Existem mais de 500 000 jovens sobreviventes de cancro, com idades compreendidas entre os 14 e os 39 anos, a viver na Europa. Graças aos avanços nos tratamentos médicos, a taxa de sobrevivência é de 85% nos países europeus desenvolvidos(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
No entanto, em comparação com os seus pares, os sobreviventes de cancro na infância, na adolescência e na idade adulta jovem (CAYA) têm um risco mais elevado de problemas de saúde e de outras questões relacionadas com a sobrevivência, pelo que esta população em crescimento necessita de cuidados abrangentes de acompanhamento a longo prazo e de apoio social adaptado à idade do diagnóstico, a fim de desfrutar de uma qualidade de vida óptima e de uma sobrevivência saudável.
O objetivo do pacote de trabalho (WP) 3 da EU-CAYAS-NET - Qualidade de vida é desenvolver conteúdos para a plataforma da rede relacionados com os seguintes temas de sobrevivência saudável:
Saúde mental e cuidados psicossociais
A literatura indica que a saúde mental e os desafios psicossociais são aspectos subestimados e frequentemente negligenciados na sobrevivência ao cancro do tipo CAYA, apesar de ter sido demonstrado que uma proporção significativa de sobreviventes sofre de problemas graves, como depressão, ansiedade, fadiga, deficiências neuropsicológicas e pensamentos suicidas. Por conseguinte, são prosseguidos os seguintes objectivos de saúde mental relacionados com a saúde mental e os cuidados psicossociais:
- Sensibilizar para a importância da saúde mental e dos cuidados psicossociais para os sobreviventes do cancro CAYA.
- Compreende melhor o estado atual e as lacunas na saúde mental e nos cuidados psicossociais na Europa.
- Desenvolver uma norma de saúde mental e de cuidados psicossociais para os sobreviventes do cancro CAYA, incluindo materiais de divulgação para apoiar a adoção da norma na política nacional de saúde.
Prestação 3.1* - Documento de posição pronto para ser apresentado como publicação de acesso livre numa revista (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Ligação ao produto final: Recomendações para a Saúde Mental e os Cuidados Psicossociais após o Cancro da Mama - Padrão, Não Luxo Traduz:
Cartões de bolso de sensibilização e orientação para a saúde mental: Cartões de bolso da EU-CAYAS-NET para sensibilização e orientação em matéria de saúde mental DECLARAÇÃO DE VIENA: Melhorar a saúde mental e psicossocial dos jovens sobreviventes de cancro
Apoio à educação e à carreira
Juntamente com os profissionais de saúde psicossocial da CAYA oncologia, a rede recolhe e desenvolve materiais e projectos de boas práticas existentes relativos à reintegração na escola/educação e projectos de apoio à carreira, e disponibiliza recursos para doentes, sobreviventes, prestadores de cuidados e profissionais de saúde. Objetivo 3.2 - Conceito de formação de formadores para profissionais de saúde sobre educação e apoio à carreira para sobreviventes Ligação ao produto final: Conceito de formação de formadores Descrição do produto: Manual de Formação de Formadores para Apoio à Educação e à Carreira Objetivo 3.3 - Apoio à carreira dos jovens que vivem com e após o cancro Este relatório destaca os desafios que os jovens que vivem com e após o cancro enfrentam na educação e no emprego. Fornece informações, intervenções práticas e um apelo à ação para melhorar as oportunidades de carreira e melhorar a sua qualidade de vida. Relata: Um relatório da EU-CAYAS-NET sobre o apoio à carreira dos jovens sobreviventes de cancro
Transição
A transição dos cuidados pediátricos para os cuidados para adultos apresenta frequentemente perturbações para os sobreviventes, uma vez que não existem programas formais de transição. Esta lacuna deixa muitos sobreviventes sem apoio adequado e sem continuidade de cuidados. A falta generalizada de programas de transição na Europa representa um desafio para os doentes, uma vez que afecta significativamente a sua qualidade de vida relacionada com a saúde. Reconhecendo a necessidade crítica de melhorar os cuidados de sobrevivência, foram desenvolvidas diretrizes de transição abrangentes e baseadas em provas, como parte do projeto EU-CAYAS-NET. As diretrizes têm como objetivo normalizar e melhorar o processo de transição dos jovens sobreviventes para garantir um apoio consistente e eficaz em toda a União Europeia. Em breve, todas as recomendações serão disponibilizadas na íntegra, constituindo um recurso completo para quem procura informação aprofundada. Até ao final de 2024, será publicado um artigo científico com informações detalhadas e dados de apoio da nossa investigação. Já está disponível um resumo visual que oferece uma visão geral acessível e cativante dos elementos-chave e das recomendações das orientações de transição, especificamente adaptadas aos sobreviventes de cancro na infância e adolescência. O nosso objetivo é fornecer às partes interessadas, incluindo prestadores de cuidados de saúde, doentes e famílias, uma compreensão clara do objetivo das orientações, do conteúdo principal e de alguns exemplos de recomendações. Prestação 3.3*- Diretrizes de transição preparadas para serem apresentadas/publicadas em acesso livre, incluindo um resumo visual das diretrizes para utilização em acções de sensibilização. Ligação ao produto final: Resumos das diretrizes de transição Traduz:
Efeitos tardios e cuidados LTFU.
75% dos sobreviventes de cancro na infância, adolescência e jovens adultos (CAYAS) desenvolvem problemas de saúde tardios que necessitam de cuidados de acompanhamento ao longo da vida. Dependendo do tipo de cancro, do seu estádio e da terapêutica subsequente, estes efeitos tardios podem variar muito. Por conseguinte, os cuidados de acompanhamento a longo prazo (LTFU) adaptados devem ser a norma para minimizar o peso destes efeitos tardios e o seu impacto negativo na qualidade de vida dos sobreviventes. Infelizmente, a maioria dos sobreviventes na Europa não recebe cuidados LTFU adequados e existem grandes diferenças entre os países europeus. O nosso objetivo é identificar tanto as melhores práticas como as lacunas nos cuidados LTFU, a fim de desenvolver um roteiro sobre a forma de implementar cuidados LTFU óptimos em toda a Europa. Além disso, são disponibilizadas aos jovens sobreviventes de cancro, em linguagem simples, recomendações de cuidados de acompanhamento baseadas em provas para nada menos do que 45 tipos diferentes de efeitos tardios após o cancro CAYA. Estas brochuras PanCare PLAIN apoiam os sobreviventes na sua própria gestão da saúde, fornecendo-lhes conhecimentos compreensíveis sobre as suas necessidades de cuidados LTFU. Prestação 3.4*- Documento de posição sobre a necessidade de os cuidados LTFU serem vistos como a etapa final de um tratamento oncológico bem sucedido Ligação ao produto final: Recomendações para que os cuidados LTFU sejam vistos como o passo final de um tratamento bem sucedido do cancro Traduz: NÃO ESTÁ PRONTO Roteiro para cuidados optimizados de LTFU: Um roteiro com recomendações para a implementação de cuidados de sobrevivência óptimos para os sobreviventes de cancro CAYA na Europa. Estas recomendações baseiam-se nos resultados das actividades desenvolvidas no âmbito do projeto, bem como nos conhecimentos adquiridos em projectos anteriores. Ligação ao roteiro: Cuidados óptimos de sobrevivência a longo prazo Traduz:
DECLARAÇÃO DE BARCELONA: Melhorar os cuidados de acompanhamento a longo prazo dos jovens sobreviventes de cancro Resumos em linguagem PLAIN: Informação sobre os possíveis efeitos tardios e recomendações para os cuidados LTFU em linguagem PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). No âmbito do projeto, a apresentação e os gráficos dos resumos PLAIN foram acelerados e melhorados. Ligação para os resumos da linguagem PLAIN: Vê os resumos PLAIN no site da PanCare Mapa europeu dos cuidados LTFU: Este mapa interativo mostra a disponibilidade e o conteúdo dos cuidados LTFU em toda a Europa. Ligação para o mapa europeu dos cuidados LTFU: Vê o mapa no sítio Web da PanCareAcrescenta a tua informação ao mapa: Envia os teus dados aqui Módulos de e-learning: Estes módulos de e-learning consistem em webinars e vídeos educativos do projeto que abrangem temas como a saúde mental, a fertilidade e a transição. Ligação aos módulos de e-learning: Vê os módulos de e-learning no site da PanCare
Relatório de síntese: Otimizar a qualidade de vida após o cancro juvenil
Este documento resume as recomendações práticas do pacote de trabalho "Qualidade de vida" do projeto EU-CAYAS-NET, que aborda a saúde mental, a educação e o apoio à carreira, a transição e as lacunas nos cuidados de acompanhamento em toda a Europa. Ligação para o documento de posição: Saúde Mental e Cuidados Psicossociais, Transição e Necessidades de Acompanhamento a Longo Prazo Durante a Sobrevivência ao Cancro CAYA - Padrão, Não Luxo
