Euroopassa asuu yli 500 000 14-39-vuotiasta nuorta syöpäpotilasta. Lääkehoitojen kehittymisen ansiosta eloonjäämisaste on rohkaiseva 85 prosenttia kehittyneissä Euroopan maissa(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Lapsuusiän, nuoruusiän ja nuoren aikuisiän (CAYA) syövästä eloonjääneillä on kuitenkin ikätovereihinsa verrattuna suurempi riski terveysongelmiin ja muihin eloonjäämiseen liittyviin ongelmiin, joten tämä kasvava väestö tarvitsee kattavaa pitkäaikaista jälkihoitoa ja sosiaalista tukea, joka on räätälöity diagnoosin tekoikään, jotta he voivat nauttia optimaalisesta elämänlaadusta ja terveestä eloonjäämisestä.
EU-CAYAS-NET-työpaketin (WP) 3 - Elämänlaatu - tavoitteena on kehittää verkkofoorumin sisältöä, joka liittyy seuraaviin terveen eloonjäämisen teemoihin:
Mielenterveys ja psykososiaalinen hoito
Kirjallisuus osoittaa, että mielenterveys ja psykososiaaliset haasteet ovat aliarvioituja ja usein laiminlyötyjä näkökohtia CAYA-syöpään sairastuneiden selviytymisessä, vaikka on osoitettu, että merkittävä osa eloonjääneistä kärsii vakavista ongelmista, kuten masennuksesta, ahdistuneisuudesta, väsymyksestä, neuropsykologisista häiriöistä ja itsemurha-ajatuksista. Sen vuoksi pyritään seuraaviin mielenterveyteen ja psykososiaaliseen hoitoon liittyviin mielenterveystavoitteisiin:
- Lisätään tietoisuutta mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon merkityksestä CAYA:n syövästä selviytyneille.
- ymmärtää paremmin mielenterveyden ja psykososiaalisen hoidon nykytilaa ja puutteita Euroopassa.
- Kehitetään CAYA-syövästä selviytyneiden mielenterveyttä ja psykososiaalista hoitoa koskeva standardi, mukaan lukien levitysmateriaalit, joilla tuetaan standardin sisällyttämistä kansalliseen terveyspolitiikkaan.
Saavutettava 3.1* - kannanotto, joka on valmis toimitettavaksi avoimesti saatavilla olevaan julkaisuun lehdessä (mielenterveys ja psykososiaalinen hoito CAYA-syövän jälkeen). Linkki toimitettavaan asiakirjaan: Caya-syövän jälkeistä mielenterveys- ja psykososiaalista hoitoa koskevat suositukset - standardi, ei ylellisyys. Käännökset:
Mielenterveydenhuoltoa ja ohjausta koskevat taskukortit: EU-CAYAS-NET Pocket Cards for Mental Health Awareness and Guidance (EU-CAYAS-NET taskukortit mielenterveystietoisuutta ja -ohjausta varten). WIENIN JULISTUS: Nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden mielenterveyden ja psykososiaalisen terveyden parantaminen.
Koulutus ja uratuki
Yhdessä CAYA:n onkologian psykososiaalisen terveydenhuollon ammattilaisten kanssa verkosto kerää ja kehittää olemassa olevia parhaita käytäntöjä sisältäviä materiaaleja ja hankkeita, jotka koskevat kouluun/koulutukseen palaamista ja uran tukihankkeita, ja tarjoaa resursseja potilaille, eloonjääneille, hoitajille ja terveydenhuollon ammattilaisille. Toimitettava 3.2 - Terveydenhuoltoalan ammattilaisten kouluttajakoulutuskonsepti eloonjääneiden koulutuksesta ja urakehityksen tukemisesta. Linkki toimitettavaan asiakirjaan: Train-the-Trainer -konsepti Toimitettavan tuotteen kuvaus: Koulutus- ja uratuen kouluttajakäsikirja (Train-the-Trainer Manual for Education and Career Support) Tavoite 3.3 - Uratuki nuorille, jotka elävät syövän kanssa ja sen jälkeen. Tässä raportissa tuodaan esiin haasteita, joita syövän kanssa elävät ja sen jälkeen elävät nuoret kohtaavat koulutuksessa ja työelämässä. Siinä esitetään näkemyksiä, käytännön toimia ja kehotetaan toimimaan uramahdollisuuksien parantamiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi. Raportti: EU-CAYAS-NET:n raportti nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden uratuen tarjoamisesta.
Siirtymä
Siirtyminen lastenhoidosta aikuishoitoon aiheuttaa usein häiriöitä eloonjääneille, koska virallisia siirtymäohjelmia ei ole käytössä. Tämän puutteen vuoksi monet eloonjääneet jäävät ilman asianmukaista tukea ja hoidon jatkuvuutta. Siirtymävaiheen ohjelmien laajalle levinnyt puute eri puolilla Eurooppaa on haaste potilaille, sillä se vaikuttaa merkittävästi heidän terveyteen liittyvään elämänlaatuunsa. EU-CAYAS-NET-hankkeessa kehitetään osana EU-CAYAS-NET-hanketta kattavat näyttöön perustuvat siirtymävaiheen ohjeet, koska eloonjääneiden hoitoa on parannettava. Suuntaviivojen tavoitteena on standardoida ja parantaa nuorten eloonjääneiden siirtymisprosessia, jotta varmistetaan johdonmukainen ja tehokas tuki kaikkialla Euroopan unionissa. Kaikki suositukset ovat pian saatavilla kokonaisuudessaan, mikä tarjoaa perusteellisen resurssin niille, jotka etsivät syvällistä tietoa. Vuoden 2024 loppuun mennessä julkaistaan tieteellinen julkaisu, joka tarjoaa yksityiskohtaisia näkemyksiä ja tukitietoja tutkimuksestamme. Visuaalinen tiivistelmä on jo saatavilla, ja se tarjoaa helposti lähestyttävän ja kiinnostavan yleiskatsauksen siirtymäsuosituksen keskeisistä osista ja suosituksista, jotka on räätälöity erityisesti lapsuuden ja nuoruuden syöpäsairauksista selviytyneille. Tavoitteenamme on antaa sidosryhmille, kuten terveydenhuollon tarjoajille, potilaille ja perheille, selkeä käsitys ohjeen tarkoituksesta, pääsisällöstä ja joistakin esimerkkisuosituksista. Tulos 3.3*- Siirtymäohjeet valmistellaan toimitettavaksi/julkaistavaksi avoimena julkaisuna, mukaan lukien ohjeiden visuaalinen tiivistelmä edunvalvontakäyttöä varten. Linkki toimitettavaan asiakirjaan: Tiivistelmät siirtymäsuuntaviivasta Käännökset:
Myöhäisvaikutukset ja LTFU-hoito.
Lapsuuden, nuorten ja nuorten aikuisten syövästä (CAYAS) eloonjääneistä 75 prosentille kehittyy myöhäisiä terveysongelmia, jotka vaativat elinikäistä jatkohoitoa. Syöpätyypistä, sen vaiheesta ja myöhemmästä hoidosta riippuen nämä myöhäisvaikutukset voivat vaihdella suuresti. Räätälöidyn pitkäaikaisseurannan (Long-Term Follow-Up, LTFU) olisi sen vuoksi oltava tavanomaista, jotta näiden myöhäisvaikutusten aiheuttama taakka ja niiden kielteinen vaikutus eloonjääneiden elämänlaatuun voitaisiin minimoida. Valitettavasti suurin osa Euroopassa eloonjääneistä ei saa asianmukaista pitkäaikaista jälkihoitoa, ja Euroopan maiden välillä on suuria eroja. Tavoitteena on tunnistaa sekä parhaat käytännöt että puutteet LTFU-hoidossa, jotta voidaan laatia etenemissuunnitelma optimaalisen LTFU-hoidon toteuttamiseksi kaikkialla Euroopassa. Lisäksi näyttöön perustuvat jatkohoitosuositukset, jotka koskevat peräti 45 erilaista CAYA-syövän jälkeistä myöhäisvaikutusta, asetetaan selkokielellä nuorten syöpäpotilaiden saataville. Nämä PanCare PLAIN -esitteet tukevat eloonjääneitä heidän omassa terveydenhoidossaan antamalla heille ymmärrettävää tietoa heidän LTFU-hoidon tarpeistaan. Toimitettava 3.4*- kannanotto tarpeesta pitää pitkäaikaista hoitoa syövän hoidon viimeisenä vaiheena onnistuneessa syöpähoidossa. Linkki toimitettavaan asiakirjaan: Suositukset LTFU-hoitoa varten, jotta sitä voidaan pitää onnistuneen syöpähoidon viimeisenä vaiheena. Käännökset: EI VALMIS Optimaalisen LTFU-hoidon etenemissuunnitelma: Etenemissuunnitelma, jossa esitetään suosituksia optimaalisen eloonjäämishoidon toteuttamiseksi CAYA-syöpään sairastuneille Euroopassa. Suositukset perustuvat hankkeen toimien tuloksiin sekä aiemmista hankkeista saatuun tietoon. Linkki etenemissuunnitelmaan: Optimaalinen pitkäaikainen eloonjäämisen jälkeinen hoito Käännökset:
BARCELONAN JULISTUS: Barcelonan julistus: Nuorten syöpäsairauksista selviytyneiden pitkäaikaisseurantahoidon parantaminen. PLAIN-kieliset tiivistelmät: PLAIN-kielellä (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable): tiedot mahdollisista myöhäisvaikutuksista ja suositukset LTFU-hoidosta. Hankkeessa nopeutettiin ja parannettiin PLAIN-kielisten tiivistelmien ulkoasua ja grafiikkaa. Linkki PLAIN-kielisiin tiivistelmiin: Katso PLAIN-tiivistelmät PanCare-sivustolla. LTFU-hoitoa koskeva eurooppalainen kartta: Tämä interaktiivinen kartta näyttää LTFU-hoidon saatavuuden ja sisällön eri puolilla Eurooppaa. Linkki LTFU-hoitoa koskevaan eurooppalaiseen karttaan: Add Your Information to the map: Lähetä tietosi tästä Verkko-oppimismoduulit: Nämä verkko-oppimismoduulit koostuvat hankkeen webinaareista ja opetusvideoista, jotka käsittelevät muun muassa mielenterveyttä, hedelmällisyyttä ja siirtymävaiheita. Linkki verkko-oppimismoduuleihin: Katso verkko-oppimismoduulit PanCare-sivustolta.
Yhteenvetoraportti: Elämänlaadun optimointi nuorten syövän jälkeen
Tässä kannanotossa esitetään yhteenveto EU-CAYAS-NET-hankkeen Quality of Life - työpaketin toteuttamiskelpoisista suosituksista, joissa käsitellään mielenterveyden, koulutuksen ja urakehityksen tukemisen, siirtymävaiheen ja jatkohoidon puutteita Euroopassa. Linkki kannanottoon: Mielenterveys- ja psykososiaalinen hoito, siirtymävaiheet ja pitkäaikaisseuranta CAYA-syöpään selviytymisen aikana - vakio, ei ylellisyys.
