Kinderkanker heeft invloed op het hele gezin en kan een blijvende impact hebben op ouders van overlevenden van kinderkanker (CCS). Het doel van de auteurs was om het perspectief van ouders te beschrijven van de huidige ervaren nadelen en van hun ondersteuningsbehoeften tijdens de behandeling, na de behandeling en vandaag de dag; om kenmerken te identificeren die geassocieerd worden met nadelen en ondersteuningsbehoeften; en om het gebruik van bestaande ondersteunende diensten te beschrijven.

In dit bevolkingsonderzoek identificeerden de auteurs ouders van CCS via de Zwitserse Childhood Cancer Registry (SCCR). Ouders vulden een vragenlijst in over ervaren nadelen (bv. werkgerelateerd, financieel, enz.), ondersteuningsbehoeften (bv. werkgerelateerd, financieel, enz.) en sociodemografische gegevens. Kankergerelateerde kenmerken waren beschikbaar via de SCCR. De auteurs gebruikten multivariabele logistische regressie op meerdere niveaus om kenmerken te identificeren die verband hielden met nadelen en ondersteuningsbehoeften.

Het resultaat was dat gemiddeld 24 jaar na de diagnose een vijfde van de ouders nadelen rapporteerde en 7,1% aangaf behoefte te hebben aan ondersteuning. Veel ouders wilden meer ondersteuning tijdens of na de kankerbehandeling van hun kind. Ouders van wie het kind late gevolgen ondervond of afhankelijk was van de ouders, meldden een grotere huidige behoefte aan meer ondersteuning. Bijna de helft van de ouders gaf aan gebruik te hebben gemaakt van bestaande ondersteunende diensten.

Veel ouders hebben meer ondersteuning nodig tijdens en na de actieve behandeling van de kanker van hun kind, en sommige ouders ervaren ondersteuningsbehoeften en nadelen tot lang na de behandeling. Een betere promotie van bestaande diensten voor ondersteuning van ouders en familie en het opzetten van nieuwe diensten, waar nodig, kan ouders op de lange termijn helpen.

Disadvantages and Support Needs Faced by Parents of Long-Term Childhood Cancer Survivors