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Questionnaire et résultats basés sur les liens chez les enfants néerlandais ayant survécu à un cancer : Méthodologie de l'étude Dccss Later Partie 1
Effets tardifs du traitementTousPublicationEU-CAYAS-NET

Questionnaire et résultats basés sur les liens chez les enfants néerlandais ayant survécu à un cancer : Méthodologie de l'étude Dccss Later Partie 1

La cohorte néerlandaise LATER (Childhood Cancer Survivor Study) (1963-2001) se concentre sur les effets à long terme sur la santé des enfants ayant survécu à un cancer. Elle comprend des survivants de 5 ans diagnostiqués avant l'âge de 18 ans dans sept centres d'oncologie pédiatrique aux Pays-Bas. Les données sur le diagnostic, le traitement et les résultats de santé ont été recueillies par le biais de questionnaires et de registres médicaux. La cohorte comprend 6165 survivants avec des données complètes. L'étude vise à mettre en évidence les risques et les facteurs de risque d'effets néfastes sur la santé, afin de faciliter la stratification des risques, l'élaboration de lignes directrices en matière de surveillance et le développement d'interventions. Les données recueillies serviront de base essentielle à de futures études de suivi et fourniront des informations précieuses sur l'impact du cancer de l'enfant sur la santé des survivants à long terme.

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Les enfants ayant survécu à un cancer risquent de développer des problèmes de santé à long terme. Pour identifier le risque et les facteurs de risque de certains problèmes de santé, il est nécessaire de disposer de cohortes bien établies contenant des informations détaillées sur le diagnostic et le traitement du cancer chez l'enfant, ainsi que sur les résultats en matière de santé. Nous décrivons la conception, la méthodologie, les caractéristiques et la disponibilité des données de la cohorte néerlandaise LATER (1963-2001) Childhood Cancer Survivor Study (1963-2001) part 1 ; questionnaire et études de couplage.

La cohorte LATER comprend les survivants à 5 ans d'un cancer de l'enfant, diagnostiqué entre 1963 et 2001, et avant l'âge de 18 ans dans l'un des sept anciens centres d'oncologie pédiatrique des Pays-Bas. Des informations sur l'état de santé des survivants et de leurs frères et sœurs invités ont été recueillies par le biais de questionnaires et de liens avec des registres médicaux.

Au total, 6165 survivants ont été inclus dans la cohorte LATER. Des données détaillées sur le diagnostic et le traitement ont été recueillies. Des informations sur divers aspects de la santé ont été obtenues grâce à l'étude du questionnaire LATER et à des liens avec plusieurs registres pour les tumeurs ultérieures, l'utilisation des soins de santé et les hospitalisations.

Conclusion : La recherche sur les données de la cohorte LATER fournira de nouvelles informations sur les risques et les facteurs de risque des effets à long terme sur la santé. Cela peut améliorer la stratification des risques pour les survivants du cancer de l'enfant et éclairer les directives de surveillance et le développement d'interventions visant à prévenir (l'impact des) effets néfastes à long terme sur la santé. Les données collectées constitueront une base de référence solide pour les études de suivi futures.

Cet article offre un soutien informatif uniquement et ne remplace pas un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Consultez toujours votre professionnel de santé pour toute décision médicale.

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Poursuivre la lecture · Effets tardifs du traitementLes indicateurs de résultats permettent de mesurer la qualité de vie après un cancer pédiatriqueLe traitement des cancers de l'enfant vise à guérir tous les patients. Avec l'amélioration des taux de survie, l'accent a été mis sur l'évaluation des résultats de santé à long terme comme mesure de la qualité des soins. L'International Childhood Cancer Outcome Project a impliqué diverses parties prenantes, notamment des survivants, des oncologues pédiatriques, des prestataires de soins médicaux, infirmiers et paramédicaux, ainsi que des prestataires de soins psychosociaux et neurocognitifs. Ils ont collaboré à l'élaboration d'un ensemble de résultats de base pour différents types de cancers infantiles, ce qui a permis d'évaluer les soins prodigués aux enfants atteints de cancer en fonction des résultats obtenus. Des enquêtes et des groupes de discussion en ligne ont permis d'établir des listes de résultats uniques pour 17 types de cancer chez l'enfant. Une enquête Delphi à deux tours impliquant 435 prestataires de soins de santé de 68 institutions a permis de sélectionner quatre à huit résultats physiques essentiels et trois aspects de la qualité de vie par sous-type de cancer pédiatrique. Ces résultats fondamentaux, mesurés à l'aide de divers instruments, fournissent des informations précieuses aux patients, aux survivants et aux prestataires de soins de santé, ce qui permet d'évaluer les progrès de l'établissement et d'établir des comparaisons avec d'autres établissements.

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