Υπάρχουν πάνω από 500.000 νέοι επιζώντες του καρκίνου, ηλικίας 14-39 ετών, που ζουν στην Ευρώπη. Χάρη στην πρόοδο των ιατρικών θεραπειών, το ποσοστό επιβίωσης ανέρχεται στο ενθαρρυντικό 85% στις ανεπτυγμένες ευρωπαϊκές χώρες(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Ωστόσο, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους, οι επιζώντες του καρκίνου της παιδικής, εφηβικής και νεαρής ενήλικης ηλικίας (CAYA) έχουν υψηλότερο κίνδυνο εμφάνισης προβλημάτων υγείας και άλλων ζητημάτων που σχετίζονται με την επιβίωση, οπότε αυτός ο αυξανόμενος πληθυσμός χρειάζεται ολοκληρωμένη μακροχρόνια παρακολούθηση και κοινωνική υποστήριξη προσαρμοσμένη στην ηλικία διάγνωσης, προκειμένου να απολαμβάνουν τη βέλτιστη ποιότητα ζωής και υγιή επιβίωση.
Στόχος του πακέτου εργασίας (WP) 3 - Ποιότητα ζωής του EU-CAYAS-NET είναι η ανάπτυξη περιεχομένου της πλατφόρμας δικτύου που σχετίζεται με τα ακόλουθα θέματα υγιούς επιβίωσης:
Ψυχική υγεία & ψυχοκοινωνική φροντίδα
Η βιβλιογραφία δείχνει ότι η ψυχική υγεία και οι ψυχοκοινωνικές προκλήσεις είναι υποτιμημένες και συχνά παραμελημένες πτυχές της επιβίωσης από τον καρκίνο CAYA, παρόλο που έχει αποδειχθεί ότι ένα σημαντικό ποσοστό των επιζώντων υποφέρει από σοβαρά προβλήματα όπως κατάθλιψη, άγχος, κόπωση, νευροψυχολογικές διαταραχές και αυτοκτονικές σκέψεις. Ως εκ τούτου, επιδιώκονται οι ακόλουθοι στόχοι ψυχικής υγείας που σχετίζονται με την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα:
- Αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη σημασία της ψυχικής υγείας και της ψυχοκοινωνικής φροντίδας για τους επιζώντες του καρκίνου CAYA.
- Καλύτερη κατανόηση της τρέχουσας κατάστασης και των κενών στην ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα στην Ευρώπη.
- Ανάπτυξη προτύπου για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα των επιζώντων από καρκίνο CAYA, συμπεριλαμβανομένου υλικού διάδοσης για την υποστήριξη της υιοθέτησης του προτύπου στην εθνική πολιτική υγείας.
Παραδοτέο 3.1* - Έγγραφο θέσης έτοιμο για υποβολή ως δημοσίευση ανοικτής πρόσβασης σε περιοδικό (Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα μετά τον καρκίνο CAYA) Σύνδεση με το παραδοτέο: Συστάσεις για την ψυχική υγεία και την ψυχοκοινωνική φροντίδα μετά τον καρκίνο της καίας - Πρότυπο, όχι πολυτέλεια Μεταφράσεις:
Κάρτες τσέπης για την ψυχική υγεία και την καθοδήγηση: EU-CAYAS-NET Κάρτες τσέπης για ευαισθητοποίηση και καθοδήγηση σχετικά με την ψυχική υγεία ΔΉΛΩΣΗ ΤΗΣ ΒΙΈΝΝΗΣ: Βελτίωση της ψυχικής και ψυχοκοινωνικής υγείας των νέων που έχουν επιζήσει του καρκίνου
Εκπαίδευση & υποστήριξη σταδιοδρομίας
Μαζί με τους επαγγελματίες ψυχοκοινωνικής υγείας από την ογκολογία CAYA, το δίκτυο συλλέγει και αξιοποιεί τα υπάρχοντα υλικά και έργα βέλτιστης πρακτικής σχετικά με την επανένταξη στο σχολείο/εκπαίδευση και τα έργα υποστήριξης της σταδιοδρομίας και διαθέτει πόρους για ασθενείς, επιζώντες, φροντιστές και επαγγελματίες υγείας. Παραδοτέο 3.2 - Εκπαίδευση εκπαιδευτών για επαγγελματίες υγείας σχετικά με την εκπαίδευση και την υποστήριξη της σταδιοδρομίας των επιζώντων Σύνδεση με το παραδοτέο: Εκπαίδευση του εκπαιδευτή Περιγραφή παραδοτέου: Υποστήριξη εκπαίδευσης και σταδιοδρομίας Παραδοτέο 3.3 - Υποστήριξη σταδιοδρομίας για νέους που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν Η παρούσα έκθεση υπογραμμίζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι νέοι που ζουν με καρκίνο και μετά από αυτόν στην εκπαίδευση και την απασχόληση. Παρέχει πληροφορίες, πρακτικές παρεμβάσεις και μια έκκληση για δράση ώστε να βελτιωθούν οι ευκαιρίες σταδιοδρομίας και να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους. Αναφορά: EU-CAYAS-NET σχετικά με την υποστήριξη της σταδιοδρομίας για νέους επιζώντες του καρκίνου
Μετάβαση
Η μετάβαση από την παιδιατρική περίθαλψη στην περίθαλψη ενηλίκων παρουσιάζει συχνά διαταραχές για τους επιζώντες, καθώς δεν υπάρχουν επίσημα προγράμματα μετάβασης. Αυτό το κενό αφήνει πολλούς επιζώντες χωρίς την κατάλληλη υποστήριξη και τη συνέχεια της φροντίδας. Η ευρέως διαδεδομένη έλλειψη προγραμμάτων μετάβασης σε όλη την Ευρώπη αποτελεί πρόκληση για τους ασθενείς, καθώς επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής τους που σχετίζεται με την υγεία τους. Αναγνωρίζοντας την κρίσιμη ανάγκη για βελτίωση της φροντίδας επιβίωσης, αναπτύσσονται στο πλαίσιο του έργου EU-CAYAS-NET ολοκληρωμένες κατευθυντήριες γραμμές για τη μετάβαση βάσει τεκμηρίων. Οι κατευθυντήριες γραμμές αποσκοπούν στην τυποποίηση και τη βελτίωση της διαδικασίας μετάβασης για τους νέους επιζώντες, ώστε να εξασφαλιστεί συνεπής και αποτελεσματική υποστήριξη σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση. Όλες οι συστάσεις θα διατεθούν σύντομα στο σύνολό τους, παρέχοντας μια εμπεριστατωμένη πηγή για όσους αναζητούν εμπεριστατωμένες πληροφορίες. Μέχρι το τέλος του 2024 θα δημοσιευτεί επιστημονική εργασία, η οποία θα προσφέρει λεπτομερείς πληροφορίες και υποστηρικτικά δεδομένα από την έρευνά μας. Μια οπτική περίληψη είναι ήδη διαθέσιμη και προσφέρει μια προσιτή και ελκυστική επισκόπηση των βασικών στοιχείων και συστάσεων της κατευθυντήριας γραμμής για τη μετάβαση, ειδικά προσαρμοσμένη για τους επιζώντες από καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία. Στόχος μας είναι να παρέχουμε στους ενδιαφερόμενους φορείς, συμπεριλαμβανομένων των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, των ασθενών και των οικογενειών, μια σαφή κατανόηση του σκοπού της κατευθυντήριας γραμμής, του κύριου περιεχομένου και ορισμένων παραδειγμάτων συστάσεων. Παραδοτέο 3.3*- Κατευθυντήρια γραμμή για τη μετάβαση, προετοιμασμένη για υποβολή/δημοσίευση σε μορφή ανοικτής πρόσβασης, συμπεριλαμβανομένης της οπτικής περίληψης της κατευθυντήριας γραμμής για χρήση από τους υποστηρικτές. Σύνδεση με το παραδοτέο: Κατευθυντήρια γραμμή για τη μετάβαση Μεταφράσεις:
Μεταγενέστερες επιδράσεις & φροντίδα LTFU.
Το 75% των επιζώντων από καρκίνο της παιδικής ηλικίας, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων (CAYAS) αναπτύσσουν όψιμα προβλήματα υγείας που χρειάζονται δια βίου παρακολούθηση. Ανάλογα με τον τύπο του καρκίνου, το στάδιο και τη μετέπειτα θεραπεία, αυτές οι όψιμες επιπτώσεις μπορεί να ποικίλλουν σε μεγάλο βαθμό. Συνεπώς, η προσαρμοσμένη φροντίδα μακροχρόνιας παρακολούθησης (LTFU) θα πρέπει να αποτελεί πρότυπο για την ελαχιστοποίηση της επιβάρυνσης από αυτές τις όψιμες επιδράσεις και των αρνητικών επιπτώσεών τους στην ποιότητα ζωής των επιζώντων. Δυστυχώς, η πλειονότητα των επιζώντων στην Ευρώπη δεν λαμβάνει επαρκή φροντίδα LTFU και υπάρχουν μεγάλες διαφορές μεταξύ των ευρωπαϊκών χωρών. Στόχος μας είναι να εντοπίσουμε τόσο τις βέλτιστες πρακτικές όσο και τα κενά στη φροντίδα της LTFU, προκειμένου να αναπτύξουμε έναν οδικό χάρτη για τον τρόπο εφαρμογής της βέλτιστης φροντίδας της LTFU σε ολόκληρη την Ευρώπη. Επιπλέον, οι τεκμηριωμένες συστάσεις για τη φροντίδα παρακολούθησης για όχι λιγότερα από 45 διαφορετικά είδη όψιμων επιδράσεων μετά από καρκίνο CAYA τίθενται στη διάθεση των νέων επιζώντων από καρκίνο σε απλή γλώσσα. Αυτά τα φυλλάδια PanCare PLAIN υποστηρίζουν τους επιζώντες στη δική τους διαχείριση της υγείας τους, παρέχοντάς τους κατανοητές γνώσεις σχετικά με τις ανάγκες τους για φροντίδα LTFU. Παραδοτέο 3.4*- Έγγραφο θέσης σχετικά με την ανάγκη να θεωρηθεί η περίθαλψη για τη ΜΕΘ ως το τελευταίο βήμα της επιτυχούς θεραπείας του καρκίνου Σύνδεση με το παραδοτέο: Συστάσεις για τη φροντίδα LTFU που πρέπει να θεωρείται ως το τελευταίο βήμα της επιτυχημένης θεραπείας του καρκίνου Μεταφράσεις: ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΕΤΟΙΜΟΣ Οδικός χάρτης για τη βέλτιστη φροντίδα της LTFU: Ένας οδικός χάρτης με συστάσεις για την εφαρμογή της βέλτιστης φροντίδας επιβίωσης για τους επιζώντες από καρκίνο CAYA στην Ευρώπη. Οι συστάσεις αυτές βασίζονται στα αποτελέσματα των δραστηριοτήτων στο πλαίσιο του έργου, καθώς και στις γνώσεις από προηγούμενα έργα. Σύνδεση με τον οδικό χάρτη: Φροντίδα μακροχρόνιας επιβίωσης Μεταφράσεις:
ΔΉΛΩΣΗ ΤΗΣ ΒΑΡΚΕΛΏΝΗΣ: Βελτίωση της μακροχρόνιας φροντίδας παρακολούθησης για νέους επιζώντες του καρκίνου ΣΥΝΟΠΤΙΚΕΣ περιλήψεις σε απλή γλώσσα: PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Στο πλαίσιο του έργου, η διάταξη και τα γραφικά των περιλήψεων PLAIN επιταχύνθηκαν και βελτιώθηκαν. Σύνδεσμος για περιλήψεις σε γλώσσα PLAIN: Δείτε τις περιλήψεις PLAIN στον ιστότοπο PanCare Ευρωπαϊκός χάρτης της φροντίδας LTFU: Αυτός ο διαδραστικός χάρτης δείχνει τη διαθεσιμότητα και το περιεχόμενο της φροντίδας LTFU σε όλη την Ευρώπη. Σύνδεσμος στον ευρωπαϊκό χάρτη της φροντίδας LTFU: Προσθέστε τις πληροφορίες σας στο χάρτη: Υποβάλετε τα στοιχεία σας εδώ Ενότητες ηλεκτρονικής μάθησης: Αυτές οι ενότητες ηλεκτρονικής μάθησης αποτελούνται από διαδικτυακά σεμινάρια και εκπαιδευτικά βίντεο από το πρόγραμμα που καλύπτουν θέματα όπως η ψυχική υγεία, η γονιμότητα και η μετάβαση. Σύνδεσμος προς τις ενότητες ηλεκτρονικής μάθησης: Προβολή των ενοτήτων ηλεκτρονικής μάθησης στον ιστότοπο PanCare
Συνοπτική έκθεση: Βελτιστοποίηση της ποιότητας ζωής μετά τον καρκίνο της νεολαίας
Αυτό το έγγραφο θέσης συνοψίζει τις συστάσεις που μπορούν να αναληφθούν από το πακέτο εργασίας "Ποιότητα ζωής" του έργου EU-CAYAS-NET, το οποίο αφορά τα κενά στην ψυχική υγεία, την εκπαίδευση και την επαγγελματική υποστήριξη, τη μετάβαση και την παρακολούθηση της φροντίδας σε όλη την Ευρώπη. Σύνδεση με το έγγραφο θέσης: Ψυχική Υγεία & Ψυχοκοινωνική Φροντίδα, Μετάβαση και Μακροχρόνιες Ανάγκες Παρακολούθησης κατά τη διάρκεια της Επιβίωσης από τον Καρκίνο CAYA - Πρότυπο, όχι πολυτέλεια
