Eiropā dzīvo vairāk nekā 500 000 jaunu cilvēku vecumā no 14 līdz 39 gadiem, kas pārcietuši vēzi. Pateicoties sasniegumiem ārstēšanas jomā, izdzīvošanas rādītāji attīstītajās Eiropas valstīs ir iepriecinoši - 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Tomēr, salīdzinot ar saviem vienaudžiem, bērniem, pusaudžiem un jauniešiem, kas izdzīvojuši vēzi, ir lielāks veselības problēmu un citu ar izdzīvošanu saistītu problēmu risks, tāpēc šai pieaugošajai populācijai ir nepieciešama visaptveroša ilgtermiņa uzraudzība un sociālais atbalsts, kas pielāgots diagnozes vecumam, lai nodrošinātu optimālu dzīves kvalitāti un veselīgu izdzīvošanu.
EU-CAYAS-NET 3. darba paketes (WP) "Dzīves kvalitāte" mērķis ir izstrādāt tīkla platformas saturu, kas saistīts ar šādām veselīgas izdzīvošanas tēmām:
Garīgā veselība un psihosociālā aprūpe
Literatūrā norādīts, ka garīgās veselības un psihosociālās problēmas ir nepietiekami novērtēti un bieži novārtā atstātie aspekti, kas saistīti ar izdzīvojušajiem pēc CAYA vēža, lai gan ir pierādīts, ka liela daļa izdzīvojušo cieš no nopietnām problēmām, piemēram, depresijas, trauksmes, noguruma, neiropsiholoģiskiem traucējumiem un domām par pašnāvību. Tāpēc tiek īstenoti šādi ar garīgo veselību un psihosociālo aprūpi saistīti mērķi:
- vairot izpratni par garīgās veselības un psihosociālās aprūpes nozīmi CAYA vēzi pārdzīvojušajiem cilvēkiem.
- labāk izprast pašreizējo stāvokli un nepilnības garīgās veselības un psihosociālās aprūpes jomā Eiropā.
- Izstrādāt garīgās veselības un psihosociālās aprūpes standartu CAYA vēzi pārdzīvojušajiem pacientiem, tostarp izplatīšanas materiālus, lai atbalstītu standarta ieviešanu valsts veselības politikā.
Rezultāts 3.1* - Pozīcijas dokuments, kas sagatavots iesniegšanai kā brīvpieejas publikācija žurnālā (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer). Saite uz rezultātu: Ieteikumi par garīgo veselību un psihosociālo aprūpi pēc Caya vēža - standarts, nevis luksuss. Tulkojumi:
Mental Health Awaraness and Guidance Pocket Cards: EU-CAYAS-NET kabatas kartes garīgās veselības apzināšanai un orientācijai VĪNES DEKLARĀCIJA: Jauniešu, kuri pārcietuši vēzi, garīgās un psihosociālās veselības uzlabošana.
Izglītība un karjeras atbalsts
Kopā ar CAYA onkoloģijas psihosociālās veselības aprūpes speciālistiem tīkls apkopo un pilnveido esošos labākās prakses materiālus un projektus saistībā ar reintegrāciju skolā/izglītībā un karjeras atbalsta projektiem, kā arī dara pieejamus resursus pacientiem, izdzīvojušajiem, aprūpētājiem un veselības aprūpes speciālistiem. Rezultāts 3.2 - Apmācības un apmācības koncepcija veselības aprūpes speciālistiem par izdzīvojušo personu izglītošanu un karjeras atbalstu. Saite uz rezultātu: Apmācības trenera koncepcija Piegādājamā produkta apraksts: Apmācības rokasgrāmata izglītības un karjeras atbalstam Mērķis 3.3 - Karjeras atbalsts jauniešiem, kas slimo ar vēzi un pēc tam, kad viņš ir pārcietis vēzi Šajā ziņojumā ir uzsvērtas problēmas, ar kurām izglītības un nodarbinātības jomā saskaras jaunieši, kas slimo ar vēzi vai ir saslimuši ar to. Tajā sniegts ieskats, praktiski pasākumi un aicinājums rīkoties, lai uzlabotu karjeras iespējas un uzlabotu viņu dzīves kvalitāti. Ziņojums: EU-CAYAS-NET ziņojums par karjeras atbalstu jauniem cilvēkiem, kuri pārcietuši vēzi
Pāreja
Pāreja no pediatrijas uz pieaugušo aprūpi bieži rada traucējumus izdzīvojušajiem, jo nav oficiālu pārejas programmu. Šī nepilnība daudzus izdzīvojušos atstāj bez pienācīga atbalsta un aprūpes nepārtrauktības. Plaši izplatītais pārejas programmu trūkums visā Eiropā rada problēmas pacientiem, jo tas būtiski ietekmē viņu ar veselību saistīto dzīves kvalitāti. Atzīstot kritisko nepieciešamību uzlabot izdzīvojušo pacientu aprūpi, EU-CAYAS-NET projekta ietvaros ir izstrādātas visaptverošas, uz pierādījumiem balstītas pārejas vadlīnijas. Pamatnostādņu mērķis ir standartizēt un uzlabot pārejas procesu jaunajiem izdzīvojušajiem, lai nodrošinātu konsekventu un efektīvu atbalstu visā Eiropas Savienībā. Visi ieteikumi drīzumā būs pieejami pilnā apjomā, nodrošinot izsmeļošu resursu tiem, kas meklē padziļinātu informāciju. Līdz 2024. gada beigām tiks publicēts zinātnisks raksts, kurā tiks sniegts detalizēts ieskats un apstiprinoši dati, kas iegūti mūsu pētījumā. Jau ir pieejams vizuāls kopsavilkums, kas piedāvā pieejamu un saistošu pārskatu par pārejas vadlīniju galvenajiem elementiem un ieteikumiem, kas īpaši pielāgoti bērniem un pusaudžiem, kuri izdzīvojuši vēzi. Mūsu mērķis ir sniegt ieinteresētajām personām, tostarp veselības aprūpes sniedzējiem, pacientiem un ģimenēm, skaidru izpratni par pamatnostādņu mērķi, galveno saturu un dažiem ieteikumu piemēriem. Rezultāts 3.3*- Pārejas vadlīnijas, kas sagatavotas iesniegšanai/publicēšanai brīvpieejas formātā, tostarp vadlīniju vizuālais kopsavilkums, kas paredzēts izmantošanai interešu aizstāvībai. Saite uz rezultātu: Pārejas pamatnostādņu kopsavilkumi Tulkojumi:
Vēlīnā ietekme un ilgtermiņa aprūpe.
75 % bērnu, pusaudžu un jauniešu vēzi (CAYAS) pārdzīvojušo pacientu, kas saslimuši ar vēzi, attīstās vēlīnās veselības problēmas, kuru risināšanai nepieciešama turpmāka aprūpe visu mūžu. Atkarībā no vēža veida, stadijas un turpmākās terapijas šīs vēlīnās sekas var būt ļoti dažādas. Tāpēc pielāgotai ilgtermiņa turpmākai aprūpei (LTFU) vajadzētu būt standartam, lai mazinātu šo vēlīno seku slogu un to negatīvo ietekmi uz izdzīvojušo pacientu dzīves kvalitāti. Diemžēl lielākā daļa izdzīvojušo pacientu Eiropā nesaņem atbilstošu ilgtermiņa turpmāko aprūpi, un starp Eiropas valstīm pastāv lielas atšķirības. Mūsu mērķis ir apzināt gan paraugpraksi, gan arī nepilnības ilgstošas nogaidīšanas aprūpes jomā, lai izstrādātu ceļvedi, kā īstenot optimālu ilgstošas nogaidīšanas aprūpi visā Eiropā. Turklāt uz pierādījumiem balstīti ieteikumi par turpmāko aprūpi ne mazāk kā 45 dažādu veidu vēlīnajām sekām pēc CAYA onkoloģiskām slimībām vienkāršā valodā ir pieejami jaunajiem vēzi pārdzīvojušajiem pacientiem. Šīs PanCare PLAIN brošūras atbalsta izdzīvojušos pacientus viņu pašu veselības aprūpē, sniedzot viņiem saprotamas zināšanas par viņu vajadzībām attiecībā uz LTFU aprūpi. Rezultāts 3.4*- nostājas dokuments par nepieciešamību ilgstošu aprūpi uzskatīt par vēža ārstēšanas pēdējo posmu. Saite uz rezultātu: Ieteikumi, lai ilgtermiņa aprūpe tiktu uzskatīta par veiksmīgas vēža ārstēšanas pēdējo posmu Tulkojumi: NAV GATAVS Ceļvedis optimālai ilgtermiņa aprūpes aprūpei: Ceļvedis, kurā sniegti ieteikumi optimālas izdzīvojušo pacientu aprūpes ieviešanai Eiropā, kuri pārcietuši CAYA vēzi. Šie ieteikumi ir balstīti uz projekta ietvaros veikto pasākumu rezultātiem, kā arī uz iepriekšējos projektos gūtajām zināšanām. Saite uz ceļvedi: Optimāla ilgtermiņa izdzīvojušo aprūpe Tulkojumi:
BARCELONAS DEKLARĀCIJA: Barselonas deklarācija: Ilgtermiņa turpmākās aprūpes uzlabošana gados jauniem cilvēkiem, kuri pārcietuši vēzi Vienkāršas valodas kopsavilkumi: Informācija par iespējamām vēlīnām sekām un ieteikumi ilgtermiņa aprūpei PLAIN (uz personu orientētā, laicīgajā, pieejamā, starptautiskajā, navigējamā) valodā. Projekta ietvaros tika paātrināts un uzlabots PLAIN kopsavilkumu izkārtojums un grafika. Saite uz PLAIN valodas kopsavilkumiem: Skatīt PLAIN kopsavilkumus PanCare tīmekļa vietnē Eiropas karte par ilgstošas beznodarbinātības aprūpi: Šajā interaktīvajā kartē ir parādīta ilgstošas aprūpes pieejamība un saturs visā Eiropā. Saite uz Eiropas karti par ilgstošas beznodarbinātības aprūpi: Skatīt karti PanCare tīmekļa vietnēPievienot savu informāciju kartei: Sniedziet savu informāciju šeit E-mācību moduļi: Šie e-mācību moduļi sastāv no projekta tīmekļa semināriem un izglītojošiem videoklipiem par tādām tēmām kā garīgā veselība, auglība un pāreja. Saite uz e-mācību moduļiem: Skatiet e-mācību moduļus PanCare tīmekļa vietnē
Kopsavilkuma ziņojums: Dzīves kvalitātes optimizēšana pēc jauniešu vēža
Šajā nostājas dokumentā ir apkopoti ES-CAYAS-NET projekta darba paketes "Dzīves kvalitāte" ieteikumi, kas attiecas uz garīgās veselības, izglītības un karjeras atbalsta, pārejas un turpmākās aprūpes trūkumiem visā Eiropā. Saite uz nostājas dokumentu: Psihiskā veselība un psihosociālā aprūpe, pāreja un ilgtermiņa novērošanas vajadzības CAYA vēzi pārdzīvojušo pacientu laikā - standarts, nevis greznība.
