujääke kogu Euroopas. Link seisukohavõtule: Vaimse tervise ja psühhosotsiaalse hoolduse, ülemineku ja pikaajalise jälgimise vajadused CAYA vähi üleelamise ajal - standard, mitte luksus.
