V Evropi živi več kot 500.000 mladih, ki so preživeli raka, starih od 14 do 39 let. Zaradi napredka v zdravljenju je stopnja preživetja v razvitih evropskih državah 85-odstotna(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Vendar je pri preživelih bolnikih z rakom v otroštvu, mladostništvu in mlajši odrasli dobi (CAYA) v primerjavi z njihovimi vrstniki večje tveganje za zdravstvene težave in druga vprašanja, povezana s preživetjem, zato ta naraščajoča populacija potrebuje celovito dolgoročno nadaljnjo oskrbo in socialno podporo, prilagojeno starosti diagnoze, da bi lahko uživala optimalno kakovost življenja in zdravo preživela.
Cilj delovnega paketa EU-CAYAS-NET (WP) 3 - Kakovost življenja je razviti vsebino omrežne platforme, povezano z naslednjimi temami o zdravem preživetju:
Duševno zdravje in psihosocialna oskrba
Literatura kaže, da sta duševno zdravje in psihosocialni izzivi podcenjena in pogosto zanemarjena vidika preživetja raka CAYA, čeprav se je izkazalo, da velik delež preživelih trpi zaradi resnih težav, kot so depresija, tesnoba, utrujenost, nevropsihološke okvare in samomorilne misli. Zato se zasledujejo naslednji cilji, povezani z duševnim zdravjem in psihosocialno oskrbo:
- ozaveščanje o pomenu duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe za osebe, ki so preživele raka CAYA.
- boljše razumevanje trenutnega stanja in vrzeli na področju duševnega zdravja in psihosocialne oskrbe v Evropi.
- Razvoj standarda za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo oseb, ki so preživele raka CAYA, vključno z gradivom za razširjanje, ki podpira sprejetje standarda v nacionalno zdravstveno politiko.
Dosežek 3.1* - Dokument o stališču, pripravljen za oddajo v revijo z odprtim dostopom (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Povezava z rezultatom: Priporočila za duševno zdravje in psihosocialno oskrbo po raku Caya - standard, ne razkošje Prevodi:
žepne kartice za zavest o duševnem zdravju in usmerjanje: EU-CAYAS-NET Žepne kartice za ozaveščanje o duševnem zdravju in usmerjanje DUNAJSKA DEKLARACIJA: Izboljšanje duševnega in psihosocialnega zdravja mladih, ki so preživeli raka
Izobraževanje in poklicna podpora
Mreža skupaj s strokovnjaki za psihosocialno zdravje iz onkološke klinike CAYA zbira in nadgrajuje obstoječe gradivo in projekte najboljše prakse v zvezi s ponovno vključitvijo v šolo/izobraževanje in projekte poklicne podpore ter daje na voljo vire za bolnike, preživele, negovalce in zdravstvene delavce. Dosežek 3.2 - Koncept usposabljanja trenerjev za zdravstvene delavce o izobraževanju in poklicni podpori preživelim Povezava z rezultatom: Koncept usposabljanja trenerjev Opis dobave: Priročnik za usposabljanje trenerjev za izobraževanje in poklicno podporo Dosežek 3.3 - Karierna podpora za mlade, ki živijo z rakom in po njem To poročilo izpostavlja izzive, s katerimi se mladi, ki živijo z rakom in po njem, soočajo pri izobraževanju in zaposlovanju. V njem so predstavljena spoznanja, praktični ukrepi in poziv k ukrepanju za izboljšanje poklicnih možnosti in izboljšanje kakovosti njihovega življenja. Poročilo: Poročilo mreže EU-CAYAS-NET o poklicni podpori mladim, ki so preživeli raka
Prehod
Prehod iz pediatrične oskrbe v oskrbo za odrasle je za preživele pogosto moteč, saj ni uradnih programov za prehod. Zaradi te vrzeli je veliko preživelih brez ustrezne podpore in kontinuitete oskrbe. Razširjeno pomanjkanje programov za prehod po vsej Evropi predstavlja izziv za bolnike, saj pomembno vpliva na njihovo z zdravjem povezano kakovost življenja. Ker se zavedamo kritične potrebe po izboljšanju oskrbe preživelih bolnikov, smo v okviru projekta EU-CAYAS-NET razvili celovite smernice za prehod, ki temeljijo na dokazih. Namen smernic je standardizirati in izboljšati proces prehoda za mlade preživele bolnike, da bi zagotovili dosledno in učinkovito podporo v Evropski uniji. Vsa priporočila bodo kmalu na voljo v celoti, kar bo temeljit vir za tiste, ki iščejo poglobljene informacije. Do konca leta 2024 bo objavljen znanstveni članek, ki bo ponudil podroben vpogled in podporne podatke iz naše raziskave. Na voljo je že vizualni povzetek, ki ponuja dostopen in privlačen pregled ključnih elementov in priporočil smernice za prehod, posebej prilagojen preživelim bolnikom z rakom v otroštvu in mladostništvu. Naš cilj je zainteresiranim stranem, vključno z izvajalci zdravstvenih storitev, bolniki in družinami, zagotoviti jasno razumevanje namena smernice, glavne vsebine in nekaterih primerov priporočil. Dosežek 3.3*- Smernica o prehodu, pripravljena za predložitev/objavo v obliki odprtega dostopa, vključno z vizualnim povzetkom smernice za uporabo pri zagovorništvu. Povezava z rezultatom: Povzetki smernic o prehodu Prevodi:
Pozni učinki in oskrba po končanem zdravljenju.
Pri 75 % preživelih bolnikov z rakom pri otrocih, mladostnikih in mlajših odraslih (CAYAS) se pojavijo pozne zdravstvene težave, ki zahtevajo vseživljenjsko nadaljnjo oskrbo. Glede na vrsto raka, njegov stadij in poznejše zdravljenje so lahko ti pozni učinki zelo različni. Prilagojena oskrba za dolgotrajno spremljanje (LTFU) bi zato morala biti standard, da bi zmanjšali breme teh poznih učinkov in njihov negativni vpliv na kakovost življenja preživelih. Žal večina preživelih v Evropi ni deležna ustrezne oskrbe LTFU, med evropskimi državami pa so velike razlike. Naš cilj je opredeliti najboljše prakse in vrzeli v oskrbi dolgotrajno bolnih, da bi pripravili načrt za izvajanje optimalne oskrbe dolgotrajno bolnih po vsej Evropi. Poleg tega so mladim, ki so preživeli raka, v preprostem jeziku na voljo z dokazi podprta priporočila za nadaljnjo oskrbo za nič manj kot 45 različnih vrst poznih posledic po raku CAYA. Te brošure PanCare PLAIN podpirajo preživele pri njihovem lastnem upravljanju zdravja, saj jim zagotavljajo razumljivo znanje o njihovih potrebah po oskrbi LTFU. Rezultat 3.4*- Dokument o stališču glede potrebe po dolgotrajni oskrbi kot zadnjem koraku uspešnega zdravljenja raka Povezava z rezultatom: Priporočila za dolgotrajno oskrbo, ki naj bo zadnji korak uspešnega zdravljenja raka Prevodi: NE PRIPRAVLJENO Načrt za optimalno oskrbo po končanem zdravljenju: Načrt s priporočili za izvajanje optimalne oskrbe preživelih bolnikov z rakom CAYA v Evropi. Ta priporočila temeljijo na rezultatih dejavnosti v okviru projekta in na znanju iz prejšnjih projektov. Povezava do načrta: Optimalna dolgoročna oskrba preživelih Prevodi:
BARCELONSKA IZJAVA: Izboljšanje dolgotrajne oskrbe mladih preživelih bolnikov z rakom Povzetki v preprostem jeziku: V jeziku PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable) so informacije o možnih poznih učinkih in priporočila za dolgotrajno oskrbo. V okviru projekta so pospešili in izboljšali postavitev in grafiko povzetkov v jeziku PLAIN. Povezava do povzetkov v jeziku PLAIN: Oglejte si povzetke PLAIN na spletni strani PanCare Evropski zemljevid dolgotrajne oskrbe: Ta interaktivni zemljevid prikazuje dostopnost in vsebino oskrbe na dolgi rok po vsej Evropi. Povezava do evropskega zemljevida oskrbe v primeru dolgotrajne oskrbe: Oglejte si zemljevid na spletni strani PanCareDodajte svoje podatke na zemljevid: Svoje podatke pošljite tukaj. Moduli e-učenja: Ti moduli e-učenja so sestavljeni iz spletnih seminarjev in izobraževalnih videoposnetkov projekta, ki obravnavajo teme, kot so duševno zdravje, plodnost in prehod. Povezava do modulov e-učenja: Oglejte si module e-učenja na spletni strani PanCare
Povzetek poročila: Optimizacija kakovosti življenja po prebolelem raku pri mladih
V tem dokumentu o stališču so povzeta izvedljiva priporočila iz delovnega paketa Kakovost življenja v okviru projekta EU-CAYAS-NET, ki obravnavajo vrzeli na področju duševnega zdravja, izobraževanja in poklicne podpore, prehoda in nadaljnje oskrbe po vsej Evropi. Povezava na dokument o stališču: Potrebe po duševnem zdravju in psihosocialni oskrbi, prehodu in dolgoročnem spremljanju med preživelim rakom CAYA - standard, ne razkošje
