Der er over 500.000 unge kræftoverlevere i alderen 14-39 år i Europa. Takket være fremskridt inden for medicinsk behandling ligger overlevelsesraten på opmuntrende 85 % i de udviklede europæiske lande(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Men sammenlignet med deres jævnaldrende har overlevere af kræft i barndommen, ungdommen og den unge voksenalder (CAYA) en højere risiko for helbredsproblemer og andre problemer i forbindelse med overlevelse, så denne voksende gruppe har brug for omfattende langsigtet opfølgningspleje og social støtte, der er skræddersyet til diagnosealderen, for at kunne nyde optimal livskvalitet og sund overlevelse.
Formålet med EU-CAYAS-NET-arbejdspakke (WP) 3 - Livskvalitet er at udvikle netværksplatformens indhold i forbindelse med følgende temaer inden for sund overlevelse:
Mental sundhed og psykosocial pleje
Litteraturen viser, at mental sundhed og psykosociale udfordringer er undervurderede og ofte oversete aspekter i CAYA-kræftoverlevelsen, selvom det blev vist, at en betydelig del af overleverne lider af alvorlige problemer som depression, angst, træthed, neuropsykologiske svækkelser og selvmordstanker. Derfor forfølges følgende mål for mental sundhed i forbindelse med mental sundhed og psykosocial pleje:
- Øge bevidstheden om vigtigheden af mental sundhed og psykosocial omsorg for CAYA-kræftoverlevere.
- Få en bedre forståelse af den aktuelle status og manglerne inden for mental sundhed og psykosocial behandling i Europa.
- Udvikle en standard for mental sundhed og psykosocial behandling af CAYA-kræftoverlevere, herunder formidlingsmateriale til støtte for indarbejdelse af standarden i den nationale sundhedspolitik.
Leverance 3.1* - Positionspapir klar til indsendelse som open access-publikation i et tidsskrift (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer) Link til leverance: Anbefalinger for mental sundhed og psykosocial pleje efter kræft - standard, ikke luksus Oversættelser:
Lommekort til mental sundhedsbevidsthed og vejledning: EU-CAYAS-NET-lommekort til bevidsthed om og vejledning i mental sundhed WIEN-ERKLÆRINGEN: Forbedring af den mentale og psykosociale sundhed hos unge kræftoverlevere
Støtte til uddannelse og karriere
Sammen med psykosocialt sundhedspersonale fra CAYA onkologi indsamler og bygger netværket videre på eksisterende best practice-materialer og -projekter vedrørende reintegration i skole/uddannelse og karrierestøtteprojekter og stiller ressourcer til rådighed for patienter, overlevende, pårørende og sundhedspersonale. Leverance 3.2 - Train-the-Trainer-koncept for sundhedspersonale om uddannelse og karrierestøtte til overlevende Link til leverance: Koncept for uddannelse af undervisere Beskrivelse af leverancen: Train-the-Trainer-manual for uddannelses- og karrierestøtte Leverance 3.3 - Karrierestøtte til unge mennesker, der lever med og efter kræft Denne rapport belyser de udfordringer, som unge, der lever med og efter kræft, står over for i forbindelse med uddannelse og beskæftigelse. Den giver indsigt, praktiske indgreb og en opfordring til handling for at forbedre karrieremulighederne og øge deres livskvalitet. Rapport: En rapport fra EU-CAYAS-NET om karrierestøtte til unge kræftoverlevere
Overgang
Overgangen fra pædiatrisk pleje til voksenpleje giver ofte forstyrrelser for overlevende, da der ikke er nogen formelle overgangsprogrammer på plads. Dette hul efterlader mange overlevende uden passende støtte og kontinuitet i plejen. Den udbredte mangel på overgangsprogrammer i hele Europa udgør en udfordring for patienterne, da det i høj grad påvirker deres sundhedsrelaterede livskvalitet. I erkendelse af det kritiske behov for forbedret overlevelsespleje er der udviklet en omfattende evidensbaseret overgangsvejledning som en del af EU-CAYAS-NET-projektet. Retningslinjerne har til formål at standardisere og forbedre overgangsprocessen for unge overlevere for at sikre konsekvent og effektiv støtte i hele EU. Alle anbefalinger vil snart blive gjort tilgængelige i deres helhed, hvilket giver en grundig ressource til dem, der søger dybdegående information. En videnskabelig artikel vil blive udgivet inden udgangen af 2024 med detaljeret indsigt og understøttende data fra vores forskning. Et visuelt resumé er allerede tilgængeligt og giver et tilgængeligt og engagerende overblik over de vigtigste elementer og anbefalinger i overgangsretningslinjen, der er specielt skræddersyet til kræftoverlevere i barndommen og ungdommen. Vores mål er at give interessenter, herunder sundhedsudbydere, patienter og familier, en klar forståelse af retningslinjens formål, hovedindhold og nogle eksempler på anbefalinger. Leverance 3.3*- Overgangsretningslinje forberedt til indsendelse/udgivelse som open access, herunder visuel oversigt over retningslinjen til brug for fortalervirksomhed. Link til leverance: Resuméer af overgangsretningslinjer Oversættelser:
Sene virkninger og LTFU-pleje.
75 % af dem, der overlever kræft hos børn, unge og unge voksne (CAYAS), udvikler sene helbredsproblemer, som kræver livslang opfølgning. Afhængigt af kræfttypen, stadiet og den efterfølgende behandling kan disse sene virkninger variere meget. Skræddersyet langtidsopfølgning (LTFU) bør derfor være standard for at minimere byrden af disse sene virkninger og deres negative indvirkning på de overlevendes livskvalitet. Desværre modtager størstedelen af de overlevende i Europa ikke tilstrækkelig LTFU-pleje, og der er store forskelle mellem de europæiske lande. Vi sigter mod at identificere både bedste praksis og huller i LTFU-pleje for at udvikle en køreplan for, hvordan man implementerer optimal LTFU-pleje i hele Europa. Derudover stilles evidensbaserede anbefalinger om opfølgningspleje for ikke mindre end 45 forskellige former for senfølger efter CAYA-kræft til rådighed for unge kræftoverlevere i et almindeligt sprog. Disse PanCare PLAIN-brochurer støtter de overlevende i deres egen sundhedsforvaltning ved at give dem forståelig viden om deres behov for LTFU-pleje. Leverance 3.4*- Positionspapir om behovet for, at LTFU-pleje ses som det sidste trin i en vellykket kræftbehandling Link til leverance: Anbefalinger til LTFU-pleje, der skal ses som det sidste trin i en vellykket kræftbehandling Oversættelser: IKKE KLAR Køreplan for optimal LTFU-pleje: En køreplan med anbefalinger til implementering af optimal overlevelsespleje for CAYA-kræftoverlevere i Europa. Disse anbefalinger er baseret på resultaterne af aktiviteter i projektet samt viden fra tidligere projekter. Link til køreplan: Optimal pleje af overlevende på lang sigt Oversættelser:
BARCELONA-ERKLÆRINGEN: Forbedring af den langsigtede opfølgningspleje for unge kræftoverlevere Resuméer på PLAIN-sprog: Information om mulige seneffekter og anbefalinger til LTFU-pleje på PLAIN-sprog (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). Inden for projektet blev layoutet og grafikken i PLAIN-resuméerne fremskyndet og forbedret. Link til sammendrag på PLAIN-sprog: Se PLAIN-resuméerne på PanCares hjemmeside Europæisk kort over LTFU-pleje: Dette interaktive kort viser tilgængeligheden og indholdet af LTFU-pleje i hele Europa. Link til europæisk kort over LTFU-pleje: Se kortet på PanCares hjemmesideTilføj dine oplysninger til kortet: Indsend dine oplysninger her E-læringsmoduler: Disse e-læringsmoduler består af webinarer og undervisningsvideoer fra projektet, der dækker emner som mental sundhed, fertilitet og overgang. Link til e-læringsmoduler: Se e-læringsmodulerne på PanCares hjemmeside
Sammenfattende rapport: Optimering af livskvalitet efter kræft hos unge
Dette positionspapir opsummerer handlingsrettede anbefalinger fra arbejdspakken om livskvalitet i EU-CAYAS-NET-projektet, der omhandler mangler i mental sundhed, uddannelse og karrierestøtte, overgang og opfølgende pleje i hele Europa. Link til positionspapiret: Mental sundhed og psykosocial pleje, overgang og langsigtede opfølgningsbehov under CAYA Cancer Survivorship - standard, ikke luksus
