Det finns över 500 000 unga canceröverlevare i åldern 14-39 år som bor i Europa. Tack vare framsteg inom medicinska behandlingar ligger överlevnadsgraden på uppmuntrande 85% i de utvecklade europeiska länderna(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Jämfört med sina jämnåriga har dock överlevare av cancer i barndomen, ungdomen och den unga vuxenåldern (CAYA) en högre risk för hälsoproblem och andra problem relaterade till överlevnad, så denna växande population behöver omfattande långsiktig uppföljningsvård och socialt stöd som är anpassat till diagnosåldern för att få optimal livskvalitet och en hälsosam överlevnad.
Målet med EU-CAYAS-NET:s arbetspaket (WP) 3 - Livskvalitet är att utveckla innehåll för nätverksplattformar som rör följande teman för hälsosam överlevnad:
Psykisk hälsa och psykosocial vård
Litteraturen visar att psykisk hälsa och psykosociala utmaningar är underskattade och ofta försummade aspekter av överlevnad efter CAYA-cancer, trots att det har visat sig att en betydande andel av överlevarna lider av allvarliga problem som depression, ångest, trötthet, neuropsykologiska funktionsnedsättningar och självmordstankar. Därför eftersträvas följande mål för psykisk hälsa som rör psykisk hälsa och psykosocial vård:
- Öka medvetenheten om vikten av psykisk hälsa och psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare.
- Bättre förståelse för den nuvarande situationen och bristerna inom psykisk hälsa och psykosocial vård i Europa.
- Utveckla en standard för mental hälsa och psykosocial vård för CAYA-canceröverlevare, inklusive spridningsmaterial för att stödja införandet av standarden i den nationella hälsopolitiken.
Resultat 3.1* - Positionspapper redo att skickas in som open access-publikation i en tidskrift (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Länk till leverans: Rekommendationer för psykisk hälsa och psykosocial vård efter cancer - standard, inte lyx Översättningar:
Fickkort för medvetenhet och vägledning om psykisk hälsa: EU-CAYAS-NET-fickkort för medvetenhet om och vägledning för psykisk hälsa WIENFÖRKLARINGEN: Förbättra den psykiska och psykosociala hälsan hos unga canceröverlevare
Stöd för utbildning och karriär
Tillsammans med psykosocial vårdpersonal från CAYA onkologi samlar nätverket in och bygger vidare på befintliga material och projekt med bästa praxis när det gäller återintegrering i skola/utbildning och karriärstödsprojekt, och gör resurser tillgängliga för patienter, överlevare, vårdgivare och vårdpersonal. Resultat 3.2 - Koncept för utbildning av vårdpersonal om utbildning och karriärstöd för överlevande Länk till leverans: Koncept för att utbilda utbildare Beskrivning av leveransen: Manual för utbildning av utbildare för stöd till utbildning och karriär Deliverable 3.3 - Karriärstöd för unga människor som lever med och efter cancer Denna rapport belyser de utmaningar som unga människor som lever med och efter cancer möter inom utbildning och sysselsättning. Den ger insikter, praktiska insatser och en uppmaning till handling för att förbättra karriärmöjligheterna och höja livskvaliteten. Rapport från EU-CAYAS-NET En rapport från EU-CAYAS-NET om karriärstöd för unga canceröverlevare
Övergång
Övergången från pediatrisk vård till vuxenvård innebär ofta störningar för överlevande eftersom det inte finns några formella övergångsprogram på plats. Denna brist gör att många överlevande saknar lämpligt stöd och kontinuitet i vården. Den utbredda bristen på övergångsprogram i hela Europa utgör en utmaning för patienterna, eftersom det påverkar deras hälsorelaterade livskvalitet avsevärt. Med tanke på det kritiska behovet av förbättrad vård för överlevare har omfattande evidensbaserade riktlinjer för övergång utvecklats som en del av EU-CAYAS-NET-projektet. Riktlinjerna syftar till att standardisera och förbättra övergångsprocessen för unga överlevare för att säkerställa ett konsekvent och effektivt stöd i hela EU. Alla rekommendationer kommer snart att göras tillgängliga i sin helhet, vilket ger en grundlig resurs för dem som söker fördjupad information. En vetenskaplig artikel kommer att publiceras i slutet av 2024, med detaljerade insikter och stödjande data från vår forskning. En visuell sammanfattning finns redan tillgänglig och ger en tillgänglig och engagerande översikt över de viktigaste delarna och rekommendationerna i övergångsriktlinjen, som är särskilt anpassad för överlevare av barn- och ungdomscancer. Vårt mål är att ge intressenter, inklusive vårdgivare, patienter och familjer, en tydlig förståelse för riktlinjens syfte, huvudsakliga innehåll och några exempel på rekommendationer. Leverans 3.3*- Övergångsriktlinje förberedd för inlämning/publicering med öppen tillgång, inklusive visuell sammanfattning av riktlinjen för användning i påverkansarbete. Länk till leverans: Sammanfattningar av övergångsriktlinjerna Översättningar:
Sena effekter och LTFU-vård.
75% av dem som överlever cancer hos barn, ungdomar och unga vuxna (CAYAS) utvecklar sena hälsoproblem som kräver livslång uppföljning. Beroende på typ av cancer, stadium och efterföljande behandling kan dessa sena effekter variera kraftigt. Skräddarsydd vård med långtidsuppföljning (LTFU) bör därför vara standard för att minimera bördan av dessa sena effekter och deras negativa inverkan på överlevarnas livskvalitet. Tyvärr får majoriteten av de överlevande i Europa inte adekvat långtidsuppföljning och det finns stora skillnader mellan de europeiska länderna. Vi strävar efter att identifiera både bästa praxis och luckor i LTFU-vården för att ta fram en färdplan för hur man ska implementera optimal LTFU-vård i hela Europa. Dessutom görs evidensbaserade rekommendationer för uppföljning av inte mindre än 45 olika typer av sena effekter efter CAYA-cancer tillgängliga för unga canceröverlevare på ett enkelt språk. Dessa PanCare PLAIN-broschyrer stöder överlevande i deras egen hälsohantering genom att ge dem förståelig kunskap om deras behov av LTFU-vård. Deliverable 3.4*- Position Paper om behovet av att LTFU-vård ses som det sista steget i en framgångsrik cancerbehandling Länk till leverans: Rekommendationer för att LTFU-vård ska ses som det sista steget i en framgångsrik cancerbehandling Översättningar: INTE KLAR Färdplan för optimal LTFU-vård: En färdplan med rekommendationer för implementering av optimal överlevnadsvård för CAYA-canceröverlevare i Europa. Rekommendationerna baseras på resultaten av aktiviteterna inom projektet samt på kunskap från tidigare projekt. Länk till färdplan: Optimal långsiktig överlevnadsvård Översättningar:
BARCELONA-DEKLARATIONEN: Förbättrad långtidsuppföljning av unga canceröverlevare Sammanfattningar på PLAIN-språk: Information om eventuella sena effekter och rekommendationer för LTFU-vård på PLAIN-språk (personcentrerat, lekmannaspråk, tillgängligt, internationellt, navigerbart). Inom projektet påskyndades och förbättrades layouten och grafiken i PLAIN-sammanfattningarna. Länk till sammanfattningar av PLAIN-språket: Se PLAIN-sammanfattningarna på PanCares webbplats Europeisk karta över LTFU-vård: Denna interaktiva karta visar tillgången till och innehållet i LTFU-vård i hela Europa. Länk till europeisk karta över LTFU-vård: Visa kartan på PanCares webbplatsLägg till din information på kartan: Skicka in dina uppgifter här Moduler för e-lärande: Dessa e-learningmoduler består av webbseminarier och utbildningsvideor från projektet som behandlar ämnen som psykisk hälsa, fertilitet och övergång. Länk till moduler för e-lärande: Se e-learning-modulerna på PanCares webbplats
Sammanfattande rapport: Optimera livskvaliteten efter ungdomscancer
Detta positionspapper sammanfattar handlingsbara rekommendationer från arbetspaketet Livskvalitet i EU-CAYAS-NET-projektet, som behandlar brister i psykisk hälsa, utbildning och karriärstöd, övergång och uppföljning i hela Europa. Länk till positionspapperet: Psykisk hälsa och psykosocial vård, övergång och långsiktiga uppföljningsbehov under CAYA Cancer Survivorship - Standard, inte lyx
