En Europa viven más de 500.000 jóvenes supervivientes de cáncer de entre 14 y 39 años.
Gracias a los avances en los tratamientos médicos, la tasa de supervivencia se sitúa en un alentador 85% en los países europeos desarrollados(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda – PubMed (nih.gov)).  Resultados psicosociales calidad de vida de los supervivientes de cáncer Sin embargo, en comparación con sus coetáneos, los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y adulto joven (CAYA) tienen un mayor riesgo de padecer problemas de salud y otras cuestiones relacionadas con la supervivencia, por lo que esta creciente población necesita una atención integral de seguimiento a largo plazo y un apoyo social adaptado a la edad del diagnóstico para disfrutar de una calidad de vida óptima y una supervivencia saludable.
El objetivo del paquete de trabajo (PT) 3 de EU-CAYAS-NET – Calidad de vida es desarrollar contenidos de la plataforma de la red relacionados con los siguientes temas de supervivencia saludable:

Salud mental y atención psicosocial

La literatura indica que la salud mental y los retos psicosociales son aspectos infravalorados y a menudo desatendidos en la supervivencia al cáncer CAYA, aunque se haya demostrado que una proporción significativa de supervivientes padece problemas graves como depresión, ansiedad, fatiga, trastornos neuropsicológicos y pensamientos suicidas.
Por lo tanto, se persiguen los siguientes objetivos de salud mental relacionados con la salud mental y la atención psicosocial:

  • Sensibilizar sobre la importancia de la salud mental y la atención psicosocial para los supervivientes de cáncer de CAYA.
  • Comprender mejor la situación actual y las lagunas de la salud mental y la atención psicosocial en Europa.
  • Desarrollar una norma para la atención psicosocial y de salud mental de los supervivientes de cáncer de CAYA, que incluya materiales de difusión para apoyar la adopción de la norma en la política sanitaria nacional.

Prestación 3.1 – Documento de posición listo para su presentación como publicación de acceso abierto en una revista (Salud mental y atención psicosocial tras el cáncer CAYA) Enlace al entregable: NO LISTO Traducciones: NO LISTO Tarjetas de Bolsillo de Conciencia y Orientación en Salud Mental: EU-CAYAS-NET Tarjetas de bolsillo para la sensibilización y orientación sobre salud mental

Educación y apoyo profesional

Junto con los profesionales de la salud psicosocial de oncología de CAYA, la red recopila y se basa en materiales y proyectos de buenas prácticas existentes relativos a la reintegración escolar/educativa y a proyectos de apoyo profesional, y pone recursos a disposición de pacientes, supervivientes, cuidadores y profesionales sanitarios. Entrega 3.2 – Concepto de formación de formadores para profesionales sanitarios sobre educación y apoyo profesional a los supervivientes Enlace al entregable: Concepto de formar al formador Descripción del entregable: Manual de Formación de Formadores para el Apoyo Educativo y Profesional

Transición

La transición de la atención pediátrica a la de adultos suele presentar trastornos para los supervivientes, ya que no existen programas formales de transición.
Este vacío deja a muchos supervivientes sin el apoyo adecuado y sin continuidad asistencial.
La falta generalizada de programas de transición en toda Europa supone un reto para los pacientes, ya que afecta significativamente a su calidad de vida relacionada con la salud.
Reconociendo la necesidad crítica de mejorar la atención a los supervivientes, en el marco del proyecto EU-CAYAS-NET se han elaborado unas exhaustivas directrices de transición basadas en pruebas.
Las directrices pretenden normalizar y mejorar el proceso de transición de los jóvenes supervivientes para garantizar un apoyo coherente y eficaz en toda la Unión Europea. Entregable 3.3*– Directriz de transición preparada para su presentación/publicación en acceso abierto y libro blanco sobre la transición para su uso en promoción Enlace al entregable: Resúmenes de la directriz de transición Traducciones:

Efectos tardíos y cuidados después del tratamiento.

El 75% de los supervivientes de cáncer infantil, adolescente y de adulto joven (CAYAS) desarrollan problemas de salud tardíos que necesitan atención de seguimiento de por vida.
Según el tipo de cáncer, su estadio y la terapia posterior, estos efectos tardíos pueden variar mucho.
Por tanto, la atención adaptada de seguimiento a largo plazo (LTFU) debe ser estándar para minimizar la carga de estos efectos tardíos y su impacto negativo en la calidad de vida de los supervivientes.
Desgraciadamente, la mayoría de los supervivientes europeos no reciben un seguimiento a largo plazo adecuado y existen grandes diferencias entre los países europeos.
Nuestro objetivo es identificar tanto las mejores prácticas como las lagunas en la atención LTFU para elaborar una hoja de ruta sobre cómo implantar una atención LTFU óptima en toda Europa.
Además, se ponen a disposición de los jóvenes supervivientes de cáncer, en un lenguaje sencillo, recomendaciones de cuidados de seguimiento basadas en pruebas para no menos de 45 tipos diferentes de efectos tardíos tras el cáncer CAYA.
Estos folletos PanCare PLAIN apoyan a los supervivientes en su propia gestión de la salud, proporcionándoles conocimientos comprensibles sobre sus necesidades de atención LTFU. Entregable 3.4*– Documento de posición sobre la necesidad de que la atención LTFU se considere el último paso de un tratamiento exitoso del cáncer Enlace al entregable: NO LISTO Traducciones: NO LISTO

*Mientras se elaboraban y planificaban conjuntamente las metodologías de todas las tareas del WP3 (Salud Mental y Atención Psicosocial, Educación y Apoyo Profesional, Transición, Efectos Tardíos y LTFU) se hizo cada vez más evidente que existían importantes sinergias y solapamientos en la metodología y la implementación, así como interconexiones muy significativas en los resultados.
Por lo tanto, se decidió combinar los tres documentos mencionados en un Libro Blanco conjunto (en lugar de tres documentos separados entre sí), para reflejar y demostrar de forma óptima el enfoque holístico y la continuidad de la atención que son necesarios para una atención óptima de la supervivencia a lo largo de toda la vida.