В Европа живеят над 500 000 млади хора на възраст между 14 и 39 години, преживели рак. Благодарение на напредъка в медицинското лечение преживяемостта в развитите европейски страни е 85 %(Challenges for children and adolescents with cancer in Europe: the SIOP-Europe agenda - PubMed (nih.gov)).
Въпреки това, в сравнение с връстниците си, оцелелите от рак в детска, юношеска и младежка възраст (CAYA) са с по-висок риск от здравословни проблеми и други проблеми, свързани с преживяването, така че тази нарастваща популация се нуждае от цялостни дългосрочни грижи за проследяване и социална подкрепа, съобразени с възрастта на поставяне на диагнозата, за да се радва на оптимално качество на живот и здравословно преживяване.
Целта на работен пакет (РП) 3 на EU-CAYAS-NET - Качество на живот е да се разработи съдържание на мрежовата платформа, свързано със следните теми, свързани с оцеляването в добро здраве:
Психично здраве и психосоциални грижи
Литературните данни показват, че психичното здраве и психосоциалните предизвикателства са подценявани и често пренебрегвани аспекти в преживяването на рака CAYA, въпреки че е доказано, че значителна част от преживелите страдат от тежки проблеми като депресия, тревожност, умора, невропсихологични увреждания и суицидни мисли. Ето защо се преследват следните цели, свързани с психичното здраве и психосоциалните грижи:
- Повишаване на осведомеността за значението на психичното здраве и психосоциалните грижи за оцелелите от рака на CAYA.
- По-добро разбиране на текущото състояние и пропуските в областта на психичното здраве и психосоциалните грижи в Европа.
- Разработване на стандарт за психично здраве и психосоциални грижи за оцелели от рак на CAYA, включително материали за разпространение в подкрепа на приемането на стандарта в националната здравна политика.
Резултат 3.1* - Становище, готово за представяне като публикация със свободен достъп в списание (Психично здраве и психосоциални грижи след рак на CAYA) Връзка към резултата: Препоръки за психично здраве и психосоциални грижи след рак на Кая - стандарт, а не лукс Преводи:
джобни карти за информираност и ориентиране в областта на психичното здраве: джобни карти на EU-CAYAS-NET за информираност и ориентиране в областта на психичното здраве ВИЕНСКА ДЕКЛАРАЦИЯ: Подобряване на психичното и психосоциалното здраве на младежите, преживели раково заболяване
Образование и кариерна подкрепа
Заедно със специалистите по психосоциални грижи от онкологията на CAYA мрежата събира и надгражда съществуващи материали и проекти с най-добра практика по отношение на реинтеграцията в училище/образованието и проектите за подкрепа на кариерата и предоставя ресурси на разположение на пациентите, преживелите, настойниците и здравните специалисти. Резултат 3.2 - Концепция за обучение на обучители за здравни специалисти по въпросите на образованието и професионалната подкрепа за оцелели Връзка към резултата: Концепция за обучение на обучители Описание на доставката: Наръчник за обучение на обучители за образование и кариерна подкрепа Резултат 3.3 - Кариерна подкрепа за млади хора, живеещи с и след раково заболяване В този доклад се посочват предизвикателствата, пред които са изправени младите хора, живеещи с и след раково заболяване, в областта на образованието и заетостта. Той предоставя информация, практически интервенции и призив за действие за подобряване на възможностите за професионална реализация и повишаване на качеството им на живот. Доклад: Доклад от мрежата EU-CAYAS-NET за кариерна подкрепа на млади хора, преживели рак
Преход
Преходът от педиатрични грижи към грижи за възрастни често е свързан с прекъсвания за оцелелите, тъй като не съществуват официални програми за преход. Този пропуск оставя много оцелели без подходяща подкрепа и непрекъснатост на грижите. Широко разпространената липса на програми за преход в цяла Европа представлява предизвикателство за пациентите, тъй като оказва значително влияние върху качеството им на живот, свързано със здравето. Като се отчита критичната необходимост от подобряване на грижите за преживелите, в рамките на проекта EU-CAYAS-NET се разработват цялостни насоки за преход, основани на доказателства. Насоките имат за цел да стандартизират и подобрят процеса на преход за млади хора, преживели раково заболяване, за да се осигури последователна и ефективна подкрепа в целия Европейски съюз. Скоро всички препоръки ще бъдат достъпни в тяхната цялост, което ще осигури задълбочен ресурс за тези, които търсят задълбочена информация. До края на 2024 г. ще бъде публикувана научна статия, която ще предложи подробни прозрения и подкрепящи данни от нашето изследване. Вече е налично визуално обобщение, което предлага достъпен и увлекателен преглед на ключовите елементи и препоръки на ръководството за преход, специално пригодено за оцелели от рак деца и юноши. Нашата цел е да предоставим на заинтересованите страни, включително доставчиците на здравни услуги, пациентите и семействата, ясна представа за целта на ръководството, основното му съдържание и някои примерни препоръки. Резултат 3.3*- Насоки за прехода, подготвени за представяне/публикуване с отворен достъп, включително визуално обобщение на насоките за използване при застъпничество. Връзка към резултата: Резюмета на насоките за преход Преводи:
Късни последици и грижи за дълготрайните пациенти.
75% от преживелите рак в детска, юношеска и младежка възраст (CAYAS) развиват късни здравословни проблеми, които се нуждаят от последващи грижи през целия живот. В зависимост от вида на рака, неговия стадий и последващата терапия тези късни последици могат да варират значително. Поради това съобразените с нуждите грижи за дългосрочно проследяване (ДПП) следва да бъдат стандартни, за да се сведе до минимум тежестта на тези късни ефекти и тяхното отрицателно въздействие върху качеството на живот на оцелелите. За съжаление по-голямата част от оцелелите в Европа не получават адекватни грижи за дългосрочно проследяване и има големи различия между европейските държави. Целта ни е да идентифицираме както най-добрите практики, така и пропуските в грижите за пациентите с дълготрайни увреждания, за да разработим пътна карта за това как да се прилагат оптимални грижи за пациентите с дълготрайни увреждания в Европа. Освен това на достъпен език се предоставят основани на доказателства препоръки за последващи грижи за не по-малко от 45 различни вида късни последици след КАЯ рак за млади хора, преживели рак. Тези брошури PanCare PLAIN подпомагат оцелелите в собственото им управление на здравето, като им предоставят разбираеми знания за нуждите им от грижи за LTFU. Резултат 3.4*- Документ за позиция относно необходимостта грижите за продължително лечение да се разглеждат като последен етап от успешното лечение на рака Връзка към резултата: Препоръки за разглеждане на дългосрочните грижи като последен етап от успешното лечение на рака Преводи: НЕ Е ГОТОВ Пътна карта за оптимални грижи за пациенти с дълготрайни увреждания: Пътна карта, показваща препоръки за прилагане на оптимални грижи за преживелите рак в Европа. Тези препоръки се основават на резултатите от дейностите в рамките на проекта, както и на знанията от предишни проекти. Връзка към пътната карта: Оптимални дългосрочни грижи за оцелелите Преводи:
ДЕКЛАРАЦИЯ ОТ БАРСЕЛОНА: Подобряване на грижите за дългосрочно проследяване на млади хора, преживели рак Резюмета на обикновен език: Информация за възможните късни ефекти и препоръки за грижи за продължително лечение на езика PLAIN (Person-centred, Lay-language, Accessible, International, Navigable). В рамките на проекта бяха ускорени и подобрени оформлението и графиките на резюметата на езика PLAIN. Връзка към резюмета на езика PLAIN: Вижте резюметата на езика PLAIN на уебсайта PanCare Европейска карта на грижите за дълголетници: Тази интерактивна карта показва наличността и съдържанието на грижите за дългосрочно болни в Европа. Връзка към европейска карта на грижите за дългосрочно напускане на работа: Вижте картата на уебсайта на PanCareДобавете вашата информация към картата: Предоставете данните си тук Модули за електронно обучение: Тези модули за електронно обучение се състоят от уебинари и образователни видеоклипове от проекта, които обхващат теми като психично здраве, плодовитост и преход. Връзка към модули за електронно обучение: Вижте модулите за електронно обучение на уебсайта на PanCare
Обобщен доклад: Оптимизиране на качеството на живот след онкологично заболяване при младите хора
Този документ обобщава препоръките за действие от работния пакет "Качество на живот" на проекта EU-CAYAS-NET, в който се разглеждат пропуските в областта на психичното здраве, образованието и професионалната подкрепа, прехода и последващите грижи в Европа. Връзка към документа за позицията: Психично здраве и психосоциални грижи, преход и дългосрочно проследяване на нуждите по време на преживяното раково заболяване по CAYA - стандарт, а не лукс
