V Evropě žije více než 500 000 mladých lidí ve věku 14-39 let, kteří přežili rakovinu. Díky pokrokům v léčbě dosahuje míra přežití ve vyspělých evropských zemích povzbudivých 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Osoby, které přežily nádorové onemocnění v dětství, dospívání a mladé dospělosti (CAYA), však mají ve srovnání se svými vrstevníky vyšší riziko zdravotních problémů a dalších problémů souvisejících s přežitím, takže tato rostoucí populace potřebuje komplexní dlouhodobou následnou péči a sociální podporu přizpůsobenou věku, v němž byla diagnóza stanovena, aby se těšila optimální kvalitě života a zdravému přežití.
Cílem pracovního balíčku EU-CAYAS-NET (WP) 3 - Kvalita života je vytvořit obsah síťové platformy týkající se následujících témat zdravého přežití:
Duševní zdraví a psychosociální péče
Z literatury vyplývá, že duševní zdraví a psychosociální problémy jsou v období přežití nádorového onemocnění CAYA podceňovanými a často zanedbávanými aspekty, přestože bylo prokázáno, že značná část přeživších trpí závažnými problémy, jako jsou deprese, úzkost, únava, neuropsychologické poruchy a sebevražedné myšlenky. Proto jsou sledovány následující cíle týkající se duševního zdraví a psychosociální péče:
- Zvyšovat povědomí o důležitosti duševního zdraví a psychosociální péče pro osoby, které přežily rakovinu CAYA.
- lépe porozumět současnému stavu a nedostatkům v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče v Evropě.
- Vypracovat standard pro duševní zdraví a psychosociální péči o osoby, které přežily rakovinu CAYA, včetně materiálů pro šíření informací na podporu přijetí standardu do národní zdravotní politiky.
Výsledek 3.1* - Poziční dokument připravený k předložení k publikaci v časopise s otevřeným přístupem (Mental Health & Psychosocial Care after CAYA cancer). Odkaz na výsledek: Doporučení pro duševní zdraví a psychosociální péči po rakovině Caya - standard, ne luxus Překlady:
Kapesní karty pro informovanost a poradenství v oblasti duševního zdraví: EU-CAYAS-NET Kapesní karty pro informovanost a poradenství v oblasti duševního zdraví VÍDEŇSKÉ PROHLÁŠENÍ: Zlepšení duševního a psychosociálního zdraví mladých lidí, kteří přežili nádorové onemocnění.
Podpora vzdělávání a kariéry
Společně s psychosociálními zdravotníky z onkologické organizace CAYA síť shromažďuje a rozvíjí stávající materiály a projekty týkající se osvědčených postupů v oblasti opětovného začlenění do školy/vzdělávání a projektů na podporu kariéry a zpřístupňuje zdroje pro pacienty, osoby, které přežily, pečovatele a zdravotníky. Dodávka 3.2 - Koncepce školení školitelů pro zdravotnické pracovníky v oblasti vzdělávání a kariérní podpory pozůstalých Odkaz na výsledek: Koncepce školení školitelů Popis dodávky: Příručka pro školitele v oblasti vzdělávání a podpory kariéry Deliverable 3.3 - Kariérní podpora pro mladé lidi žijící s rakovinou a po ní Tato zpráva poukazuje na výzvy, kterým mladí lidé žijící s rakovinou a po ní čelí v oblasti vzdělávání a zaměstnání. Přináší poznatky, praktické intervence a výzvu k akci, která by zlepšila jejich kariérní příležitosti a zvýšila kvalitu jejich života. Zpráva: Zpráva sítě EU-CAYAS-NET o kariérní podpoře mladých lidí, kteří přežili rakovinu
Přechod
Přechod z pediatrické péče do péče o dospělé často představuje pro pozůstalé narušení, protože neexistují žádné formální programy přechodu. Tato mezera zanechává mnoho přeživších bez odpovídající podpory a kontinuity péče. Rozšířený nedostatek přechodových programů v celé Evropě představuje pro pacienty problém, protože významně ovlivňuje kvalitu jejich života související se zdravím. Vzhledem k tomu, že si uvědomujeme zásadní potřebu zlepšit péči o přeživší, jsou v rámci projektu EU-CAYAS-NET vypracovány komplexní pokyny pro přechodné období založené na důkazech. Cílem těchto pokynů je standardizovat a zlepšit proces přechodu mladých přeživších, aby byla zajištěna konzistentní a účinná podpora v celé Evropské unii. Všechna doporučení budou brzy zpřístupněna v plném znění, což poskytne důkladný zdroj informací pro ty, kteří hledají podrobné informace. Do konce roku 2024 bude zveřejněn vědecký článek, který nabídne podrobné poznatky a podpůrné údaje z našeho výzkumu. K dispozici je již vizuální shrnutí, které nabízí přístupný a poutavý přehled klíčových prvků a doporučení pokynů pro přechod, speciálně přizpůsobených pro osoby, které přežily rakovinu v dětství a dospívání. Naším cílem je poskytnout zúčastněným stranám, včetně poskytovatelů zdravotní péče, pacientů a rodin, jasnou představu o účelu pokynu, jeho hlavním obsahu a některých příkladových doporučeních. Výsledek 3.3*- Pokyny k přechodu připravené k předložení/publikování jako otevřený přístup, včetně vizuálního shrnutí pokynů pro použití v advokacii. Odkaz na výsledek: Shrnutí pokynů k přechodu Překlady:
Pozdní účinky a péče po ukončení léčby.
U 75 % pacientů, kteří přežili nádorové onemocnění v dětství, dospívání a u mladých dospělých (CAYAS), se objeví pozdní zdravotní problémy, které vyžadují celoživotní následnou péči. V závislosti na typu rakoviny, jejím stadiu a následné terapii se tyto pozdní následky mohou značně lišit. Dlouhodobá následná péče na míru (LTFU) by proto měla být standardem, aby se minimalizovala zátěž těchto pozdních účinků a jejich negativní dopad na kvalitu života přeživších. Bohužel většině přeživších v rámci Evropy se nedostává adekvátní LTFU péče a mezi jednotlivými evropskými zeměmi existují velké rozdíly. Naším cílem je identifikovat osvědčené postupy i nedostatky v péči o dlouhodobě nemocné s cílem vypracovat plán, jak zavést optimální péči o dlouhodobě nemocné v celé Evropě. Kromě toho jsou mladým lidem, kteří přežili nádorové onemocnění, srozumitelnou formou zpřístupněna doporučení pro následnou péči založená na důkazech pro nejméně 45 různých druhů pozdních následků po CAYA. Tyto brožury PanCare PLAIN podporují přeživší v jejich vlastní péči o zdraví tím, že jim poskytují srozumitelné znalosti o jejich potřebách v oblasti péče LTFU. Výsledek 3.4*- Poziční dokument o potřebě považovat dlouhodobou péči za poslední krok úspěšné léčby rakoviny. Odkaz na výsledek: Doporučení pro dlouhodobou péči, která by měla být považována za poslední krok úspěšné léčby rakoviny Překlady: NEPŘIPRAVENO Plán optimální péče o pacienty s dlouhodobým onemocněním: Plán, který ukazuje doporučení pro zavedení optimální péče o přeživší pacienty s rakovinou CAYA v Evropě. Tato doporučení vycházejí z výsledků aktivit v rámci projektu a z poznatků z předchozích projektů. Odkaz na plán: Optimální dlouhodobá péče o přeživší Překlady:
BARCELONSKÉ PROHLÁŠENÍ: Zlepšení dlouhodobé následné péče o mladé lidi, kteří přežili rakovinu Shrnutí v prostém jazyce: Informace o možných pozdních účincích a doporučení pro dlouhodobou péči v jazyce PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). V rámci projektu byla zrychlena a vylepšena grafická úprava a grafické zpracování souhrnů PLAIN. Odkaz na shrnutí v jazyce PLAIN: Zobrazit shrnutí PLAIN na webových stránkách PanCare Evropská mapa péče o dlouhodobě nemocné: Tato interaktivní mapa zobrazuje dostupnost a obsah péče o dlouhodobě nemocné v celé Evropě. Odkaz na evropskou mapu péče o dlouhodobě nemocné: Zobrazit mapu na webových stránkách PanCarePřidejte své informace do mapy: Své údaje můžete poskytnout zde E-learningové moduly: Tyto e-learningové moduly se skládají z webových seminářů a vzdělávacích videí z projektu, které se zabývají tématy jako duševní zdraví, plodnost a přechod. Odkaz na e-learningové moduly: Zobrazit e-learningové moduly na webových stránkách PanCare
Souhrnná zpráva: Optimalizace kvality života po rakovině u mladých lidí
Tento poziční dokument shrnuje realizovatelná doporučení z pracovního balíčku Kvalita života projektu EU-CAYAS-NET, který se zabývá nedostatky v oblasti duševního zdraví, vzdělávání a kariérní podpory, přechodu a následné péče v Evropě. Odkaz na poziční dokument: Potřeby v oblasti duševního zdraví a psychosociální péče, přechodu a dlouhodobého sledování během přežití rakoviny v rámci CAYA - standard, ne luxus
