Európában több mint 500 000 fiatal, 14-39 év közötti rákos túlélő él. Az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően a fejlett európai országokban a túlélési arány bíztató, 85%-os(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori (CAYA) rákos megbetegedéseket túlélőknél azonban kortársaikhoz képest magasabb az egészségügyi problémák és a túléléssel kapcsolatos egyéb problémák kockázata, ezért ennek a növekvő populációnak a diagnózis korához igazított, átfogó, hosszú távú utógondozásra és szociális támogatásra van szüksége az optimális életminőség és az egészséges túlélés érdekében.
Az EU-CAYAS-NET 3. munkacsomag (WP) - Életminőség célja a hálózati platform tartalmának fejlesztése a következő egészséges túléléssel kapcsolatos témákhoz kapcsolódóan:
Mentális egészség és pszichoszociális ellátás
A szakirodalom azt jelzi, hogy a mentális egészség és a pszichoszociális kihívások alábecsült és gyakran elhanyagolt szempontok a CAYA rákos túlélésben, annak ellenére, hogy kimutatták, hogy a túlélők jelentős része súlyos problémákkal küzd, mint például depresszió, szorongás, fáradtság, neuropszichológiai károsodás és öngyilkossági gondolatok. Ezért a mentális egészséggel és a pszichoszociális ellátással kapcsolatban a következő mentális egészségügyi célkitűzésekre törekszünk:
- A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás fontosságának tudatosítása a CAYA rákos túlélők számára.
- A mentális egészség és a pszichoszociális ellátás jelenlegi helyzetének és hiányosságainak jobb megértése Európában.
- A CAYA rákos túlélők mentális egészségére és pszichoszociális ellátására vonatkozó szabvány kidolgozása, beleértve a szabvány nemzeti egészségügyi politikába való átvételét támogató terjesztési anyagokat.
3.1* - Állásfoglalás, amely készen áll a nyílt hozzáférésű folyóiratban való közzétételre (Mentális egészség és pszichoszociális ellátás a CAYA rák után). Link a teljesítendő eredményhez: Caya rák után a mentális egészség és a pszichoszociális ellátás ajánlásai - Standard, nem luxus Fordítások:
Mentális egészségügyi tudatosság és útmutatás zsebkártyák: EU-CAYAS-NET zsebkártyák a mentális egészséggel kapcsolatos tudatosságért és tanácsadásért BÉCSI NYILATKOZAT: A rákos megbetegedést túlélő fiatalok mentális és pszichoszociális egészségének javítása
Oktatási és karrier-támogatás
A hálózat a CAYA onkológia pszichoszociális egészségügyi szakembereivel együtt összegyűjti és továbbfejleszti az iskolai/oktatási és karrier-támogatási projektekkel kapcsolatos, már meglévő, bevált gyakorlatokat tartalmazó anyagokat és projekteket, és forrásokat bocsát a betegek, túlélők, gondozók és egészségügyi szakemberek rendelkezésére. 3.2. teljesítendő - Képzői képzési koncepció az egészségügyi szakemberek számára a túlélők oktatásáról és karrier-támogatásáról Link a teljesítendő eredményhez: Train-the-Trainer koncepció Megvalósítandó leírás: Oktatási és karrier-támogatási oktatói kézikönyv 3.3. megvalósítandó projekt - Karrier-támogatás a rákbetegséggel élő és azon túl élő fiataloknak Ez a jelentés kiemeli azokat a kihívásokat, amelyekkel a rákbetegséggel élő és azon túl élő fiatalok szembesülnek az oktatás és a foglalkoztatás terén. Betekintést nyújt, gyakorlati beavatkozásokat kínál, és cselekvésre szólít fel a karrierlehetőségek javítása és életminőségük javítása érdekében. Jelentés: Jelentés az EU-CAYAS-NET-ről a fiatal rákos túlélők karrier-támogatásáról
Átmenet
A gyermekgyógyászatból a felnőttellátásba való átmenet gyakran zavarokat okoz a túlélők számára, mivel nincsenek hivatalos átmenetet segítő programok. Ez a hiányosság sok túlélőt megfelelő támogatás és ellátás folyamatossága nélkül hagy. Az Európa-szerte elterjedt átmeneti programok hiánya kihívást jelent a betegek számára, mivel jelentősen befolyásolja az egészséggel kapcsolatos életminőségüket. Felismerve a jobb túlélőgondozás kritikus szükségességét, az EU-CAYAS-NET projekt részeként átfogó, bizonyítékokon alapuló átmeneti iránymutatást dolgoznak ki. Az iránymutatások célja a fiatal túlélők átmeneti folyamatának egységesítése és javítása, hogy az Európai Unió egész területén egységes és hatékony támogatást biztosítsanak. Az összes ajánlás hamarosan teljes egészében elérhetővé válik, alapos forrást biztosítva a mélyreható információkra vágyók számára. A 2024 végéig egy tudományos közleményt is közzéteszünk, amely részletes betekintést nyújt a kutatásunkból származó részletes adatokkal és alátámasztó adatokkal. Már elérhető egy vizuális összefoglaló, amely hozzáférhető és vonzó áttekintést nyújt az átmeneti irányelv kulcsfontosságú elemeiről és ajánlásairól, kifejezetten a gyermek- és serdülőkori rákos túlélőkre szabva. Célunk, hogy az érdekeltek, köztük az egészségügyi szolgáltatók, a betegek és a családok számára világos képet nyújtsunk az iránymutatás céljáról, fő tartalmáról és néhány példaajánlásról. 3.3. teljesítendő*- Az átmenetre vonatkozó iránymutatás benyújtásra/nyílt hozzáférésűként való közzétételre előkészítve, beleértve az iránymutatás vizuális összefoglalóját az érdekképviseleti használatra. Link a teljesítendő eredményhez: Összefoglalók az átmeneti iránymutatásról Fordítások:
Késői hatások és LTFU ellátás.
A gyermekkori, serdülőkori és fiatal felnőttkori rákos megbetegedéseket túlélők (CAYAS) 75%-ánál késői egészségügyi problémák alakulnak ki, amelyek egész életen át tartó utógondozást igényelnek. A rák típusától, stádiumától és az azt követő terápiától függően ezek a késői hatások nagymértékben változhatnak. A személyre szabott hosszú távú utánkövetéses (LTFU) gondozásnak ezért standardnak kell lennie, hogy minimalizálni lehessen e késői hatások terhét és a túlélők életminőségére gyakorolt negatív hatását. Sajnos Európában a túlélők többsége nem részesül megfelelő LTFU-ellátásban, és az európai országok között nagy különbségek vannak. Célunk, hogy azonosítsuk a legjobb gyakorlatokat, valamint az LTFU-ellátás hiányosságait annak érdekében, hogy kidolgozzuk az optimális LTFU-ellátás európai szintű megvalósításának ütemtervét. Ezen túlmenően a CAYA rákos megbetegedések utáni késői hatások nem kevesebb mint 45 különböző fajtájára vonatkozó, bizonyítékokon alapuló utógondozási ajánlásokat teszünk elérhetővé a fiatal rákos túlélők számára, közérthető nyelven. Ezek a PanCare PLAIN brosúrák támogatják a túlélőket saját egészségük kezelésében azáltal, hogy érthető ismereteket nyújtanak számukra az LTFU-ellátással kapcsolatos szükségleteikről. 3.4*- Állásfoglalás arról, hogy az LTFU ellátást a sikeres rákkezelés utolsó lépésének kell tekinteni. Link a teljesítendő eredményhez: Ajánlások a sikeres rákkezelés utolsó lépésének tekintendő LTFU-ellátáshoz Fordítások: NEM KÉSZ Útiterv az optimális LTFU-ellátáshoz: Útiterv, amely ajánlásokat tartalmaz a CAYA rákos túlélők optimális túlélőgondozásának megvalósítására Európában. Ezek az ajánlások a projekt keretében végzett tevékenységek eredményein, valamint a korábbi projektekből származó ismereteken alapulnak. Link az útitervhez: Optimális hosszú távú túlélőgondozás Fordítások:
BARCELONAI NYILATKOZAT: A fiatal rákbetegek hosszú távú utógondozásának javítása Egyszerű nyelvi összefoglalók: PLAIN (személyközpontú, laikusok nyelvén, hozzáférhető, nemzetközi, navigálható) nyelven. A projekt keretében felgyorsították és javították a PLAIN összefoglalók elrendezését és grafikáját. Link a PLAIN nyelvi összefoglalókhoz: A PLAIN összefoglalók megtekintése a PanCare weboldalán Az LTFU-ellátás európai térképe: Ez az interaktív térkép az LTFU-ellátás elérhetőségét és tartalmát mutatja be Európa-szerte. Link az LTFU-ellátás európai térképéhez: A térkép megtekintése a PanCare weboldalán: Add Your Information to the map: Küldje el adatait itt E-learning modulok: Ezek az e-learning modulok a projekt webináriumaiból és oktatóvideóiból állnak, amelyek olyan témákat fednek le, mint a mentális egészség, a termékenység és az átmenet. Link az e-learning modulokhoz: Az e-learning modulok megtekintése a PanCare weboldalán.
Összefoglaló jelentés: Az életminőség optimalizálása ifjúsági rák után
Ez az állásfoglalás összefoglalja az EU-CAYAS-NET projekt "Életminőség - munkacsomagja" című, a mentális egészséggel, az oktatással és a karrier-támogatással, az átmenettel és az utógondozással kapcsolatos európai hiányosságokkal foglalkozó munkacsomagjának megvalósítható ajánlásait. Link az állásfoglaláshoz: Mentális egészség és pszichoszociális ellátás, átmenet és hosszú távú nyomon követési szükségletek a CAYA Rák túlélése során - standard, nem luxus
