Trūkumai ir paramos poreikiai, su kuriais susiduria ilgą laiką vėžį išgyvenusių vaikų tėvai

 

Vaikų vėžys paveikia visą šeimą ir gali turėti ilgalaikį poveikį išgyvenusių vaikų vėžį tėvams. Autoriai siekė aprašyti tėvų požiūrį į šiuo metu patiriamus sunkumus ir paramos poreikius gydymo metu, po gydymo ir šiandien; nustatyti ypatybes, susijusias su sunkumais ir paramos poreikiais; aprašyti naudojimąsi esamomis paramos paslaugomis.

Šiame populiaciniame tyrime autoriai nustatė CCS tėvus, naudodamiesi Šveicarijos vaikų vėžio registro (SCCR) duomenimis. Tėvai užpildė klausimyną apie suvokiamus trūkumus (pvz., susijusius su darbu, finansinius ir kt.), paramos poreikius (pvz., susijusius su darbu, finansinius ir kt.) ir socialinius bei demografinius duomenis. Su vėžiu susijusios charakteristikos buvo gautos iš SCCR. Autoriai taikė daugialypę daugiapakopę logistinę regresiją, siekdami nustatyti su nepalankia padėtimi ir paramos poreikiais susijusias charakteristikas.

Todėl praėjus vidutiniškai 24 metams po diagnozės nustatymo penktadalis tėvų pranešė apie nepalankias aplinkybes, o 7,1 proc. tėvų nurodė, kad jiems reikia paramos. Daugelis tėvų pageidavo didesnės paramos vaiko vėžio gydymo metu arba po jo. Tėvai, kurių vaikas patyrė vėlyvus padarinius arba buvo priklausomas nuo tėvų, nurodė didesnį dabartinį didesnės paramos poreikį. Beveik pusė tėvų nurodė, kad naudojosi esamomis paramos paslaugomis.

Daugeliui tėvų reikia daugiau paramos vaiko vėžio gydymo metu ir po jo, o kai kuriems tėvams paramos poreikiai ir trūkumai išlieka dar ilgai, kol jie išgyvena vėžį. Ilgalaikėje perspektyvoje tėvams gali padėti geresnis esamų paramos tėvams ir šeimoms paslaugų propagavimas ir, jei reikia, naujų paslaugų kūrimas.