V Európe žije viac ako 500 000 mladých ľudí vo veku 14-39 rokov, ktorí prežili rakovinu. Vďaka pokrokom v liečbe dosahuje miera prežitia vo vyspelých európskych krajinách povzbudivých 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Avšak v porovnaní so svojimi rovesníkmi majú osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve, dospievaní a mladej dospelosti (CAYA), vyššie riziko zdravotných problémov a iných problémov súvisiacich s prežitím, preto táto rastúca populácia potrebuje komplexnú dlhodobú následnú starostlivosť a sociálnu podporu prispôsobenú veku diagnózy, aby sa tešila optimálnej kvalite života a zdravému prežitiu.
Cieľom pracovného balíka EU-CAYAS-NET (WP) 3 - Kvalita života je vytvoriť obsah sieťovej platformy týkajúci sa týchto tém zdravého prežívania:
Duševné zdravie a psychosociálna starostlivosť
Literatúra poukazuje na to, že duševné zdravie a psychosociálne problémy sú podceňovanými a často zanedbávanými aspektmi pri prežívaní rakoviny CAYA, hoci sa ukázalo, že značná časť prežívajúcich trpí závažnými problémami, ako sú depresia, úzkosť, únava, neuropsychologické poruchy a samovražedné myšlienky. Preto sa sledujú tieto ciele týkajúce sa duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti:
- Zvyšovať povedomie o dôležitosti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti o osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA.
- lepšie pochopiť súčasný stav a nedostatky v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti v Európe.
- Vypracovať štandard pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť o osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA, vrátane materiálov na šírenie informácií na podporu prijatia tohto štandardu do národnej zdravotnej politiky.
Výsledok 3.1* - Pozičný dokument pripravený na predloženie ako publikácia s otvoreným prístupom v časopise (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Prepojenie na výstup: Odporúčania pre duševné zdravie a psychosociálnu starostlivosť po rakovine Caya - štandard, nie luxus Preklady:
Mental Health Awaraness and Guidance Pocket Cards: EU-CAYAS-NET Vreckové karty pre informovanosť a poradenstvo v oblasti duševného zdravia VIEDENSKÁ DEKLARÁCIA: Zlepšenie duševného a psychosociálneho zdravia mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu
Podpora vzdelávania a kariéry
Spolu s odborníkmi na psychosociálne zdravie z onkológie CAYA sieť zhromažďuje a rozvíja existujúce materiály a projekty osvedčených postupov týkajúce sa opätovného začlenenia do školy/vzdelávania a projektov na podporu kariéry a sprístupňuje zdroje pre pacientov, osoby, ktoré prežili, opatrovateľov a zdravotníckych pracovníkov. Výsledok 3.2 - Koncepcia školenia školiteľov pre zdravotníckych pracovníkov v oblasti vzdelávania a kariérnej podpory pre osoby, ktoré prežili Prepojenie na výstup: Koncepcia školenia školiteľov Opis dodávky: Príručka pre školiteľov v oblasti vzdelávania a podpory kariéry Cieľ 3.3 - Kariérna podpora pre mladých ľudí žijúcich s rakovinou a po nej Táto správa poukazuje na výzvy, ktorým mladí ľudia žijúci s rakovinou a po nej čelia v oblasti vzdelávania a zamestnanosti. Poskytuje poznatky, praktické intervencie a výzvu na prijatie opatrení na zlepšenie kariérnych príležitostí a zvýšenie kvality ich života. Správa: Správa siete EU-CAYAS-NET o kariérnej podpore mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu
Prechod
Prechod z pediatrickej starostlivosti na starostlivosť o dospelých často predstavuje pre pozostalých narušenie, keďže neexistujú žiadne formálne programy prechodu. Táto medzera spôsobuje, že mnohí pozostalí nemajú primeranú podporu a kontinuitu starostlivosti. Rozšírený nedostatok programov prechodu v celej Európe predstavuje pre pacientov výzvu, pretože výrazne ovplyvňuje kvalitu ich života súvisiacu so zdravím. Vzhľadom na kritickú potrebu zlepšiť starostlivosť o prežívajúcich pacientov sa v rámci projektu EU-CAYAS-NET vypracovali komplexné usmernenia pre prechodné obdobie založené na dôkazoch. Cieľom usmernení je štandardizovať a zlepšiť proces prechodu mladých ľudí, ktorí prežili, aby sa zabezpečila konzistentná a účinná podpora v celej Európskej únii. Všetky odporúčania budú čoskoro sprístupnené v plnom znení, čo poskytne dôkladný zdroj informácií pre tých, ktorí hľadajú podrobné informácie. Do konca roka 2024 bude publikovaný vedecký dokument, ktorý ponúkne podrobné poznatky a podporné údaje z nášho výskumu. K dispozícii je už vizuálne zhrnutie, ktoré ponúka prístupný a pútavý prehľad kľúčových prvkov a odporúčaní usmernenia o prechode, špeciálne prispôsobené pre osoby, ktoré prežili rakovinu v detstve a dospievaní. Naším cieľom je poskytnúť zainteresovaným stranám vrátane poskytovateľov zdravotnej starostlivosti, pacientov a rodín jasné pochopenie účelu usmernenia, jeho hlavného obsahu a niektorých príkladov odporúčaní. Výsledok 3.3*- Usmernenie o prechode pripravené na predloženie/publikovanie vo forme otvoreného prístupu vrátane vizuálneho zhrnutia usmernenia na účely propagácie. Prepojenie na výstup: Zhrnutia usmernenia o prechode Preklady:
Neskoré účinky a starostlivosť po ukončení liečby.
U 75 % pacientov, ktorí prežili rakovinu v detstve, dospievaní a u mladých dospelých (CAYAS), sa objavia neskoré zdravotné problémy, ktoré si vyžadujú celoživotnú následnú starostlivosť. V závislosti od typu rakoviny, jej štádia a následnej liečby sa tieto neskoré následky môžu veľmi líšiť. Prispôsobená dlhodobá následná starostlivosť (LTFU) by preto mala byť štandardom, aby sa minimalizovala záťaž týchto neskorých účinkov a ich negatívny vplyv na kvalitu života preživších. Bohužiaľ, väčšina pacientov, ktorí prežili v Európe, nedostáva primeranú dlhodobú následnú starostlivosť a medzi európskymi krajinami sú veľké rozdiely. Naším cieľom je identifikovať osvedčené postupy, ako aj nedostatky v starostlivosti o dlhodobo chorých s cieľom vypracovať plán, ako zaviesť optimálnu starostlivosť o dlhodobo chorých v celej Európe. Okrem toho sú mladým ľuďom, ktorí prežili rakovinu, v zrozumiteľnom jazyku k dispozícii odporúčania následnej starostlivosti založené na dôkazoch pre najmenej 45 rôznych druhov neskorých následkov po CAYA. Tieto brožúry PanCare PLAIN podporujú preživších v ich vlastnej starostlivosti o zdravie tým, že im poskytujú zrozumiteľné poznatky o ich potrebách v oblasti starostlivosti LTFU. Výsledok 3.4*- Pozičný dokument o potrebe, aby sa dlhodobá starostlivosť považovala za posledný krok úspešnej liečby rakoviny Prepojenie na výstup: Odporúčania pre dlhodobú starostlivosť, ktorá sa má považovať za posledný krok úspešnej liečby rakoviny Preklady: NIE JE HOTOVO Plán optimálnej starostlivosti o dlhodobo chorých: Plán uvádzajúci odporúčania na zavedenie optimálnej starostlivosti o osoby, ktoré prežili rakovinu CAYA v Európe. Tieto odporúčania sú založené na výsledkoch aktivít v rámci projektu, ako aj na poznatkoch z predchádzajúcich projektov. Prepojenie na plán: Optimálna dlhodobá starostlivosť o pozostalých Preklady:
BARCELONSKÉ VYHLÁSENIE: Zlepšenie dlhodobej následnej starostlivosti o mladých ľudí, ktorí prežili rakovinu Zhrnutia v jednoduchom jazyku: Informácie o možných neskorých účinkoch a odporúčania pre dlhodobú starostlivosť v jazyku PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). V rámci projektu sa urýchlila a vylepšila úprava a grafika súhrnov PLAIN. Prepojenie na zhrnutia v jazyku PLAIN: Zobrazenie súhrnov jazyka PLAIN na webovej stránke PanCare Európska mapa dlhodobej starostlivosti: Na tejto interaktívnej mape je znázornená dostupnosť a obsah starostlivosti o dlhodobo chorých v celej Európe. Prepojenie na európsku mapu dlhodobej starostlivosti: Zobrazte si mapu na webovej stránke PanCarePridajte svoje informácie do mapy: Pošlite svoje údaje sem E-learningové moduly: Tieto e-learningové moduly pozostávajú z webových seminárov a vzdelávacích videí z projektu, ktoré sa zaoberajú témami ako duševné zdravie, plodnosť a prechod. Prepojenie na moduly elektronického vzdelávania: Zobraziť moduly elektronického vzdelávania na webovej stránke PanCare
Súhrnná správa: Optimalizácia kvality života po rakovine u mladých ľudí
V tomto pozičnom dokumente sú zhrnuté realizovateľné odporúčania z pracovného balíka Kvalita života v rámci projektu EU-CAYAS-NET, ktorý sa zaoberá nedostatkami v oblasti duševného zdravia, vzdelávania a kariérnej podpory, prechodu a následnej starostlivosti v celej Európe. Odkaz na stanovisko: Potreby v oblasti duševného zdravia a psychosociálnej starostlivosti, prechodu a dlhodobého sledovania počas prežitia rakoviny CAYA - štandard, nie luxus
