W Europie żyje ponad 500 000 młodych osób w wieku 14-39 lat, które przeżyły chorobę nowotworową. Dzięki postępom w leczeniu, wskaźnik przeżywalności w rozwiniętych krajach europejskich wynosi 85%(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Jednak w porównaniu do swoich rówieśników, osoby, które przeżyły raka w dzieciństwie, wieku młodzieńczym i młodym wieku dorosłym (CAYA) są bardziej narażone na problemy zdrowotne i inne kwestie związane z przeżyciem, dlatego ta rosnąca populacja potrzebuje kompleksowej długoterminowej opieki kontrolnej i wsparcia społecznego dostosowanego do wieku diagnozy, aby cieszyć się optymalną jakością życia i zdrowym przeżyciem.
Celem pakietu roboczego EU-CAYAS-NET (WP) 3 - Jakość życia jest opracowanie treści platformy sieciowej związanych z następującymi tematami dotyczącymi zdrowego przeżycia:
Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna
Literatura wskazuje, że zdrowie psychiczne i wyzwania psychospołeczne są niedocenianymi i często zaniedbywanymi aspektami w przypadku osób, które przeżyły chorobę nowotworową CAYA, mimo że wykazano, że znaczna część osób, które przeżyły chorobę cierpi na poważne problemy, takie jak depresja, lęk, zmęczenie, zaburzenia neuropsychologiczne i myśli samobójcze. W związku z tym realizowane są następujące cele związane ze zdrowiem psychicznym i opieką psychospołeczną:
- Podnoszenie świadomości znaczenia zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły raka CAYA.
- Lepsze zrozumienie obecnego stanu i luk w zakresie zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej w Europie.
- Opracowanie standardu zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej dla osób, które przeżyły raka CAYA, w tym materiałów upowszechniających w celu wsparcia przyjęcia standardu do krajowej polityki zdrowotnej.
Rezultat 3.1* - Dokument przedstawiający stanowisko gotowy do złożenia jako publikacja open access w czasopiśmie (Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna po chorobie nowotworowej CAYA) Link do rezultatu: Zalecenia dotyczące zdrowia psychicznego i opieki psychospołecznej po chorobie nowotworowej - standard, nie luksus Tłumaczenia:
Kieszonkowe karty świadomości i poradnictwa w zakresie zdrowia psychicznego: EU-CAYAS-NET Kieszonkowe Karty Świadomości i Poradnictwa w zakresie Zdrowia Psychicznego DEKLARACJA WIEDEŃSKA: Poprawa zdrowia psychicznego i psychospołecznego młodych osób, które przeszły chorobę nowotworową
Edukacja i wsparcie kariery
Wraz ze specjalistami ds. zdrowia psychospołecznego z onkologii CAYA, sieć gromadzi i opiera się na istniejących, najlepszych materiałach i projektach dotyczących reintegracji ze szkołą / edukacją i projektami wsparcia kariery oraz udostępnia zasoby dla pacjentów, osób, które przeżyły, opiekunów i pracowników służby zdrowia. Rezultat 3.2 - Koncepcja Train-the-Trainer dla pracowników służby zdrowia w zakresie edukacji i wsparcia zawodowego dla ocalałych. Link do rezultatu: Koncepcja Train-the-Trainer Opis rezultatu: Podręcznik Train-the-Trainer dla wsparcia edukacji i kariery Rezultat 3.3 - Wsparcie kariery dla młodych osób żyjących z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu Niniejszy raport podkreśla wyzwania stojące przed młodymi ludźmi żyjącymi z chorobą nowotworową i po jej zakończeniu w zakresie edukacji i zatrudnienia. Zapewnia wgląd, praktyczne interwencje i wezwanie do działania w celu poprawy możliwości kariery i poprawy jakości życia. Raport: Raport EU-CAYAS-NET na temat wsparcia zawodowego dla młodych osób, które przeszły chorobę nowotworową
Przejście
Przejście z opieki pediatrycznej do opieki nad dorosłymi często wiąże się z zakłóceniami dla ocalałych, ponieważ nie ma formalnych programów przejściowych. Luka ta sprawia, że wielu ocalałych nie otrzymuje odpowiedniego wsparcia i ciągłości opieki. Powszechny brak programów przejściowych w całej Europie stanowi wyzwanie dla pacjentów, ponieważ znacząco wpływa na ich jakość życia związaną ze zdrowiem. Uznając krytyczną potrzebę poprawy opieki nad osobami, które przeżyły chorobę, w ramach projektu EU-CAYAS-NET opracowano kompleksowe, oparte na dowodach wytyczne dotyczące przejścia na emeryturę. Wytyczne mają na celu standaryzację i usprawnienie procesu przejścia dla młodych osób, które przeżyły chorobę, aby zapewnić spójne i skuteczne wsparcie w całej Unii Europejskiej. Wszystkie zalecenia zostaną wkrótce udostępnione w całości, zapewniając dokładne źródło dla osób poszukujących szczegółowych informacji. Artykuł naukowy zostanie opublikowany do końca 2024 r., oferując szczegółowe spostrzeżenia i dane pomocnicze z naszych badań. Wizualne podsumowanie jest już dostępne i oferuje przystępny i angażujący przegląd kluczowych elementów i zaleceń wytycznych dotyczących przejścia, specjalnie dostosowanych do osób, które przeżyły raka w dzieciństwie i młodości. Naszym celem jest zapewnienie zainteresowanym stronom, w tym świadczeniodawcom opieki zdrowotnej, pacjentom i rodzinom, jasnego zrozumienia celu wytycznych, głównej treści i niektórych przykładowych zaleceń. Rezultat 3.3*- Wytyczne przejściowe przygotowane do przedłożenia/publikacji w otwartym dostępie, w tym wizualne podsumowanie wytycznych do użytku rzeczniczego. Link do rezultatu: Streszczenia wytycznych dotyczących przejścia Tłumaczenia:
Późne skutki i opieka LTFU.
U 75% osób, które przeżyły raka u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych (CAYAS), pojawiają się późne problemy zdrowotne, które wymagają opieki przez całe życie. W zależności od rodzaju nowotworu, jego stadium i późniejszej terapii, te późne skutki mogą się znacznie różnić. Dostosowana opieka długoterminowa (LTFU) powinna być zatem standardem, aby zminimalizować obciążenie tymi późnymi skutkami i ich negatywny wpływ na jakość życia osób, które przeżyły. Niestety, większość pacjentów, którzy przeżyli chorobę w Europie, nie otrzymuje odpowiedniej opieki długoterminowej, a różnice między krajami europejskimi są znaczne. Naszym celem jest zidentyfikowanie zarówno najlepszych praktyk, jak i luk w opiece LTFU w celu opracowania mapy drogowej dotyczącej wdrażania optymalnej opieki LTFU w całej Europie. Ponadto, oparte na dowodach naukowych zalecenia dotyczące opieki kontrolnej dla nie mniej niż 45 różnych rodzajów późnych następstw raka CAYA są udostępniane młodym osobom, które przeżyły raka, w prostym języku. Broszury PanCare PLAIN wspierają osoby, które przeżyły chorobę w ich własnym zarządzaniu zdrowiem, dostarczając im zrozumiałej wiedzy na temat ich potrzeb w zakresie opieki LTFU. Rezultat 3.4*- Dokument przedstawiający stanowisko w sprawie potrzeby postrzegania opieki długoterminowej jako ostatniego etapu skutecznego leczenia raka. Link do rezultatu: Zalecenia dotyczące opieki długoterminowej jako ostatniego etapu skutecznego leczenia raka Tłumaczenia: NIE GOTOWE Mapa drogowa dla optymalnej opieki LTFU: Mapa drogowa przedstawiająca zalecenia dotyczące wdrożenia optymalnej opieki nad osobami, które przeżyły raka CAYA w Europie. Zalecenia te opierają się na wynikach działań w ramach projektu, a także na wiedzy z poprzednich projektów. Link do mapy drogowej: Optymalna długoterminowa opieka nad ocalałymi Tłumaczenia:
DEKLARACJA BARCELOŃSKA: Poprawa długoterminowej opieki nad młodymi chorymi na raka Streszczenia w języku PLAIN: Informacje o możliwych późnych skutkach i zalecenia dotyczące opieki LTFU w języku PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). W ramach projektu przyspieszono i ulepszono układ i grafikę streszczeń PLAIN. Link do streszczeń w języku PLAIN: Zobacz streszczenia PLAIN na stronie internetowej PanCare Europejska mapa opieki LTFU: Ta interaktywna mapa pokazuje dostępność i zawartość opieki LTFU w całej Europie. Link do europejskiej mapy opieki LTFU: Zobacz mapę na stronie PanCareDodaj swoje informacje do mapy: Prześlij swoje dane tutaj Moduły e-learningowe: Te moduły e-learningowe składają się z webinariów i filmów edukacyjnych z projektu obejmujących tematy takie jak zdrowie psychiczne, płodność i transformacja. Link do modułów e-learningowych: Zobacz moduły e-learningowe na stronie internetowej PanCare
Raport podsumowujący: Optymalizacja jakości życia po chorobie nowotworowej u młodzieży
Niniejsze stanowisko podsumowuje możliwe do zrealizowania zalecenia z pakietu roboczego "Jakość życia" w ramach projektu EU-CAYAS-NET, dotyczące zdrowia psychicznego, edukacji i wsparcia kariery, przejścia i dalszej opieki w całej Europie. Link do dokumentu przedstawiającego stanowisko: Zdrowie psychiczne i opieka psychospołeczna, przejście i długoterminowe potrzeby w zakresie obserwacji podczas przeżycia raka CAYA - standard, a nie luksus
